Forum Vulgaris

Bonjour a tous les internautes !
Je me presente : Laura 16ans , J'habite dans le Langeudoc- Roussillon
Depuis ma naissance, on n'apeller  cette maladie : engiome, il y a peu de temps un medecin a pu decripter l' atteinte du SKT, celui ci s'étant  du pied jusqu'au dessus du genou. Varices, taches , je n'est pas de difference de longueur, mais une effet éléphantalisme... ce qui est pour moi très genant, nous avons ensuite qu'aucune intervention serai possible. Le choc pour moi, qui etait pleine d'espoir. A 14ans j'ai appris que j'allais devoir vivre toute ma vie avec cette maladie qui est asser handicapante...
Durant mon enfance, beaucoup de phrase marquante, blaissante.
Le plus blaissant est de savoir que l'on va devoir souffrir avec cette maladie, toujours avoir des regard sur nous...
Lorque je me suis inscrite sur ce site, j'ai pu rencontrer une persone elle aussi inscrite sur ce site.
J'aimerai aujourdui communiquer avec des personne comme moi, De tout age, de préfèrence jeune !!!! Lol !!
A biientot !
Je vous laisse mon e*mail  ; loldu30@hotmail.fr
Bisou, courage a tous

bonjour
j'ai lu (il y alongtemps...²peut-être que depuis cela a avancé) sur le site du SKT support group (qui est américain) que des études étaient menées sur l'origine du SKT notamment à l'Université John Hopkins.
D'aprés ce que j'ai compris (je n'ai sûrement pas compris grand chose : biologie + anglais c'est pas évident) ce serait un défaut (acquis non héréditaire) sur un gène qui serait la cause de ces maladies (c'est un peu évident puisque le système veineux se développe mal avant la naissance)
Et donc la question c'est la cause de ce défaut sur le gène : traumatismes de toutes natures durant la grossesse (dans mon cas la version familiale était que, j'ai 54 ans, des médecins avaient fait une radiographie du bébé durant la grossesse soit disant pour faire plaisir à mon pére (et à l'époque les doses de rayons X étaient fortes !))
D'aprés ce que j'ai lu il n'y a pas obligation d'un élément déclancheur ce qui je pense est un peu terrible : bref ca peut arriver comme ça...

Bon et pour terminer mon bla bla je renchéris sur ce que beaucoup disent : il faut éviter les interventions quand c'est pas obligatoire ; cel conseil revient dans des articles (sutout anciens) que j'ai pû lire et mes expériences (douloureuses) le confirment ; je sais qu'il y a des chirurgiens qui proposent disons un peu facilement prétextant les "progrés" de la chirurgie. Je ne crois pas qu'ils mesurent la spécifité des troubles types SKT surtout quand ils sont arteriaux-veineux !
Bon aprés-midi

