Forum Vulgaris

Je viens de découvrir ce forum. Je m'appelle Colette, j'ai 59 ans.Je suis atteinte du syndrome de KLIPPEL TRENAUNAY sur la jambe droite.
J'ai eu 2 enfants qui ont aujourd'hui 33 et 36 ans , en très bonne santé

A 20 ans la médecine du travail m'a envoyé chez un chirurgien à Paris, à l'hôpital St MICHEL dans leXVème. ( Dr Servelle-Marceau), qui à ce jour n'exerce plus
J'ai été opéré 5 fois par ce même chirurgien , chaque opération apportant des améliorations à mon état, la dernière datant du jour de mes 40 ans.
Le chirurgien m'avait alors signifié que ce serait la dernière opération vu que rien ne pourrait désormais modifier mon état

Depuis j'ai mené une vie tout à fait normale, avec pratique sportive ( natation, marche...), d'ailleurs fortement conseillée

Aujourd'hui, je ressens un certain handicap ( lourdeurs de la jambe affectée, fatigabilité physique dans les tâches quotidiennes exigeant une station debout trop prolongée ) Le port du bas m'est indispensable mais je n'ai à suivre aucun traitement spécifique en dehors des massages lymphatiques manuels...ce qui s'appelle donc vivre ce handicap avec des hauts et des bas, pardonnez cet affreux jeu de mots qui n'a pour but que de dédramatiser mon problème

Bon courage à tous

             Colette

Bonjour Colette,


je suis atteinte également du syndrome de KT mais une forme abatardie apparemment d'aprés les mèdecins, c'est à dire, moins de dégâts que la forme entière de ce syndrôme. Il y a quand même une évolution surtout de l'oedème au niveau de ma cheville gauche qui me gène beaucoup. serait-il possible de savoir quel type d'opération vous avez eu ? un chirurgien vasculaire accepte de m'enlever la saphène exterme mais je suis extrèmement méfiante quant aux suites ...... merci
Si vous voulez me répondre hors ligne je vous donnerai mon adresse mail

Vanessa

Bonjour
J'ai 44ans et j'ai le SKT . Je ne m'en suis pas préoccupé depuis l'adolescence.
J'ai 3,5cm entre les 2 jambes. C'est ma jambe gauche qui est atteinte avec un angiome de la taille à l'orteil et la jambe plus volumineuse.
J'ai vécu normalement, j'ai eu 3 enfants sans problème et je n'ai jamais porté de contention!
C'est en juillet dernier que les ennuis ont commencé avec une thrombose de la saphène interne et d'une collatérale .Cette thrombose s'est aggravvé malgré les piqures d'anticoagulants. Le caillot est monté jusqu'à la crosse de la saphène.
Je suis depuis fin aout sous Préviscan.
Faute de réponses précises à Rennes de la part des médecins,je me fais suivre depuis peu à Nantes dans le service du Pr Stalder.
J'ai fait un bilan complet avec angioIRM .
Dans15 jours ,avec les résultats des examens les médecins vont me proposer du moins je l'espère des solutions.
Quelqu'un connait-il cette équipe de Nantes?

Bonjour Syedou,
J'ai 45 ans et j'ai aussi un SKT jambe droite. Je suis inscrite sur la liste de discussion du site : http://www.anomalievasculaire.org/ . Il y a parmi les inscrits quelques personnes qui habitent ta région. Il me semble qu'à Nantes, ils se font suivrent par le Docteur Pistorius, en médecine vasculaire.
Tu trouveras sur ce site beaucoup d'informations (adresses, témoignages de malades, etc...).
La liste de discussion permet de correspondre entre nous. Personnellement, j'y trouve beaucoup de soutien quand j'ai besoin d'aide.

Bonjour Vanessa,
Je suis allée à Lariboisière il y a deux semaines. Il y a une équipe qui s'occupe principalement de ce syndrome. Il s'agit du service de neuro-radiologie du Pr Merland. Voici les coordonnées: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/dat … 2e5efdd474
Si tu veux d'autres informations, je suis à ta disposition.

