Forum Vulgaris

Céphyl, je t'écris perso par "courriel"
a se suite

Bonjour,
Y a-t-il parmi les lecteurs de ce forum des patients qui ont commencé un traitement avec la VIDAZA ?
Merci.

Bonjour à tous,
Sérénité, "Vidaza" (azacitidine) c'est, je crois, le nom du produit dont le Pr D t'a parlé. (cf. http://www.gfmgroup.org et recherches sur le Web).

Fin novembre j’avais 9% de blastes médullaires (6% en avril), 300 neutrophiles, 75 000 plaquettes (58 000 en octobre) et 11,2 d'Hémoglobine (10,6 en octobre), un score IPSS à 2 et un caryotype défavorable.

J’ai 63 ans. Je n'ai encore eu aucun traitement, aucune infection et aucun symptôme à part une légère anémie.

Les spécialistes me proposent un traitement avec de l’azacitidine (VIDAZA) puis une allogreffe si j’ai un donneur compatible. Je ne suis pas très pressé...

Cephyl bjr,
Oh ! désolée .... je l'ai envoyé par "courriel" , sous ton pseudo & date d'inscription !
Je n'ai aucune idée de la façon de le récupérer !
Peut être que qqn aura une idée ?

Comment vas tu ?
Seras tu bien entouré pr ces fêtes de fin d'année ? ne reste pas reclus, non donne de la joie autour de toi, tu verras cela te reviendra au centuple .... crois moi !

je t'embrasse & te dis à bientôt

bonjour
je suis nouvelle également sur ce forum
mon frère de 49 ans a une myelodysplasie depuis 2 ans  avec une vie et une activité normale mais voila depuis 3 semaines il est devenu très faible au point de ne plus pouvoir rien faire de ses journées des douleurs des insomnies plus envie de manger...
cette maladie peut elle affaiblir d'un coup?
il a été transfusé il y a 2 semaines avec 8,1 d'hémoglobines 47 de plaquettes et 0 de poly eosinophiles 101 de v g m après cette transfusion seules l'hemoglobine est remontése a 9,1 et son épuisement toujours là  .Il est suivi à Necker mais ne prend aucun traitement il est en attente de greffe nous a t on dit ,inscrit sur une liste de donneur n'étant pas compatible   merci pour vos réponses et votre aide.

Que cette année qui pointe son nez soit pour tous, meilleure que celle qui vient de s'achever ... que ns puissions trouver le courage, la force de se battre & de vaincre ... que ns puissions trouver du réconfort & de la joie autour de nous afin de les restituer tout autant ! VOEUX  DE  VICTOIRE seront à notre horizon.

Effectivement, Petit-village durant ces fêtes, un grand silence sur les ondes, mais ns re-voilà !
Yoga, je n'avais pas vu ton message ... oui, cette satanée maladie peut t'éffondrer du jour au lendemain. Est ce que l'on a pratiqué un mièlograme (ponction de moelle) à ton frère ? Je reconnais là qq symptômes que j'ai cotoyé avant le traitement, remplacés ou accentués ce jour par le traitement.
Est ce que ton frère est actif ? a t il un bon moral ? Il faut savoir que la personnalité, le caractère de chacun fait aussi de la maladie un état unique ...
Quelles sont tes questions ?

Quelles sont les nouvelles Paisandu ? Fais nous un signe ?
Et les autres .... Cephyl, comment es tu ?

Mes pensées vous accompagnent.

Bonjour à toutes et tous
Il y a bien longtemps  que je ne m'étais pas manifesté...mais ce n'est pas pour autant que je ne suivais pas les interventions de chacune et chacun sur ce forum.
Selon la formule consacrée "tous mes voeux pour 2009"...plus personnellement  je me répèterai : accrochons nous, dans les moments plus difficiles rentrons un peu la tête dans les épaules mais ne lachons rien.
Depuis le printemps dernier ma "dose" d'EPO a été diminuée( 2 / mois maintenant, 4 auparavant ).Par contre après plusieurs années (!) et à la 5éme biopsie  + examen approfondi on m'a diagnostiqué une vascularite  qui se traduit par des marbrures (livedo) des pieds à l'abdomen..Depuis 2 mois j'ai donc un traitement (disulone) qui a pour effet secondaire de faire baisser les G.R. et bien sûr le taux d'hémoglobine....sans compter le YO-Yo sur les G.B...mais celà n'est pas nouveau.
La prise de sang hebomadaire,faisait apparaitre une baisse régulière de 0,3 à 0,4 par semaine et les coups de fatigue bien connus commençaient à se faire ressentir; Depuis 2 semaines ,alors que j'étais sur le point d'arrêter ce traitement, la courbe s'est redressée quelque peu et bien que je sente cet équilibre fragile, je croise les doigts et recommence à penser à mes projets 2009 même si je sais que les lourdes contraintes lièes à la maladie de ma femme ne me laisseront pas beaucoup de temps;
Clin d'oeil complice à toutes et tous.

bonsoir à tous
j'aimerai tout d'abord vous souhaiter à tous une très  bonne année 2009
et comme le dit serenite ne baissons pas le nez...
mon beau pere se fait transfuser depuis plusieurs mois maintenant à raison de 1 transfusion toutes les 3 à 4 semaines. malgre qques bobos ici ou la il  etait plutot ok
depuis 10 jours tout s'est subitement acceleré . son etat s"est deterioré et il a des maux de tete horribles. le pire c"est que 10 jours apres les docs ne savent pas ce qu'il a et comment calmer les douleurs.
il a fait un scanner puis une irm puis une punction lombaire mais toujours pas l'ombre d'une piste.
si cela inspire qqu'un svp informer moi
je vous remercie
abbas