bonjour à toutes et tous!
je viens de lire ce forum, et je me demande si l'idée de fonder une association s'est concretisée ou non ?
j'ecris aujourd'hui car c'est ma fille 19 ans qui est concernée .
à l'age de 3 mois nous avons decouvert que sa jambe droite était plus "chaude" et un peu enfflée ( de la fesse au bout du pied )par rapport à la gauche, direction l'hopital et là, peu ou pas grand chose comme explication, elle avait aussi quelques angiomes plans, mais pas très marqués ( sur le cou, sur l'oreille droite au coin de l'oeil droit et sur la main, on nous a dirigé sur Lyon et là, idem, on nous a conseillé de surveiller les reins car risque de nephroblastome ( en relation avec un problème de croissance ) ... en tant que parents nous avons donc fait faire des eccho de ses reins, tous les 6 mois, lors de ces examens on a decouvert que son rein "droit" s'attrophiait, mais on nous a expliqué qu' à ce niveau là, le corps humain est suréquipé , et que beaucoup de personnes vivaient très bien avec un seul rein ... quelques années plus tard, un medecin a emit l'hypothese d'un 'etouffement "du rein à cause du systeme veineux trop important .jusqu'à ses 3 ans, rien de bien inquietant, sa jambe droite était toujours plus chaude et un "petit "plus longue que la gauche, et un soir de noël des douleurs abdominales nous ont fait intervenir un medecin de garde, qui apres auscultation, nous a dirigé en urgence vers l'hopital le plus proche, il avait detecté un "souffle" fort et anormal dans le ventre ... et là, la machine infernale a commencée à se declancher ... elle avait une "fistule arterioveineuse" a gros debit, chose qui n'avait jamais été decouverte auparavant ( alors que nous la sentions à travers la peau rien qu'en posant la main ) ...
hospitalisée à Debrousse à Lyon, on nous a parlé pour la premiere fois du syndrome de KT, peut être associé à un parkes weber ... elle a subit pas mal d'examens, mais nous , parents sentions les medecins un peu perdus... nous avons donc decidés de nous diriger sur paris, dans le service du Pr Merlan ( aujourd'hui decedé) ... il nous a clairement parlé de ce syndrome, nous expliquant qu'il fallait " eviter" d'intervenir avec de la chirurgie lourde sure ce genre de cas, que la longueur de sa jambe pourrait être traitée à l'adolescence ... il nous a conseillé de lui faire porter un hemi collant de contention ... difficile de faire comprendre à une enfant de cet age là qu'il lui faut porter ça, aussi apres quelques années, elle n'a plus voulu en porter,... finalement ça ne changeait rien à son etat, ( que nous pensions ) et nous avons laissé faire .pendant des années, sa vie s'est deroulée normalement, avec surveillance des reins, de sa jambe, et de sa fistule,  sa jambe a continuée de grandir et grossir plus que la gauche , en 2001 sa fistule a été enlevée, puis en 2003, elle a subit une operation sur le genou droit pour stopper la croissance de sa jambe, helas, l'operation a été realisée un peu tard, et aujourd'hui elle a encore environ 3 cm d'eccart, le pied droit chausse 40/41, le gauche un petit 38, pas mal de difficultés pour se chausser et s'habiller en pantalon ... mais ce qui nous tracasse aujourd'hui, ce sont des plaies qu'elle a sur le dessus du pied, ça a commencé l'an dernier , par des petits boutons qui la grattaient, puis ça s'etalait, je l'ai emmenée chez le medecin traitant qui ne connaissant pas grand chose a prescrit un espece de cataplasme "collant" que l'on met sur les escarts ... ça a duré 2 jours, la douleur devenait insupportable et la plaie, s'etait "creusée" ... on a tout arrêté et rendez vous pris chez un angiologue, qui nous a redirige vers Lyon, soit disant vers une consultation "pluridisciplinaire" ... avons vu , un professeur qui nous dit : bas de contention ! .....
et c'est tout !... le cas de notre fille a peut être été discuté mais la conclusion de ce medecin a été : probable cas de "maladie de Protée"... j'ai consulté les symptomes et rien à voir avec les symptomes de notre fille... c'était il y a un an, et depuis aucune nouvelle... nous avons rencontré beaucoup de medecins pendant ces 19 ans, mais celui là, c'etait le pompon !... bref! l'hiver s'est à peu pres bien passé, elle porte desormais son bas, mais avec la chaleur de l'été, la plaie de son pied la fait à nouveau souffrir, la peau y est très très fine et le moindre effleurement est douloureux, l'angiologue vue la semaine derniere n'a pas de solution, on voit toutes les veines de son pied qui se dirigent vers la plaie qui s'etale de plus en plus.je precise qu'elle n'avait pas d'angiomes sur la jambe ,...
aujourd'hui notre souci est sur cette plaie qui n'en n'est pas vraiment une, c'est rouge très foncé, parfois une petite croute très fine se forme et ça suinte un peu, c'est surtout très douloureux et handicapant pour mettre les chaussures , la plaie s'etale, et il y a des taches identiques entre les doigts de pieds ! nous ne savons plus quoi faire et surtout, quelle va être l'evolution ... nous nous sentons desarmés ... le seul medecin que nous avions senti "competent " était le Pr Merlan à l'hopital Lariboissiere,
notre fille est en plus dans le "Deni total" ,( pas facile à gerer )!
certain parmi vous, ont ils dejà eus ce genre de dermathose evolutive? et qu'avez vous fait ?
merci beaucoup^de m'avoir lu, c'est un peu long et j'ai oublié certains episodes.

