Forum Vulgaris

Pascale, Frédérique

Je vous remercie de vos réponses....notre syndrôme ne m'empêche pas d'avoir envie de faire 1 enfant....mais c'est vrai que la douleur est déjà présente sans avoir un poids suplémentaire alors j'ai un peu peur avec 10 voir 15 kilos en +.....mais bon la nature est ainsi faite on ne va pas s'arrêter de vivre ....et puis je pense qu'un bébé fait relativiser beaucoup de choses.....en tout cas je vais me renseigner pour voir si mon angiome touche mon utérus....c'est une chose à laquelle je n'avais pas pensé.....

Frédérique,

Moi aussi j'ai du mal avec ma jambe...mais je me mets en jupe et à la plage je suis en paréo...je le retire pour aller me baigner...le regard des gens me dérange juste car il me rappelle que j'ai une jambe moins jolie que l'autre et c'est surtout mon pied qui me dérange (plein de petite veinules éclatées...) ce n'est donc pas leurs jugements qui me gêne.... ...comme toi mon ami ne me juge pas et je n'ai jamais été rejetée à cause de ça....ça m'a appris à être + forte et indulgente face aux défauts physique et à la différence..........

J'aurais évidemment préféré être comme la plupart des mortels....avec 2 jambes sans tâches.....mais la vie en a voulu autrement et ça ne doit pas nous empêcher d'être féminines...même si j'ai du mal à accepter ma féminité à cause de mes angiomes.....j'ai même pensé aller voir un psy pour accepter ma jambe mais pour le moment je n'ai pas sauté le pas.....peut-être par manque de courage ou par peur que ça remue encore plus le problème....

Bon courage et ça fait du bien d'être comprise....et de ne pas être seule....

Charlotte

Charlotte,
Tout simplement, c'est mon gynécologue qui a vu l'angiome sur le col de l'utérus lors d'un examen.
Je te souhaite bonne chance et bon courage. Même si mes deux grossesses étaient un peu risquées, si c'était à refaire, je recommencerais sans hésiter.

Frédérique et Charlotte,
Avez-vous essayé le laser pour traiter l'angiome?

Toutes mes amitiés, Pascale.

Pascale.
Je n'ai pas eu encore recours au laser tout simplement par ce qu'un professeur en angiologie de st louis m'a dit que ça ne marcher pas toujours et que même parfois ça pouvais encore plus douloureux. C'est une chose à laquelle je n'ai jamais penser (le laser) pour moi le plus génant c'est la différence de grosseur. J'ai vu un chirurgien spécialisé dans la réparation et l'esthétique pour lui également il n'y a rien à faire au niveau de la grosseur il n'existe pas de chirurgie possible pour lui.

Si quelqu'un connait un chirurgien pour ce genre d'intervention je veux bien connaitre son non pour voir si sur mon syndrome on peut intervenir.

           MERCI

> lhonneur a écrit:
Je n'ai pas eu de complication.  Par contre je suis amputée de la jambe.  Il me reste donc seulement la fesse avec le SKT. Mais tout contraceptif avec estrogéne son contre indiqué.  Et la grossesse représente une hausse en estrogéne. Alors bien te renseigner.
> > Frédérique,

J'ai moi aussi le syndrôme de klippel trénaunay sur la jambe et la fesse droite....je n'ai qu'1, 5 centimêtres de différence entre les 2 jambes...je suis suivie depuis que je suis toute petite par une phlébologue et des spécialistes....mais il n'y a rien à faire, à part des scléroses...après mes grossesses je verrai si on peut m'enlever la veine saphene interne....ce qui pourrait peut-être enlever la pression qu'elle génére sur mon pied...car c'est celui-ci qui se dégrade le + et j'avoue qu'esthétiquement j'ai du mal à l'accepter....as tu eu de réelles complications lors de ta grossesse et si oui lesquelles?????....je veux avoir des enfants mais j'avoue que ça me fait peur.....

Charlotte

> suzanne a écrit:

> Moi je viens du canada. Je viens de découvrir ce site. Comme l'informatique n'est pas ma tasse de thé j'essaye de comprendre comment fonctionne ce site... Hi Hi...
Donc je suis née avec le sKT. en 1966.  Ce n'est pas une maladie simple.  Autant de personnes autant de KT différent.  Pour moi le tout c'est terminé par une amputation à l'âge de 19 ans.  Quel soulagement.  Aujourdh'ui il ne me reste que la fesse angiomateuse.  Je vais occassionnellement des phébites cutanés. Le défi de cette maladie c'est de trouver l'alimentation de la tumeur.  Le Klippel Trenaunay est alimenté par une fistule ou une grosse veine...  De plus attention aux estrogénes ...  Pour moi la veine qui alimentait le kt était la veine éliaque....j'ai donc eu une angioplastie. Le KT est une maladie congénital (j'ai un généticien dans un grand centre hospitalier avant d'avoir un enfant).  C'est cependant après que j'ai su que la grossesse peu représenter une récidive, à cause des estrogéne.  Voilà ce que je sais en gros sur cette maladie rare..


