Forum Vulgaris

Je remarque que je n'ai pas dit grand chose...

Un angiologue m'as sclérosé 2 varices, une en octobre 2004 et l'autre en Mars 2006.

Porter des bas est la chose qui m'erneve le plus, alors pendant juillet-aout je ne les met pas, ainsi que certains week end.

Depuis qu'il m'as soigné ma premiere varice, mon angiologue a reçu beaucoup d'autres personnes ayant ce syndrome, certains même venant de trés loin :p .

Les angiomes sont assez nombreux et s'accumulent, mais ils ne pausent aucun problèmes, si ce n'est celui d'avoir une belle jambe.

Je pense donc que je m'en sors pas trop mal, même si cela m'empeche de faire beaucoup de choses (Sport sauf vélo et natation, surtout courir... Même monté quelques marches d'escalier me fatigue...)

Tillyan a écrit:

bonjour je suis la maman de tillyan 12 ans le kt a ete diagnostique il y a 2 ans par le docteur gachet angiologue a voiron. dans l isere a cote de grenoble il lui a sclerose une enorme varice sur la jambe droite le resultat est spectaculaire 2 ans apres par contre au niveau osseux et deformation (legeres pour l instant je n arrive pas a avoir un avis .au chu de grenoble l orthopediste vu l annee derniere n a parle que de scoliose alors que la jambe droite a deja 2.5cm de plus et que son genou droit est un peu deforme et douloureux  il semblerait que personne ne connaisse le kt pouvez vous me renseigner sur un specialiste au courant et competent sur rhones alpes merci d avance

Chere madame,
Il me semble (voir mes temoignages plus haut) qu'avant tout il s'agit d'une malformation artério veineuse, enfin c'est ce que l'on m'avait diagnostiqué.
Les veines dépendent d'un flebologue et les arteres d'un chirurgien cardio vasculaire.  Je ne saurais que trop vous recommander de consulter un chef de service dans le service de chirurgie cardio vasculaire le cas de votre fils ressemble au mien, declaré a peu pres en même temps, et localise dans une jambe..  enfin c'est ce que jai cru comprendre.
Si cela peu rassurer Tilyan je pense ne pas être guerie mais avoir éradiqué les plus grosses souffrances
amicalement et bises a Tilyan.

Bonjour à Tillyan et sa maman,
J'ai 45 ans et un syndrome de Parkes Weber (comme le syndrome KT avec des malformations artério-veineuses en plus).
Il y a un site très bien fait sur les anomalies vasculaires: http://www.anomalievasculaire.org/ , où vous trouverez des infos ainsi qu'une liste de discussion où interviennent de nombreux parents et enfants atteints de cette maladie. Vous pouurez trouver des adresses d'hôpitaux et médecins et Killyan trouvera certainement des amis avec qui correspondre.
Pour Killyan, A 12 ans, je n'avais pas envie moi non plus de mettre un bas ou une chaussette de contention. Pourtant, c'est ce qui marche le mieux pour ne pas avoir mal. Mais pourquoi en mettre 2? L'autre jambe n'en a pas besoin. Quand il fait chaud je n'en mets qu'un seul, et aucun médecin ne m'a fait de réflexion. En plus, cela permet de les laver 1 jour sur 2, et ça les use moins vite. De plus, tu peux mettre une socquette par dessus et sous un pantalon, on ne verra rien du tout. J'espère que tu trouveras d'autres enfants de ton age avec qui correspondre.
Bon courage à vous deux, Pascale.

Un bonjour aussi à Charlotte, J'espère que tout va bien pour toi. Donnes-nous de tes nouvelles.

bonjour je suis quebecois 33 ans . je suis née avec cette maladie klippel trenaunay du membre inferieure gauche. J'ai du avoir 3 operation  a l'age de 9 10 11 ans les deux premiere etais pour ajouter un os pour les metre a egalité
et la derniere il mon modérer la crossance  inviron 1 ans apres mes son devenu egals mais pour la grosseur il nont pas rien faire

