Forum Vulgaris

Réponse à Charlotte

Je te remercie de ta réponse, elle m'a rassurée, notamment au sujet de la grossesse, car je pensais que j'allais beaucoup souffrir lors de cette future (j'espère!) expérience. J'ai effectivement une semelle de 25 mm d'épaisseur pour compenser ma différence de longueur de jambe. On m'a conseillé de porter des bas, il faudrait que je me renseigne pour voir ce qui existe de pas trop mal. J'habite en Charente Maritime (donc loin, très loin de Versailles...), mais sur Bordeaux il doit y avoir des spécialistes dans ce domaine. Mes parents sont à mon écoute et font leur possible pour m'aider et pour trouver des médecins compétents. Quel métier exerces-tu? Je sais que les moins appropriés sont ceux où il y a constamment une position debout, mais le seul qui me tente est justement infirmière...
Encore merci pour ta réponse!
Marie

Bonsoir à tous!!!!!! Il est assez tard donc je fai faire bref.......
Just vous dire que je vien de decouvrir ce site et ce forum, la, à l'instant.....je m'appel Jérôme, j'ai 25ans, j'habit Marseille, je suis atteint de ce syndrome, je n'aurais jamais imaginé que tant de personnes étaient atteinte de ce syndrome...................................!!!!!!!!!! Capotant!!!!!!!!!!!!!
Je n'sais pas encore tres biencomment fonctionne ce site.......mai j'pense consacrer assez de temps................ Je suis à l'ecoutes de tou vos conseils.......... En vous remerciant, à tres bientot!!!!!!!!!!!!!!

Brittany,

Où ta petite fille est-elle touchée? Je sais que les massages me font du bien,  je suis atteinte à la jambe droite....Tu peux peut-être lui donner de temps en temps du doliprane, demande  à ton pédiatre ou à ton généraliste....C'est terrible de voir son enfant souffrir surtout si petit car elle ne peut pas comprendre...Il faut que tu l'as rassure et que tu ne lui fasses pas voir ta détresse...Je sais que c'est difficile....Surtout il faut l'exposer le moins possible à la chaleur .....

Bon courage et je suis certaine que ton RV va t'apporter des solutions....

Charlotte

Britanny,

Personne ne connait tout sur cette maladie...Il n'y a pas de recherche c'est une maladie orpheline....Mais sur Paris il y a certainement plus de "cas" alors plus de médecins qui s'y intéressent et qui se renseignent...Je ne pense pas qu'un doliprane de temps en temps soit dangereux...Mais il faut évidemment te renseigner....En tout cas les massages soulagent....Et quand j'ai vraiment mal je surélève ma jambe ça aussi c'est une bonne solution aux douleurs...Tiens moi au courant...

Charlotte

Bonjour à tous
Je suis venue sur ce site en Novembre dernier.
Je rappelle que j'ai 45 ans avec un SKT sur la jambe gauche avec un angiome de la taille à l'orteil et 3,5 cms entre les 2 jambes.
J'ai vécu 44ans sans problème puis l'été dernier j'ai fait une thrombose superficielle.
Sur le site Orphanet j'ai trouvé une équipe pluridisciplinaire au CHU de Nantes proche de chez moi.
Depuis j'ai fait une IRM ,un bilan de coagulation ,divers examens qui ont confirmé le SKT et confirmé aussi qu'il n'y a pas grand chose à faire.
J'ai de grosses varices à la jambe et Nantes m'envoie à Tours voir le Professeur Herbreteau qui est neuroradiologiste et qui opère les varices d'angiomes par embolisation. J'ai RV fin Aout.
Je ne sais pas du tout en quoi cela consiste. Quelqu'un a -t-il dejà  eu cette intervention? Y-a-t-il de bons résultats?
Sinon je rassure les femmes qui ont ce syndrome . J'ai eu 3 enfants sans problème.Par contre sans péridurale !
A bientôt à tous . Sylvie

pour Brittany,
Le specialiste qui suivait ma fille à Berlin, m'a dit de lui donne de l'advil(qui* la soulage vite ) des que le besoin se fait sentir. Samantha a été opere 2 fois cette annee. Avec le laser ils ont cauteriser des vaisseaux sanguins et lymphatiques et fait disparaitre quelques nodules.
Depuis la dernière opé qui a ete faite en mars, nous lui avons donne 1 fois de l'advil. Alors que auparavant c'etait une fois par semaine.

bonjour à tous,

j'ai 25 ans et je suis atteint du syndrome Klippel Trenaunay depuis ma naissance.
Il touche principalement toute la partie droite de mon corps avec des angiomes situés de la tête au pied ainsi que des varices au niveau des membres inférieurs.
Depuis l'âge de 6 ans je contracte régulierement des ulcères variqueux sur la jambe droite au niveau du retour veineux.
Ces ulcères se guérissent difficilement, un ulcère peut guerir en 6 mois comme en 10 ans.
il n'y a pas de remede miracle, il faut pratiquer des soins réguliers, avoir une contention en permanence beaucoup de repos et surtout garder le moral.
Les douleurs sont pénibles mais ont s'y habituent à la longue.
je prend entre 3 voire 4 grammes par jour d'antalgiques suivant les fréquences des douleurs.
Dans ma vie j'ai dû avoir une trentaine d'ulcères,
a l'heure actuelle ma peau c'est telement fragilisée à cause de ceci que l'amputationest presque inévitable.

