Forum Vulgaris

viviane · 22-11-2005 15:39:37

bonjour à tous et toutes.
nouvelle sur le forum.
ma fille à le syndrome de rett.elle à 17ans.
savez vous ou en est la recherche sur le syndrome?
et comment évolue la maladie.
merçi à tous et toutes de vos informations.
cordialement.
viviane

moltonia · 03-12-2005 11:39:29

Bonjour Viviane,

Moi aussi je suis nouvelle sur ce site et ce depuis ce matin.
Votre message m'a étonnée car je ne m'attendais pas à voir, directement, quelque chose sur ce syndrome assez méconnu !
Je suis également maman d'une petite fille atteinte de ce syndrome. Elle a 10 ans et je dois avouer que je suis relativement peu informée sur sa maladie. De manière générale oui, mais je n'ai pas encore pris le temps de m'informer très précisément...
De quelle région êtes-vous exactement ?

viviane · 03-12-2005 16:52:05

bonjour c'est le premier méssage que j'ai qui arrive de ce site.
éffectivemment le syndrome est peu connu;mais graçe au forum et à divers sites sa commençe un peu à bouger.il est vrai que le médecin même de famille ne connait pas ce syndrome.
donc le sentiment d'impuissançe pour nous parents ;c'est vrai que l'information passe mal entre médecins et parents hélàs.
il faut souvent ce débrouillée seul.
je suis de la région Midi-pyrénées(toulouse département31)
si vous avez des questions ou autre dans la mesure de mes moyens je reste à votre entiére disposition.

a bientôt de se lire.
bises a votre puce.
cordialement.
viviane.

moltonia · 04-12-2005 15:15:51

Bonjour Viviane,

Tu parles de divers site concernant le syndrome de Rett. Pourrais-tu me donner l'adresse de ceux-ci ?

Comment est va ta fille ? Quel est son nom ?

Ma puce s'appelle Florence et est très mignonne.

viviane · 05-12-2005 21:21:29

bonsoir.
j'ai bien eue ton mail.
pas de probléme je recherche les noms des sites et demain je te fais parvenir sa.

ma fille va bien merçi.
elle se prénome Nadége.
toutes les filles RETT sont trés jolies et surtout trés coquines elles s'avent jouez avec les sentiments des personnes;qui l'entourent.
elles ont du caractéres aussi.Elles ont aussi leurs tétes ces coquines!!!!
Mais on les aiment trés forts avec leurs défauts et leurs qualitées.
sa ne m'étonne pas que ta fille Florence soit trés jolie.
je te dis bonne soirée bisous à ta puce ainsi qu'a toi.
à bientôt de te lire.
viviane.

viviane · 06-12-2005 06:52:59

bonjour.
j'espére que ta puce Florence va bien ainsi que toi méme?
voiçi les adresses trés utiles.
site sur le syndrome de RETT qui à était fait par une amie(via internet) comme quoi internet n'a pas que du mauvais!!
(www.rettsyndromeqc.org) c'est au CANADA.il y a un forum ou tu peux ajoutée ton vécu. tu verras le site est complet par son détail.et les lois et démarches sont vraiment différentes de nous bien sur.
ensuite tu as le site aussi du syndrome de rett en france tu tapes sur ton moteur de recherche(syndrome de rett).
puis site du téléthon ou la description est trés bien écrite et juste
.tu peux ajoutée ton témoignage personnel en allant à contact.

telethongranvillais.free.fr/maladies.php)

forum(le chemin des réves) tu t'inscris et tu met ton post il y a plusieurs rubriques tu auras des réponses rapides et surtout des mails sympas qui te réconfortes dans ta vie de tous les jours.tu vas sur(maladies rares) et la tu verras j'ai postée également un méssage tu peux répondres ou pas aux personnes mais je t'assure que c'est vraiment trés bien.tu as une rubriques aussi (coup de gueule ou tu peux parlée de tout ce qui te touches!vas voir ce forum tu me diras ce que tu en penses.
personnellement je suis en contact avec plusieurs persoones et sa fait toujours plaisir de se remontée le moral d'un eà l'autre.
voilà je t'ai tout dit.
je te souhaite une trés bonne journée a toi et ta puce de grosses bises.
a trés bientôt de te lire.
viviane.

moltonia · 06-12-2005 21:01:51

Un très grand merci pour ta gentillesse Viviane !
Je vais aller voir ces sites.
Je ne connais aucune petite fille qui a ce syndrome et voir ce que d'autres disent à propos de cette maladie me fera du bien j'espère.
Bonne soirée à toi et toute ta famille !!
A bientôt

viviane · 07-12-2005 06:48:39

bonjour.
j'espére que tu trouveras le réconfort pour les doutes ou les craintes que tu peux avoir.
je suis à ta disposition pour tous renseignements dans la mesure de mes moyens et mon vécu.
grosses bises à ta puçe.
courage à toi.
bisous.
viviane.
ma méssagerie privée si tu veux me contactée(vivianika@free.fr)

Forum Vulgaris

#1 22-11-2005 15:39:37

syndrome de rett

#2 03-12-2005 11:39:29

Re: syndrome de rett

#3 03-12-2005 16:52:05

Re: syndrome de rett

#4 04-12-2005 15:15:51

Re: syndrome de rett

#5 05-12-2005 21:21:29

Re: syndrome de rett

#6 06-12-2005 06:52:59

Re: syndrome de rett

#7 06-12-2005 21:01:51

Re: syndrome de rett

#8 07-12-2005 06:48:39

Re: syndrome de rett

Pied de page des forums