Forum Vulgaris

Bonjour à tous et à toutes
Laet45, j’ai lu avec attention tes deux messages ,c’est toujours difficile d’être confronté à la maladie. Tu te dis impuissante face à cette maladie , je pense que l’on doit tous avoir ce sentiment face à la maladie d’un proche, mais je pense que par ta présence tu peux beaucoup.   Je comprends que tu sois inquiéte pour  ton papa, les smd sont des maladies qui sont peu connues et la lecture de certains docs sur le net ne sont  pas fait pour rassurer. Essaie de prendre du recul par rapport à ces lectures. Il y a aussi ces mots dont on ne connaît pas la signification .Pour répondre à ta question : les blastes ce sont des cellules jeunes qui n’arrivent pas à maturité et se retrouvent en excès dans la moelle osseuse et peuvent aussi se retrouver dans le sang .Normalement les cellules de la moelle osseuse ne restent pas jeunes elles se différencient pour devenir soit des globules rouges ,soit des globules blancs ou des plaquettes
Tu écris :
«  j'ai cru comprendre qu'aucun traitement n'est attribué tant que mon père ne passera pas de la phase pré-cancéreuse à la phase leucémique, est-ce vrai et toujours le cas? »
Si j’exclus des traitements médicamenteux pour stimuler la fabrication des globules rouges et les transfusions, dans mon cas on attendu que la maladie s’aggrave pour me parler de greffe .J’ai eu la chance d’avoir un donneur compatible ,si cela n’avait pas été le cas je ne sais pas ce qui se serait passé alors pour moi. » Est-ce que c’est toujours le cas ? » je ne sais pas .
Lors de mon prochain rdv je poserai la question à mon hémato. Les traitements des maladies du sang semblent évoluer rapidement.Bon courage à toi et à ton papa.
Bon courage à tous et à toutes, bonne soirée
A+ Ottilia

bonjours noisetine
pourquoi ne te propose t' on pas une greffe depuis que tu as ta maladie,sachant que les fichiers des donneurs augmentent  tous les jours.y a t'il de l' engouement aupres de vos amis ou parents pour l'inscription au don de moelle.bon courage a bientot
claude

Bonjour à tous et à toutes
Claude ,peux-tu me donner de tes nouvelles soit sur ce forum soit sur mon mel perso , j'espère que ce silence n'est pas lié à ton rdv chez ton hémato. Dans l'attente de te lire , toujours bon courage.
A+  Otillia

bonjour, ce long silence est dû à une panne d'ordinateur mais heureusement que la famille est là pour me preter un ordi portable. Je suis déçu de ma dernière visite car sur les 31 donneurs compatibles ils n'avaient pas encore commencer une deuxième analyse. Mon prochain RDV sera le 20 avril et là on m'a dit que j'aurais un donneur soit un donneur etranger ou dernier recours le cordon ombilical. Connaissez vous ce mode de greffe ou connaissez vous une personne ayant ce genre de greffe? Let moral n'est pas terrible mais tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Noisetine je vois que tu as été de regenerer au soleil faute d'accompagnateur!!! Je vous souhaite à tous et à toutes un bon courage!! Grâce a vous on voit qu'on est pas seule dans cette galère et qu'on peut garder espoir.
Abientôt en attendant de vous relire!!
Claude

Bonjour à tous et à toutes,
Bienfait des vacances ! Je crois que l’on devrait pouvoir partir se dépayser une semaine par mois…
Noisetine, le groupe sanguin n’intervient pas dans la recherche d’un donneur de moelle osseuse seul compte le bilan HLA. Mon amie reçoit le desféral en sous-cutanée pendant la nuit, elle semble bien le supporter mais  rencontre des difficultés quant à la mise en route du traitement, pb techniques persistants même après plusieurs mois. Aux dernières nouvelles mi mars, elles avait d’autres soucis de santé et a du arrêter le desféral incompatible avec son nouveau traitement, son taux qui était descendu à 4000 est remonté à 6000. Est-ce que tu prends du desféral depuis longtemps et ton taux de feritne a-t-il déjà baissé ? Sais-tu si la diminution de tes GR est  la conséquence de la fibrose ?
Claude, déçu par cette vaine attente, mais la bonne nouvelle c’est que l’on te propose une greffe à partir du sang du cordon ombilical ce qui va accroître tes chances de pouvoir bénéficier d’une greffe, dans le cas où tu n’aurais pas de donneur aux fichiers.
Je croyais que seuls les enfants ou de jeunes adultes pouvaient avoir une  greffe à partir des cellules du cordon, le témoignage de Rolande me prouve le contraire et c’est une bonne nouvelle et un espoir pour tous ceux qui sont en attente.
Je viens de faire mon bilan sanguin, je suis un peu inquiète, il y a des anomalies  parmi les globules rouges, nuages dans un ciel serein, je n’aurais pas trop à attendre, rdv mercredi chez l’hémato.
Bonsoir  à tous et à toutes , à bientôt
Ottilia

