Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

Je suis une petite nouvelle sur le forum. Mon père est atteint par cette maladie depuis septembre 2007, il a 60 ans et je voulais vous posez plusieurs questions car nous sommes très mal renseigner et ses médecin ne sont vraiment pas bavards...

Pour faire brefs (car en plus je ne connais pas les détails de ses annalyses de sang), il a eu les premiers mois une transfusion toutes les semaines avec un traitement à l'EPO ainsi que tout plein de médicaments pour faire diminuer les symptomes (il digérait mal, douleurs osseuses...). Ensuite il a commencé la chimio à domicile sous forme de piqure de VIDAZA, il réagissait très bien au traitement si bien qu'il y a un peu près deux mois,  le médecin l'a déclaré en rémission et que s'il trouvait un donneur la greffe serait possible (frere et soeurs non compatible).

Maintenant il fait une sorte de "rechute" car son etat s'est dégradé, son mielogramme indique que les mauvaises cellules sont revenues (de nouveau transfusion mais deux fois par semaines). Il pensent l'hospitalisé pour mois. Je ne disent pas pourquoi ....??

Je suis inquiète de ce manque d'informations. Cette maladie se soigne t elle ? Quelles peuvent etre les pires conséquences ?

En tout cas, il faut etre bien courageux pour affronter cette maladie. Je pense que je vais m'inscrire pour les dons de moelle car si ce n'est pas pour mon père je serait contente de pouvoir aider quelqu'un comme lui (en souhaitant que beaucoup de proche fasse autant).

Je vous souhaite à tous de rester aussi courageux que vous l'etes.

Bonjour a tous et a toutes
Je me suis connectée sur ce blog  seuleument hier,mon mari est atteind de myelodysplasie découverte en janvier 2009,son histoire est trés mouvementée,1992 atteind d'1 rectocolite hemorragique,il a failli y rester 2 fois,en 95 il me rencontre et la en vivant une vie "normale"remition de cette maladie,en98 naissance de notre 1er enfant,2000 naissance du 2eme et la la pagaille commence on lui trouve de varice oeusophagiennes que l'on sclerose et 1 semaine apres hemorragie  ,un elstic mis sur une varice a claquer direction l'hopital,là on cotterise et on continu les analyse le dianostic tombesirose medicamenteuseavec hypertention de la veine porte,rate grosse comme un ballon de ruggby,baisse de plaquettes,hemoglobine a 6.Il doit etre hospitalisé pour une trans fusion,puis il revient a la maison en2004 naissance de notre petite fille il est content mais montre de moins en moins d'interet pour les enfants et commence a se renfermer sur lui meme ,6mois plus tard a nouveau des resultat mauvais,plaquette a 20000 hbg a 8 ,2600gb blancs et 2million 4 de gb rougesplus rien ne va,on le rentre ,on le transfuse et puis il ressort.
En septembre 2008 la encore il va mal ,il ne peut plus travailler ,l'hemoglobine rest a 7 et les plaquetttes commencenet  a descendre,janvier 2009 il rentre a nouveau a l'hopital transfusion scanner et la on trouve une grosseur comme une orange sous le poumon droit,mars on retirela boule et la pensant que toutirai mieux la fievre qui ne le quitte plus depuis 8mois remonte  a 38.6,re scanner et la on trouve du liquide dans son poumon droit,on lui retire 1.5l d'eau.Voila j'ai fais le tour  du probleme .
Vous tous qui avait cette maladie  pouvais vous me dire si tout est liés et si c'est comme ça que la maladie evolu vers une leucemie aigue.
Il refuse le combat meme si je le pousse au max ,meme nos trois petits le poussent mais c'est difficile pour eux de voir un papa qui aura 50 ans le 28 avril dormir toute la journée sur le fauteuil et avoir toujour le regard dans le vide.
Pour le moment on ne lui parle pas du tout de greffe ,je pense que meme tous les toubibs qu'il consultent sont perdu dans tout ce qu'il a.
Je vous souhaite a tous beaucoup de courrage et ne baisser pas les bras.
Vos temoignages sont super et nous donne beaucoup de bome au coeur.
MERCI a tous

Témoignage SMD (syndrome myélodysplasique) allogreffe frère HLA compatible.
Bonjour,
J'ai 64 ans et je suis soigné depuis 6 mois avec du VIDAZA pour un SMD à haut risque avec un caryotype défavorable.
Je peux témoigner qu'avec ce traitement je suis en pleine forme.
Les médecins me proposent une allogreffe.
Je cherche des témoignages de patients greffés avec un profil proche du mien.
Merci de vos messages.

Bonjour ,Claude, Noisetine, Bernard, Sérénité et vous tous

Je lis toujours vos messages avec beaucoup d'émotions.
Un peu de mes nouvelles :
J'ai passé  un " sale hiver"  idem pour le printemps et avec çà  un tout petit moral, Coincée avec mes problémes récurrents de post greffe je n'arrivais plus à prendre du recul et à participer au forum les très rares fois où je me suis connectée ( je n'ai toujours pas internet à la maison  ).

