Forum Vulgaris

Bonjour Aude,
Je suis maman d'un petit garçon (9 ans) ayant lui aussi le syndrome de Klippel-Trénaunay. Nous avons découvert ce syndrome il y a un an quand je me suis aperçue de la différence de taille entre ses deux jambes (même si je savais qu'il avait un grand angiome sur une jambe, personne ne m'avait dit de me méfier).
Je suis au même point que toi, je recherche des infos sur cette malformation.
mon fils est suivi par un dermatologue, un angéologue, un chirurgien infantile (docteur Dubart à Lille tel:03-20-15-23-23), et un podologue.
La différence entre les membres inférieurs doit être compensée par une semelle, il faut surveiller le dos (risque de scoliose), il doit porter un bas de contention (pour éviter la stagnation du sang dans les veines), prendre des veino-toniques, il faut faire attention à son alimentation à cause des hémorroïdes associées.
Je sais que son état veineux ne peut pas s'améliorer, il faut retarder au maximum les complications (varices, phlébites...).
Le chirurgien fera une opération pour permettre à la jambe plus courte de rattraper l'autre.
Le suivi du dermatologue permet de surveiller l'état de la peau de la jambe touchée, il faut éviter les blessures qui trainent pour éviter l'apparition d'ulcère.
L'angéologue lui surveille l'état des vaisseaux sanguin par des écho-döppler actuellement.
Mon fils est un enfant très vivant, curieux de tout, il adore grimper aux arbres et faire des pirouettes.
Je crois que l'on doit faire avec le syndrome et continuer la vie "presque" comme avant,
quand il était plus petit, il expliquait à ses copains qu'il était un indien et que c'était pour cela qu'il avait une jambe d'une autre couleur!
Voila, c'est tout ce que je sais sur le syndrome.
J'espère que ta soeur ira mieux.
Je reste à ta disposition pour discuter de nouveau et se soutenir mutuellement peut-être.

Bonjour

J'ai 22 ans et je suis atteint de cette maladie depuis ma naissance. J'ai été opéré avec succès des varices l'été dernier. Je veux aider toutes les personnes qui le souhaitent pour leur donner les bonnes adresses et les personnes à contactées. J'aurai aimé savoir si quelqu'un connaissait réellement comment la maladie venait et si on pouvait la transmettre à ses enfants.

Merci d'avance et n'hésiter pas à me contacter.

bonjour

Bonjour à tous

J'ai 25 ans et moi aussi je suis atteint du syndrome de Klippel-Trenaunay. Actuellement, l'évolution de la maladie est plutot stationnaire. Les interventions chirurgicales (traitement au laser, embolisation) ont surtout eu lieu lors de ma petite enfance et mon adolescence. Depuis 6 ans, le seul traitement réside dans le port d'un bas de contention au niveau de la jambe. Je remercie d'ailleurs la pharmacie Faidherbe (rue d'Isly), pour m'avoir ***çu un bas qui me convienne au mieux, aprés de multiples corrections. N'hesitez pas à aller les consulter, ils sont d'un professionnalisme et d'une gentillesse sans faille !
Personnellement, je me sens assez peu handicapé par cette maladie. Je n'ai pas les mêmes complications que la soeur de Aude. J'arrive à avoir des activités sportives même si je ne dois pas trop forcé sur ma jambe.

Si vous voulez plus de détails sur mon expèrience de cette maladie, n'hesitez pas à me contacter. Je serais heureux d'en discuter.
Bon courage à tous.

Bonjour  à tous, je suis la maman d'un petit garcon de 7 ans  (tomy) ayant aussi un syndrome de klippel trenaunay avec une angio dysplasie du pied, une jambe plus longue un pied plus gros. Il porte un bas de contention,une semelle pour rattraper le décalage.iL  est platré en ce moment pour une enflammation des cartilages de la cheville. c'est la deuxième fois que ca lui arrive. Je ne sais pas plus de chose sur la maladie que vous, ni sur son évolution.je vous souhaite a tous de bonne fetes de noel.

Bonjour,
c'est la première fois que je vais sur ce site.
J'ai un fils de 27 ans qui a cette maladie. Il est né avec un angiome sur le thorax et les membres inférieurs. La différence entre les deux membres inférieurs est apparue vers l'âge de 6 mois. La maladie a été authentifiée à l'Hôpital Necker à Paris car en Bretagne, personne ne la connaissait....
Depuis qu'il marche, il porte des semelles pour compenser la différence entre les deux jambes. Il a des pieds énormes mais j'arrive à lui trouver des chaussures bon an, mal an.
Il est plein de joie de vivre, il travaille dans les espaces verts, tout va bien.
Une fois par an à peu près il fait un érésypèle que l'on soigne de manière symptomatique.
J'ai réussi à lui faire avoir un taux d'invalidité à 80 % mais je me suis battue auprès de la COTOREP.
Je veux bien vous donner plus de détails si celà vous intéresse

bonjour,

Je suis actuellement en recherche de diagnostique l'hopital Necker à Paris.