Suzanne,

Ton syndrôme a l'air d'être plus avancé que beaucoup d'entre nous.....pourquoi t'a t'on amputé? Je sais que les grossesses ne sont pas toujours recommandées c'est entre autre pour ça que je suis suivie par une phlébologue depuis très longtemps et elle a su me renseigner à chacune de mes questions.....

Charlotte

> Aude a écrit:

> Bonjour à tous.

Je suis heureuse de voir que tant de personnes répondent à mon annonce initiale et arrivent même à obtenir des renseignements pour leur maladie.

En écrivant cette annonce la première fois, je ne pensais pas que de nombreuses personnes pouvaient être atteintes par cette maladie.
     -Charlotte : pourrais-tu me dire si ta phlébologue pratique dans le Nord ?
     -Suzanna : ton syndrôme ta plus touché que nous tous, sais-tu pourquoi ?
     -Frédérique : sais-tu si la grosseur de ta jambe n'est pas dû à la présence d'eau (oedème) car c'est ce qu'a ma soeur. Si c'est le cas, je pense qu'il est possible de faire quelque chose.

J'aurais également voulu savoir si celles et ceux qui ont un angiome sur la jambe, la cuisse, la fesse, ... l'ont depuis la naissance ou si c'est apparu plus tard.
Pouvez-vous tous bénéficier d'une prise en charge par un organisme comme la COTOREP ?

Je vous remercie beaucoup pour toutes vos réponses car, loorsque j'en fait part à ma soeur malade comme vous, elle se rend compte qu'il y a des cas pire qu'elle et qu'elle n'est pas seul.

Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne continuation et vous dis à bientôt.

Cordialement, Aude


Aude,

Ma phlébologue est sur Versailles dans le 78.....mais il y a certainement plein de phlébologues compétents...cette maladie commence à être connue....je peux lui demander lors de ma prochaine visite si elle en connait des biens dans le Nord....Où es tu exactement? J'ai mes angiomes depuis ma naissance...et les médecins ont tout de suite mis un nom sur cette maladie...
Ta soeur n'est pas le seule dans ce cas même si ça ne résout pas le problème il est vrai qu'on se sent moins seule.....


Bon courage


Charlotte

> AUDREY a écrit:

> bonjour, je m'appelle audrey et j'ai 17 ans.c la première fois que je viens sur ce site mais j'ai eu tout de suite envie d'y ajouter une réponse. je veux tout d'abord dire que je soutiens tous les malades et les personnes de leur entourage. j'ai un angiome très étendu sur le côté supérieur droit depuis ma naissance(dos,bras, sein) mon bras droit ainsi que mes doigts sont plus gros de ce côté mais je n'ai jamais eu aucun problème jusqu'à l'année dernière.mon problème est mineur à côté des votres apparemment mais se sentir entourée c'est génial! je resentais à chaque pratique sportive de grosses crampes et mon bras semblait devenir lourd et virait parfois au violet, mon angiome étant rose à l'origine.On m'a alors proposé de bilanté mon angiome à Besançon, j'ai fait une irm un echo doppler et on m'a sorti le nom de syndrôme de klippel trenaunay depuis rien n'a changé.pensez vous que cela peut changer et qu'il faut que j'y prête plus attention ou qu'il est trop tard pour que le syndrome se développe davantage?
BISOUS A TOUS
EN ATTENDANT DES RéPONSES


Audrey,

Pour répondre à cette question il faudrait que tu ailles voir un spécialiste....moi je peux te dire que pour mes angiomes sur ma jambe droite je porte des collants de contention pour que le sang circule mieux.....on me conseille de faire du vélo, de la natation, de prendre des douches fraiches etc....tout ce qui peux aider ma circulation sanguine....je fais des scléroses aussi...(une phlébologue m'injincte un liquide dans les veinules disgracieuses et ça les séche).....pour ton cas je pense qu'il y a des choses à faire pour que la maladie avance moins vite....éviter les expositions au soleil à cause de la chaleur etc.....si ton angione devient violet et ton bras te semble lourd c'est une mauvaise circulation sanguine....j'ai la même chose avec ma jambe.....bien évidemment je ne suis pas médecin .....consulte un angiologue...il pourra certainement t'apporter des réponses....et si lui ne peut pas un autre le pourra.....j'ai consulté beaucoup de spécialistes avant d'avoir des réponses claires .....


