Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 25 ans ;

Premièrement, je tiens à dire que je suis Québecoise et que je suis atteinte du SKT depuis ma naissance. Ça me fait tellement de bien de lire vos témoignages car depuis 25 ans, j'ai de la difficulté à accepter ma situation et de vous lire ça m'a donné ESPOIR.

J'ai envie de partager avec vous l'évolution du syndrôme sur ma personne. Donc,.... j'ai été diagnostiqué très jeune comme ayant le SKT sur mon membre inférieur droit partant de la fesse descendant jusqu'à la pointe de mes orteils. Pendant mon enfance, tout était quasi normal. Je fesais beaucoup de sport et j'étais une jeune fille très active. À 12 ans, j'ai eu un arrêt de croissance au genou droit ce qui a stabiliser l'évolution au niveau de la grandeur de ma jambe.
Je trouvais génial de plus avoir à porter de semelle compenser.

Vers l'âge de 18 ans, j'ai fait ma première phlébite, puis une 2e, et enfin une 3e. Je porte des bas de contention tous les jours depuis que j'ai 15 ans. Je ne peux pas fonctionner normalement si je ne porte pas mes bas support, ils me font un bien fou ! Ma jambe attiente du syndrôme est environ 2 fois plus grosse que mon autre jambe. J'ai une tâche de vin qui couvre environ le tier de mon pied. Je me considère comme un cas intermédiaire dans ce syndrôme.

J'ai fait à 3 reprises des infections au Streptocoque. La porte d'entrée de cette vilaine batérie était bien évidamment mes plaies aux orteils du à mes bas de contention que je porte 16 heures sur 24. Je conseil donc de toujours faire respirer les orteils quand vous le pouvez de façon à aérer les zones humides.

En date d'aujourd'hui, je suis en arrêt de travail car une infection à atteint l'os de ma cheville. Comme je suis Adjointe administrative, je travaille presque toujours assise et c'est mieux comme ça. Je crois pas que je pourrais avoir un travail debout. Plus je veilli, plus l'enflure se fait sentir tôt dans la journée.

Merci d'écrire une partie de vos vies sur ce site. Ça m'a donnée des ailes de vous lire et d'écrire mon histoire. On lâche pas la gang, grosses bises.

P.S. Si jamais quelqu'un voudrait me contacter pour discuter de ce syndrôme vous pouvez le faire à l'adresse ; mariepierretrudel@hotmail.com

Dernière modification par Marie-Pierre (02-10-2008 02:22:54)

bonjour
je m'appelle natacha j'ai 23ans j'ai également le syndrome de klippel trenaunay. J'ai ce syndrome sur toute ma jambe gauche ainsi qu'un angiome plan qui part du bout des orteil jusqu'au bas de mon dos. Je suis suivi depuis ma naissance par le docteur Lemarchand à l'hôpital ST louis à paris. Le médecin qui m'a fait naitre à dit a mes parents "je vous envoi vers le bon la vie" effectivement cette femme est une pointure dans ce domaine. J'ai du porter des talonnettes durant des année avent de subir une opération me permettant d'avoir enfin deux jambes de la même longueur. l'opération fut un succès je peut aujourd'hui marcher courir... sans problème et sans talonnettes! Je portais et poste toujours un collant de contention afin d'éviter les varices et le gonflement de ma jambes. La piscine est recommander, les douches bain chaud prohibé ainsi que l'épilation a la cire chaude (en gros pas de chaud !!). Et surtout ne fumer pas!!!!!!! En tout cas contacter ce docteur Mme Lemarchand elle est formidable.
bon courage a vous et je reste a votre entière disposition.

bonjour, il ya longtemps que je n'ai pas consulté le site. Je découvre plein de nouveaux venus. Je voudrai bien entrer en relation avec bea 74, car il semble que nous allons au meme hopital que toi. Mon fils est suivi depuis sa naissance à Lyon. Un suivit tout les 6 mois (radio,consultation). Cette année il doit se faire operer de son pied le plus fort pour essayer de se chausser plus facilement. Avec la croissance il a de plus en plus mal a ses varices. C'est dur de voir souffrir son enfant et de savoir qu'il n'y a pas de remede.
mon adresse mail rumyfleurs@orange.fr