si vous desirer plus d'info ecriver moi a
stef0030@hotmail.com

Bonjour, j'ai 33 ans, je suis mariée, j'ai 3 enfants  et je suis née avec le syndrome de klippel trenaunay, première chose à savoir ce n'est pas héréditaire, c'est une malformation qui se forme au cours de la conception de l'enfant.
Ma première visite chez un spécialiste fut à l'Institut Gustave Roussy à villejuif à l'âge de 8 mois, la première chose qu'elle leur a dit était de suivre l'évolution de mon angiome mais de ne faire aucune intervention chirurgicale pas de laser, de tout manière dans mon cas cela s'avérait inutile étant donné qu'il était trop important (de l'orteil à la taille).
Seconde chose à savoir porter le plus tôt possible des bas de cotention, j'en porte 2  l'un sur l'autre; pour bien comprimer la jambe et éviter phlébites...je les achète dans une boutique spécialisée à paris, appelé MEYRIGNAC, rue saint honoré, la marque est RADIAN, c'est assez cher (150 euros les 2 paires) mais je suis prise à 100% par la sécurité sociale. En été c'est un peu pénible mais on s'y fait.
C'est le spécialiste qui m'a suivi dés l'âge de 16 ans qui m'a dit ça.
J'ai subi une intervention à cet âge là, car j'avais la veine saphène dédoublée, et un anévrisme s'était formé, depuis je n'ai pas subi d'autres interventions.
J'essaie de faire régulièrement des échodopplers et le spécialiste qui me suit préfère intervenir chirurgicalement "au coup par coup".
Pour les futures mamans atteints de ce syndrome, je voulais leur dire que quelques semaines avant l'accouchement et 6 semaines aprés il faut avoir un traitement d'anticoagulant ( moi c'était du lovenox).
Voilà j'espère que je vous aurai aidé un peu dans vos interrogations sur cette maladie.

Vraissemblablement dans cette maladie chaque cas est unique, moi j'ai la chance de ne pas avoir un trop grand décalage de longueur entre les 2 jambes (1 cm), j'ai par contre un genou et un mollet assez fort, la cuisse par contre est plus fine que ma jambe "normale".
Pour votre enfant peut être qu' un bas de cotention lui conviendrait  mieux q'un hémi collant( surtout éviter les chaussettes de cotentions qui s'arrête au genou, c'est insupportable et pas idéal pour la jambe)
Moi je mets 2 bas l'un sur l'autre ( 1 pied fermé et l'autre pied ouvert), je crois que la boutique MEYRIGNAC en fait sur mesure.
Quand j'ai commencé a en porter j'avais du mal à les supporter mais surtout il ne faut pas se décourager, plus on commence tôt, mieux c'est pour l'évolution de la jambe .
Je suis suivie par un chirurgien vasculaire  et par un angéiologue pour les échodopplers (d'ailleurs j'en ai fait un hier).


Pour les personnes qui ont le SKT: en cas douleur vous pouvez prendre de l'aspirine (attention à la posologie, l'âge de la personne...) cela fudifie le sang (attention aux personnes qui ont des ulcères ou les mamans qui ont des stérilets ( risque de grossesses))
Ou le cebutid (préserve l'estomac), parlez en à votre medecin généraliste pour la prescription et la posologie.

Bonjour Caroline,
Je suis intéressée par ton projet d'association. Où peut-on t'écrire?
Bien amicalement, Pascale.

Bonjour à tous,

Vendredi j'ai eu RV avec le médecin conseil de la SS, ma prise en charge à 100% n'a pas été acceptée ; notre maladie ne faisant pas partie de la liste des ALD reconnues.
Elle m'a dit que le fait d'avoir mal ou de supporter tous les inconvénients que nous pouvons rencontrer (ne pas savoir s'habiller du fait de la grosseur de nos jambes, ne pas savoir se chausser, les saignements...) ne justifient pas une prise en charge. Son auscultation n'a duré que quelques minutes. Elle m'a fait me tenir sur un pied, puis sur l'autre, me mettre sur la pointe des pieds, sur les talons, et voilà, c'est tout. Malgré mes explications sur le vie de tous les jours, sa décision était prise. Le SKT n'est pas invalidant !!! Comme je lui ai expliqué ALD veut bien dire "Affection de longue durée" : n'aura t'on pas notre SKT jusqu'à la fin de nos jours?????
D'après elle, je ne pourrais être prise en charge que s'il y a des complications suite à une éventuelle intervention chirurgicale!!!!! J'étais sidérée...
Je ne comprends pas pourquoi certains d'entre vous ont la chance d'être pris en charge et pas d'autres. J'ai pourtant les même symptômes que vous, j'ai 3 cms d'écart entre les 2 jambes, ma cuisse malade beaucoup + fine, des dizaines de varices intérieures et extérieures, un gros genou, un gros mollet, un pied tout déformé,  + gros et + court que l'autre, une tâche de la cuisse au genou...
Cela m'a tellement énervée que je  ne vais pas en rester là, je vais écrire au Ministère de la Santé, ça ne coûte rien de tenter. Je vous tiens au courant.
Ok également pour l'association.
Message à Bruno Meresse : j'habite également de Maubeuge, il doit y avoir 2 poids de mesure, peut-être que le fait que tu sois dans le milieu médical a joué pour ta prise en charge (?).
Bonne journée à tous et bon courage
Valérie

