Forum Vulgaris

Bonjour à toutes et à tous

J'ai téléphoné à la SS concernant une possibilité de prise en charge. On m'a dit que mon docteur traitant devait en faire la demande malgré que cette "maladie" ne fait pas partie de celles reconnues et que les dossiers étaient étudiés au cas par cas. Je vais donc demander à mon médecin d'essayer, on verra bien... Je vous tiendrais au courant.

Une autre question pour l'avenir car cela me tracasse un peu, est-ce quelqu'un a été obligé d'arrêter de travailler (ou ne peut pas du tout travailler) à cause du SKT?

Mon angiologue m'a demandé si j'avais fait une demande à la COTOREP (travailleur handicapé). J'aimerais connaître votre avis sur la question (cela serait peut-être bien et un peu sécurisant pour plus tard) mais cette appellation "travailleur handicapé" me dérange un peu.

Bon courage et bonne journée à toutes & à tous.

Valérie

Je reviens aprés une petite intervention chirurgicale mais qui ne concerne pas le skt, je viens de subir une celioscolpie. Pour revenir sur une question en avant concernant le fait d'avoir une prise en charge, je n'ai jamais poser la question a mon médecin mais je vais le faire, pourquoi pas avoir des aides? poue les interventions concernant ma jambes on m'a également enlever en 1999 une grosse veine qui devait être assez génante et assez importante puisue mon médecin à l'époque m'a dit qu'il vallait mieux l'enlever pour moins suffrir, il est vrai que je ne resent pas de douleure trés importante,sauf pendant les grandes chaleures et lorsque je marche beaucoup. Pour ma grossesse, on ne m'a pas dit qu'il pourrait y avoir des difficultées au niveau estrogénes. je dois m'absenter pour mon bébé à plus tard et si vous avez d'autres questions ce sera avec plaisir si je peux vous répondes à bientôt.

Bonjour à tous
Moi personnellement concernat le travail je continue mon activité professionnelle, je travail avec des personnes handicapées physique donc beaucoup de position debout, des portés... Je travail 8 à 10 heures par jour, il est vrai que le soir en fin de journée je ressent plus de douleurs au niveau de ma jambe mais j'arrie à le supporter vu que je ne porte plus de bas de contention depuis ma grossesse en 2005. Pourquoi je ne sais pas je ressent moins de douleurs. Les médecins ne m'ont jamais interdit de travailler connaissant ma profession.
Le suel probléme pour moi qui me préocupe plus c'est un probléme ésthétique.
Si vous avez des solutions sur l'ésthétique j'attend vos messages.
Merci et à bientôt

> Aude R a écrit:

> Bonjour à tous,
J'aurais voulu savoir où tu habite Bruno car j'habite aussi dans le nord.
Tu dis que tu est infirmier, mais où, au chru de lille ?

Karen, ma soeur s'est faite enlevée la veine saphène interne qui soit disant était une veine très malade qui provoquée de gros dégats. Depuis ça va un peu mieux, mais cela ne résout pas tout : ce n'est pas une solution miracle.

Merci à tous et bon courage.
Bonjour à tous et à toutes!
Aude,j'habite à HAUTMONT près de Maubeuge(c'est à cent km de Lille)...Oui,je suis infirmier-anesthésiste,mais pas à Lille...Je travaille au chg de Calais.
Pour la question du 100/100,il suffit qu'une demande soit faite par votre médecin traitant au médecin-inspecteur de la santé et cela ne posera aucun problème! Je ne paye rien sur tout ce qui concerne ma pathologie,et surtout pas les bas à varices qui coutent très chers...
A bientôt
Bruno