Je découvre l'existence du syndrome de Klippel-trenaunay et je me retrouve dans vos différents parcours. Je suis née avec un angiome du haut de la hanche jusqu'au pied et bas ventre, juqu'ici les médécins n'ont jamais fait de rapprochement avec tout les problèmes de santés que j'ai rencontré (j'ai 32 ans) :
-j'ai échappé de peu à une flebite à l'age de 11ans, et depuis j'ai un problème veinaux-lymphatique important.
-une diffénce de taille entre les deux membres inférieurs (peu important, mais je ne peux porter de chaussure trop près du pied à cause d'une différence d'une taille), le pied le plus "fort" et la jambe la plus grande étant justement celle qui porte l'angiome.
-Je souffre de douleurs importantes aux articulations sur les membres inférieurs depuis l'age de 14 ans, depuis cet age une "artrose précose" non expliqué est diagnostiqué et je vis avec des anti-douleurs (certain plus efficace que d'autre). j'ai eu plusieurs interventions chirurgicales.
La station debout à toujours été très pénible pour moi.
-depuis l'age de 28 ans, une "ménopause précoce" c'est mise en place et l'osteoporose est présent, mai on ne sait pas depuis quand. Mon angiome touchant une partie du bas ventre, je me semande si cet angiome .....

je suis reconnue cotorep en catégorie A depuis 10 ans.

je cherche des renseignements qui pourrait aider le diagnostique, je suis en errance de diagnostique depuis trop longtemps !! Si quelqu'un peu m'aider....
mon e-mail : lethielleux_l@club-internet.fr

Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage et que cette nouvelles années 2006 soit la réalisation de vos souhaits

Merci
Annick

moi pour ma fille victorine j'ai monté un dossier pour que je touche l'Allocation d'Education Spéciale et une reconnaissance en maladie longue durée. Tout ce qui est en rapport a sa maladie je ne paye rien ( deplacement vsl, orthophoniste rien a debourser, maladie non plus, visite chez le medecin non plus.) il faut que tu demande un dossier a la direction departementale du travail et de l'emploi, la il t'enverrons un dossier a remplir par toi et ton medecin tu renvoies ton dossier passe devant une commission il delibere et t'envoi le resultat. victorine a l'allocation de base et un handicap de 80 pour cent mention canne blanche et selon ton handicap tu peux avoir la carte pour te mettre sur les places bleues.

Bonjour, j'ai 29 ans et je suis atteinte moi aussi de ce syndrome. J'ai été très surprise de constater qu'elle était finalement plus répendanue que je ne le pensais. visiblement les symptomes peuvent se déveplopper différement. J'avais une différence de taille entre mes membres inférieurs qui à été corrigée par une intervention. Je fais de l'oedème sur ma jambe droite et j'ai des angiomes sur cette même jambe et un peu sur les mains.
Je pratique beaucoup de sport mais je suis sujette aux phlébites. J'ai subis 2 interventions au niveau des varices qui m'ont fait beaucoup de bien. J'ai égalemnt pu faire une lippoaspiration sur ma jambe droite car au dela de l'oedème le sur poids se manifestait plutôt sur cette jambe. cette intervention à été un franc succès car maintenant la différence de volume entre mes deux membres varie de 1 cm pour la cuisse à 5 cm pour le mollet.
je pratique du sport régulièrement et cela semble me faire du bien. J'ai une vie quasiment normale grâce également au port d'une contention, je travaille, je sors beaucoup...bref je vis !
Je souhaiterais avoir un enfant et la question de la transmission héréditaire me trotte dans la tête. si quelqu'un en sait plus que moi...

> Aude R (Lille) a écrit:

> Bonjour jusqu'à maintenant, personne ne sait si cette maladie est héréditaire ou non.
J'ai une petite fille de 15 mois et je ne sais même pas si elle a des risques de développer cette maladie.
Si une personne malade a des enfants, peut-elle nous aider.
Merci


Bonjour à tous,
J'ai 45 ans et je suis atteinte d'une forme très voisine de cette maladie. J'ai les mêmes malformations veineuses, un angiome sur toute une jambe. Par contre les os de ma jambe malade sont plus courts. J'ai été opérée plusieurs fois à Paris par un phlébologue qui me suit depuis 20 ans et pour l'instant ça va plutôt bien. Le traitement au laser n'a rien donné sur l'angiome.
Pour rassurer celles qui voudraient avoir des enfants, je peux affirmer, par l'intermédiaire de mon médecin, que cette maladie est congénitale et non pas héréditaire. J'ai deux grands enfants qui ne présentent aucune anomalie et sont en pleine forme! Il faut néanmoins être très surveillée pendant la grossesse, j'ai eu quand même quelques soucis.
Bon courage à tous !