Bonne journée à tous. Bien amicalement, Pascale.

Bonjour, je m'appelle Corine et j'ai 40 ans. Je souffre du syndrome de Klippel de trenaunay au niveau du bras droit et de la main. J'ai une difference de longueur de  3 a 4cm par rapport au bras gauche. J'ai de tres grosses douleurs et je prends de la codeine depuis 6 ans.

J'ai un fils  de 15 ans, la grossesse s'est bien passée mais les 3 premiers mois ont tout de meme étéient tres durs.

Sinon, je peux tout faire de la main droite, malgre ma quinzaine d'operations, maintenant aucun chirurgien ne veut me toucher car ca tourne tout de suite au drame. Pour une simple petite fracture du doigt, j'ai subi sept operations et ca s'est terminé par une greffe osseuse, prise à la hanche.

j'ai malgre tout eu du mal à assumé mon handicap, et j'ai du me suivre par un psy. maintenant ca va mieux, mais c'est difficile tout de meme.

merci de m'avoir lu

Corine

Bonjour,
Je suis la maman de Noé agé de 8 mois qui a le SKT. Il doit passer une IRM courant janvier pour voir s'il est opérable. J'appréhende la réponse. D'après vos témoignes, l'opération ne me semble pas etre la solution miracle car tous ceux qui ont été opérés ne s'arretent pas qu'à un seul acte chirurgical.
J'ai peur concernant l'avenir de mon fils et espère qu'il pourra avoir la vie la plus normale possible

Bonjour Nadine,
Je ne crois pas qu'il soit autorisé de mentionner les noms, adresses et téléphones de médecins sur un forum. Malgré tout, je te donne les coordonnées de la consultation des anomalies vasculaires (dont le syndrome de Klippel Trénaunay), du docteur Anne Bisdorff, dans le service du Professeur Merland, à l"hôpital Lariboisière. Ils ont les coordonnées des médecins qui s'occupent de cette maladie, dermatos, chirurgiens vasculaires, etc...
Consultation      NEURORADIOLOGIE
Médecin     Dr Anne BISDORFF Chef de clinique assistant
Téléphone     01 49 95 83 69

Voici l'adresse du site où tu trouveras une liste de discussion sur ce sujet. Tu y trouveras peut-être des personnes de ta région qui donneront leur adresses.
http://www.anomalievasculaire.org

Bon courage pour la suite, Pascale.

j'ai 42 ans je suis atteinte par ce syndrome ou angiodisplasie au niveau de la jambe droite et du petit bassin. mes parents s'en sont rendus compte quand j'avais 6 mois parce j'avais une jambe plus chaude que l'autre. j'ai été hospitalisée à 18 mois et c'est là je crois que le diagnostic a été pauser. j'ai subi de nombreuses interventions, dont une pour arréter la croissance de ma jambe (3cm et 2 pointures de chaussure). mais à la puberté tout c'est aggraver, plaies ulcéreuses sur le dessus du pied droit. et puis à partir de ce moment (16ans) j'ai presque passer ma vie à l'hôpital pour me opérer souvent. de plus la douleur était tellement intense qu'ont me faisait les pansements sous anesthésie toutes les semaines pendant 1 an 1/2. puis malheureusement j'ai eu l'amputation de 1 orteil,2,3,4,la transmeta (tous les métatarse), le pied puis la jambe. tout ça en 3 ans. cela se passais dans les années 1980 et j'étais suivi par le professeur Cormier à PARIS maintenant il est à la retaite et son fils, sa belle-fille et d'autres chirurgiens (hôpital st joseph, clinique Bizet 16e, clinique de la défense à Nanterre et l'hôpial européen de la roseraie à Aubervilliers. il y en à surement d'autres mais j'allais là ou était CORMIER. après j'ai eu d'autres problème au niveau du sacrum un angiome a fait un trou dedans et ce trou a été boucher par du ciments acrylique en plusieurs foi en ayant toujours la peur de rester dans un fauteuil roulant. ciment aussi au niveau du cotyle et du fémur droit car mes os étaient devenus poreux. maintenant il me reste un angiome au niveau du faisceau dural une épée de damoclès en plus... je n'ai pas pu avoir d'enfant? je vie seule mais je me suis battue pour pouvoir faire des études: je suis infirmière puéricultrice et je suis adjointe de direction!!!!

