Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

Cela fait vraiment plaisir de voir que l'on n'est pas seul au monde, je ne pensais pas que tant de personnes pouvaient être touchées par cette anomalie de dame nature.

J'ai lu avec attention tous vos témoignages et avoue que je suis assez chanceuse par rapport à beaucoup d'entre vous.

Mes varices m'incommodent pas mal mais j'ai la chance de ne pas souffrir d'ulcère ou d'autres complications (amputation, arthrose...) mais je touche du bois!!! Je prends conscience, qu'en fait, je m'en sors bien. Ce forum m'a permis de prendre un peu de recul.

Je reviens quelques instants sur les ulcères. En fait, j'en ai eu quand j'étais bébé. Mes parents m'emmenaient à Villejuif pour faire des séances de neige carbonique (ça devait être très douloureux car ma mère m'a dit que j'hurlais). Ils ont par la suite été voir un souffleur, c'est vrai que dans ces cas là, on est prêt à essayer n'importe quoi. Il a soufllé sur ma jambe, a dit que pour la tache il ne pouvait rien faire mais que je n'aurais plus jamais d'ulcère et en fait, depuis je n'en ai plus jamais eu. Est-ce la neige carbonique ou le souffleur, mystère!!!

Ce qui est embêtant aussi avec l'angiome, ce sont les saignements. est-ce que quelqu'un a aussi ce problème ? Quand je me baigne à la mer (j'évite la piscine au cas où), je ne peux rester que quelques minutes dans l'eau car après les croûtes ramollissent et ça saigne. Ca peut aller jusqu'à l'hémorragie (merci Coalgan, quand j'étais jeune c'était le cauchemar des ampoules hémostatiques).  J'évite donc les pantalons étroits (de toute façon, vu que mon genou est plus gros, je ne peux pas rentrer dans la plupart des pantalons actuels) et j'évite également les vêtements de couleur claire (au cas où également).

Je ne porte jamais de jupe courte ou de pantacourt car ce n'est pas très esthétique et le regard des autres est trop gênant. J'ai également de plus en plus de problème à me chausser car j'ai un pied plus gros et plus court que l'autre (le "normal"). Mais bon, ce ne sont que des petits tracas.

En ce qui concerne l'idée de Jacques, ce serait effectivement une bonne idée de créer une association.

Au fait, toujours pas de nouvelle de la sécu...

Bon courage à vous tous

Valérie

Hier j'ai écrit ce texte ailleurs, méis je vois que je ne suis pas seule.  Quand j'étais enfant, les cas disaient les chirugiens étaient rarissimes..
Voila ce que j'ai ecris hier en me trompant de fil..
J'ai eu un un klippel Trenaunay dans mon enfance
il est stabilisé.
Opérée plusieurs fois mon pied a été ouvert en tout 17 fois lors de quatre opérétions.
Je n'ose plus y toucher bien qu'il soit encore lourd et ne me permette pas une vie "completement" normale.
Qu'en pensez vous
la premiere opération fut effectuee par le professeur René Leriche, je fus sa dernère opérée.  Ensuite à Broussais par le professeur Dubost
Quelqu'un aurait-il été victime de ce genre de malformation ?  Qui pour moi s'est stabilisée à la cheville.
Des ulccérations graves dans l'enfance qui ne sont pas revenues apres les opérations

Cris (lille) a écrit:

Bonjour Aude,
Je suis maman d'un petit garçon (9 ans) ayant lui aussi le syndrome de Klippel-Trénaunay. Nous avons découvert ce syndrome il y a un an quand je me suis aperçue de la différence de taille entre ses deux jambes (même si je savais qu'il avait un grand angiome sur une jambe, personne ne m'avait dit de me méfier).
Je suis au même point que toi, je recherche des infos sur cette malformation.
mon fils est suivi par un dermatologue, un angéologue, un chirurgien infantile (docteur Dubart à Lille tel:03-20-15-23-23), et un podologue.
La différence entre les membres inférieurs doit être compensée par une semelle, il faut surveiller le dos (risque de scoliose), il doit porter un bas de contention (pour éviter la stagnation du sang dans les veines), prendre des veino-toniques, il faut faire attention à son alimentation à cause des hémorroïdes associées.
Je sais que son état veineux ne peut pas s'améliorer, il faut retarder au maximum les complications (varices, phlébites...).
Le chirurgien fera une opération pour permettre à la jambe plus courte de rattraper l'autre.
Le suivi du dermatologue permet de surveiller l'état de la peau de la jambe touchée, il faut éviter les blessures qui trainent pour éviter l'apparition d'ulcère.
L'angéologue lui surveille l'état des vaisseaux sanguin par des écho-döppler actuellement.
Mon fils est un enfant très vivant, curieux de tout, il adore grimper aux arbres et faire des pirouettes.
Je crois que l'on doit faire avec le syndrome et continuer la vie "presque" comme avant,
quand il était plus petit, il expliquait à ses copains qu'il était un indien et que c'était pour cela qu'il avait une jambe d'une autre couleur!
Voila, c'est tout ce que je sais sur le syndrome.
J'espère que ta soeur ira mieux.
Je reste à ta disposition pour discuter de nouveau et se soutenir mutuellement peut-être.

