Forum Vulgaris

Bonjour à tous .
La radiothérapie est très souvent associée à la chimiothérapie; dans le cas de ma femme, elle a eu une seule fois une séance de radiothérapie et avec une dose très faible; les médecins disent qu'il y a plus de chances de réussites pour bien détruire la mauvaise moelle avant la greffe; elle a eu une greffe de sang de cordon en décembre 2007 ; ça va faire un an et elle est tjrs hospitalisée; elle n'est sortie que 15 jours en juillet; c'est vraiment une galère; elle a attrapé de nombreux virus et bactéries et c'est pas fini; je sais pas si à sa place je tiendrais le coup; j'essaye de ne pas craquer devant elle mais ce n'est pas évident ; en plus, elle est à Paris et moi dans le 24 à 500 km; on vit une galère depuis un an ;  à part ça  Claude et Noisetine  comment allez-vous ?  a bientôt

Bonjour à tous,
Je sors d'un traitement antibio sur 1 mois pour traiter  une forte inflammation intestinale avec  passage de la bactérie echerichia coli dans le sang... Evidemment chute des rouges à 10, plaquettes à 14000. Depuis je revis ! Je pars donc une semaine me reposer en bord de mer. Toujours le même leitmotiv : profitez, vite, vite...
Merci à chacun de vos nouvels.
Céphyl, je suis particulièrement triste pour toi et ta femme qui est toujours hospitalisée 1 an après.... D'une personne à l'autre les variations sont inattendues.
Bises à tous
Noisetine

Yo, bjr tt le monde,
Noisetine c'est cool que tu pofites de la mer en cette période ! enmagasine plein plein de bonnes choses !

Paisandu, hé ne baisse pas le nez, tu ne verras que le bout de tes godasses ... alors que si tu le lèves, tu verras ta femme, ta petite fille & les couleurs chatoyantes de l'automne ... changement d'heure, entrée de l'hiver, le froid, la nuit ont je pense un impact important ds notre organisme, ds notre tête !
Mes enfants, mon compagnon passent ce mauvais moment & dépriment ... je les écoute tt en pensant "ils ne sont pas bien & pourtant ils ont la santé, mon corps n'est que douleur & souffrance depuis tellement longtemps que je marque moins les saisons" ... enfin, c'est noyé ds la masse quoi !
Dis moi, pourquoi te dopent ils à l' EPO ? pr booster l'oxygène ds ton sang ?
As tu trouvé un donneur ? Quel groupe sanguin as tu ?
Si seulement il m'était possible de faire qqch ?
Mais tu sais, tu as le droit de te plaindre oui complètement & ce forum doit y aider ! Je fonctionne ainsi aussi & j'ai souvent la rancoeur mais personne ne le voit ni ne l'entend ...
Donne des nouvelles !
prend soin de toi
Et à vs tous courage, la partie est loin d'être terminée !

Encore un pt mot , mon kiné/osté m'a conseillée un book qui s'intitule "REFLETS de la LUNE sur l' EAU" de Xiaolan Zhao & j'avoue que j'y puise bq de trucs ! ce n'est pas seulement un bouquin de femme

Bon we à tous
Zoubix

Yo Paisandu, contente de te lire !
Oui c'est super, les bas sont là & ns permettent d'apprécier les hauts, ça c'est sûr ! Bien, heureuse que le bas de la vague soit derrière ... Accroche toi !
J'en reviens tjrs  l'EPO, est ce que cela te fait du bien ? ton hémoglobine réagit elle ? Je sais que ns sommes différents ds notre pathologie mais si tu te souviens de mon récit, c'est un essai que ns avons tenté aussi ! Le truc débile s'est que je tenais absolument à connaitre mon taux avant de démarrer les injections & j'ai bien fait car les résultats étaient déments, pr une valeur référence de 2 à 18UI/I je me situais à 265. Mon hémoglobine était à 8,6, une injection par semaine avec des dosages progressifs n'ont rien donné du tt.
A la dernière, j'étais à 2665UI/I & mon hémoglobine à 7,6. ... Nous avons tt stoppé. Dis moi, si tu connais ton taux ?
Prend soin de toi.

Je ne sais pas pourquoi il y a un grand silence sur les ondes ! que devenez vs tous ?