bon courage et dis toi qu'il y a des cas bien + graves...on s'en sort bien.....même si parfois cette maladie peut-être handicapante et qu'on préférait être comme tout le monde....


je t'embrasse


Charlotte

Bonjour à toutes et à tous!
je m'appelle Bruno,je vais avoir 47 ans et je suis atteint aussi du syndrome de Klippel-trénaunay depuis ma naissance.
la particularité de mon cas réside dans le fait que ce sont les deux membres inférieurs qui sont touchés:la jambe gauche est variqueuse à l'extrème,très enflée au niveau du mollet et angiomateuse sur toute la surface externe avec une anomalie de tous les doigts de pieds;à droite,seul le pied est touché mais c'est lui qui est atteint par le gigantisme! Un chirurgien parisien a du m'enlever les 3 orteils médians et le métatarse central pour que je puisse me chausser à peu prêt normalement...
De plus,j'ai été opéré d'un anévrysme cérébral en 1977 qui s'était mis à suinter! Par chance,il n'a pas éclaté, ce qui me permet de vous écrire ce soir...
Je mène une vie quasi-normale...marié,2 enfants qui sont en pleine forme et non atteints par cette pathologie rarissime...
J'ai été opéré 15 fois en tout rien que pour cette pathologie,mais cela m'a permis de devenir infirmier-anesthésiste et par ce fait,je peux à mon tour soulager les patients qui souffrent ou qui ont besoin de se faire opérer.
Je suis heureux de savoir que je ne suis pas le seul à en parler!
Vous êtes toutes et tous merveilleux!
J'habite le Nord de la France...
si je peux aider quelqu'un,ce sera avec plaisir!
BRUNO

Bonjour à tous,
J'aimerais trouver des renseignements au sujet de la ménaupose lorsque l'on est atteint du SKT. Après avoir relu tous les messages du forum, je me suis rendue compte qu'aucune personne de + de 50 ans n'avait écrit. Quelqu'un connaitrait-il une patiente ménauposée pour me renseigner?
A Charlotte,
Il semblerait que tu habites tout près de Versailles comme moi. Si tu veux qu'un jour nous nous rencontrions pour discuter plus longuement de nos problèmes, je suis à ta disposition.
A tous, bon week-end. Pascale.

bonjour,
je suis la maman d'une petite fille qui a un angiome sur la jambe, ce qui m'a après quelques recherches fait penser à ce syndrome. pour l'instant tout va bien, mais en te concernant j'ai trouvé du réconfort et quelques réponses sur médicalistes un site qui regroupe de nombreuses maladies. tu peux t'y inscrire et correspondre avec des personnes qui sont atteintes de ce syndrome. Il faut que tu ailles dans anomalies vasculaires.
bon courage

Bonjour,
J'ai 38 ans et ai un SKT à la jambe gauche et un angiome plan qui en recouvre les 2/3, face externe. J'aimerais savoir si quelqu'un a obtenu une prise en charge à 100% par la SS? Ne serait-ce que pour ne plus payer les bas de contention...
Merci d'avance

Je m'excuse pour mon retard,  j'étais partie en vacance pour 3 semaines.
Les angiomes sont activés par le phénomène de coagulatation intra-angiomateuse.  Il faut trouver cette alimentation soit par un arthériograme un angiogramme ou une résonance magnétique. Une fistule c'est une déviation d'une veine.  C'est une veine qui se fait un autre chemin (une boucle) . Par cette fistule on peut faire une ambolisation.  Pour ma part il a fallu ouvrir pour trouver l'allimentation.  On a donc ouvert l'abdomen pour faire une exploration et là on a trouvé la veine elliaque avec un genre de cordon autour ce qui empèchait le sang de passer.  Alors il se créait d'autres passages veineux.
Il y a plusieurs sortes de KT le miens est Klippel Trainaunay Weber en plus des angiomes j'ai aussi des lymphangiomes qui évolue de la même façon que le KT.  On m'a amputé parce que j'ai eu de graves infections et que ma jambe n'était plus fonctionnelle.  Plutard j'ai eu une 2e amputation (désarticulaton) a cause que l'angiome était toujours actif. (fracture du fémure) C'est là qu'on a trouvé l'alimentation à la veine elliaque. 
Maintenant j'ai de petites phlébites cutané mais je ne sais pas si c'est grave.  Il me reste toujours la fesse qui est malade.
La question sur la ménopause, pourquoi? qu'elle est le rapport avec le KT est-ce pour les estrogènes?  Cela m'interresse...