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Bonjour,
Je suis maman d'une petite Zoé qui est née le 10 juin 2006 et qui est atteinte d'une amblyopie organique (on m'a expliqué que c'est son nerf optique qui ne se serait pas développé correctement lors de sa conception in utéro) j'aimerais beaucoup en savoir plus et savoir si il y a d'autres personnes dans son cas sur ce forum pour répondre aux questions que l'on peut se poser !
Merci d'avance pour votre aide !
Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … #evolution
Morning Glory Syndrome : causes, symptômes, évolution, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical
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[ma fille à 8 ans 6 mois elle a le meme probleme elle a OD atteint embliopie elle suit un traitement depuit 4ans elle vient de faire un scaner elle avait des lesions de la retine je ne sait pas si cela gerisse
Oukerrou pouvez vous me dire quel est le traitement dont vous parlez? Depuis quand savez vous que votre fille est atteinte de cette ambliopie?
Merci pour votre aide
on s'est rendu conte qu'elle une embliopie depuis l'age de 3 ans
le traitement : on lui cache l'oeil qui n'est atteint (od.).avant ce traitement elle voyait 1/10 (og)
acctuellent 4à5/10
od 9/10
Je vous remercie beaucoup pour votre aide et garde espoir pour Zoé, votre fille a beaucoup progressé en peu de temps c'est super !
A bientôt
Je souhaitais savoir si l'amblyopie était considéré comme faisant partie des maladies orphelines et savoir si Zoé devra aller dans une école spécialisée par rapport à son handicap ?!
Merci de toutes vos réponses
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BONJOUR, ma fille agée de 5 ans est atteint d'un morning glory syndrom (malformation sévère de la papille optique).
Elle se développe trés bien et est trés intelligente.
Malheureusement elle a fait un décollement de rétine. Et les médecins ne savent pas trop quoi faire, car c'est une malformation trés rare.
Nous allons a Paris le 01 février en espérant qu'il sache ce qui est mieux pour elle.
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Bonsoir catzoé et oukerrou,
Il faut distinguer 2 types de cas :
- amblyopie fonctionnelle, pas de cause organique (l'oeil est intact, mais l'acuité visuelle baisse) : c'est une amblyopie rééducable : la méthode la plus couramment utilisée en France = cache sur l'oeil fort, que l'on appelle "rééducation par occlusion de l'oeil valide".
- lorsque la mauvaise acuité est induite par une cause organique (malformation de nerf optique, endommagement de nerf optique, ...), on ne rééduque pas le patient par la méthode par occlusion, car c'est considéré comme "irréversible".
Si la petite Zoé s'améliore en vision sur l'oeil étiqueté d'amblyopie organique, personnellement, je remettrais en question la validité de diag d'amblyopie organique : le médecin s'est peut être trompé...
Il existe d'autre méthode de rééducation d'amblyopie fonctionnelle : plus douce, moins onéreuse pour la SS et mutuelles (car pas besoin de 36 RdV avec l'ophtalmo pour suivre le traitement) : port de prismes posturaux de Lisbonne (on n'empêche pas le patient d'utiliser son oeil fort, on récupère lentement l'acuité visuelle de l'oeil faible).
Ce traitement a déjà amélioré de nombreux enfants et adultes atteints d'amblyopie fonctionnelle à Lisbonne (chez l'ophtalmo expert en traitement de SDP* par la posturologie de Lisbonne), or en France, nos ophtalmos ne traitent pas l'amblyopie fonctionnelle chez les ados et adultes : ils sont persuadés qu'il n'y ait plus rien à faire.(trop tard après l'âge de 6ans).
* SDP = syndrome de déficience posturale
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catzoé je suis moi même atteinte du morning glory syndrôme
cette maladie et bien une maladie orpheline et zoé n'auras pas besoin d'aller dans une école spécialisée
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