Forum Vulgaris

bonjour à tous

Otillia, j'ai découvert ma maladie par des prises de sang faites régulièrement pendant 3 mois à cause de crises de gouttes!!! C'est à ma toute dernière prise de sang que les blastes sont apparus (7 %). Sinon, je ressens beaucoup de douleurs dans les chevilles et les hanches et de la fatigue. Moi, les medecins m'ont dit que c'était la forme chronique donc elle évolue très très doucement car je ne suis pas obligé de faire des transfusions j'ai juste pour l'instant les globules blancs qui ont beaucoup diminués ( environ 2000) et les rouges commencent un peu. Mais je prend aucun médicaments sauf du colchimax qui est un médicament pour les douleurs de crise de goutte. Quand je vous lis tous vous avez tous fais des transfusions mais pas moi je trouve ça bizarre et vous avez tous des médicaments moi j'ai rien du tout. J'ai du mal aussi à comprendre comment ta maman (valy57) a pu vivre jusqu'à maintenant (4 ans) avec cette maladie (tant mieux pour elle et pourvu que ça dure c'est ce que je lui souhaite de tout coeur) est-ce qu'on lui a proposé une greffe et lui a t'on déja dit en quoi elle pouvait évoluée? l. Moi mon medecin veut à tout prix me greffer le plud vite possible quand j'aurais trouvé un donneur (ce qui est très long et très dure pour moi d'attendre) car moi je peut évolué en leucémie aïque et parce que j'ai la chance d'être jeune pour réaliser une greffe (47 ans).
Sinon otillia combien de temps es-tu restée avec ta maladie avant de faire ta greffe et sans indiscretion je voudrais savoir d'où es-tu, quel âge as-tu et où t'es-tu fais soigner?
Je vous souhaite à tous et à toutes un bon courage en attendant de vous relire.
A très vite.
Claude

Claude,

Tu sais , il existe beaucoup de formes différentes de myelodysplasie. Il y a plus ou moins de chances de survie en fonction d'un score pronostic, selon le pourcentage de blastes, selon que l'origine soit génétique ou pas et selon ton âge aussi. Si tu as la chance de trouver un donneur, ce que je te souhaite de tout coeur, tu t'en sortiras sûrement et il faut y croire!
Est ce que les trois lignées de cellules sanguines sont atteintes? ou as tu seulement les globules blancs ou rouges qui sont en trop petit nombre?
Il ne faut pas regarder les statistiques concernant l'espérance de vie, cela ne sert à rien. Chaque cas est différent et avec les progrès des recherches, cela change tout le temps.  Pour l'instant la myelodysplasie de ma maman est stable, il faut qu'elle soit transfusée une fois par mois. Alors courage et ne perds pas le moral surtout!!

Cher Tous,

J'ai lu tous vos messages. Vous êtes formidables.

Comme vous j'ai une SM mais j'ai 70 ans et l'on ne peut donc pas me faire de greffe de moëlle. J'ai cette maladie depuis 2003 et j'ai un traitement d'Aranesp depuis 10 mois. Cela a fait merveille jusqu'à présent : mes analyses sont redevenues pratiquement normales et mes douleurs ossseuses ont disparues. Pas les sueurs nocturnes, dommage !

Je suis veuve, j'ai une fille de 40 ans atteinte d'un cancer pulmonaire inopérable qui en est à sa 4ème chimio. Elle a un cran extraordinaire, bien que seule aussi.
Quoiqu'il advienne il faut garder le moral en vivant au jour le jour, en profitant bien du jour qui est là, c'est à dire en faisant plaisir et en faisant le plus possible ce que l'on aime : des ballades, des cours d'informatique, des langues, du thai-chi, du qi kong, en voyageant de temps à autre  si cela est possible et puis faire parti d'associations, rencontrer des amis. Il est très important de rire aussi. Pour cela louez des cassettes, des CD drôles : au moins 3 par semaine. Tout cela aide fortement à se" laver la tête".
Voilà les recettes que j'essaie d'appliquer. Essayez, vous verrez que le moral reviendra. Bon courage à tous. BRETONNE

Bonjour à tous,

Claude, si jusqu’à présent tu n’a pas eu de transfusions  c’est parce que ton taux d’hémoglobine est considéré comme bon . Dans mon cas les transfusions ont débuté un an et demi après le diagnostique, mon tx d’hémoglobine était alors descendu à 80 g/l . Quand aux médicaments que l’on eu les uns ou les autres : danatrol, aranesp ce sont des médicaments qui visent à stimuler la fabrication des globules rouges et limiter ainsi l’anémie. D’après ce que tu écris chez toi l’anémie est débutante à mon avis c’est pour cela que tu n’as pas de traitement. Il me semble avoir lu je ne sais plus où qu’il y avait des formes de myélodysplasies qui n’évoluaient pas en LAM. La greffe a eu lieu 2 ans et demi après le diagnostic de la maladie. J’ai 56 ans, j’habite en région Rhone-Alpes. L’attente pour toi est longue et je le comprends, j’espère de tout cœur que tu auras un donneur compatible  et avec Noisetine je croise les doigts. 
Bon courage à tous , bonne soirée.
Otillia