Bonjour à tous.
je m'appelle Guillaume et je fais la démarche de vous contacter à tous car mon oncle François, Cenon (Gironde) est aussi atteint du syndrome  Klippel trenaunay depuis la naissance à la jambe gauche.
Il a aujourd'hui 50 ans et aprés avoir "ignorer" sa maladie jusque là, il a aujourd'hui le besoin de converser avec des personnes souffrantes du même syndrome.
Si c'est moi qui vous écrit, c'est parce qu'il a des difficultés avec les ordis et qu'il n'a pas internet.
J'aurai demain 31 ans et depuis toujours je le connais comme ça.
Quand on était plus petit ,avec ces neuveux dont moi, il jouait au foot, au tennis, ping-pong, vélo...
Aujourd'hui, l'idée de devoir faire 100 mètres à pied le prive à pas mal d'activité. Il lui faut se reposer plus souvent et il le vit pas toujours bien quand il regarde en arrière et voit tout ce qu'il faisait avant. Il est sujet maintenant, plus qu'avant aux phlèbites et aux coups de blues de ne pas pouvoir exprimer ces soucis que vous seuls, ou presque pouvez comprendre

Si je me fais son porte parole, c'est parce que j'aime cet homme bien plus que mon propre père. C'est vraiment quelqu'un de bien qui a vécu, comme vous, toute sa vie dans la difficulté dûe à son handicap et qui voudrait dialoguer aujourd'hui avec vous.

Si vous voulez bien vous mettre en contact avec moi, je pourrai lui transmettre vos mails.
Cela dit, même si je sais que ça peut être un peu difficile, lui, voudrait vous parler, au téléphone.Ce n'est pas un "tordu" qui cherche à vous faire perdre votre temps mais juste quelqu'un qui a envie de communiquer, comme vous, mais sans avoir la possibilité de le faire sur Internet.

A partir d'aujourd'hui, je mets ma boite de reception à sa disposition pour les personnes qui accepteraient de communiquer leur numéro de téléphone afin que je lui transmette pour qu'il vous appelle.
Si vous voulez faire l'inverse, que je vous donne son numéro, aucun problème.

Je vais pas vous supplier mais si je pouvais lui rendre ce service, grâce à vous, je serai trés heureux.

Je vous laisse mes coordonnèes: g.minbielle@wanadoo.fr

Merci d'avance à tous ceux qui voudront bien m'aider et l'aider à lui.

En attendant de pouvoir vous lire, je, il, NOUS vous souhaitons beaucoup de courage  et pas de souffrance.

A bientôt
Guillaume (ANGLET 64)

Bonjour, je m'interroge sur la meilleure contraception à adopter avec le KT; certaines d'entres vous ont elles déjà développé des phlébites suite à l'utilisation de pillules contraseptives? J'ai moi même développées plusieurs paraphlébites au niveau abdomminal ou en haut de la cuisse sans raison apparente..

Merci

Karen

Frédérique si j'ai bien compris tu ne portes plus de bas de contention depuis ta grossesse ?

Merci Suzanne pour cette info je vais me renseigner...une paraphlébite c'est juste un début de phlébite...

bonjour à tous. Moi je suis atteinte du kt depuis ma naissance je discute de temps en temps sur ce site et c'est vrai qu'on ne pense pas toujours qu'il y a d'autres parsonnes atteint de ce kt.
Moi j'ai porter réguliérement des bas sur les deux jambes même n'étant atteint que d'une seule jambe. j'ai était sous pilule pendant des années (trinordiol) on ne m'a jamais parler des probléme que pouvait engandrer cette pilule. Je l'ai arreter en 2003 pour avoir un bébé. 
Mon fil est né en 2005 est il n'a pas le kt. juste une petite tache rouge au bout du pied, mais moi je l'ai sur toute la jambe et les fesse droite.
je compte bien mettre un deuxiéme en route dans quelques mois.
Je n'ais pas eu de contre indication par mon gynéco.
Je ne porte plus de bas et je ne ressent pas plus le besoin pour le moment, de temps en temps pour mon travail comme je suis debout tout au long de la nuit.
Je reviendrais sur ce site pour voir si quelqu'un à des questions.
merci et à bientôt

> AUDREY a écrit:

