Forum Vulgaris

Diamidov,

Effectivement, comme dit très bien Lina, le Laroxyl est 1 anti-dépresseur qui agit à faible dose sur la douleur... par contre mon médecin m'a affirmé qu'il n'entrainait pas de dépendance, c'est ce qui fait que je préfère prendre ça.

La dose normale d'1 cachet de Laroxyl pour la dépression est de 150 mg, alors qu'avec 10 gouttes d'amytriptilline (c'est la molécule) on prend des doses 15 fois inférieures à la normale, pour un effet anti-douleur.

Au début du traitement, j'ai failli laisser tomber souvent : j'avais encore plus mal que d'habitude ! J'avais commencé avec 5 gouttes, puis 6, 7... pour aller jusqu'à 10 maximum. Je n'ai commencé à avoir moins "mal" qu'à 10 gouttes, mon sommeil a été amélioré dès le premier jour mais cela n'a pas duré (en moins d'1 mois il était de nouveau haché, mais je me réveille mieux qu'avant, moins fatiguée). J'ai du attendre environ 20 jours avant que l'action anti-douleur ne commence...

Depuis quelques jours je me pose déjà la question de diminuer pour voir si c'est vraiment la Laroxyl qui agit... depuis 3 jours je n'en prend que 9 gouttes ! et déjà je recommence à souffrir comme avant le Laroxyl ! Comme j'ai été fatiguée dernièrement j'hésite... je me demande si c'est psychologique ! Une seule goutte... et je vais recommencer à prendre mes 10 gouttes... tant pis...

Effet secondaire principal chez moi : la constipation.

J'ai de la chance, moi aussi, je ne travaille plus, ce qui me permet de mieux me gérer, en évitant le stress qui aggrave les douleurs et en privilégiant la chaleur sous toutes ses formes pour les calmer (couverture chauffante, sèche-cheveux, douche chaude ou bain si c'est possible)

Bon courage ! Lora

Je commence à croire sérieusement qu'il y a dépendance quand même, car j'ai finalement repris 10 g. ce soir et je me sens mieux, un peu moins mal partout et au genou... et je n'avais enlevé qu'une goutte pendant 3 soirs !

Moi, même le magnésium me constipe... mais j'ai toujours alterné constipation et diarrhée depuis que je suis petite, alors...  j'ai aussi eu du rivotril l'année dernière je ne sais plus à quelle dose (peu) mais j'avais plein d'autres médocs associés et plein d'effets secondaire, alors j'ai arrêté et c'est pour ça que je n'enprend qu'un...

Evidemment, quand j'ai plus mal si j'en fait trop (souvent !) je prend ponctuellement du paracetamol ou du nureflex  (anti douleurs) et 1 myolastan de temps (décontracturant musculaire pour mes crampes,)+ aussi ponctuellement comme en ce moment, quand j'ai trop d'allergies ou de démangeaisons 1 xyzall (anti allergique) qui en plus me fait dormir !

Je ne sais pas ce qui provoque ça, mais j'ai toute la partie allant de la gorge, l'estomac, le ventre, jusqu'en bas du ventre qui me démange sans arrêt depuis 2 semaines au moins et ça ne passe pas...

Bonne nuit, j'ai acupuncteur demain à 9h30 et kiné l'aprèm... journée fatigante... et je ne suis pas du tout de bonne humeur ! (soucis de famille...) je me sens très énervée et j'essaie de ne pas y penser...

Lora

bonsoir
pour lina mercie de me repondre j'en parlerai amon medecin car là avec la faible dose du lyrica sa ne me change rien et ses vrai qu'il faudrait que je me motive plus mais sa depend des jours je et sa m'arrive denepas sortir pendant des jours.t'en mieux que tu arrive a bien gerer tes douleurs voilà je voulais te remercier .et bon courage .

Bonsoir Clarinette

Souffrez-vous de vos douleurs de plus de 3 mois ? Ou est-ce tout récent ?