C'est un chirurgien qui opere les malformations cardiaques et arterio-veineuse, si vous stabilisez la circulation intense, la jambe ne grandira plus anormalement, je peux vous l'affirmer, je l'ai vecu.

annemarie_paris a écrit:

C'est un chirurgien qui opere les malformations cardiaques et arterio-veineuse, si vous stabilisez la circulation intense, la jambe ne grandira plus anormalement, je peux vous l'affirmer, je l'ai vecu.

Je ne voudrais pas paraitre pessimiste mais ce genre de thérapie n'est pas faisable sur tt le monde

De plus Jérémie n'a pas forcément tord de ne pas vouloir se faire opérer : ma dermatologue qui connait bien cette maladie pense que ça ne sert  à rien ; je peux pas vous dire si elle a raison ou non, je ne suis moi même pas très concaincu qu'elle ait raison  mais elle y est franchement opposé et pense que ça peut aggraver la maladie

Cependant la pressothérapie ou le drainage lymphatique et les collants de contention sont très utiles et peuvent soulager énormément ; et s'il souffre envoyez le chez un médecin spécialiste de la douleur ce sera déjà un progrès et c'est ce qu'il ya de plus simple, au moins pour attendre une opération

Bonjour à toutes et à tous,

Merci à Anne-Marie de m'avoir écoutée hier soir, cela m'a vraiment fait du bien. Comme je vous l'ai expliqué Jérémie se laissait soigner lorsqu'il était petit, mais en grandissant il s'est moins laissé faire et plus faire du tout à l'adolescence. Il m'a dit un jour :" la vie m'a infligé cette maladie, il doit y avoir une raison donc j'assume". Cela m'a fait très mal d'entendre cela. Je me sens coupable (comme toutes les mamans) mais comme je vous le disais j'ai eu une grossesse sans problème, c'est plutôt l'accouchement qui s'est mal passé.....

Jérémie est un jeune homme très très actif, il n'arrête pas de travailler, ne sais pas se reposer malgré son état qui empire. Il est artiste de cirque et a fait des études pendant 5 ans à Bruxelles à l'ESAC (Audergheim), peut-être que les personnes belges dans ce forum connaissent cette école ? C'est une excellente école !

Dans vos témoignages, j'ai pu constater qu'une majorité de personnes étaient touchée par le SKT au niveau de la fesse, la jambe et le pied. Pour Jérémie, c'est un peu différent. Le SKT touche tout le bras droit (avec varices et gigantisme à la main droite et la gauche), le torse (devant et derrière, peau très fine et taches rouges qui bleuissent selon la température du corps) et la jambe gauche (très nombreuses varices) là ausi les deux pieds sont touchés (pieds très bleus avec oedèmes) et lors d'examens à l'âge de 2 ans 1/2 pour détecter des varices internes, les médecins ont découvert : un rein inexistant, une hernie plane (sternum non soudé aux côtes), un canal déférent manquant (ceci a été détecté lors d'une intervention pour une ectopie testiculaire).

Depuis 3 jours Jérémie n'était vraiment pas bien et avait très mal à sa jambe gauche. Enfin hier soir, il est allé voir notre médecin traitant qui l'a envoyé aux urgences et comme je le redoutais, la maladie évolue et l'hôpital a diagnostiqué un Erysipèle. Il lui a été prescrit un traitement par piqûres et des antibiotiques et recommande un suivi.

Anne-Marie, je vais suivre votre conseil et écrire au Docteur Fabiani à Pompidou pour un rendez-vous. Je vais en parler à Jérémie, mais ce n'est pas gagné....