Dernière modification par Otillia (23-05-2007 16:31:18)

Bonjour à tous,
mon papa, 80 ans très actif intellectuellement, est atteint d'un SMD sidéroblastique. Son taux d'hémoglobine est de 10. Il a été transfusé deux fois. Comme le taux redescend assez vite, on vient de lui prescrire un traitement EPO avec le médicament EPREX, une piqure sous-cutanée une fois par semaine. Quelqu'un prend-il ce médicament? Je suis inquiète car ce médicament est parfois (cas rares,mais...) responsable d'une aplasie gravissime chez les sujets avec une insuffisance rénale chronique (chose relativement fréquente chez les personnes atteintes de myélodysplasie,je crois..), quand il est injecté en sous-cutané. D'ailleurs, je vois que sur le forum tout le monde prend Aranesp...
Je n'ai pas de possibilité de dialoguer avec les médecins de mon père car j'habite en Italie et lui à Paris...
C'est dur.
Je salue affectueusement tous les participant(e)s au forum dont j'admire la compétence et le courage.
Pasc.

En fait je corrige ce que je viens de dire , ma mère recoit tous les 15 jours une piqure d'aranesp. Et là le médicament qu'elle a eu est ferriprox. Son taux de ferritine est à 1400 c'est énorme non? Je m'inquiète beaucoup et en plus elle ne veut pas nous inquiéter donc elle ne parle pas de sa maladie. Mais au fond elle ne doit pas avoir le moral....Comment est ce que cela va évoluer maintenant? Y a t'il encore des chances de vivre avec un taux de ferritine aussi élevé?
Merci pour vos réponses.
Bonne soirée.

bonjour pasc, c'est claude
Pour l'instant physiquement je vais bien à part que quelques fois j'ai des douleurs osseuses mais je prends du colchimax mais moralement ca va pas!!!!
Je suis un peu fatigué et d'attendre de savoir si vous avez quelqu'un de compatible est très long. Je retourne en visite près de mon medecin hémato le 16 mars et ce week end je m'en vais une semaine en vendée pour me changer les idées. Après j'irais peu-etre quelques jours dans le midi. Sinon il y a un copain qui m'a emmené faire de l'ULM c'était génial. Voilà j'essaye de m'occuper comme je peux en faisant plein de choses qui me plaisent!!
A dans une semaine!!!
Bisous à tout le monde
bye

Salut Claude,
Je te souhaite de bonnes vacances en Vendée !
Moi aussi, j'irai bientôt prendre l'air mais dans le Sud...
A bientôt
Noisetine

Mars, où es-tu ???

Bonjour à tous; merci Ottilia de ta réponse et de ta gentillesse.

bonjour à toutes et tous
J'ai 61 ans et depuis 4 ans suite à un examen sanguin "de routine" on m'a diagnostiqué une myelodysplasie de type anémique confirmée par 2 myelogrammes.
Le déficit se situait au début au niveau des globules blancs, maintenant les globules rouge ont tendance à rester à un niveau assez bas.tandis que les blancs ont tendance à faire du yoyo.
depuis 2 ans environ je prends du danatrol.(2X200)...encore que souvent j'oublie la dose du soir.
J'ai de temps à autre des suées nocturnes ,des coups de fatigue du genre ""jambes en flanelle."
Le Danatrol ayant provoqué des crampes je prends aussi du Magné B6
Pas de greffe bien sûr à mon age et cpte tenu de l'état actuel pas encore de transfusions.
Je vois l'Hématologue de l'hopital tous les 6 mois + prises de sang tous les 2 mois.Lorsque je lui ai demandé quelle était l'évolution probable,il m'a indiqué qu'il était impossible de prévoir .
Bien sûr que ce type de maladie ne peut pas laisser indifférent dans sa tête,et je gamberge , mais je suis d'accord avec nos amis qui conseillent de s'aérer l'esprit.J'ai la chance d'avoir une passion qui m'occupe bien l'esprit, ...des amis....
Quand je vous aurai dit que mon épouse est Alzheimer à un stade déjà handicapant et que je m'occupe aussi (avec des aides ) de ma mère de 98 ans...je dirai à tout le monde :"accrochons-nous"
J'ai remarqué à plusieurs occasions que lorsque j'ai des projets avec des amis dans le cadre de ma passion, ma fatigue diminue très sensiblement....même si après il me faut une semaine à 10heures de sommeil par jour pour récupérer  d'un Weekend animé !!