Avez-vous consulter un médecin dans un centre anti-douleurs ? Normalement, il doit vous faire remplir tout un document permettant justement de poser le diagnostique de la fibromyalgie, mais il faut également exclure d'autres pathologies qui pour certaines provoquent également des douleurs musculaires......

Avez-vous été hospitalisée pour faire un bilan sanguin complet en médecine interne ? Parlez-en à votre médecin traitant, car il faut être sûr qu'il n'y a pas d'autres pathologies.

Bon courage
Guylaine

Guylaine68 a écrit:

Bonsoir Clarinette

Souffrez-vous de vos douleurs de plus de 3 mois ? Ou est-ce tout récent ?

Avez-vous consulter un médecin dans un centre anti-douleurs ? Normalement, il doit vous faire remplir tout un document permettant justement de poser le diagnostique de la fibromyalgie, mais il faut également exclure d'autres pathologies qui pour certaines provoquent également des douleurs musculaires......

Avez-vous été hospitalisée pour faire un bilan sanguin complet en médecine interne ? Parlez-en à votre médecin traitant, car il faut être sûr qu'il n'y a pas d'autres pathologies.

Bon courage
Guylaine

Bonsoir Ghylaine,
merci deja de repondre a mon mail de detresse!!
Non je ne suis pas allée ds un centre anti douleur et oui j'ai fait pas mal d'examens sanguins et electromyographie et rien de positif. Je suis suivi ds un hopital par un bon medecin interniste (mon pere est ui meme medecin je pense donc etre entre de bonnes mains) ceci dit ca n'enleve pas le fait que pou l'instant il me donne des antalgiques assez forts qui ne me font pas d'effet. Je viens de l'avoir au tel et il m'a dir qu'on ferait des exams plus pousses si ca ne passait ^pas. Le probleme c'est que bien que j'ai confiance en lui il ne veut pas entendre parler de fibro pour lui ca ne veut rien dire. Voila je suis sous topalgic pour l'instant et j'ai mal ca me brule et j'en peux plus;merci et courage a tt le monde a bientot guylaine.

Bonsoir Clarinette,

Le seul conseil que je peux vous donner, c'est de prendre rdv dans un centre anti-douleurs car là, ils peuvent vous proposer d'autres solutions : laroxyl, kétimine..... car le problème c'est que certains médecins même si vous avez confiance en eux, ne croient pas à cette pathologie.

Depuis 1997, j'ai entendu par différents médecins que je faisais des crises de spasmophilie, si ce n'était pas de la spasmophilie, ils me disaient que c'était psychosomatique. A force d'entendre ça, je commençais à y croire et à croire que j'étais folle.

J'ai déménagé, donc changé de médecin, cela c'est très mal passé, je suis donc allée voir son confrère qui fait parti du même cabinet et au contraire, il était a l'écoute de ses patients, très humain.

Le 24 décembre 2004, j'ai perdu 2,5kg en 3 jours (en mangeant des repas typiques de Noël, donc bien gras...), puis j'ai continué à maigrir sans raison, en très peu de temps j'avais perdu + de 10kg, et pour finir en mai j'avais perdu au total 20kg et toujours sans faire de régime !  Vu la perte de kilos injustifiés et une asthénie très prononcée, mon médecin a constaté que je ne simulais pas, il s'est inquiété et m'a fait hospitalisé en fin janvier 2005. C'est ainsi qu'on a fini par découvrir une maladie auto-immune ainsi que la fibromyalgie. OUF enfin un médecin qui me croyait et OUF je n'étais pas FOLLE !!!!
Et moi, qui lui avais demandé de me faire interner car j'étais persuadée que je devenais réellement folle. J'étais tellement fatiguée, qu'à peine assise sur une chaise, je m'endormais, j'avais de grosses pertes de mémoire.....Il a éclaté de rire et m'a rassuré en me disant que cela provenait de mon épuisement extrême.. Ouf encore rassurée !

