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Forum Vulgaris

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#1 23-11-2005 12:39:12

yacine
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-11-2005
Messages: 1

Maladie de roger

Salut,

Voilà j'ai une petite fille agée de 04 ans, son pediatre soupçonnait un petit souffle caridaque depuis sa naissance, à l'age de 3 ans il m'a orienté vers un cardioloque pour voir plus caire, ce dernier a diagnostiqué une HTAP primitive dans un premier temps, il m'a dit que je dois effectué des contrôls chaque six mois, au début de ce mois il m'a confirmé le même diagnostic et m'a conseillé de la faire consulter par d'autres medecins en europe (je reside en ALGERIE), cette maladie étant rare et méconnue en ALGERIE.

La semaine ecoulée, elle a été oscultée chez un autre cardioloque en présence de plusieur medecins, ils m'ont surpris cette fois ci en m'annonçant qu'il ne s'agit pas d'une HTAP mais seulement d'une petite CIV assimilé à la maladie de roger. et qu'il n'y a rien de grave il faut juste soigner rapidement avec des anti-biotiques d'eventuelles infections et faire des controls anuellement.

j'ai envie d'être rassuré, est ce que je dois voir un troisiéme medecin ou bien dois je me contenter du dernier diagnostic. en toute etat de cause j'ignore tout sur les deux maladies, est ce que il y a des personnes qui peuvent m'eclairer surtout cette maladie de roger, est ce qu'elle est evolutif? est ce que la personne atteinte de cette maladie peut guerir.

je vous remercie d'avance.

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#2 12-01-2006 21:10:36

sandra
Banni

Re: Maladie de roger

bonjour, je rèpond a ta lettre mon garçon de 6ans est atteint d'une civ depuis sa naissance avec une cia qui c'est refermèe toute seule la premiere annèe il est suivi tous les ans chez le cardiologue avec comme conseil antibiotique s' il est malade il se porte bien nous verrons par la suite  cette malformation touche 2 a 4 enfants sur 1000 alors nous sommes pas seules dans ce cas

 

#3 13-01-2006 10:18:12

Valérie
Invité

Re: Maladie de roger

Bonjour,
Je viens de lire votre message, je suis actuellement dans le même cas que votre fill.
Mon fils a 5ans et demi et on vient de lui diagnostiqher une civ musculaire chunt gauche droit.
Depuis je suis très inquiete de se qui peut lui arriver, de plus c'est un enfant pluriallergique allimentaire depuis sa naissance. Et cette annonce a était pour moi une enorme engoisse, je suis comme vous , les medecins me dise de surveiller la temperature et sa dentition.

 

#4 13-01-2006 18:59:33

Syrène
Invité

Re: Maladie de roger

Mesdames, bonjour,

Je suis moi-même atteinte de cette maladie depuis l'âge de 3 mois, j'ai aujourd'hui 27 ans et tout va bien.
Cette maladie nécessite plus de préventions que de réelles interventions. En effet, lors de soins dentaires, le chirurgien dentiste doit prescrire des antibiotiques pour éviter tout risque d'infections, de même, lors d'un banal rhume d'hiver ( traité sans antibiotiques pour tout le monde), et bien pour nous, atteints de cette maladie, il est recommandé d'y avoir recours.
Mon médecin traitant a essayé de ne pas m'en donner en me conseillant vivement de revenir le voir si je rencontrais des problèmes en me soignant sans antibiotiques pour un rhume ou une angine virale, et à chaque fois, cela ne passait pas. Je retournais donc consulter et avec des antibiotiques, cela passait tout de suite. Mais bien évidemment, les médias, dans leurs slogans " les antibiotiques c'est pas automatique" s'adressent à des personnes non malades, cela n'est pas valable dans notre cas.
Tous les ans, je fais le vaccin contre la grippe, et en prévention des maux d'hiver, je fais une " cure" de BIOSTIM d'octobre à janvier; c'est un traitement qui permet de booster nos défenses immunitaires, mais malheureusement, depuis cet hiver, sa fabrication est arrêtée, le gouvernement et les industriels pharmaceutiques ayant jugé ce médicament inefficace; je regrette, mais je le prends depuis au moins 25 ans, et il m'a toujours réussi. Mon médecin m'a alors conseillé de prendre dès l'automne prochain " OLIGOSOL" qui, semble-t-il, a le même effet. On verra bien, vous pouvez demander conseil à vos médecins respectifs, peut-être iront-ils dans le même sens que mon propre médecin.
Par ailleurs, je n'ai pas le droit de faire de sport" violent", à savoir : basket ball, volley ball, football, tennis, squash, endurance etc... Les seuls sports m'étant autorisés sont la gymnastique, la marche, le vélo, la piscine.
Sinon, rassurez-vous, on vit très bien avec une maladie de Roger. Je n'ai pas encore d'enfants, mais le cardiologue et la gynécologue sont d'accord sur le fait que, n'ayant pas droit de faire d'efforts physiques " violents", je ne serais pas en mesure de mettre au monde un enfant via les voies naturelles, un césarienne s'imposera alors.
Si je puis me permettre un conseil, laissez votre enfant vivre pleinement, vers 7 ans, il connaitra ses limites, et s'il veut courir 10 minutes, laissez le faire, il saura s'arrêter...
Je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.
Cordialement.

