Forum Vulgaris

Bonjour à tous,
Je me permets de venir sur ce forum car ma petite nièce, née le 7 avril 2008 a des hémangiomes au niveau du bras droit : tâches de vin, mais aussi une tuméfaction qui progresse par moment...  Et le sang circule moins bien au niveau de ce bras. De plus, elle a sa petite main droite qui part vers la droite et va donc avoir des séances de kiné.
Elle est née à l'hôpital de Villefranche sur Rouergue et 2 jours après sa sortie ses parents ont été contacté par la pédiatre pour la faire hôspitaliser à l'hôpital pour enfants de Toulouse : elle il a passé 1 journée et 1 nuit pour différents examens (radio, prise de sang...) et un IRM est programmé pour le 28 mai.
Le courrier fait par l'hôpital de Villefranche pour Toulouse mentionnait le syndrome de Klippel Trenaunay... en fait, la pédiatre s'interrogeait sur le fait que peut être elle serait atteinte de ce syndrome...
Mais l'hôpital de Toulouse n'a pas du tout évoqué cela auprès de ses parents, sans dire que ce n'était pas ça non plus.
J'ai essayé d'aborder le sujet avec son père (qui est mon frère), mais il se dit qu'elle est en de bonnes mains et que si on ne lui en parle pas c'est que ça va.
J'ai un peu peur... peut être pour rien, mais bon... Je me dis que peut être quelqu'un pourrait m'éclairer (quel spécialiste voir, faut il attendre...), car même si a priori cela concerne surtout les membres inférieurs, j'ai lu dans ce forum qu'une femme avait été atteinte au bras droit...
Je vous remercie vraiment par avance !

Dernière modification par ca867 (20-04-2008 20:56:30)

L'angiome est sur l'avant bras (3 à 5cm de forme irrégulière, ce qui est important sur une si petite surface de peau), et 3 jours environ après la naissance, une petite tâche est apparu sur la jambe droite (très petit : 1/2cm environ)...
Je comprends que c'est délicat de se prononcer comme ça...
Néanmoins, je te remercie sincèrement beaucoup pour ta gentillesse et je te tiens au courant !  ;-)   Pleins de bonnes choses à toi...

Dernière modification par ca867 (20-04-2008 23:52:54)

Bonjour,

Je souhaiterais avoir des informations sur la manière de diagnostiquer le syndrome de Klippel Trenaunay. Je connais un petit garçon au Maroc qui semble en présenter les symptomes (angiome, gonflement important de la jambe et du pied), mais a priori le médecin qui le suit n'a pas diagnostiqué cette maladie.

Si vous avez des suggestions pour permettre de vérifier le diagnostic (médecin ou service  à contacter en France par exemple), je vous en remercie d'avance.

JRB

salut cindy     !!! j'ai lu ton histoire et j'ai vu que tu avais aussi comme la plupart des personnes qui on écrit eu des agraffes pour ralentir la croissance de ta jambe .pour ma part  à l'époque on me l'avais proposer mais mes parents on hésiter et me l'on pas fais faire car j'ai 37 ans et à l'époque ils se disaient pas mal de chose suite à çà et mes parents on eu peur pour moi.Bon! maintenant quand je li les récits de ce qui l'on fait faire je me dis que çà aurais pu étre bien.Mais je ne leur en veux pas car de toute façon avec mon probleme  je porte toujours des chaussures fermer car je ne veux pas que l'on vois mon angiome alors meme si je n'avais pas de semelles je ne me mettrais pas de nu pied quand meme.Pour la contraception je ne connais rien qui nous conviennent à part le stérilet que j'ai eu et çà ne m'a pas empecher d'avoir quand je l'ai voulu 3 enfants .Maintenant j'envisage la ligatures des trompes car avec cette maladie on ne peut pas avoir une grande famille et pour ma part je suis déjà contente d'avoir pu donner la vie à 3 enfants.Pour ton métier je te comprend car moi aussi j'étais esthéticienne mais j'ai tout laisser tomber car j'ai vu que je ne pourrai pas faire cela toute ma vie alors quand j'ai divorcer j'ai passer d'autres  concours et maintenant je travaille dans une école maternelle et quand je sent mes jambes fatiguer je m'asseoi un moment.Bon j'arréte pour aujourd'hui car je tape sur l'ordi avec mon bébé dans les bras et ce n'es pas évident.A bientot j'espère.......

coucou a tous c cindyj'aurais vouloir savoir pour ceux dans mon cas e suivant l'age si la cotorep vous est accordé comme travailleur handicapé et a quel taux?