> bonjour, je m'appelle audrey et j'ai 17 ans.c la première fois que je viens sur ce site mais j'ai eu tout de suite envie d'y ajouter une réponse. je veux tout d'abord dire que je soutiens tous les malades et les personnes de leur entourage. j'ai un angiome très étendu sur le côté supérieur droit depuis ma naissance(dos,bras, sein) mon bras droit ainsi que mes doigts sont plus gros de ce côté mais je n'ai jamais eu aucun problème jusqu'à l'année dernière.mon problème est mineur à côté des votres apparemment mais se sentir entourée c'est génial! je resentais à chaque pratique sportive de grosses crampes et mon bras semblait devenir lourd et virait parfois au violet, mon angiome étant rose à l'origine.On m'a alors proposé de bilanté mon angiome à Besançon, j'ai fait une irm un echo doppler et on m'a sorti le nom de syndrôme de klippel trenaunay depuis rien n'a changé.pensez vous que cela peut changer et qu'il faut que j'y prête plus attention ou qu'il est trop tard pour que le syndrome se développe davantage?
BISOUS A TOUS
EN ATTENDANT DES RéPONSES

salut audrey,
je viens de tomber sur ton message.je cherche depuis quelques temps des forums de discussion sur le synd de KT mais je ne rencontre personne ayant le meme problème que moi.
je suis atteinte au membre supérieur droit tout com toi avec la main, le bras et le sein.J'ai un oedeme sur toute cette partie de mon corps, ce qui rend difficile à vivre cette maladie...surtout dans le regard des autres.
j'ai 29 ans et c'est seulement cette année que je réussis à en parler librement. Ma grossesse m'a beaucoup aidé à accepter mon corps.Je suis suivie depuis ma naissance au chr cardio de lille et j'ai interrompu ce suivi pendant 15 ans refusant d'accepter cette maladie, voulant l'ignorer...J'ai du y retourner lorsque j'ai appris que j'étais enceinte, je l'ai fais pour ma fille, pour que ma grossesse se passe sereinement...quand je fais le bilan aujourd'hui, je me dis que cet handicap m'a aidé a me trouver, en allant à l'essenciel.
Pour ce qui est du quotidien, je porte un gant de contention depuis ma grossesse que je n'ai jamais accepté de  porter auparavant. Je n'arrive pas encore à mettre le bras mais c'est essenciel si tu ne veux pas que ta main et ton bras ne sois pas trop déformés.
Si tu as des questions, je suis dispo...