Sylvie

 

#5 02-02-2006 19:33:44

lily
Membre
Date d'inscription: 02-12-2005
Messages: 13

Re: Maladie de roger

coucou a tous

je suis dans le meme cas que vous ,je n avais encore rencontre personne dans mon cas quand je disais CIV on me regardais avec des grand yeux en disant " c est quoi sa !! " je suis contente d avoir trouve des gens qui connaisse CIV, je suis d accord avec tous se que sylvie a dit , j ai 24ans et j ai ete opere d une CIV a l age de 18 mois et aujourd hui sa va sauf que je m essoufle + vite que les autres personne en bonne sante et moi non plus j ai pas le droit au sport violent et de competition, par contre je voulais revenir sur se que tu as dis sylvie ton cardiologue ta dis que le jour ou tu accoucherais se serai par sesarienne, mon docteur ma dit la meme chose avant et pendant ma grossesse, qu il n etait pas question pour moi d accoucher par voie naturelle et la sesarienne me fesait tres peur et en fin de compte vers la fin de ma grossesse il ma dit que j accoucherais par voie naturelle mais que si je n y arrivais pas et si mon coeur fatiguerai trop pendant le travail on ferait une cesarienne, et le 26 juillet 2004 a 23h j ai accouche d une magnifique petite princesse qui s apelle élizéa ,par voie naturelle donc sylvie se n est pas dit que tu aura une cesarienne le jour ou tu accouchera ,seul le destin decidera je te souhaite de pouvoir accoucher naturellement car c est tellement magique quand il te mette ta petite merveille dans les bras !!!   

lily

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#6 10-03-2006 19:59:56

caroline
Invité

Re: Maladie de roger

bonjour, je viens de lire vos messages sur la maladie de roger. a ma naissance, les medecins m´ont detecter la maladie de roger. ils ont voulu m´operer tout de suite de coeur, mais ma mere a pris un autre diagnostique, et je n´ai pas ete opere. mon coeur, comme pour la majorite des cas, c´est referme de lui meme lors de ma croissance:
a 16 ans j´ai cesse de voir des cardiologues et ect...
j´ai fait tous les sports que je voulais. seul les infections sont dangeureuses, surtout celles des dents.
mais ce n´est pas une maladie grave si on consulte tous les ans un cardiologue: et on en guerrit pour la plupart:

 

#7 02-08-2006 00:26:43

lily
Membre
Date d'inscription: 02-12-2005
Messages: 13

Re: Maladie de roger

je ne suis pas d accord on ne peut pas dire que se soit une maladie pas grave, se n est pas le cas pour tout le monde,tant mieux pour ceux qui n ont aucun probleme a cause de cette maladie, pour moi en tout cas cela me pourrit la vie et je ne suis certainement pas la seule dans se cas.

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#8 09-11-2006 20:55:32

sarah25
Invité

Re: Maladie de roger

salut,


je veux une répons, une solution et comment traiter les bouffées de chaleurs ?


je porte à votre connaissance que j'ai 49ans.

merci d'avance.

 

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