Tristan a écrit:

Bonjour, je m'appelle tristan et j'ai 18 ans je suis atteint de la maladie de klippel trenaunay j'ai toute la jambe droit du pied jusqu'a la hanche un angiome j'ai aussi la jambe plus grande que l'autre des quelque centimetre. C'est une maladie que j'ai du mal a accepter je recerche des personne pour connaitre des lieu qui traite cette maladie et je ve bien temoigner pour faire connaitre cette maladie bonne chance a vous et il fo se battre face a se desagrement nhésiter po a me contacter
A tres bientot

Tiphano_om@hotmail.fr

Tristan,

J'ai moi aussi des angiomes du pied droit à la hanche droite et 1.8 cm de + que l'autre jambe. Je m'estime heureuse car par rapport à certaines personnes je n'ai pas autant de soucis et de désagrémements physiques. j'ai même vécue une grossesse sans que le KT ne me pose de soucis. Mais j'ai quand même un grand complexe face à cette jambe disgracieuse. Je suis suivie depuis 20 ans par une phlébologue (j'ai 34 ans) j'ai vu des tas de spécialistes mais à chaque fois c'est le même discours: la maladie n'est pas assez répandue pour qu'il y ait des recherches. Alors pas vraiment de solutions !!!! certains m'ont fait miroiter des choses mais finalement il n'y a pas de "remèdes" et il faut faire très attention aux charlatants !!!! il ne faut pas s'engager dans une opération sans avoir plusieurs avis médicaux les résultats pourraient être désastreux !!!! bas de contentions, scléroses, et hygiéne de vie sont nos meilleurs alliés !!!! ce n'est pas miraculeux mais ça permet de faire reculer l'évolution de la maladie.
N'hésite pas à me contacter si tu as des questions: charlotte.lhonneur@club-internet.fr

Charlotte

Re-coucou...

Je rajoute juste quelques précisions que j'ai oublié de donner...Ma mère a aussi beaucoup d'angiomes sur le dos, et beaucoup de plaques graisseuses (comme les appellent les médecins), sur le dos, le ventre, les bras, les seins. Du coup, elle se retrouve avec un sein plus gros que l'autre...mais ca ne la gène pas, elle s'y est habituée. De plus, elle a une interdiction formelle de s'exposer au soleil, elle ne supporte plus la chaleur, et a cause de ses problèmes de circulation, ses pieds sont toujours bouillants...ses articulations se bloquent...surtout les phalanges, et les douleurs sont atroces. Certains jours, elle ne peut pas se lever tellement ses os lui font mal...

Voila les quelques précisions que je voulais donner...

merci

Stéphanie65 a écrit:

Re-coucou...

Je rajoute juste quelques précisions que j'ai oublié de donner...Ma mère a aussi beaucoup d'angiomes sur le dos, et beaucoup de plaques graisseuses (comme les appellent les médecins), sur le dos, le ventre, les bras, les seins. Du coup, elle se retrouve avec un sein plus gros que l'autre...mais ca ne la gène pas, elle s'y est habituée. De plus, elle a une interdiction formelle de s'exposer au soleil, elle ne supporte plus la chaleur, et a cause de ses problèmes de circulation, ses pieds sont toujours bouillants...ses articulations se bloquent...surtout les phalanges, et les douleurs sont atroces. Certains jours, elle ne peut pas se lever tellement ses os lui font mal...

Voila les quelques précisions que je voulais donner...

merci

Réponsessur:http://www.anomalievasculaire.org/

Chère Caroline,

Je trouve que l'idée d'une association pour toutes les personnes atteintes du syndrome de Klippel de Trenaunay est très bonne...
Ce serait une aide psychologique pour tous...

Tenez-moi au courant, j'habite sur Tarbes, dans la région Midi-Pyrénées (65000)

Merci

danaide65000@hotmail.fr