Céline,

Je suis dans le même cas que toi....jambe droite (de la fesse aux orteils) atteinte par pas mal d'angiomes....et même si c'est parfois douloureux et handicapant ce qui me préoccupe le + c'est l'aspect esthétique....je me demande souvent ce qu'aurait été ma vie sans ce KT....+ de confiance en moi, moins de complexe...je pars au soleil dans quelques jours et je redoute déjà le regard des autres...heureusement ça na m'empêche pas de me baigner et de me ballader sur la plage....mais j'ai toujours un petit collant couleur chair (ça ne cache pas vraiment mes angiomes mais psychologiquement je me sens mieux) quand je me met en jupe ou un pantalon en lin quand je suis en bord de mer ...j'ai aussi un compagon et un enfant...mais j'ai quand même parfois du mal à supporter ma jambe même si ça ne m'a jamais empêché d'avoir une vie sentimentale remplie...je sais que par rapport à d'autres je ne suis pas à plaindre mais il y a des jours où la maladie prend le dessus et dans ces cas là je vois tout en noir.... le fait de savoir que je ne suis pas seule dans ce cas aide mais ne résout rien.....je suis suivie depuis 20 ans par une super phlébologue même si elle m'a fait prendre conscience très tôt qu'il n'y avait pas de solution miracle elle m'aide beaucoup à garder espoir et à ne pas me lamenter sur mon sort...Ce qui me fait vraiment peur c'est dans 10, 20 ou 30 ans....est ce que je pourrais encore marcher? comment sera ma jambe vu déjà son état aujourd'hui... ? j'essaye de ne pas trop y penser mais ce n'est pas toujours évident....

A bientôt et gardons le sourire..

Charlotte

Bonjour à toutes et tous, en cherchant des infos sur le SKT je suis tombé ici, et je vois que je ne suis pas seul dans mon cas, alors je me permet de venir ajouter mon témoignage.

je m'appelle Alain, j'ai bientôt 30 ans, on m'a diagnostiqué un SKT sur la jambe droite autour de 7 ans,

pendant l'enfance j'ai subi plusieurs opérations orthopédiques pour compenser la différence de taille entre les 2 jambes, completé par une semelle sous mes chaussure (toujours 1cm à l'heure actuelle, mais la pointure des chaussures est la même, sachant que j'ai eu jusqu'à 2 pointures d'écart entre le pied gauche et le droit.) je n'ai pas eu spécialement de problèmes jusqu'à 17 - 18 ans, de nature active et d'humeur joyeuse, je pouvais pratiquer n'importe quelle activité sportive ou autre, et les taches sur ma jambe (seulement depuis le genou), j'ai pris le parti d'en rire, comme de raconter que des loups m'avaient attaqués dans le grand nors, ou autres requins.....

à 18 ans une grosse varice me faisait particulièrement souffrir, après discussion avec plusieurs angiologues, on accepte de me retirer cette varice, gros mieux mais........

pour quelques années seulement, en effet depuis 5 ans la situation s'est vraiment deteriorée. j'ai plusieurs fistules au niveau du genou. je suis également allé consulter le Dr Enjolras à l'Hopital Lariboisière à Paris, mais comme  Vanessa l'ecrivait au dessus, ce fut vite : On ne peut rien faire !