Bonjour,

J'ai 26 ans et je suis depuis trois ans maintenant, la compagne d'un homme qui a le syndrome KT sur la jambe gauche de manière légère. Il a effectivement une jambe un peu gonflée et une tache de vin des orteils à la hanche mais n'a qu'une pointure d'écart au niveau des pieds et a les jambes de la même taille. Son seul traitement jusque là était un bas de contention (classe la plus élevée mais j'en suis pas sure)
Je tiens a dire que ça ne m'a jamais repoussé et que j'ai surtout de la tendresse pour sa jambe. Je le précise car j'ai lu dans les messages précédents des craintes au sujet de futurs compagnons femmes, maris qui pourrait être repoussé par ça ou des filles qui se sentaient compléxée. Je n'arrive pas a imaginer ce que c'est que d'avoir ce syndrome mais pour quelqu'un qui est de l'autre côté du mirroire et qui l'a choisi ça n'a rien de repoussant.

le mois dernier mon compagnon a fait un erysipele et pour moi qui n'avais jamais mis les pied dans un hopital et qui ai du le faire évacuer par la croix rouge ça a été un choc. J'ai eu très peur pour lui.

j'ai lu dans un précédent message qu'une personne atteinte de cette maladie en fait un tout les ans. Du coup je me demande un peu a quoi il faut m'attendre. J'ai le sentiments que nous avons vécue tranquilles jusque là (de très légère paraphlébite de temp en temps, qu'on laissait passer naturellement) mais que c'est terminé.

Pour ceux et celles qui sont passés par là que pouvez vous m'en dire? Peux etre que je me fais des idées et que l'on peut vivre encore très longtemps avec un simple bas de contentions. Mais comme cette maladie est dégénrative je me demande ce qui va nous tomber sur le coin du nez.

Quand à savoir si c'est héréditaire, son phébologue disait que non mais devait vérifier. J'avoue que ça m'effraie pas plus que ça. Si notre enfant a ce syndrome on fera avec comme on fait avec celui de son père... Mais bon c'est peut être mon inconscience naturelle! :-)

Pour répondre au questions que j'ai pu lire:

Les bas de contention et les médicaments de mon compagnons sont pris en charge a 100%. Mais je ne sais pas quelle démarche il a fait (le diagnostique a été posé a sa naissance alors tout ça est très vieux)

A son niveau (en dehors de l'érisypele) il n'y a pas encore eu d'évolution. A 18 ans il a juste commencer à porter des bas de contention.

Il consulte chez un nouveau phlébologue, le docteur NEVEU à saint mandé (paris) qui a déjà suivi des patients atteints de ce syndrome et qui semble très bien. En tout cas il est ouvert et serviable et c'est lui qui a posé le diagnostique de l'érysipel par téléphone, alors que les urgences nous disaient n'importe quoi.

voila ma petite expérience et mes questions...

Dernière modification par gargamelle (02-05-2008 16:49:07)

je trouve que c sympa de ta part de nous rassurer en nous disant que tu vie avec un homme qui a ce syndrome et que tu ne fais pas de différence malgrés ce qu'il a.Mais tu dis çà parce que tu es une femme mais quand on est une femme qui a ce syndrome et bien les hommes réagissent souvent autrement car c malheureux à dire mais les hommes ne regarde chez la femme beaucoup l'aspect physique (mini jupe....)meme si ils disent que non ..Ton copain a de la chance d'avoir 100% pour ses bas de contentions car moi je suis en train de me battre pour y avoir droit car j'ai trois enfants a élever seule et je n'ai pas beaucoup de revenus donc parfois je ne rachète pas de nouveaux bas car je sais que je ne pourrais pas les payer meme si j'en est besoin.Je trouve çà injuste que la cpam de fasse pas un effort comme si on porter çà par plaisir....Tu dis que ton copain a eu un érysipèles,mais peut tu me dire ce que sais ,?? moi j'ai eu que des phlébites et une trombose..Ce qui peut etre lier avec ce syndrome est tout ce qui est d'origine vasculaire mais aprés je ne vois rien d'autres...surtout pour un homme qui n'a pas de problèmes de grossesse de contraception ect...bon je te laisse à bientot j'espère.!!!!

Ah j'oubliais: mon compagnon fait du sport (c'est même là qu'on s'est rencontré). Bien sur il ne peut pas faire n'importe quel sport mais on lui a conseillé d'en faire et maintenant qu'il vient de sortir de son erysipèle on lui a même conseillé d'en faire plus pour que l'effort accélère la circulation.

Il pratique actuellement le kendo (art martial japonais sans coup sur les jambes et sans chute) mais avant il pratiquait la natation (pas de coups, pas besoin d'être debout, et avec la fraicheur de l'eau c'est top) ça lui a moyennement plu mais ça lui faisait du bien.

Si ça peut aider...