Forum Vulgaris

Bonjour, ma compagne a 26 ans et est atteinte du syndrome. Ses parents on connu à l'époque des difficultées pour avoir des informations sur les traitements possibles. Aujourd'hui, après plusieures tentatives d'opérations chirurgicales qui se sont avéré être des echecs dû à des rejets, les oreilles sont toujours au même stade et le port d'un vibrateur reste la meileure solution. D'autres anomalies demeurent au pourtour des yeux.

Notre question est (ou plutôt, nos questions sont :) : étant donné que nous souhaitons avoir des enfants très bientôt, nous avons pris rendez-vous avec une généticienne de l'hopital St Joseph de Marseille, mais, je le pense, toutes les informations se complètent et sont donc bonnes à prendre. Voici donc nos questions : a t'on évoluer sur le traitement de ce syndrome ? Quels sont les modes de diagnostic des riques  pour l'enfant et y a t'il des alternatives pré-natale ? Il y a t'il des spécialiste pour le traitement post-natale ? Quel est la démarche à suivre dès son plus jeune âge. Il y a t'il des forum autour de ce syndrome.

Toutes les informations sont les bienvenus, merci par avance pour tout ceux qui ont pris le temps de nous lire.

Très cordialement, Laurent et Mélanie.
e-mail : lg.knet@wanadoo.fr