Pour rien au monde je changerais de médecin ! J'avais entendu parlé du centre anti-douleurs de ma région, nous en avons parlé et il m'y a envoyé.
Là, le médecin du centre m'a posé pleins de questions et m'a fait remplir tout un document afin d'établir si j'étais vraiment fibro ou si cela provenait uniquement de ma maladie auto-immune.
Le verdict est tombé : fibromyalgie qui découle de la maladie auto-immune.

En décembre 2005, j'ai suivi un protocole de Kétamine qui m'a soulagé 5 mois, puis tout c'est agravé, donc arrêt du protocole. Je souffrais à un tel point que je n'arrivais même plus à me préparer des repas (je mangeais matin, midi et soir avec du pain, beurre et un bol de café), beaucoup de difficulté à faire ma toilette, enfin, toutes les choses du quotidien.

En décembre 2006, nous avons récommencé ce protocole, et  là je revivote car le protocole fonctionne moins bien que la 1ère fois, mais au moins de revivote ! Les douleurs ne sont plus permanentes, mais j'ai de grosses crises. Aujourd'hui, l'effet de la Kétamine diminue déjà....

Malheureusement je suis allergique au Laroxyl et à la plupart des décontracturants et AINS (anti-inflamatoire). Entre les 2 protocole de Kétamine, je prenais de l'ibuprofène et du propofan : aucuns résultats.

Mais je ne perds pas espoir qu'un jour enfin arrive un traitement qui nous soulagera tous et toutes ! Surtout ne pas perdre espoir.....même si nous vivons des jours très difficiles !

Voilà en résumé ce que j'ai vécu depuis 1997 (sachant que j'ai toujours eu depuis toute petite, une santé très fragile, donc aucun répis avec les maladies !).

Alors, surtout ne perdez pas espoir et si votre moral est au plus bas, essayez de consulter un psy, cela peut aider à apprendre à vivre avec nos douleurs et à essayer d'accepter la nouvelle vie que nous devons vivre. Certes c'est très long, mais que cela fait du bien de se confier à une personne autre que sa famille !

Tout mon courage vous accompagne dans vos démarches et n'hésitez pas à me contacter sur ma messagerie perso. si vous avez envie de parler un peu plus et dire des choses que l'on n'a pas forcément envie de mettre sur le forum.

Bien à vous
Guylaine

Bonjour Clarinette,

Pour écrire sur ma messagerie, dans les messages que j'ai écrit, sous mon pseudo, il doit y avoir écrit 'e-mail', il suffit de cliquer dessus.

C'est une très bonne chose d'aller voir dans un centre anti-douleurs. Si le médecin a des doutes sur la fibro., il te prescrira sûrement une IRM ou des radios pour voir si tu n'as pas un problème cervical ou dorsal.

En as-tu déjà fait une  ? Car par exemple, une hernie cervicale, un nerf coincé peuvent également provoquer ce genre de douleurs.....J'en connais un rayon là-dessus car j'ai une méga-scoliose comme m'a dit hier mon kiné, j'ai des hernies cervicales et une bascule des hanches mais malgrés tout, j'ai bien la fibro. Les problèmes ci-dessus ne provoquent pas des douleurs sans interruption pendant +sieurs années. Mais je suppose, n'arrangent rien aux douleurs de la fibro.

Non, je n'ai pas essayé le Lyrica car ce médicament est incompatible avec la Kétamine et le médecin de centre anti-douleurs n'a pas eu de résultats extra-ordinaire avec ce médicament sur ces patients atteints de la fibromyalgie. Et il connait tous les problèmes d'intolérences et d'allergies que j'ai avec beaucoup de médicaments. De plus, je ne sais pas si le Lyrica fait ou non prendre du poids car il m'avait prescrit 1 anti-dépresseur (qui peut influencer les douleurs), j'ai pris 10kg au moins d'un mois, il a changé de molécule, et là idem 10kg en moins que rien. On a changé une 3ème fois, et là ouf, je n'ai plus pris de kilos, mais au contraire je commence tout doucement à perdre ceux que j'ai pris. Car pour mon médecin, il est très important de ne pas rajouter du surpoids en plus de la fibro, car il faut pouvoir les porter, ça accentue encore plus les douleurs musculaires, sans compter que ça rajoute des problèmes aux articulations, on se déplace moins facilement avec 20kg en plus !