bonjour et merci d'avoir repondu.ce syndrome est delicat car chaque cas est different, mais jamais on ne nous a parlé "d'embolie pulmonaire" ... quels en sont les premiers signes?
notre fille etait suivi par un cardio jusqu'à l'an dernier, avant ,c'était surtout pour surveiller la grosse fistule, et elle avait un leger souffle au coeur, mais plus rien depuis les dernieres ecchos.
je fais une rectification, ce n'est pas sur Lyon qu'elle a été le plus suivie, mais sur Grenoble, Lyon a juste realisé le blocage des "cartilages de conjugaison" de son genou .
le fait que votre jumeau n'ai rien , tend à confirmer la "non heredité" !
notre fille est prise à 100% depuis l'age de 3 mois, mais il faut se battre à chaque revision de ses droits pour faire comprendre à la SS que l'evolution est "incertaine" et que la pluspart du temps, on "navigue à vue ", la preuve en est , ces plaies sur le pied , apparuent il y a seulement un an...
depuis 19 ans, nous nous sommes sentis très seuls avec mon mari, certains medecins n'y connaissant rien prenaient avec legereté nos inquietudes, il existe pourtant des consultations "pluridisciplinaires" mais nous ne sommes jamais tombés sur les bonnes personnes.
ce forum permet de partager et ça "fait du bien" . un jour ma fille viendra peut être ecrire elle même, mais pour le moment elle n'est pas prête !
merci à tous !

Quand elle sera prête à venir sur ce forum, nous serons tous à son écoute.

tout simplement : MERCI !

bonjour, j'ai posté hier soir un nouveau sujet "hypotrophie de l'hémicorps" pour évoquer le cas de ma fille et je m'adresse aux gens qui sont concernés aussi par le SKT car son orthopédiste a dit que peut être bien que son cas entre dans le cadre du SKT alors que d'après ce que j'ai lu dans ce sujet il y a avant tt des complications veineuse, alors que pour ma fille de 9 mois tt va bien de ce côté, mais elle a la partie droite de son corps qui est plus petite que la gauche et a un pbm de colonne vertébrale.  En plus la plupart des cas que j'ai vu sur ce forum et qui présentent le SKT ont surtout une hypertrophie d'un membre inférieur, alors je veux savoir s'il y a des cas ou l'hypertrophie touche tout l'hémicorps, merci pour vos réponses.

nous avons eu discussion l'autre jour avec mon compagnon.
Il a admis à mis mot qu'il trouvait sa jambe moche. Je me suis alors énervée en lui disant que les miennes (j'ai hérité des jambes masculines de mon père) étaient franchement pas terribles non plus, que mes doigts de pieds étaient déformés ("c'est vrai qu'ils ont une forme bizzare" a-t-il admis) et que franchement moi je voyais pas le problème avec sa jambe car elle me plait bien.

Je lui ai fait remarqué également que je me prends plus de réflexion désagréables parceque je suis rousse que lui et sa jambe.

Je crois que ça lui a fait du bien d'entendre pour une fois mon point de vue et de sentir que tout le monde ne voit pas forcément sa jambe comme lui. Je crois aussi que ça lui a fait du bien de voir qu'on se plaint tous (à tord ou à raison) de son physique.

Moi (et je pense que sa famille a fait pareil) j' essaye d'oublier son problème de jambe. Pour moi c'est imortant que ça ne reste qu'une partie de lui, mais qu'il ne se résume pas à ce probleme de santé. Je lui dit juste quand son bas de contention provoque des brulures a cause de la chaleur que j'ai mal pour lui. Et j'imagine 30000 moyens saugrenue pour faire tenir ce foutu bas sans les élastiques qui le brulent.

Dernière modification par gargamelle (12-08-2008 15:30:59)