Forum Vulgaris

Pour le gougerot-Sjögren (G-S), il est nécessaire de savoir si certains anticorps sont présents dans votre sérum sanguin (sang), ce sont les anti-SSA et SSB.
Les signes que vous décrivez sont les conséquences de la fibro mais le G-S donne aussi certains symptômes comme la fibro entre autres:

Absence de larmes (à l'occasion d'une irritation par exemple)
Sensation de sable ou de corps étranger dans les yeux
Brûlures oculaires
Sécheresse de la peau
Sécheresse la bouche avec brûlures gênant la déglutition (xérostomie)
Sécheresse de l'appareil sexuel et des autres muqueuses
Démangeaisons
Asthénie (fatigue)
Arthralgies (douleurs articulaires)
Myalgies (douleurs musculaires)
Neuropathie périphérique (atteinte des nerfs périphériques de l'organisme) rarement centrale.
Syndrome de Raynaud. On estime que le phénomène de Raynaud touche 10 % de la population générale.

chére guylaine
je suis emue par ce que tu decris , c'est exactement ce que vit ma fille en ce moment . Elle ne peut plus aller en cours. Ses muscles sont tellement crispés qu'elle ne se tient plus debout. Elle se reveille plusieurs fois par nuit à  cause de la douleur.nous avons pourtant soulever et signalé le problème aux medecins qui visiblement ne se rendent pas compte. Son pére ce matin voulait la filmer parceque cet aprés midi nous allons voir le spécialiste. Jusqu'à présent on nous a toujours dit qu'il fallait faire de l'exercice. Qu'il n'y avait pas de raison que celà s'aggrave. Elle marche tous les jours quand elle n'est pas en crise au moins un quart d'heure à une demie heure. Je voulais l'amener à la piscine mais dans cet état ce n'est pas possible. Le moindre effort la fatigue. Le regard des autres  est difficile a supporter et pourtant ellle essaie de prendre les choses avec humour.
Nous sommes révoltés de la voir comme celà, et les solutions medicamenteuses ne sont pas légions . Elle prend du lyrica qui lui a apporté du soulagement pendant un temps ( une petite semaine)mais son médecin ne veut pas augmenter les doses  pour ne pas l'assommer donc elle prend juste 75 mg le soir et c'est tout et d'ailleurs ça ne sert plus à rien. nous voudrions qu'elle passe une iRM pour verifier s'il n'y a pas autre chose en plus de la fibro. Et là pas possible ça n'est pas nécessaire nous dit- on et j'enrage car le fils de mon amie qui lui a une grosseur au poignet  bizarre va passer une IRm et a eu son rendez-vous en même pas une semaine. c'est peut-être ennuyeux ce qu'il a mais il peut continuer à travailler se déplace et n'est pas fatigué. Je n'y comprend rien du tout.
quand je te lis je me dis que tu as un sacré courage, tout comme Elisa et les autres et que finalement tout en étant hypersensible à la douleur je trouve que les fibromyalgique l'endurent plutôt bien et certainement trop. A force de faire avec on s'habitue mais il me semble qu'à force de repousser les limites accptables il ne peut rien en sortir de bon. J'avais entendu parler de la mémoire de la douleur ou plutôt  celle que le corps à de la douleur. Je ne vois pas comment en faisant avec le plus possible on peut arriver à l'oublier. c'est pourtant ce que conseille son medecin.
bon courage à toi et essaie de passer une bonne journée tout de même
isabelle

Bonjour Isabelle

Merci pour ton témoignage. Hier je viens de revoir mon médecin du centre anti-douleurs, nous avons reparler de refaire un protocle "Kétamine" car cela m'avait soulagé pendant 5 mois. Donc le 11 décembre, rebelotte, hospitalisation de 3 jours. C'est un médecin d'une extrême douceur et qui ne prend pas ses patients de haut. Quand il a vu l'état dans lequel j'étais, il a fait une belle grimace ! Il connaît très bien la fibro.
Lors du 1er protocole, j'ai paniqué car le produit a aggraver ma sécheresse bucale et j'avais l'impression de ne plus pouvoir ni avaler ni respirer. Son infirmière et lui  m'ont pratiqué un massage qui m'a extrénement détendu. Je lui ai rappelé ce que j'avais enduré, et m'a dit qu'avant de me faire l'injection, on fera une séance de relaxation. Je suis ravie d'avoir un médecin tel que lui (mon médecin traitant étant de la même "trempe"), ils devraient être tous comme eux !
Ma capacité de tolérance à la douleur, selon certains médecins et kiné,  est extrénement élevée même de trop car selon eux je n'écoute pas assez mon corps et je devrais y être un peu plus attentive. Je ne connais pas la raison, peut-être que c'est parce que j'ai toujours connu la maladie !?
Chez le dentiste, je refuse catégoriquement les anesthésies (sauf si on m'arrache une dent !), mon dentiste et son assistante transpirent à ma place (surtout lorsqu'il me dévitalise une dent), moi ça me fait rire quand je les vois dans cet état.  Mais attention, je ne dis pas non plus que c'est une partie de plaisir !