Anne-Marie je vous dis encore merci pour votre attention hier soir et vous souhaite beaucoup de courage et plein de bonnes choses pour l'avenir.

Bon courage à toutes et à tous.

annemarie_paris a écrit:

Hier j'ai écrit ce texte ailleurs, méis je vois que je ne suis pas seule.  Quand j'étais enfant, les cas disaient les chirugiens étaient rarissimes..
Voila ce que j'ai ecris hier en me trompant de fil..
J'ai eu un un klippel Trenaunay dans mon enfance
il est stabilisé.
Opérée plusieurs fois mon pied a été ouvert en tout 17 fois lors de quatre opérétions.
Je n'ose plus y toucher bien qu'il soit encore lourd et ne me permette pas une vie "completement" normale.
Qu'en pensez vous
la premiere opération fut effectuee par le professeur René Leriche, je fus sa dernère opérée.  Ensuite à Broussais par le professeur Dubost
Quelqu'un aurait-il été victime de ce genre de malformation ?  Qui pour moi s'est stabilisée à la cheville.
Des ulccérations graves dans l'enfance qui ne sont pas revenues apres les opérations

bonjour anne marie je m'appelle magali et je suis moi aussi atteinte du skt et j'aimerai pouvoir discuter avec vous et avoir le numéro de votre médecin. Je vous donne mon adresse email amlu@voila.fr. J'espere avoir trés vite de vos nouvelles.merci

Avant de commencer mon histoire, je tiens à préciser que j’ai été bouleversée par vos témoignages, et que je considère que dans ce malheur j’ai eu beaucoup de chance car je ne suis pas aussi atteinte que certains, certaines d’entre vous et je ne voudrais que mon témoignage soit mal interprété, car justement, je ne suis pas complètement en forme, mais je ne me plains pas, cela aurait pu être vraiment pire.  Et si je témoigne c’est pour, peut-être, essayer de vous aider dans la mesure du possible.

J’étais une petite fille très sportive, j’adorais le volley ball et chez les religieuses qui m’élevaient j’étais la championne parmi les filles de mon age.
Un jour en été, une religieuse me pria d’aller me laver les pieds.  Elle trouvait mes pieds sales et l’un d’eux particulièrement.  Je m’exécutais, en revenant elle regarda mes pieds dans les sandales et pria de retourner une deuxième fois me laver.  Je lui expliquais que j’avais des taches qui ne partaient pas.  Elle m’emmena dans une salle de douche et commença à frotter mon pied comme une malade.  Mon pied restait d’apparence sale.  Elle l’avait tellement frotté que pour la première fois je constatais que la peau était irritée.  Je me suis plainte en rentrant à la maison, ma mère demanda alors au pensionnat Jeanne d’Arc à Marseille où j’étais élève de ne plus me perturber expliquant que cela ne partait pas.  Quelque moi plus tard je commençais à traîner la jambe et je nageais dans ma chaussure droite et je ne rentrais plus dans la gauche.
Je n’allais plus au voley et k’avais aussi arrêté les cours de danse, mais je ne savais toujours pas pourquoi sauf que je ne pouvais pas chausser mes chausson de danse et je me plaignais.
Puis un jour je me suis piquée sur un cactus et mon pied devenait de plus en plus noir. J’ai commencé une série d’ulcères variqueux  qui me faisaient souffrir d’autant qu’à l’époque le médecin de famille ne comprenait pas trop ce qui se passait et que nous faisions de erreurs en matière de soins d’ulcères variqueux.
Ma mère se décida à m’emmener à l’hôpital de la conception à Marseille, je n’étais pas allongée depuis trois minutes qu’une nuée de médecins patron et internes arrivèrent pour regarder la bête curieuse. Ils voulaient m’opérer le lendemain.  Mon père vivait encore, ne nous voyant pas revenir, il vint nous chercher à l’hôpital.  Il était fou d’inquiétude et avait décidé que l’on ne m’opèrerait pas.
Entre temps la sœur de mon père eut grâce à l’intermédiaire de son dentiste, un rendez-vous avec le grand patron de l’époque le professeur René Leriche.  Mon père lui était mort d’un accident entre les deux visites.  Nous sommes donc venues le consulter à Paris ma mère et moi.  Sans beaucoup insister le professeur Leriche dit à ma mère que si on ne m’opérait pas ma jambe gauche continuerait à grandir plus que la droite et qu’à l’age adulte je pouvais avoir 10 centimètres de différence.
Entre temps mon pied enflait de plus en plus les ulcères revenaient s’étalaient.  J’avais sur le pieds des varices grosses d’un centimètre de diamètre.  Et la cheville noircissait, une veine variqueuse apparaissait entre la cheville et le mollet.
Je fus opérée en Novembre et en Mars, en tout le pied ouvert trois fois pour deux opérations.  à la deuxième opération le professeur Leriche s’était disputé avec son assistant, qui lui voulait aller plus loin.  Du reste le professeur Leriche tremblait de la main et c’est son assistant qui m’avait opéré sous sa directive.
La dernière fois que j’ai vu le professeur Leriche, il a dit à maman, Je ne suis pas éternel s’il m’arrivait quelque chose il y a deux patrons à consulter  Malan à Milan, et Fontaine à Strasbourg.
J’ai rencontré Fontaine j’avais quinze ans, il voulait à tous prix m’opérer, ma mère m’a laissé le choix, j’ai dit non.
Cela faisait environ douze ans que le professeur Leriche m’avait opéré, lorsque je me rendis compte que les bienfaits de l’opération advenait douze ans après, les ulcères étaient moins fréquents, je n’avais plus d’hémorragie, je marchais difficilement mais je marchais j’avais une vie presque normale.  Je ne faisais plus de sport.
J’avais compris que cela était provisoire et que si je voulais vieillir un peu plus tranquillement, il me fallait, peut-être, me faire opérée à nouveau.
J’ai choisi le professeur Dubost, car il ne m’a pas promis la lune mais s’est engagé à ce que cela ne s’aggrave pas.
Le lendemain de l’opération, il est venu chanter victoire en me disait je n’espérais pas faire aussi bien, vous allez, aller beaucoup mieux.
Sept heures d’opération entre temps il y avait le télécinéma qui permettait de voir sur la table d’opération ce que le chirurgien faisait. Il m’avait ouvert le pied en 14 endroits différents.  J’ai accouché trois fois, les accouchements m’ont donnée l’impression d’une balade de charme en comparaison des douleurs de cette dernière opération.