Le 15 mai , 3 ans après la greffe, j'ai été déclaré :"statistiquement guérie " de ma myélodysplasie. C'était une super bonne nouvelle, à ce moment là  je ne l'ai pas vraiment apprécié à sa juste valeur : quelques soucis avec la maladie du greffon.  Aujourd'hui mon greffon semble enfin se décider pour une cohabitation pacifique j'espère qu'elle sera durable , à mon avis il a tout à y gagner !!!


Plaisandu , bonjour,

Je ne me suis pas connectée au forum depuis très, très longtemps
Je trouve votre message aujourd'hui 3 septembre et si rien n'a changé c'est un grand jour pour vous .
Alors bon vent et bonne chance pour l'aventure de la greffe.
Confiance et courage pendant cette période  très particulière de vie au jour le jour, nécessaire pour une renaissance  .
Je te souhaite de tout coeur de sortir vainqueur de cette expérience pleine d'inconnues.

Je me souviens que je suis partie en greffe à reculons, bien que je n'avais pas d'autre choix si je voulais encore profiter de mes enfants et voir le bleu du  ciel. Après dans ma chambre stérile mon maître mot a été confiance et je n'ai jamais douté de l'issue favorable de toute cette dureté.

De tout coeur avec toi, à bientôt de tes nouvelles j'espère.

Je pense à vous tous.

Otillia

Merci Otilia pour votre message,

Je garde confiance et le moral, je prends cette greffe comme une chance pour moi, la seule de retrouver une vie normale.
Je suis tres content pour toi et ta guerison, je souhiate prendre le meme chemin que toi meme s'il fadudra du temps, du courage et affronter des moments difficiles.
Hier le 3 Septembre etait effectivement un grand jour pour moi. La phase de conditionnement terminee sans trop de gros probleme. Il me reste a etre patient et de serrer les dents pendants les journees difficiles que je redoute, il faut bien l'avouer.

Je ne manquerais pas de donner des nouvelles a toi et aussi au autres du Forum a qui j'envoie tout mes encouragement et mon soutien.

Restons forts et unis.
Paisandu

MESSAGE A PAISANDU

ancien grand sportif également et atteind par cette maladie depuis 7ans,je suis sur que tu vas vite te remettre de ta greffe.Tu connais l'effort ,la difficulte c'est déja un avantage
j'ai quand a moi décidé te m'inscrire quand j'ai lu ton message au sujet de ta greffe et apres avoir lu le message d'otillia qui devrait un peu plus positiver
a bientot sur ce forum et puis serre les dents ça va passer
mytilus

bjr, je recherche des personne pr en parler...........

Bonjour à tous,

J'ai lu tous vos messages et suis l'évolution de chacun depuis plusieurs mois. Je me rends compte que chaque cas est vraiment différent.
Je vous raconte mon histoire qui est encore différente de toutes les
votres. J'attends avec impatiente vos impressions.

J'ai 41 ans, on m'a trouvé un problème de plaquettes il y a 26 ans, j'avais alors 15 ans (90 000 plaquettes les autres lignées étaient normales à l'époque) Ca à évolué depuis toutes ces années, en 2003 suite à un mielogramme, on m'a dit que c'était une myélodysplasie.
J'ai commencé les transfusions en octobre 2008 puisque l'émoglobine était tombé à 6.7 et fait des transfusions de plaquettes lorsque je saigne uniquement.

Actuellement les blancs sont à 2200, les rouges 2110000, l'émoglobine à 9.1 (traitement d'Aranesp pour la maintenir) et les plaquettes à 4550.

L'hopital est à la recherche d'un donneur ( pas de donneur compatible) en vue d'une greffe, mais on me dit que tout pendant que les transfusions ne seront nécessaire plus souvent (3 a 4 mois actuellement) la greffe ne pourra pas être mise en place

Je suis en mi-temps thérapeutique depuis Juin de cette année car très fatiguée. Ca m'a changé la vie, avant le dormait le midi et le soir en rentrant du boulot, maintenant je peux me reposer l'après midi tout en gardant mon activité le matin.

Merci de me donner votre avis. Bon courage à tous.
Louted

j'ai pu malgré la fatigue, continuer à travailler jusqu'en 2006.
pour ce qui concerne les traitements, je suis suivie depuis 1998 à Marseille (Paoli-Calmètes). j'ai eu pendant toutes ces années de nombreux traitements: epo, granocyte, cyclosporine, revlimid, et je crois que j'en oublie...avec des succès divers.
Il y a 3 ans, après la mort de mon père, (mort des suite d'une myélodisplasie comme son père) j'ai déclenché une forte fièvre (40 voir 41°), qui ne m'a quittée que pour quelques périodes de répit. En fait, je vis avec la fièvre depuis 3 ans. Des crises de deux ou trois mois, entrecoupées de périodes de répit ou je suis bien sûr épuisée!!!
Je vis donc le plus souvent alitée, et surtout la maladie a beaucoup évolué (myélofibrose);
Depuis un an, je suis transfuso-dépendante (chaque semaine)
Il y a 3 semaines, on a enfin trouvé un donneur, venant des usa, et j'ai donc choisi de tenter la greffe.
Je voudrais vous témoigner à tous mon soutien pour ce que vous traversez; Il faut je pense, apprendre à prendre soin de soi-même pour tenir la distance; Cette maladie est épuisante c'est vrai et la joie de vivre reste le meilleur moteur pour affronter tous ces symptômes, et leur évolution.
je souhaite répondre à plusieurs d'entre vous sur certains sujets mais le temps me manque; A plus tard. bon courage