Bonjour à tous
Oui c'est sûr que l'attente est très longue, je m'ennui un peu la journée!!!! En ce qui concerne le sang de cordon Besançon est le premier centre à avoir la plus grosse banque. Ce mois-ci, mon hématologue m'a dit qu'elle en pratiquait presque 2 (greffe de cordon ombilical) par semaines (record pour l'hôpital) sinon l'année dernière elle en a fait 14 et apparement ça c'est plutôt bien passées. Mais bon moi je prefèrerait trouvé un donneur étranger car avec la greffe de sang de cordon quand il y a une chute les medecins ne peuvent pas refaire de greffe alors que si c'est un donneur on peut!! Croisons les doigts!!! En plus là la secretaire de mon hématologue m'a repoussée mon RDV de une semaine ce qui fais que je n'y vais pas avant le 20 avril si tout va bien jusque là!!
Noisetine, beaucoup de personne depuis qu'ils savent ma maladie se sont inscrit sur le fichier de donneur de moelle même ma fille!!! Moi aussi auparavant je donnais mon sang! C'est quand même bizarre je connais quand même deux personnes qui donnaient leur sang régulièrement comme moi qui ont cette maladie! Je me pose beaucoup de questions quand même!! Mais quand j'ai demané à mon hématologue, elle m'a dit que c'était une drôle de coïncidence!!! Que ça ne voulait rien dire.
Otillia, j'espere que ton rdv chez ton hématologue c'est bien passé et que cette anomalie n'est pas très grave!!!
Rolande, je te remercie de m'avoir témoigné que tu connaissait une personne ayant subi une greffe de sang de cordon!!! Sais-tu quelle maladie elle avait? Et puis je voulais savoir si cette greffe se passait bien et comment elle se sentait!!!
Merci à tout le monde de leur message, vous pouvez pas savoir comme ça fait du bien de vous lire!!! C'est là qu'on voit qu'il y a beaucoup de personne dans la galère comme moi!!
Bonne soirée à tous et à toutes et à très bientôt!!
Claude

Dernière modification par ClaudeE70 (28-03-2007 20:24:58)

Bonjour rolande,
Merci bcp de m'avoir répondu c'est très gentil. Cela m'a un peu donné espoir car en effet pour certains hôpitaux la greffe de sang de cordon sont des première expériences. Pour besançon cela fait deux ans qu'il le font pour eux se n'est plus des expèriences!! Sinon , je voudrais que tu me parles de toi car tu dit que tu fais des visites de routine!! Tu es dans quel coin ? Tu as quel âge, des enfants, ce que tu fais dans ta vie ? Voila, jespere que ce n'est pas trop indiscret de te demander ça mais j'aime bien connaitre les personne avec qui je discute!!
Bonne journée à tous, otillia et noisetine j'attends de vos nouvelles avec impatience!!!
Bon courage
Claude!!

Claude, aucun soucis avec mes GR, les anomalies sont parait-il normales après une greffe. par contre le foie ne vas trèsbien, examens prévus jeudi en hospitalisation de jour et traitement en fonction des résultats .je suis un peu inquiéte.
Je remarque ton questionnement:y a t-il un lien entre don de sang, et myélodysplasie ? J'aurais tendance à être du même avis que ton hémato.J'ai donné mon sang dans les années 80 très irrégulièrement mais personnellement je suis persuadée que ma maladie est dû à des produits chimiques toxiques. Mais lesquels?
J'aimerais avoir à ce sujet le point de vue des intervenants sur ce forum? Est ce que vous pensez que votre maladie peut avoir une cause environnementale y compris  environnement professionnel.

Bernard73,j'espère que ta santé se maintient avec ton traitement, et que ton anémie est toujours stabilisée.Dans ton message du 28 février tu disais être trop agé pour la greffe , il existe des mini allogreffes , c'est ce que j'ai eu, elles se pratiquent jusqu'à 65 ans et même plus selon l'état général du malade.

Pasc,comme promis j'ai réussi à parler de Eprex à mon hémato d'après lui c'est la même chose que Aranesp c'est de l'epo.!!!

Rolande,merci pour ton témoignage, quelle détermination et quel courage.J'ai découvert de belles choses sur ton blog, moi qui passe mon temps à le perdre je vais peut etre me mettre aux points de croix.Avec le recul est ce que l'on peut dire aujourd'hui que tu es guérrie?

Je vous embrasse tous et toutes, beaucoup de courage, à bientôt.