Pendant plusieurs années j’ai eu des douleurs de dos en raison de la différence entre mes deux jambes que je compensais par une déviation de la colonne.
Depuis la dernière opération 1968 il me semble.  J’ai n’ai plus eu d’ulcère ni d’hémorragie.
A l’age de quinze ans j’avais trouvé une lettre de l’assistant de professeur Leriche qui s’adressant à notre médecin de famille, prévoyait une amputation sous le genoux et ne pensait pas que mon pied tiendrait au delà de 22ans.

Aujourd’hui,  je n’ai plus de trouble directs si ce n’est lourdeur, anormale fatigue.. Station debout pénible.  En revanche alors que tout se passe bien pour l’autre pied, je suis oblige d’aller tous les quinze jours chez un pédicure, des champignons impossibles à soigner, des ongles incarnés, des cors entre les doigts de pieds…  ce qui ne se passe pas du tout avec l’autre pied
Sur les conseils d’un ami médecin j’ai arrête les bandes de contention, je mettais des bandes bifflex, je ne me suis jamais habituée aux bas.
Mais je ne peux mettre aucune chaussures décolletées, mon pied enfle si je mets de telles chaussures, je mets de bottes en hivers de des basquets en été.

Sur le plan esthétique mon pied a énormément éclairci, plus de varice a l’exception de trois poches qui sont je crois des poches de sang coagulé, et je me demandais si je devais les enlever, je le ferais peut-être.  En tous cas, cela commençait a se développer au dessus de la cheville et cela fut stoppé par les opérations.
J’ai toujours des fistules paraît-il dans le gros orteil, elles sont intra osseuses.

Autre chose, je vous vois tous parler de maladie, ne s’agit-il pas d’une malformation artério veineuse ?
Bon week end a tous amicalement

Dernière modification par annemarie_paris (21-07-2006 16:23:31)

Je crois que sur le site de la fédération des maladies orphelines (les nez rouges) skt est cité comme en faisant parti

Sinon sur le site d'une association américaine, un chercheur qui fait des recherches sur le skt a apparememment trouvé des gènes qui pourraient etre responsables de la maladie (http://www.k-t.org/)

C'est vrai que l'association est une bonne idée : comment on fait pour en créer une?