En ce qui concerne ta fille, quels sont les médecins qu'elle a déjà vu ? (rhumato ? neurologue ? médecin du centre anti-douleurs ?....). As-tu expliqué au médecin qui refuse l'IRM que cela te permettrais d'être sûre qu'il n'y a rien d'autre et que cela te rassurerait ? Sinon, peut-être parles en à un autre médecin.

Bon courage et gros bisous à ta fille.
Guylaine

Isabelle,

Allez voir un autre médecin pour vous faire prescrire l'IRM ! Ne vous laissez pas faire et insistez...

Bon courage à vous et à votre fille... ce sont de mauvais moments à passer, mais pensez qu'il y aura des rémissions, des moments où "ça ira mieux", rappelez vous l'été passé où elle était bien... ça vous donneras du courage !

Lora

Merci Christiane pour ces infos.

Je viens de voir que sur un autre résultat d'une prise de sant,  j'ai des anticorps anti-cardiolipides positifs et il est précisé que justement cela peut correspondre à une pathologie auto-immune.
A que les termes médicaux sont compliqués lorsque nous ne sommes pas médecins !!!!
Là, je reviens de chez le véto (non, non pas pour moi, pour ma p'tite chienne ! Un peu de plaisanterie pour remonter le moral à la troupe), ça m'a lessivé. Elle est insupportable autant dans la voiture que chez le véto ! Elle est hyper supra stressée, pire que moi !
Bon assez bavardée, mon lit me fait de l'oeil, non, non et non, je refuse, il ne va pas avoir le dernier mot, je crois plutôt que c'est mon estomac qui va gagner, j'ai déjà faim (interdit le 4h pour moi, encore quelques kilos à perdre !)

Bonne soirée
Guylaine

courage à toi isa,
et à ta fille.Oui le délai d1mois est un délai normal pour une IRM;je souhaite que cet examen vs éclaire un peu+ surla maladie de votre fille.JOHANNA comme ma johanna a moi, malade elle aussi.
J'espere qu'ils vont trouver, et qu'ils vont la guérir, de tout mon coeur.
Bisous, elisa

Bonsoir Lora

Désolée, je ne connais personnes en ce qui me concerne mais peut-être
y a-t-il un centre anti-douleur dans un hôpital à Toulon, je pense qu'un médecin d'un centre anti-douleur devrait logiquement connaître la fibro. Le mien connait cette maladie. Selon les personnes et l'état des douleurs, il propose des traitements (pour moi c'est le protocole de Kétamine, ça m'a aidé pendant presque 5 mois (c'était une renaissance, mais malheureusement ça ne marche pas sur toutes les personnes atteintent de la fibro), puis les douleurs sont revenues. Il m'a fait arrêter le traitement en mai et nous allons recommencer le protocole le 11 décembre en espérant que les résultats soient identiques aux premiers.
Mon rhumatologue connaît également trés bien la fibro. Avez-vous déjà vu un rhumatologue ?
Si personne ne peut vous aider, essayez peut-être quitte à les embêter, de téléphoner dans les hôpitaux de Toulon et de demander à parler à un rhumatologue et au médecin du centre anti-douleurs (surtout incister pour leur parler en personne) et de leur demander s'ils connaissent cette maladie. Si la réponse est positive, demander une lettre à votre médecin traitant pour pouvoir prendre rapidement un rdv chez l'un d'entre eux.
Bon courage dans vos recherches.
Guylaine

bonjour, deppuis 18 mois je souffre de douleurs liées à une neuropatie périphérique setive et d'un sydrôme de raynaud je suis en traitement par neurontin 2400 mg par jour et de zaldiar aini qu'un antidepresseur la biopsie des glandes salibaires a émis un niveau II curierus de plus de 50.... donc atteinte d'un syndrôme de gougerot mais il a fallu que je me fache pour avoir le résultat qu l'institut myologique n'avait pas alors qu'elle a été pratiqu"e dans le même hôpital.

