Forum Vulgaris

je m'appelle Karine et m'a maman est atteinte d'une mylélodysplasie de stade intermédiaire. Elle a subi 2 transfusions car c'est surtout les globules rouges qui sont bas et vient de commencer l'EPO 'ARANESP) 1 piqure de 150 par semaine. Je voudrais savoir si l'EPO marche tout de suite ou s'il faut attendre un peu. Je voulais tous vous remercier pour ce forum ça fait plaisir de ne pas se sentir seul. Ma maman adorée bien qu'elle ait 78 ans est d'un tempérament très joyeux. Elle adore marcher, par dessus tout s'occuper de son jardin et de son petit mari. La maladie a été diagnostiquée il y a un mois et depuis je vis dans l'angoisse. On se sent un peu impuissant devant cette maladie. J'aimerai avoir un peu de soutien de votre part car là je craque un peu!!!

Je vous embrasse chaleureusement à tous et bon courage!!!!

Bonjour Karine,
Il faut du temps pour que l'Aranesp fasse éventuellement effet.
J'ai commencé avec 300µg d'Aranesp par semaine le 23 mars 2009.
J'ai quand même du être transfusé un mois plus tard.
Mais après 10 piqures l'hémoglobine est remontée à 14g le 9 juin.
Bon courage.

Tu peux consulter la brochure du GFM d'information aux patients :
http://www.gfmgroup.org/informationpati … i_2006.pdf

Bonjour a tous,

Je suis inscrite sous le nom de Shatho, j'ai 36 ans et atteinte d'une MDS. On vient de me proposer un traitement avec Revlimid, est ce que il y a qqn qui a de l'expérience avec ce médicament.
Merci de vos réponses, bon courage a tous.

Shatho

Bonjour mytilus, bonjour à tous,
Je vais bien. Je rentre à l'hôpital vendredi 2 avril et ma greffe est prévue le 8. Mon donneur doit être prélevé à Rennes.

Anne-émie
Envoyez moi un message je vous donnerai mon n° de téléphone.

Bonjour,
Voilà... je viens de m'inscrire au forum. Jusqu'à présent je vous lisais à tous, mais je n'avais pas eu le courage d'écrire, il me semblait que de ne pas le faire me permettait d'ignorer "un peu" ma maladie.
Je veux vous dire que vous êtes tous très courageux. j'ai 58 ans, suivie à Rennes, par un hémato très humain. Je reste pleine d'espoir, comme vous tous : pour le moment il n'y a que les greffes pour nous guérir, trouver un donneur est difficile, je suis fille unique. Mais les cellules souches sont en pleine essor, les dons de sang de cordon ombilical augmentent et les scientifiques avancent, il faut sans doute que des budgets plus importants soient dégagés. Pourquoi pas un myéloaction ?
Bon courage à tous, donnez plus souvent de vos nouvelles
Bisous

Bonjour Petit Village,
Si de l'hôpital tu lis mon message, je te dis bon courage. Même si c'est un moment difficile, pense que grâce à cette greffe tu vas retrouver une super forme et oublier la maladie, tout le monde pense à toi.

Mytilus, est-ce que tu peux me donner le nom du spécialiste de la greffe s'il te plaît ?

Donnez nous de vos nouvelles, ce serait bien que le forum se dynamise un peu, car c'est le seul sur la myélodysplasie.

A tous à très  bientôt

bonjour petit-village, bonjour à tous,

petit village,
te voilà embarqué dans l'aventure de la greffe, en route 
pour une vie hors la myélodysplasie alors bonne chance et meilleurs voeux de réussite. à bientôt de tes nouvelles.

le 15 mai je fêterai mes 4 ans de greffe, me voilà enfin  sortie du long tunnel post-greffe et de la maladie du greffon. mes rdv avec l'hématologue sont espacés à 6 mois, je n'ai plus de traitement hormis celui contre l'ostéoporose et je pense que les saignées pratiquées une fois par mois viendront bientôt à bout de la surcharge en fer acquise lors des transfusions.
la maladie, les traitements et leurs différents effets secondaires commencent à s'inscrire au passé dans ma mémoire.
le greffon et moi nous commençons aussi à faire un bon duo qui tend de plus en plus vers l'unité. un nouveau moi plus serein. il y a un avant et un après la greffe.

ma première sortie de ski je vous l'ai dédiée, j'étais très émue lors de ce nouveau possible , j'ai aussi pensé à ma soeur donneuse et à tous ceux qui se sont penché sur moi pour ce retour à la vie.
j'ai retrouvé le plaisir d'^tre au sommet des pistes de ski dans un cadre magnifique de hautes montagnes mais je n'ai pas vraiment eu du plaisir à skier, je fatigue vite, je maitrise mal les skis paraboliques, aussi lorsque j'ai commencé à retrouver mes sensations, à apprécier, j'ai repris mes anciens réflexes de skier serré et ce fut la chute, ma carcasse fragilisée par la cortisone m'a trahie : fracture de l'humérus au niveau de l'épaule.
c'est un petit bobo dont je me remettrai vite.

tout au long de mes différents messages j'ai parlé de ma maladie et de ses traitements, si vous le souhaitez vous pouvez aussi me contacter par mon courriel.

sur le forum on parle ,maladie au quotodien, traitements...
je me pose une question qui se préoccupe de savoir qu'elles sont les causes des myélodysplasies, ce qui dans notre environnement  est suceptible de les avoir provoquées ? vous a-t-on posé des questions à ce sujet ?

cordialement, meilleurs pensées.

otillia

Oui Otillia je suis en ligne.
Je vais bien. J'ai bien supporté les traitements pré-greffe. Il y a juste un hoquet qui m'ennuie mais ça devrait passer. Je suis maintenant en aplasie. Et la greffe est prévue demain.
Amitiés à tous.

bonjour petit-village,
un rapide coucou,
mes pensées t'accompagne, en ce jour unique pour toi.
encore bonne chance.
à bienôt
otilillia

Bonsoir, Petit Village ! quel bonheur de savoir que tout s'est bien passé !surtout, continuez à garder le moral et à prendre soin de vous, avec mes amitiés.

           Anne-Emie

Bonjour a tous,

Tous d'abord j'aimerais remercier Otillia pour le message qu'elle m'a envoyé c'était très gentille.

Ensuite ravie de voir que pour "petit village" tout va très bien, je suis heureuse que ça se soit bien passé.  et je voulais savoir qu'est ce que vous appeler chimiothérapie à conditionnement atténué? est ce par rapport à la chambre stérile?

Merci

A bientot