Bonjour à tous,
Je m'appelle Bernard, 38 ans, atteint de klippel-trenaunay depuis ma naissance. Il touche mes jambes mais c'est la droite la plus atteinte avec un angiome et une "grosse jambe" et "gros pied". la jambe gauche est "normale" sauf que mon pied est plus grand qu'un pied normal. Je n'aime pas employer les termes macrodactylie ou elephantiasis qui sont trop scientifique et qui sont très impressionnants, alors que c'est une affection qui est déjà impressionnante à voir.
Bon , que dire d'autre? J'habite en Belgique, près de Bxl, et suis le papa d'une adorable petite puce âgée de 7 ans qui est en excellente santé.
Etant petit, j'ai été suivi par plusieurs hôpitaux et médecins et suis allé aux Etats-unis avec mes parents pour voir s'ils ne pouvaient rien faire. Et ils ne pouvaient rien faire.
J'avais souvent des phlébites, car quand on est petit, on court, ou du moins on essaie ;-) on tombe , on se cogne etc etc... En grandissant on fait plus attention aux chocs et les phlébites diminuent.
J'ai eû plusieurs affections découlant du syndrome comme de l'erysipele, également des problèmes d'hématurie dans les urines dûe à l'hyperdilatation des vaisseaux sanguins.En 1996, j'ai eû une PTH (prothèse totale hanche droite) dûe à une coxarthrose du col du fémur.
Je porte des chaussures orthopédiques ainsi qu'un bas de contention. En Belgique les chaussures sont prises en charge par la mutuelle (=sécurité sociale en France?), quant aux bas, je ne pense pas.
Mon parcours ? Etant petit j'ai suivi une scolarité tout à fait normale, la seule chose que je ne savais faire c'était courrir, mais ca m'empêchait pas de participer au cours de gym.
Je faisait du vélo, du tennis de table, de la natation, du kayak, j'ai fait les louveteaux et les scouts aussi. Pour les marches, et bien je prenais mon vélo. Tout le monde était au courant et l'acceptait fort bien :-)
J'ai fait des études supérieures et je travaille depuis maintenant 14 ans.
Je me considère comme une personne normale, avec une limitation du coté de la marche à pied, vu que je ne sais pas marcher loin, mais dans ce cas là, je conduis la voiture ou bien à vélo pour les ballades.
Je suis ravi d'avoir trouvé tout vos témoignages. Aux personnes qui doutent, qui craignent le regard des autres, dites vous que personnes n'est parfait et que nous avons juste une imperfection.
Quand je vais nager à la piscine publique, c'est clair que les autres personnes me regardent. Lorsque j'étais petit j'avais dur à supporter le regard des autres, maintenant je passe par dessus-ça.
Depuis petit et jusque la fin de mes études supérieures, j'ai eu du mal à m'accepter : le regard des autres, le doute, le fait que les filles ne me regardaient pas comme les autres garçons. Je me voyais comme handicapé. En fait , beaucoup de cela était dans ma tête et je souffrais d'un manque de confiance en moi.
J'ai été voir une psychologue, qui m'a dit , je cite : "Mais monsieur, vous n'êtes pas handicapé, vous avez juste un handicap, mais qui ne vous empêche pas de vivre normalement, d'avoir des amis, de faire des sorties, des activités, d'étudier, et d'être mignon"
Je vous assure que ça a fort changé ma vie ce qu'elle m'a dit là. Puis quand j'ai commencé à travailler, en 1992, là aussi j'ai constaté que je pouvais plaire aux femmes. La confiance est venue petit à petit, j'ai eû une relation puis deux puis j'ai rencontré ma future femme avec qui j'ai eu le bonheur d'avoir une adorable petite fille âgée de 7 ans aujourd'hui.
Puis divorcé et puis d'autres relations, mais ça c'est un autre sujet ;-)
Aujourd'hui, j'habite une maison, je travaille, j'ai des activités, je fais les courses, le ménage, bref je mène une vie tout à fait normale.
Bien sur, certains jours, je me dis que si j'avais eû deux jambes normales, j'aurai pu courir avec ma petite puce dans le jardin, l'initier au tennis, etc etc...
Mais bon. Je fais d'autres choses avec ma puce que d'autres papa ne font pas, comme par exemple lui inculquer des valeurs humaines : si une personne n'a jamais eu de problèmes de santés dans sa vie, elle ne sait pas comment réagir, comment se comporter face à une personne différente.
J'ai été fort ému de lire tout vos témoignages. C'est vrai que ce n'est pas rose tout les jours, mais il faut se dire qu'il y a pire que soi, que d'autres personnes n'ont pas la chance que nous avons de pouvoir communiquer via le net.
A bientôt,
Bernard

Pascale,

Comme tu me l'as si gentiment proposé je me permets de t'écrire suite à ton message du 4 février 2006.....