Essaie de ne pas trop t'en faire, essaye de positiver. J'étais comme toi, et par le biais de la relaxation et de la méditation (que j'ai appris à faire à l'aide d'une personne formée), j'ai réussi à me maîtrisser et à moins m'angoisser.

Je sais qu'il existe dans certaines régions des cours de relaxations ou de méditation, peut-être que cela pourrait t'aider à maîtrisser tes peurs, tes angoisses. Il parrait que le Yoga, le Thai-chi... sont également très bien, mais là il ne faut surtout pas avoir de problèmes au niveau des genoux sinon c'est fortement déconseillé.

En attendant, passe un bon week-end et essaye de sortir au grand frais, ça fait du bien au moral.
Bisous
Guylaine

Bonjour Guylaine,
merci pour tes conseils je prends note. Ce week end je vais esayer de penser a autre chose pc j'ai remarque que le fait de rester seule m'y fait plus penser et donc j'ai plus mal; Logique!
je vais essayer de positiver comme tu dis.
merci pour ton soutien et toi aussi passe un bon week end a bientot

Bonsoir Rocheliande

C'est bizarre car je l'avais activé, il a dû se passer quelque chose dans mon profil... Je vais y remédier. Merci pour l'info.


Voilà, c'est fait, j'ai dû faire une fausse manip. lors d'une mise à jour de mon profil !

Guylaine

Dernière modification par Guylaine68 (03-02-2007 20:39:02)

Je suis désolé que ce forum ait dévié de son principe originel. En effet, les discussion ne portent le plus guère sur le traitement par la prégabaline c'est-à-dire le Lyrica.
Ce n'est pas très grave mais peut-être dommage. En effet, j'aurai bien aimer savoir, connaître, me faire une idée, de l'éventuelle efficacité du lyrica quant à la fibromyalgie.

Bonjour,

J'ai pris pendant 3 mois lyrica, hélas trop d'effets indésirables pour être poursuivi. A ce jour je n'ai pas réellemnent de traitement et aucun médecin qui veuille bien s'interresser à cette pathologie.

Lyrica me donnait une humeur irritable, des cycles menstruels très douloureux avec un flux très important, le colon très irritable, une boule dans la gorge avec des fringales à toutes heures, des maux de tête très forts.

Par contre niveau système urinaire un grand mieux  avec une diminution de la fréquence de miction et une meilleur forme, mais le bénéfice n'était pas assez important par rapport aux effets secondaires.

Bonne journée à tous.

Cher Docteur,
J'ai oublié de vous dire qu'un autre effet secondaire du LYRICA est que j'ai tout le temps faim depuis que je suis à 3 * 25 mg. Je n'ai pris que 1 kilo en 10 jours car j'essaye tout de même de me maitriser mais je trouve que un kilo c'est beaucoup alors que je me retiens de manger.
C'est peut-être l'effet secondaire qui me fera arrêter si je n'arrive pas à ne pas prendre du poids.

bonjour docteur
moi-meme je vous et parler de mon traitement sur lyrica et les effet indesirable pour ce qui etait des douleurs pas d'ameliorations et actuellement je prend un autre traitement qui pour le moment me convient le mieux par a port a mes douleurs.je suis nouvelle sur le forum et je me suis inscrite surtout par a port a votre recherche sur le medicament .n'ayant pas de nouvelles de votre part.c'est d'autre personne qui mon repondu et que je remercie ce soir.pour moi lyrica n'est pas au point surtout a cause des effets  indesirables a forte dose c'etait insuportable mais les douleurs de la nuque ainsi que mon bras gauche etait calmer c'et le seul point positif que je garde de lyrica. j'espere que cette fois si j'ai repondu a votre recherche et vous souhaite bon courage.cordialement.