bonjour a tous, je viens juste de découvrir ce site, je n'avais pas avant internet, je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à me poser des questions sur cette maladie. J'ai 33 ans et j'ai le syndrome de klippel trénaunay depuis ma naissance seulement sur la jambe droite avec un angiome sur toute la jambe et la fesse avec opération des varices interne en 1999 et j'ai subit une intervention beaucoup plus jeune pour arréter la croissance de ma jambe droite qui était plus longue de 3 ou 4 cm, cette opération ses faite à versailles dans une clinique privé avec le dr perves (je ne sais pas si il est encore vivant). Depuis je n'ai pas eu de probléme particulier, je suis tombé enceinte en 2004, j'ai un bébé de 1 an maintenant qui ne présente pas de probléme à ce niveau là.J'ai eu malgrés tout beaucoup d'inquiétude au niveau sanguin et par rapport à la grosseur de ma jambe, mais ça n'a pas était plus pire que d'habitude. Voilà en quelques mots pour moi. A bientôt

Bonjour,

J'ai 49 ans et je suis aussi atteinte de ce syndrome de Klippel-Trenaunay mais au bras droit.
Ma maman a découvert une tache rouge sur le bras quand j'avais 6 mois. Nous habitions au Congo. Quand mes parents sont revenus en congé, ils ont été voir plusieurs dermatologues. De fil en aiguille nous sommes arrivés à Lille et c'est là que le premier diagnostic de la maladie a été prononcé. Le professeur avait dit qu'il ne faudrait pas intervenir avant l'âge de 5 -6 ans quand mon bras commencerait à grandir plus vite que l'autre. Mais déjà en juillet 60, Maman a vu que ma main était plus grande. Alors, comme nous sommes belges, le professeur de Lille a conseillé de trouver quelqu'un en Belgique. Là mes parents ont trouvé le professeur Van Der Stricht de Bruxelles (qui a pris sa pension il y a 5 ans, c'était le plus réputé en Belgique et beaucoup d'étrangers venaient le consulter) qui m'a opérée pour la première fois en octobre 1960. Par la suite j'ai subi de très nombreuses opérations jusqu'en 1979 pour réduire la croissance et essayer de diminuer les douleurs. Mon poignet me faisait atrocement souffir. J'ai eu un premier bas de contention vers 1980.
Je me suis mariée, j'ai eu trois enfants mais les douleurs revenaient de plus en plus avec des crevasses l'hiver et des douleurs intenables l'été. C'est pourquoi en octobre 1990, on a retenté une opération mais celle-ci a trop dévascularisé les doigts et des nécroses importantes se sont formées, avec perte progressive de l'utilisation des doigts : on a d'abord amputé l'index, puis le pouce et finalement je me suis résolue à amputer la main car elle était devenue inutilisable et me faisait trop souffrir, c'était en avril 1993.
A l'époque, j'ai eu une prothèse myo-électrique que j'ai bien domptée et qui m'aidait bien. Mais malheureusement à cause du poids (1 kg) sur le moignon (toujours atteint par la maladie également), et après avoir résisté pendant 4 ans, j'ai abandonné la prothèse parce qu'elle générait trop de douleurs.
J'ai dû faire 2 deuils, le premier, pour la main, le 2e pour la prothèse et là en 1997 j'ai fait une grosse dépression.
Depuis lors, j'ai appris progressivement à me débrouiller à une seule main (à tel point que j'ai attrapé de l'arthrose dans le pouce gauche et que je dois porter une orthèse de soutien). Je dois toujours porter un bas de contention et je prends un anti-dépresseur (Redomex) pour lutter contre la douleur.
Vous constaterez que c'est une maladie avec laquelle il faut vivre toute sa vie. Elle n'est pas héréditaire. Il s'agit d'un malformation congénitale : c'est le hasard. Le corps est tellement complexe que lors de la formation du foetus, il arrive que des choses ne se développent pas bien !
C'est une maladie qui n'est pas facile à vivre dans la mesure où elle est rare et peu de personnes comprennent ce qu'est de supporter la douleur et pour moi l'amputation.
J'espère que ce témoignage ne vous démoralisera pas. Il faut continuer à vivre et surrtout ne pas avoir peur de dire que ça ne va pas. J'ai souvent eu trop tendance à vouloir crâner et pour finir ce n'est pas productif car alors les gens ne s'imaginent pas le problème.

Bon courage à tous
Christine