bonsoir
LAET45:
Je comprends tout à fait votre inquiétude, je crois que nous en sommes toutes et tous plus ou moins là à l'annonce du diagnostic et personnellement avec un peu de décalage,quand j'ai pris conscience après avoir questionné le généraliste , l'hématologue.,et avoir consulté la doc.
A votre première question je répondrai qu'en qui me concerne le diagnostic de cette maladie a suivi une période moralement troublée.Je ne  conclurai pas pour autant que les ennuis sont un facteur déclenchant,; d'une part je n'ai pas entendu ce constat de la part des médecins et par ailleurs peut-être que le début de la maladie était bien antérieur.
Pour votre seconde question je pense que chaque cas est différent en fonction des dysfonctionnements. il est vrai que la lecture de la doc sur le net n'est pas réjouissante !!..mais il faut quand même essayer de relativiser.Vous savez que si vous consultez un bouquin de médecine vous vous trouvez plein de maladies !
Il y a le choc de l'annonce et ensuite il faut bien "digérer" tout simplement parce que nous ne semblons pas avoir beaucoup de choix. Chaque cas est différent. je vis avec celà depuis 4 ans.
Tout en sachant que surviendront des complications, je mène une vie active par la force des choses , et dès que c'est possible ,pour mon plaisir.!

Allez...vous cumulez...je connais un peu : il faut s'accrocher !!

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez vous? En vous lisant on se rend compte que la myelodysplasie est une maladie qui est unique pour chacun. Bernard, ton cas ressemble à celui de ma maman; elle est déjà atteinte depuis 4 ans : au début elle ne recevait que de EPO mais au bout de 2 ans il a fallu commencer les transfusions et actuellement elle est dans la phase où il faut trouver un moyen de faire baisser le fer dans le sang ce qui est difficile dans son cas puisqu'elle ne supporte pas le médicament. Ottilia, la personne que tu connais est transfusée depuis combien de temps? Peux tu me mettre en contact avec elle éventuellement?
Bernard, je te trouve bien courageux pour t'occupper de tous ça en plus de ta maladie. Mais je crois qu'en continuant de mener une vie la plus normale possible, on arrive à oublier parfois la maladie, et peut être est ce positif. Pour les crampes, il parait qu'il ya des granules homéopathiques qui sont très éfficaces. Je ne me souviens plus du nom mais un pharmacien devrait pouvoir te renseigner.
Laet, je ne pense pas que cette maladie ait une origine psychologique, mais on ne saura jamais. Mais peut être que cela peut accélérer son apparition. Je pense que ton père n'a pas de traitement car tout comme pour ma mère la chimio aurait fait plus de mal que de bien. Et c'est vrai que pour l'instant elle n'a jamais fait de séjour à l'hopital et que cela dure depuis 4 ans. Le traitement est certes que palliatif mais hélas je crois qu'on ne guérit pas de cette maladie, on doit vivre avec. Mais on peut vivre longtemps et l'évolution dépend sans doute aussi du moral alors il ne faut pas se fier aux pronostics qui ne sont que des moyennes. Moi je ne regarde plus ces sites, je préfère échanger avec vous , cela est bien plus intéressant.
Je vous laisse pour ce matin et vous souhaite une belle journée.
Valérie

Bonjour à tous et à toutes,
Claude, comment vas-tu ?j’espère que tu as réussis à conserver le bénéfice de ton séjour de ton séjour en Vendée, et que tu arrives à maintenir ton moral à un niveau satisfaisant et à déjouer le stress de l’attente. Pas toujours facile parfois même très difficile ! Mes pensées t’accompagnent dans ces moments d’attente et souhaite de tout cœur un résultat positif à ta recherche. Tes blastes dans le sang ont diminués c’est peut-être un bon signe je te le souhaite. Au sujet des blastes :lorsque je faisais les bilans sanguins tous les deux mois au labo près de chez moi ils n’ont jamais trouvé de  blastes, même lorsque j’en avais 20%( analyses au CH).Oui ma maladie semble similaire à la tienne, mes globules blancs ont aussi été touchés en premier(les neutrophiles étant des GB). Je te souhaite beaucoup de courage. A bientôt.
Mars si tu consultes toujours ce forum : bonjour, j’aimerais avoir de tes nouvelles, en attendant bon courage .
Noisetine j’aimerais aussi avoir de tes nouvelles, je me permets de te poser une question : il me semble que tu as fait une recherche de donneur il y a quelques années , Avec les nouvelles donnes de ta maladie est-ce-que ont envisage une nouvelles recherche, sachant qu’il y a de nouveaux inscrits aux fichiers ? Bon courage aussi.
Bon courage à tous, bonne soirée, pleins de pensées positives.
Ottilia