A bientôt de vous lire
Amitié

J

Bonjour tout le monde,

Poupetina a raison c'est le courage et la force d'avancer qui nous unient tous autour de ce forum. Bon courage a ton mari, tes enfants et toi bien sur.
Desole je ne connais pas lle myelotarg.

Pour repondre a Serenite. Le dosage ARANESP est de 500. J'ai commence en mai 2008 avec 1 injection toutes les 2 semaines et ce jusqu'en fin Aout. Mon tx hemoglobine passait de 10 a 14 ! Bonne reaction. Depuis Septembre je suis a 1 injection toutes les 3 semaines. toujours dosage 500 (dose de cheval). Mon corps reagit tjrs mais un peu moins jusqu'a 12 hemoglobine. J'ai la sensation d'etre bcp plus fatigue par contre.

Voila.
Courage a tout le monde. Restons forts.
Paisandu

Bonsoir tout le monde,
Pour repondre à tes questions, ses blastes son encore a 4%, après le premier tt et c'est une trisomie 8. Les premiers symptômes ; grosse fatigue et découvert cet été après une gastro qui passait pas, ensuite coproculture, prise de sang et ponction sternale
Le diagnostic est tombé fin septembre.
Après que le ciel nous soit tombé sur la tête on à relevé latête et on va tjrs tjrs de l'avant.
On est très très soudés (tous les quatres et toute la famille) et ça aide énormément.

Pour le Revlimid, va voir sur le lien suivant (si tu ne la pas encore lu)
      http://www.futura-sciences.com/newsrss- … 6782_0.php   

Merci pour tes encouragements Paisandu et on croise les doigts pour ton donneur.

Je suis allez voir sur internet pour le myelotarg mais pour le moment aucune info en français !!!!!!!!Je sais qu il cible spécifiquement les CD-33 mais pas beaucoup plus sur les effets indérisables et Cie.
Je compte sur vous si vous avez des infos

Bonne soirée a vous tous et tjrs regarder devant.
A bientôt
Poupetina

Dernière modification par poupetina (20-11-2008 23:10:06)

ma femme est décédée le 13 Novembre  11 mois après la greffe; je suis révolté et j'en veux aux médecins; c'est trés dur pour moi; pour les médecins, les malades sont des numéros; je déconseille à quiconque de tenter une greffe ; n'ecoutez pas les médecins; les malades sont souvent des cobayes; ils ne connaissent pas assez les méthodes et n'ont pas assez de recul; désolé pour ce témoignage vraiment pessimiste mais durant l'année passée à Paris, il y a eu plusieurs décès de malades greffés et trés peu de succès; bon courage à tous.

Depuis hier, mes pensees vont à Céphyl.
Sérénité est de bon conseils, tu as fait le maximum et notre destin on ne le choisi pas.
Courage à toi Céphyl

Quelles sont concrètement les alternatives à la greffe ????

Milles pensées

Bien chers tous,
Je partage vos avis, tout est dit :
A un certain stade de la maladie, le choix est de tenter une nouveauté médicale (greffe ou autres cachets) ou bien de ne rien faire. C'est à dire concrètement accepter de mourir prochainement. Personnellement, après avoir tout tenter (sauf la greffe pour absence de donneur) en 1984, j'ai accepté de mourir de ma maladie. Le sort en a décidé autrement et j'ai grapillé 20 années supplémentaires avec en garniture un carcinome colorectal... Qui a bien été traité cependant.... beaucoup de souffrance à la clè, une vie avortée mais je ne regrette rien. Demain, si ma maladie s'aggrave encore plus, je n'aurai sans doute pas de traitement car ma maladie est trop ancienne (c'est à dire qu'elle a évolué secondairement en sclérose de la moelle osseuse). Ce qui est péjoratif pour l'efficacité d'une thérapie nouvelle.
Nous sommes confrontés au choix de tenter une survie ou de mourir tel est ma conclusion. Losque l'on a un entourage aimant, il me semble que c'est extrèmement difficile d'abdiquer....
Maintenant, il faut aussi de la transparence de la part des médecins quand aux réelles chances de survie pour ménager la suite en cas de pépins vis à vis des proches... Et ce n'est pas toujours le cas....
Céphyl, je suis si triste pour toi et les autres personnes atteintes, ton discours est très juste et tu n'es pas le seul à  te poser des question "après coup" car tu as vu la souffrance endurée au quotidien pour au final le néant. Comme je te comprends ! je pense tout particulièrement à une petite fille nommée Bérénice dont le blog est poignant d'amour, de souffrance : http://lacheveluredeberenice.over-blog.com/
Je vous donne quand même de mes nouvelles :
au retour d'un séjour bienfaisant à la mer, j'ai 14000 plaquettes, 1700 leucocytes, 524 neutrophyles et 10 d'hémoglobine.
Paradoxalement, je suis contente ! car ce n'est pas pire que d'habitude !!!!
Je vous embrasse tous bien fort
Noisetine