je ne travaille plus car je suis choutée par les médicaments j'ai du mal à conduir je ne sens pas le dessous de mes pieds et je ne peux marcher plus de 30 m et garder la station ebout mon médecin traitant m'a prescrit un fauteuil à propulsion électrique afin que je puisse sortir et j'attends l'équipement de ma voiture
pourtant j'ai décidé de combattre malgré que le professeur de recherche a dit: fybromyalgie et malgré mes douleurs constantes, je monte mon cheval en cso retenue par un collie que je lui passe autour du coup et j'envisage de faire des concours de dressage acec dérogation en foctionnant à la voix je me suis trouvé de nouvelles passions et j'essaie de trouver des astuces pour me soulager la vie et mes doueurs j'en fait mon quotidien j'essaie de les ignorer, j'ai aussi une atteinte au foie et une neuropathie des petites fibres avec sydrome de raynaud, j'ai des semelles et des orthèses mais j'ai un moral d'acier qui ne va pas avec la fybromialgie 
je ne sais pas comment va évoluer cette maladie

Christiane59 a écrit:

Bonjour,

Pour un GS il faut un stade 3 ou 4.
As-tu eu le résultat des anticorps anti SSA et anti SSB ?
As-tu les yeux secs ?

La fibromyalgie ne donne pas forcément de la dépression.  Je suis très loin de l'être et d'autres personnes ici ne le sont pas non plus.

Courage mais je vois que tu n'en maques pas.

oui j'ai les yeux secs et par temps chaud et ensolleillé je suis obligée ed mettre des larmes artificielles et aussiide la salive

j'ai la peau tres sèche




je ne sais pas  si ils m'ont fait les tests sanguins je vais les semnader à l'inverse je vais prendre rv avec un ophtalmo pour un tes de shimer

il y a des fois où je me réveille avec les yeux collés par une conjonctivite c'est assez curieux, je ne supporte pas tout le temps mon appareil dentaire ( j'approche de la cinquantaine)

merci de m'avoir répondu j'essaie de mon c^^oté de remonter le moral et d'iader une personne atteinte de neuropathie

a bientôt

Bonjour à vous. Je viens de découvrir votre forum et me permets de vous contacter car je suis actuellement dans l'attente du résultat de ma biopsie des glandes salivaires. Je dois appeler mon ORL demain pour avoir les résultats et le diagnostic définitif. Le problème, c'est que je trouve qu'il ne m'informe pas assez des tenants et aboutissants de cette maladie. Lors de la première visite, il m'a dit que si j'étais diagnostiqué SG, je devrais partir sur Paris .... Mais pour quoi ??? Pour me faire soigner ou pour effectuer d'autres examens??? J'ai cru comprendre qu'il n'y avait pas de traitements???
Pour ma part, je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 16 ans, suis très souvent fatiguée et ai toujours "un pêt de travers" car beaucoup de crises douloureuses soit au niveau tendineux, musculaire ou osseux. Peut-on être atteint du SG seulement au niveau salivaire ? J'ai des problèmes aux yeux, mais pas de sécheresse occulaire...
Merci pour votre réponse et à bientôt
Kroll

Bonsoir !
Merci beaucoup pour votre réponse rapide. Je viens de voir mon médecin généraliste qui a contacté mon ORL : diagnostic positif...
En ce qui concerne sa demande de m'envoyer à Paris, il y aurait près de chez moi un service hospitalier qui prendrait ce syndrôme "à la légère". Mon ORL préfèrerait que j'aille à l'hopital de Lariboisière où des médecins seraient spécialisés dans ce syndrome.
De toute façon, j'appelle mon ORL demain pour le voir et lui demander si d'aller sur Nantes ne serait pas aussi intéressant, car apparemment, il y aurait un service de médecine interne géré par des "internistes".
Apparemment, il aurait dit à mon médecin que je n'aurais pas besoin d'immunosuppresseurs.... Plutot bonne nouvelle, non? Mais mon médecin me propose quand même d'aller voir un ophtalmo pour connaitre la qualité de mes larmes (je n'ai pas de problème à ce niveau pourtant). Bon, maintenant que le diagnostic est posé, cela va mieux. Cependant, même si je ne m'inquiète pas pour le pronostic vital, je me pose des questions sur l'évolution de la maladie et surtout sur les symptomes tellement gênants au quotidien.
Merci encore pour votre réponse et à bientôt
Kroll

Bonsoir à toutes....

J'aurais aimé savoir à quoi correspondent les tests :
Chomette (Stade 3 pour moi)
Chisholm (Stade 1)
Focus score (0)

Dans la conclusion de la biopsie des glandes salivaires, il est noté "aspect compatible avec un syndrôme de G-S au stade sclereux sans signe d'évolutivité".
Cela veut-il dire qu'il y a peu de risque que la maladie évolue ???? Ce serait plutôt cool, ça !!!

Merci pour votre réponse, et surtout de votre présence, elle m'a réellement apaisée...

A bientôt

Kroll