La jambe me fait souffrir dès que je suis assis ou debout (dès que le sang peut descendre) plus de 3-4 heures, de même courir  me procure tout de suite des douleurs, qui ne se calment que lorsque je reste couché pendant une longue période. je n'ai pas pu travailler pendant près de 2 ans,

durant cette période on m'a fait plusieurs embolisations qui m'ont apporté un leger mieux, et à l'heure actuelle je travaille 4 heures tous les matins, et je passe l'après midi couché devant mon PC (on apprend à refaire son aménagement intérieur....), l'assurance invalidité (je suis en Suisse) a pris mon cas en charge sans problèmes

Mes 2 années arretés, furent aussi dur à gérer physiquement que psychiquement, c'est la que j'ai réellement pris conscience que c'était un handicap, et que j'allais devoir apprendre à vivre avec, mais je me reconstruis, il y a des jours ou tout va très bien et il y a des jours ou on broie du noir....

N'hésitez pas, si vous avez des questions

Bien à vous !

Alain

Bonjour,

J'ai 19 ans et je suis atteint du syndrome de klippel trenaunay ..(1/500 000)
cependant ce qui me fait etre un " miraculeux" c'est que le syndrome ne s'est quasiment pas développé ..
jambe droite et gauche de la meme taille .. cependant je posséde une asymétrie au niveau de la cuisse gauche par rapport à la droite (57 cm de périmétre ctr 60 cm de perimetre a droite )
cependant mon tour de cheville est plus eleve a gauche 28 cm c 27 cm ..
je suis egalement nait avc un angiome plan .. et j'ai egalement le deuxieme  ortei gauche de tordu du a cette maladie ..

cependant cela ne m'enpeche en rien pr pratiquer de nombreuses activites pysique .. tres bon dans tous les sports ..et sous entraineur joueur de footbal
l

dites moi en plus sur cette maladie et surtout sur l'evolutioon que cela peut avoir ...car j'ai envie pour la suite de ma vie de m'engager chez les commando "terre" j'ai jamais eu de pepins physique apparement a cause de cette maladie ..

bonne chance à tous ..
merci

brittany,
ma fille a 8 ans. Elle avait une differance de 1 cm a la naissance. cette differance a disparu pour l'instant.
Quelqu'un pourrait me dire si samantha peut continuer à etre suivie à l'etranger malgre notre retour en France cet ete à Metz et comment faire
Y a-t-il un specialiste en Lorraine?
Biquette

Marie,

Tes fourmillements viennent certainement de ton insufisance veineuse....Il faudrait que tu ailles voir ton médecin pour qu'il te prescrive des veinotoniques (ce sont des médicaments qui aident dans certain cas à avoir une meilleure circulation sanguine....) Il peut aussi te prescrire s'il le juge nécessaire des bas de contention que tu pourrais mettre quand tu sais que tu vas rester longtemps debout....ces bas sont  notre meilleur allié même s'ils ne sont pas très sexys !!!!!....). J'ai 35 ans et j'ai la même étendue que toi d'angiomes mais sur la jambe droite....Je porte le + souvent possible mes bas même si ça m'oblige à être en pantalon....J'essaye de nager régulièrement...J'ai eu une petite fille qui à 8 mois aujourd'hui et c'est ma plus belle victoire car je pensais qu'avec mon handicap ça serait difficile....Je n'ai pas eu plus mal que d'habitude...Les douleurs sont fréquentes avec ce syndrôme mais on peut très bien vivre avec quand même....As tu une semelle pour compenser ta différence de longueur de jambe? Renseigne toi auprès de ton médecin....je suis suivie depuis 20 ans par une phlébologue ....Essaye de t'entourer de médecins compétents même si ce syndrôme n'est pas bien connu...Où habites-tu? Je pourrais peut-être te donner l'adresse de ma phlébologue qui habite Versailles dans les Yvelines....En tout cas fais attention à ce que peuvent te dire les médecins....Il n'y a pas de solution miracle à notre problème...On m'a fait trop souvent croire à des opérations qui régleraient tout....
Garde le sourire....
Charlotte