Je suis enceinte de 5 mois pour mon plus grand plaisir même si ce n'était pas prévu...eh oui il aurait fallu que je tombe enceinte vers septembre pour éviter les grosses chaleurs...mais la nature est parfois surprenante....
Pour le moment je touche du bois, je croise les doigts etc.....ma jambe ne me fait pas trop souffrir....j'ai quelques veines qui ressortent et qui "explosent " mais rien de bien dramatique....
Qu'entends tu par "les mettre au monde a été assez difficile"....c'est l'accouchement même qui a posait des soucis ou plutôt l'après (hémorragie...)....?
j'ai effectivement un angiome sur ma lévre droite mais je ne sais pas jusqu'où il va....j'en ferai part à mon gynéco....mais il n'a pas l'air de se focaliser sur le syndrôme de KT....je pense qu'il ne s'y intéresse pas vraiment et qu'il n'a pas conscience du problème.....mais je vais le secouer un peu !!!!!!!
Et après tes accouchements comment "se comporte" ta jambe par rapport à avant?
Je dois dire que pour le moment je ne me plains pas trop ....j'imaginais que j'allais énormément souffrir et ce n'est pas le cas....mais la chaleur arrivant je me méfie...je porte des bas de contention tous les jours même si en cette saison c'est encore plus contraignant....
Je devrais être arrêtée mi-août mais je ne tiendrais jamais jusque là....on n'a pas la clim au travail et le bâtiment est très mal isolé....on est début juin et j'ai déjà très chaud toute la journée enfermée....

Merci de me répondre si tu as le temps...c'est vrai que ce n'est pas évident pour nous de ne pas avoir des réponses à nos questions et de se sentir isolées surtout dans une telle période de notre vie....

Charlotte

bonjour à tous, j'ai 22 ans et je suis atteint de la maladie du klippel trenaunay depuis la naissance.
J'ai donc un angiome sur la jambe gauche et j'avais une inégalité des membres inférieurs de 3,7 cm.
A l'âge de 10 ans j'ai été opérée pour cette inégalité et qui a été une réussite.
Après est apparue des varices dont je me suis fait opéré 2 fois dans le Pas-de-Calais (dont je suis originaire) et 2 fois sur Paris mais ces opérations n'ont pas été une réussite car aujourd'hui tout est revenu et pour le moment aucun médecin, spécialiste ne savent me donner de remède.
Depuis mes 15ans il y a eu l'apparition d'un ulcère au niveau de la cheville.
Depuis 3 ans je souffre de cet ulcère qui ne cesse d'être infecté. Je porte également un bas de contention mais aujourd'hui ce qui me fais vraiment souffrir est l'ulcère cardepuis les 6 dernier mois je fais infection sur infection et personne n'arrivent à me soulager.
Cela fait 1 an que j'ai fini mes études et j'ai donc fait une demande de reconnaissance COTOREP car je ne peux pas travailler en station debout.
Si quelqu'un connait ce problème d'ulcère se serait trè gentil de me faire partager ses épreuves.
Et bon courage à tous.

Salut à tous,

Comme beaucoup d'entre vous j'ai également le SKT depuis ma naissance en 1968 alros imaginez la tête des médecins de campagne !!
Le SKT en théorie est évolutif de façon plus ou moins bénine jusqu'à l'adolescence où les varices apparaissent. J'ai fait plusieurs péri-phlébites et phlébites. J'ai été opéré en 1985 par des médecins plus que compétent. J'ai eu une ablation d'une partie de la tâche au niveau du genou afin de supprimer les croûtes que je me faisais en tombant et avec le frottement du pantalon s'ouvrait, saignait et ... péri voir phlébite en puissance.
Ma tâche se situe de la fesse droite jusq'au genou. La jambe est une fois et demi plus grosse que la gauche, et plus longue de 3 mm (j'ai un peu de chance)

La particularité du SKT c'est que la médecine est impuissante et agit en fonction de chaque SKT qui ne se ressemble pas forcément.

Dans mon cas, je suis sous anti-coagulant depuis plus de 5ans, avec une contension de 4 en général voir 7/8 en cas de "crise" appelée poussée d'angiome.

Il est vrai que ce n'est pas facile tous les jours, qu'il faut supporter le regard des autres mais courage ne  sombrez pas dans la déprime. VIVEZ comme au naturel en prenant quelques précaution : évitez les bains chauds, le soleil, régler vos efforts, dormez avec les pieds surélevés, et en cas de forte chaleur essayer d'acquérir un climatiseur.

Je reste à votre disposition pour les gens qui le souhaitent n'hésitez pas à m'écrire rieffel.jacques@wanadoo.fr

On devrait crééer une association SKT !
salut
jack