Ottilia

Cher Claude,
Je sens un vent de panique dans ton dernier message et je te comprends. J'ai aussi du mal à garder mon sang quand le bâteau chavire. Et pourtant, force est de constater que l'on m'a déjà sorti d'affaire à plusieurs reprises. Bien sûr, cela a toujours nécessité des hospitalisations d'un mois et  des soins douloureux...Mais je suis si heureuse à chaque fois de reculer la date fatidique.
Vois-tu, depuis une semaine, j'ai dû interrompre mon traitement pour la surcharge hépatique en fer et cela remet en cause mon espérance de vie. De plus, suite à la baisse des blancs, je suis entrain de faire un abcès dans le muscle fessier  ; c'est extrèmement douloureux  et cela empêche la mobilité. Je suis soignée avec un anti bactérien puissant et je passe un scanner vendredi pour contrôler l'évolution. Je dois te dire que j'en ai déjà fait un en 1996,  je me suis retrouvée alitée un mois sous perfusion, perdu 10kg puis  3 mois pour retrouver la marche... Donc, tu imagines à quel point j'ai peur. J'ai beaucoup envie de pleurer et je ne peux pas pour que mon mari ne soit pas trop inquiet (il m'a rencontré lorsque j'étais bien stabilisée...). J'en parle de moins en moins avec mes proches car je les vois souffrir devant la peur de me perdre. Donc, devant eux j'ai le sourire... Et avec vous tous, sur ce forum, je peux m'exprimer plus librement !
Voilà, j'ai voulu t'apporter ce témoignage pour t'encourager devant les soucis que tu dois affronter. Je souhaite de tout coeur que les médecins réussissent leur plan (sache qu'ils ont parfois plus d'un tour dans leur sac !). Tu seras plus particulièrement dans mes pensées ce vendredi. Bisous
Chère Otillia, même chose pour toi et tes examens hépatiques...
Enfin Rolande, merci à toi de m'avoir déjà répondu sur ma fiche "aplasie". Je vous quitte et je retourne à mon passe temps favori : le point de croix... Bises à tous

beaucoup de pensées pour nos ami(e)s  qui s'inquiètent. et je suis persuadé que tous les intervenants du forum sont sensibles.
Toutefois,accrochons-nous,osons des projets envers et contre tout, faisons tout ce que nous pouvons avec les moyens qui sont les notres
.Je sais que celà est facile à dire,bien sûr,mais outre la maladie  il me semble percevoir une certaine "solitude" dans  l'inquiétude,due entre autre à une certaine retenue vis à vis de l'entourage,alors exprimons nous le plus souvent possible sur ce forum.
Allez je me répète,il faut s'accrocher !!

Bonjour à tous,

Pour répondre à tes questions, Otillia....

Personnellement, je ne me pose pas de questions sur les causes de ma maladie... Ca ne m’intéresse pas de savoir si elle est due à une cause psychologique (choc du divorce ??!!) ou à la pollution ou autres produits chimiques... peu m’importe. Le pourquoi appartient au passé, et le  passé est ... « passé » ;0)), le futur  est... « à venir », seul le présent m’intéresse.  La seule question qui m’importe est, comment je fais pour vivre ma vie le mieux possible, avec.., malgré... ma maladie. J’essaie le moins possible de me torturer les méninges avec des questions qui ne m’apportent rien. Par exemple... je ne lis qu’exceptionnellement les résultats de mes examens sanguins... ça ne m’intéresse pas. J’en laisse le soin  à mon médecin et son équipe médicale. J’ai choisi de leur faire confiance et j’ai décidé de ne jamais remettre en cause cette confiance quoiqu’il arrive... Ca me facilite la vie et m’évite bien des angoisses (Je pense surtout à toi Claude en disant cela...Mon conseil d’amie, « Ne jamais s’encombrer l’esprit avec des questions dont les réponses ne sont pas de notre ressors ».  Je me concentre uniquement sur les points qui me concernent directement, sur lesquels je peux intervenir. Quand les choses ne dépendent pas de moi, mais du destin, je me dis, qu’il ne peut m’arriver que ce qui doit m’arriver et que c’est très bien comme ça...)  Quand mon médecin ouvre mon dossier médical, je lui demande seulement si il est content des résultats d’analyse. Pour moi, c’est son problème, pas le mien... ;0)). En ce qui me concerne, le principal c’est de me sentir bien, et peu m’importe avec quels résultats je me sens bien. Mais cette attitude m’est très personnelle. C’est ma façon de vivre ma vie « je voyage léger »... ;0)

Pour répondre à ta 2ème question, Otillia..

« Avec le recul est ce que l'on peut dire aujourd'hui que tu es guérrie? ».

