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Bonsoir,
J'ai vu à l'hopital aujourd'hui un Médecin Interniste : verdict enfin confirmé officiellement (je le savais déjà depuis la lecture de ce site et des infos sur internet... mais bon !)
JE SUIS OFFICIELLEMENT FIBROMYALGIQUE...
Ca veut dire pour moi :
1) que je n'en mourrais pas
2) que je n'étais pas qu'une dépressive avec plein de bobos bizarres
3) que je ne suis donc pas une simple fainéante (je ne travaille plus depuis 4 ans !)
4) qu'il ne me "reste" plus qu'environ 17 ans pour atteindre les 60 ans salvateurs ! (déjà 30 ans environ de supportés, j'ai fait la plus grosse partie, chouette !!!)
Le médecin m'a dit que ce n'était pas héréditaire, donc je ne le "refilerais" pas à mes enfants ! Autre bonne nouvelle !
Mon mari est rassuré, ce n'est pas une sclérose en plaque ! (IRM cérébrale avec des "foyers de minime démiélynisation")
Je n'en reviens toujours pas... on a enfin réussit à mettre un nom sur ce que j'avais... je n'avais donc pas "RIEN"...
Bonne nuit à tout le monde, je suis fatiguée par la visite à l'hopital, l'attente, le taxi en retard à attendre dans le courant d'air... un petit myolastant bien mérité et au lit ! (je ne m'en autorise que 2 à 3 maximum par mois pour ne pas avoir d'accoutumance et ça me fait dormir direct !)
Lora
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Il est exact que l'on se sent quelque part soulagé de connaître enfin la raison pour laquelle on souffre (au sens large) tant .
En ce qui concerne la partie génétique je ne suis pas tout à fait d'accord avec le médecin qui vous a donné ce renseignement.
En effet, de récentes études semblent montrer que la fibromyalgie aurait un substrat génétique...
Merci pour cette précision, qui ne me rassure pas trop... je m'en doutais un peu et il me semble que mes parents l'avaient tous les 2, sans en avoir de preuve formelle ! C'est plutôt héréditaire de mère à fille ? Car j'ai 1 fille de 12 ans et 1 garçon de 16... Il faut que les 2 parents l'aient pour que l'enfant en "hérite" ?
J'ai 3 frères qui n'ont pas l'air de l'avoir...
Que disent les dernières études SVP ?
Lora
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Nous n'avons de données sur le mode de transmission, nous savons seulement que la fibromyalgie est plus fréquente dans certaines famille mais pas dans d'autres.
Merci. Si quelqu'un a d'autres précisions... N'hésitez pas, ça m'intéresse ! Avez vous remarqué si dans vos familles il y a d'autres fibromyalgiques ? Vos soeurs ? frères ? parents ? Tantes ? grand-mères ? (puisque la majorité des cas a l'air d'être des filles !)
Lora
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bonjour
je suis diagnostiquée depuis 7 ans et ma cousine germaine est diagnostiquée depuis plus d'un an mais nous sommes malades depuis plus longtemps.
Ma mère a aussi des symptomes très semblable et on lui a diagnostiqué entre autres le syndrome des jambes sans repos.
Au centre anti-douleur, j'ai rencontré une dame fibromyalgique dont les 2 fillles ont aussi été diagnostiquée fibro.
je rajoute que je pense que mon père était aussi fibromyalgique
Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j'ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, "tout était dans la tête". Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m'adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j'habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n'est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m'a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d'une dépression invalidante. C'est un peu brimant mais c'est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m'adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : lavande5166@aol.fr Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J'imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l'assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m'a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes
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