bonjour à tous
Petit-village, merci pour tes encouragements. Tu as la chance, je crois, d'avoir un donneur compatible dans la fratrie. C'est appréciable.
je te souhaite également  bon courage.
J'aurai mon ordi portable dans la chambre stérile, donc nous pourrons continuer à communiquer.
Sérénité, je comprend bien ton refus de faire appel à la greffe car pendant des années je pensais cela. Il arrive pourtant un moment,(en tout cas en ce qui me concerne c'est arrivé) où tenter la greffe représente une issue possible, face à un quotidien devenu trop pénible , et un avenir réduit. Mais il est évident qu'une greffe doit être tentée seulement lorsqu'on en arrive là. Entre deux choix négatifs, prendre celui qui offre une issue éventuelle...Avoir un donneur est tout de même  une chance.Pendant longtemps je n'en avais pas.  Noisetine, Ottilia, vos témoignages à ce sujet sont importants. Beaucoup de mots qui pourraient être les miens. merci pour cela.
Sinon, je peux témoigner, comme Petit-village, de l'action bénéfique du VIDAZA. Depuis 4 mois, grâce à ce traitement, je revis! je n'ai plus de fièvre, mon taux d'hémoglobine se maintient aux alentours de 9 (ce qui est pour moi énorme) et surtout sans transfusion, (dont j'avais besoin chaque semaine depuis un an). Par contre, ce n'est qu'une action palliative pour le SMD car n'agit que sur l'hématopoïese) pas sur les globules blancs.C'est une chimio légère, une semaine de cure toute les 3 semaines, sous forme d'injections sous-cutanées. Peu d'effets secondaires pour moi, juste une grosse fatigue pendant la cure. Le but recherché dans mon cas est de me préparer à affonter la greffe. Je suis vraiment en meilleure forme et c'est même difficile parfois d'envisager la greffe; Mais ce mieux est illusoire et provisoire (traitement d'un an maximum). Mais je prend cela comme un cadeau qui me permet de reprendre une vie presque normale.
jb81, n'hésite pas, donne-nous des nouvelles.
Je souhaite à tous bonne chance, et je constate que sur ce forum, malgré tout, le courage n'est pas ce qui manque.
à bientôt

petit à petit, je relis les témoignages, et comme d'autres je me demande comment va Plaisandu
Louted, continue à te ménager et ne te décourage pas : j'ai eu des transfusions régulières et rapprochées pendant plus d'un an et aucun donneur à l'horizon et puis voilà soudain un américain compatible 10/10 !
Mytilus, quel âge ont tes enfants? les miens ont 21, 17 et 12 ans. leurs réactions sont très différentes face à la maladie et la greffe. En ce moment c'est dur...courage à tous

Bonjour, mytilus
j'ai 45 ans je suis mamn de 2 enfants une fille de18 et un garçon de 14 ans,  je suis atteinte d'aplasie médullaire idiopatique depuis 2007.
Je l'ai tout de suite dit à mes enfants j'ai choisi la transparence, car moi j'ai perdu mes deux parents jeunes. J'avais 21 ans lorsque mon papa est décédé après un dur combat qui a duré 2 années. pendant ces deux années on a partagé certes des moments douloureux, mais aussi énormémént d'amour, j'étais la près de lui et on était heureux; Il a combatu sa maladie avec beaucoup de force et de courage et il m'a transmis ce courage et cette force.
Aujourd'hui c'est moi qui suit malade, j'ai voulu la transparence avec mes enfants et il me l'on demandé. ON est enemble pour partager ces moments lorsque je vais mal ils savent pourquoi on en parle et ils comprennent. Je veux leur transmettre cette force et ce courage et chaque jour je me bat pour eux, et je puise ma force au travers leur amour et l'amour de mon mari.
Est ce qu'ils souffrent de voir leur maman malade, oui certainement surement, lorsqu'ils ont des craintes, ils viennent à moi me parlent  de leur crainte et en toute sincérité je les rassure. Et on avance ensemble sans cesser de faire des projets,  profiteant de chaque moment qui nous sont donnés.

catlau

Dernière modification par CATLAU (09-11-2009 19:03:13)

Bonjour Satho,
Je comprends ta crainte de la greffe d'autant que les témoignages de greffés guéris sont très rares mais en voici un très encourageant :
http://www.dondemoelleosseuse.fr/temoignages/
J'en profite pour solliciter des témoignages de greffés suite à un SMD.
Merci d'avance.
Bon courage Satho !