Je peux seulement te dire qu’après 5 ans sans problème, une greffe est considérée comme réussie. Le 29/04, dans 23 jours ... je feterai  mes 5ans de greffe !!!
Est-ce que ca veut dire que je suis guérie ?...Sur un plan médical, je ne le crois pas, dans la mesure ou je dois venir régulièrement passer des visites de routine à l’hôpital (tous les 3 mois). Je suis toujours sur la « sellette ». Mais sur un plan personnel, si je ne me considère pas comme guérie, je ne me considère pas non plus comme « malade ». Je ne pense jamais à ma maladie.... sauf quand je dois me rendre à l’hôpital ou quand qqn m’en parle... ». Je me porte bien.  J’ai repris un rythme de vie « normal ». Même si je ne fais plus les mêmes choses qu’avant... Je travaille à mi-temps parce que je n’ai plus la force de travailler à plein temps (mais je considère ça comme un plus... ;0)) Je ne dévore plus de livres car j’ai du mal à me concentrer et que ma mémoire n’est plus ce qu’elle était depuis la greffe... à la place, j’ai découvert la broderie (point de xxx). Je dors beaucoup pour pouvoir récupérer mes forces. Je pratique les sports « doux »... gymnastique, natation, longues promenades.  J’ai abandonne l’équitation... (Je suis incapable de me hisser sur un cheval, mes jambes sont moins fortes qu’avant). Je voyage Je ne regrette rien... Ma maladie m’a permis de découvrir plein de choses nouvelles pas moins intéressantes que les anciennes.

A tous... concentrez-vous sur votre moral. Faites des choses qui vous font plaisir. Ne vous encombrez pas l’esprit de pensées stériles .... Vivez, tout simplement.
Je pense très fort à vous tous,
Rolande

bonjour à tous,
Vendredi j'ai fais un myelogramme pour savoir si le nombre de blastes dans le sang (22%) était le même dans la moelle osseuse et savoir comment les lignées étaient!! Sinon, elle m'a dit que j'aurai surement une greffe de sang de cordon car ma maladie évolue plus vite que les recherches avancent pour trouver un donneur compatibles! (est-ce normal qu'au bout de trois mois je n'ai que quatre résultats sur 31 donneurs possibles ?) Si les blastes sont supérieur à 30% je ferai une chimio avant la greffe pour retourner en l'état chronique. Je devais avoir la réponse hier mais aujourd'hui (mardi) j'ai toujours rien!!
Vendredi soir je suis aller faire de la montgolfière avec des copains c'était super ça m'a permis d'oublier pendant une heure que j'étais malade!
Est-ce que vous pouvez vous renseigner auprès de vos hémato ce qu'il pense de la greffe de sang de cordon!! merci d'avance
Je vous remercie tous pour vos petits messages d'encouragement cela m'a fais très plaisir!A la prochaine
Claude

Bonjour à tous et à toutes,
Après une semaine sans prise de médicaments, les paramètres hépatiques se sont nettement améliores ce qui laisse présumer d’une intoxication médicamenteuse (en un an j’en ai ingurgité pas mal !) et avec un peu de lasilix je suis moins oedématiée et  retrouve mon souffle ce qui me permet de reprendre de courtes marches avec plaisir.

Oui Claude le plus dur est derrière moi mais je n’ai pas franchi le cap des 1an et je me sens encore bien fragile je craignais des complication post greffe. Je démoralise facilement ! Et avec mon syndrome d’intolérance aux odeurs toute visite à l’hôpital est une épreuve et  lorsqu’il s’agit d’une hospitalisation de jour il me faut plusieurs jours pour m’en remettre !
Au sujet de la greffe à partir du sang de cordon j’ai les mêmes renseignements que Rolande t’a donnés; au chu qui me suit ils les pratiquent depuis plusieurs années avec succès d’après mon hémato.

Rolande , merci pour tes réponses, je suis loin d’avoir ta tranquillité et de posséder ton énergie. Chez moi le moral est très lié au physique, et un pb hépatique a généré une belle « crise de foi » alors même que j’ignorais avoir ce pb ! Contrairement à toi j’ai besoin de savoir, de connaître les résultats des bilans, les traitements c’est ma manière de m’approprier cette maladie, de participer.  Suite un autre jour.

Bernard, merci pour ton soutien . Oui il faut oser les projets, il y a si longtemps que je n’en fait plus et je vis au jour le jour , mais malgre tout je me sens un peu plus forte chaque jour et je vais oser semer quelques graines En lisant tous les messages peut etre à tu note mon adresse mel tu peux y laisser tes coordonnées .

Bon courage à tous, pleins de belles choses à chacun pour les jours à venir.
Je vous embrasse
Ottilia

Dernière modification par Otillia (11-04-2007 18:58:02)