Céphyl,
Mes pensées vont vers toi, et je t’assure de mon soutien.
Je comprends ta colère et c’est bien de pouvoir l’exprimer !
Je suis très triste parce que je connais une partie de la souffrance que ta femme à endurée et que tu as été   témoin impuissant à l’aider.

J’ai aussi des pensées pour le mari et la famille de Murielle une connaissance qui avait fait le choix de la greffe et qui est décédée 10 mois après. 

Personnellement je pense que nous sommes les victimescollatérales de l’industrie chimique, et les cobayes de l’industrie pharmaceutique puis les médecins tentent de nous sortir de là avec les armes des 2 précédents. Avec des résultats qui ne sont pas toujours à la hauteur de nos espérances

Dans mon cas, la seule alternative que j’ai eu à la greffe c’est la mort (30 % de blastes ds la moelle osseuse). Le désir de vivre à été le plus fort et lorsque j’ai tenté cette aventure je savais que j’avais 50 % de chance de m’en sortir, c’était écrit, avec plein d’autres choses, dans les documents que j’ai signés lorsque j’ai donné mon accord pour la greffe. J’y ai cru, j’ai souffert, je ne le regrette pas malgré tous les bouleversements que cela à induit, mais en cas de rechute je ne  recommencerai pas.

Ce qui m’a mis en colère et me met toujours  en colère  c’est l’absence de traitement curatif des myélodysplasies, on commence par le palliatif puis en fonction de l’évolution en dernier ressort on propose la greffe. Comme si la médecine avait accumulé un immense retard dans la prise en charge de ces pathologies et c’était pendant longtemps contentée de soins palliatifs.
D’après ce que je lis sur le forum les personnes qui ont des ttmts autres que les hormones (Danatrol, epo) ou transfusions qui sont des palliatifs, participent à des essais cliniques de traitements avec des médicaments nouveaux.
Pouvez-vous me dire si ces traitements sont des palliatifs ou s’ils sont à visée curative ?

En réponse à Plaisandu : avant la greffe je n’ai pas eu de radiothérapie.

En réponse à Poupetina : je ne connais pas le myelotarg ,mais il est for probable que ce soit comme la cytarabine un médicament entrant dans le protocole de chimiothérapie, car si j’ ai bien compris ton mari est actuellement  hospitalisé pour une chimio.

Beaucoup de pensées pour vous qui etes dans la souffrance ou dans l'incertitude.

Otillia

Dernière modification par Otillia (03-12-2008 18:33:49)

c'est vraiment dur; j'ai encore pleuré ce soir; Quand on est malade on n'a pas vraiment le choix; les malades ont souvent plus le moral que l'entourage; mais maintenant c'est pour ceux qui restent que c'est très dur;

Bjr à tous,
Juste un petit mot. Je prends tjrs mes vitamines à base de miel (gelée royale-pollen-propolis), je vais chez l'ostéo/kiné pr qq massages décontractants, puis l'acupunctrice pr mon ventre (pancréa,foie, rate,intestins), à ce sujet elle m'a prescrit du Pré-cyst(extrait de cranberry) pr les infections ainsi que EPS (houblon,ortie racine,alfalfa) pr mes intestins.
Tt cela m'aide pas mal car je ne vx pas abuser des antibios & médocs pharmaceutiques. Je n'ai pas encore eu de rhume ni grippe alors que mon conjoint oui & autour de moi aussi ! Je résiste, je résiste !
Bonne journée à tous
A bientôt