Forum Vulgaris

bonsoir... je m'appelle sandrine et mon petit lucas de 8 ans et demi est atteint du SKT... décélé a la naissance avec apparition des premiers symptomes a un mois et demi... epoque a laquelle il a eu sa premiere contention ( bande en spika) puis bas de contention fait sur mesure qd il a commencé a grandir.
il a eu deja 2 septicémies, un staph doré a 7 mois et un streptocoque type pyogénèse a 4 ans .... cette maladie est difficile a gerer pour lui comme pr nous qui nous sentons incapable d'y remedier.
lucas est parfois un peu grognon et un peu triste de ne pas pouvoir faire tous ce que c petits amis parviennent a realiser tel que courir tres vite et ne pas boiter ... ne pas toujours pouvoir porter les chaussures qu'il aimerait ... a cote de cela il est debordant d'energie et d'amour et essaie souvent d'aller au bout de ce qu'il a decidé de faire!!! il faut bcp de caractere pr faire face a cette foutue maladie, bcp d'amour et d'espoir... a son age c'est le physique qui compte, l'image qu'il renvoie est tres importante pr lui, j'espere seulement qu'il s'acceptera tel qu'il est et non tel que la societe le voudrait !!!! Il est suivi a l'hopital st luc a bruxelles et nous en sommes tres contents jusque mnt mais il est vrai que tous vos conseils sont les bienvenus !

Bonjour à toutes,

Merci à Cécile pour l'adresse.
La généticienne qui suit notre fille va prendre contact avec Paris.
Il y a plusieurs centre et elle va entrer en contact avec les différents médecins qui seraient succeptibles de soigner Justine (si toutefois on peut la soigner) ou tout au moins la soulager.
Depuis qu'elle est sortie de l'hopital (il y a 1 semaine) elle a terriblement mal aux jambes, elle ne sait toujours pas remettre ses chaussures et doit se déplacer en chaise roulante.
Si, au moins, elle pouvrait rencontrer d'autres enfants qui souffrent comme elle de ce genre de maladie! Elle se sentirait moins seule.
Le 10/08, on doit l'opérer de la machoire, elle est contente parce qu'elle se dit qu'elle va enfin avoir un beau visage; quand je lui ai dit qu'il y avait peut-être une opération qui pourrait réduire ses jambes, elle voulait déjà qu'on rencontre les médecins pour prévoir l'opération!
Le problème du physique compte beaucoup pour une fille de 17 ans.
Comme Sandrine habite en Belgique, peut-être pourrions nous nous rencontrer?
Justine est soignée pour ses jambes à l'HUDE, chez le Dr Lamoureux.
Pour répondre à Cécile, je suis désolée, mais je ne suis pas médecin et donc impossible pour moi de t'aider dans un diagnostic!
Il est vrai qu'il faut traiter les personnes au cas par cas.
Courage à tous, à bientôt

Bonjour,

Je me permets de reposer ma question à tout hasard: quelqu'un connaît-il un phlébologue/angéiologue/dermtologue/autre qui connaît bien le SKT sur la région lyonnaise?
Je ne sais pas à qui m'adresser, merci de m'aider!

Merci beaucoup pour cette réponse rapide.

Bonjour,
J'ai mis longtemps à répondre car j'avais perdu mon mot de passe ! Je pense pouvoir comprendre ce que tu vis même si je ne vis pas la même situation, moi c'est ma fille qui aun KT, elle porte un bas depuis un mois (elle a 16 mois) et j'espère que cette prise en charge précoce lui évitera les problèmes plus tard... Dans ton message, tu mentionnes surtout les problèmes esthétique et c'est vrai que c'est difficile à assumer. Mais comme tu le sais sans doute, le regard des autres est fonction de notre propre regard sur nous, toi même si tu croises qqn qui est par exemple obèse mais souriant et sûr de lui, tu oublieras sans doute rapidement la différence... Tu as vécu avec jusque là, tu as su inspirer l'amour de ton mari, réussir à exercer un métier ou on est pas mal dans la représentation, donc même si tu connais une déprime en ce moment, tu sembles avoir les ressources pour t'en sortir. Quant au pb fonctionnel, il y a moyen aujourd'hui de vivre avec une mv sans être dépendant, je vais souvent sur le forum anomalies vasculaires qui aune liste de discussion et personne n'est dépendant, même si selon la gravité certains ont dû arrêter de travailler ou être à temps partiel. Je discutais avec un des membres qui me disait que selon lui, son KT était moins difficile à vivre qu'un diabète par exemple.
Peut-être qu'au moment où je t'écris, ton ulcère est passé et tu revis ? En tout cas, il existe de plus en plus de consultations spécialisée dans les angiomes où habites-tu ?) et même si ton suivi a été léger pour l'instant, tu devrais peut-être aller faire un bilan.

Bon courage !