Bonsoir à tous
à bientot

Bonjour,

Je voudrais d'abord m'excuser si j'ai été cassante ou blessante envers certains, j'étais un peu épuisée...

Ceci dit j'ai connu pas mal des complications qu'on peut avoir quand on est atteint par cette maladie et je serais ravie de pouvoir vous aider...

Pour en revenir aux érysipèles, en dehors du traitement antibiotique de fond, ce qui est très utile c'est la kinésithérapie (drainage lymphatique ou pressothérapie) : ça active la circulation et donc évite que les jambes gonflent trop (au début ma jambe a même perdu en volume!) et peut éviter les surinfections (parce qu'une partie de l'immunité du corps ce fait grâce aux ganglions lymphatiques).

Pour ce qui est de la distinction entre un syndrome et une maladie : je crois que (par abus de langage) un syndrome désigne l'ensemble des signes ou des symptomes d'une maladie, il n'y a alors plus vraiment d'opposition entre les deux termes

Pour ce qui est de l'association je suis moi aussi entièrment disponible pour aider qqn qui en créerait une

Bonne journée à tous

bonjour je suis la maman d un ado de 16 ans je viens de decouvrir ce site et suis tres interessée car mon fils est atteint de cette malformation sur tout le bras gauche moitié torse et homoplate et tte la main gauche aussi. il est atteint donc du syndrome klippel trenaunay.membre superieur  plus rare!son bras est + grand que l autre mais pas trop il est envahi d1 angiome plan dessus.j ai été assez tot mise au courant par un psceialiste que m avais conseillé mon pediatre mais il vrai que j ai cherché avant de savoir qui contacter.romain a porté un gilet et une mitaine vetements compressifs qui lui fesais + gonfler les tissus alors il n en a plus porté.il a ensuite tjrs conseillé par mon specialiste subi des rayons par balayage lasers sous anesthesie generale et tres douloureux et ceci pour l angiome.mon fils ne supportais plus ces rayons car c etait comme une brulure tres tres douloureuse de la biafine ttes les 2 h  pendants plusieurs jours apres les rayons.j ai donc pris l intiative de les aretter.Il a des controles par irm scanner echos doppler 1 fois par an environ.il est sujet a des flebites et recemment il a une boule qui s est formée sur l une de ces veines qu il a en hypertrophie.mon specialiste m a orientée vers un medecin  specialisé en arteres veines etc..il va donc bientot le rencontrer.je ne sais encore ce qui va se passer s il y aura operation pour diminuer ce surplus de veine qui effectivement grossisent avec la croissance.romain est un adolescent tres enjoué sans complexe par rapport a son handicap il fait beaucoup de sport et je dois dire que jusqu a present cela ne l a pas géné.il a beaucoup de succes aupres des filles malgré cette malformation qui est flagrante surtout a la piscine ou l angiome deviens tres violet et ne peux etre caché.ou l hiver a cause du froid.s il se coupe il saigne extrement beaucoup etc...je ne sais pas trop encore ce que peux apporter cette maladie + tard et je dois avouer j ai peur pour mon fils
lui il n y pense pas trop car peu complexé.la nature l ayant doté d un phisique qui fais oublir  le reste.je reviendrais sur ce site essayer d apporter de prendre aussi des infos qui pourraient servir aux uns et aux autres atteint de cette maldie qui est tres rare et peu reconnue

SaLut Aude, Laura 15ans ... Venant de lire les messaes.. Auquel moi aussi je suis atteind Syndrome de KLIPPEL DE TRENAUNAY depuis ma naissance... Suivi médical chaques 6mois par un docteur de Montepllier j'aimerai communiquer avec des personnes atteinds de la même maladie que moi... Je joint si dessous mon adresse e-mail si quelqu'un aurait la gentillesse d'y repondre cela serait sympathique


      loldu30@yahoo.fr



Merci , et a bientot Laura 15ans Gard (30)

bonjour a tous j ai bien eu ton message isa et celui de laura.j y ai repondu du mieux que j ai pu.laura des que romain rentre je lui parle de toi.s il est d accord vs pourrez correspondre .il te donneras des combines pour affronter le regard des autres.(clin d doeil)il est tres futé et genial.je lui donne ton adresse.bises a toutes 2 et a tous ceux dans le cas de romain membres superieurs ou inferieurs peu importe l important c est de se soutenir.