Si des personnes se reconnaissent dans mes dires ou veulent des informations contactez moi

bonjour je m apelle jean, j ai un petit frere atteint du syndrome klippel trenaunay, il vit avec ma mere il est agé de 11ans. des la naissance le syndrome a ete actif sur une jambe ainsi que son bassin... a la naissance les medecins ont dit qu il ne fallait pas s inquieter or a l heure d aujourd hui il y d enormes complications et ma mere est completement perdu face a la situation... je recherche des personnes qui peuvent nous aider nous aiguiller nous conseiller ou des contacts dans des associations ou tout autres choses je laisserai mon numero de telephone ou mon adresse email a toutes personnes qui souhaiterait rentrer en contact avec nous... je suis desolé j ai pas trop l habitude de parler sur des forums je ne sais pas trop a qui j ecris et ou le message va aller mais au moins j essaye... en esperant des contacts rapides je suis de tout coeur avec vous dans ce combat

Bonsoir,
je ne sais pas si vous en avez déjà parlé, mais il y a une clinique spécialisée dans cette maladie à Paris. Je vous écris les coordonnées:

HOPITAL COGNAC JAY
15 rue Eugène Millon
75015 Parigi

tel.                0033 1 4530 8500
secrétariat  0033 1 4530 8060
fax                0033 1 4530 8061

dr. Vigne chef de service
dr. Chaïa autre docteur spécialiste

J'espère que ça puisse aider quelqu'un.

bonjour. Je suis la maman de Florent qui a 14 ans. Il a un angiome interne qui va du pied droit jusqu'au milieu du dos avec un gros "lac" sous le genoux et un au niveau du mollet,ce qui rend la position assise difficile ainsi que les stations debout prolongées. Il a également un lymphangiome à la jambe gauche avec une croissance + importante du pied (2 pointure de chaussure) et de la jambe (pour l'instant 1.5 cm). Il ne veut pas porter de collant malgrés l'avis de tous.En ce moment avec la croissance il souffre souvent alors il prend du Doliprane.C'est dur de le voir souffrir sans pouvoir faire quelque chose.
Il a aussi des problèmes de scoliose.
Florent fait beaucoup de vélo, de foot mais pas longtemps.Au collège il fait le maximum en sport. Par contre il ne veut pas aller à la piscine. Lorsque nous partons en vacances, le regard des autres à la plage commence à lui peser.
Flo rest suivit à l'hopital Debrousse à Lyon depuis sa naissance( au début 1 fois par an et maintenant tout les 6 mois).
Je pense que cette année il va se faire operer de son pied gauche. Pour l'instant sa scoliose est stable mais il faut faire attention.
On nous a parler d'operation pour son angiome, mais nous avons quelque doute quand à l'efficacité. A bientot sur le forum.

Bonjour
je viens de découvrir ce forum
j'ai 53 ans et une maladie "assimilée" à un SKT (avec hypotrophie du membre inférieur gauche).
Je connais des complications avec le temps mais ca va à peu prés.
J'ai quand même un problème de suivi : connaissez-vous sur Lyon des services qui peuvent répondre à ce genre de patholohies qui touchent le systéme artério-veineux, un peu la peau et dans mon cas les os et les articulations ?
Dans un poste précédents j'avais reçu un trés bon accueil dans le service de dermatologie de l'hopital Henri Mondor à Créteil (coordonnées qui m'avaient été données via orphanet).
Ici à lyon j'ai un bon angiologue mais des problèmes quand il faut une prise en charge globale.

Les anglosaxons appellent cette maladie le KT, quel joli raccourci pour mon prénom, il m'était prédestiné. J'ai 45 ans, j'ai cette maladie depuis la naissance, j'ai été opérée à l'âge de 10 ans par un chirurgien à Paris.
Depuis fort longtemps, je porte des bas de contention et prends des veinotoniques. J'ai une jambe et un pied plus gros que l'autre. J'ai vécu normalement jusqu'à l'âge de 34 ans (escalade, natation, rando) et après mes deux maternités cela s'est dégradé: jambes très lourdes, difficultés à la marche et extention des angiomes sur le pied. A 40 ans, j'ai fait un premier ulcère variqueux et depuis je ne compte plus. Je suis enseignante et le travail devient pénible certains jours. Evidemment, j'ai droit à des scléroses et du laser. Mais malgré tout, je suis là, je profite de la vie tant que je le peux (une amputation n'est pas exclure, quand ?), j'évite de me soucier trop de l'avenir et j'avance. Mes deux filles ne présentent aucun symptomes, les médecins m'avaient assurée qu'il n'y avait pas d'hérédité, c'était un accident de la nature.

Alors à tous ceux qui sont concernés, je souhaite de profiter au maximum de l'instant présent (on nous raconte un peu de tout et n'importe quoi, en fait chacun dispose de peu d'informations) et on verra bien demain.

PS: j'avais fais des recherches internet en 2003, et n'avait obtenu comme réponse: inconnu aau bataillon. Aussi ai je été surprise de trouver autant de témoignages.

à christine D       je viens de lire sur le forum ton message et je vois que tu as étè opérer des varices serait il possible que tu m'adresse les coordonnés du médecin qui t'as opérer car j'ai aussi un angiome sur la jambe et je repousse pour me faire opérer des varices car avec ce problèmes j'ai un peu peur que çà saigne.... et j'aimerai connaitre des témoignages de personnes pour qui tout c bien passer. je te remercie