Forum Vulgaris

elisa7l · 19-11-2006 18:42:57

Bonjour,
je viens de passer un week end horrible, appel d'un médecin à 1heure du matin, pour hémorragies et expulsion de muqueuse utérine(alors que je suis sous adepal en continu) et je dois voir demain a bordeaux pour un rendez vous pour me retirer l'utérus.(endométriose)
A cela s'ajoute mon IRM d'hier matin, ils ont retrouvé mon arachnoïdocèle et une autre surprise(!) "dilatation kystique des espaces de Virchow Robin en région lenticulaire gauche".
Vu l'amabilité du médecin IRM, qui ne m'a rien expliqué, et l'impossibilité de joindre le spécialiste en médecine interne, je tape ces termes sur google, et je lance la recherche...
Et je tombe sur plein de sites qui parlent TOUS d'encéphalite!!!!! j'ai lu que certaines encéphalites pouvaient être consécutives au CMV, au syndrome d'Epstein Barr, au virus de l'herpès(les 3 ont été retrouvés ds mes analyses)
je lis aussi que cette maladei peut entrainer la débilité et la mort ds un grand nombre de cas!!!!!!!!!!!!!!!!!!
est ce qu'un médecin de vulgaris peut me répondre, svp, je ne comprends + rien à ce qu'il m'arrive!!ai-je une maladie grave? vais je mourir?
elisa

Guylaine68 · 19-11-2006 19:33:06

Bonsoir Elisa
Je viens juste te souhaiter un bon courage.... J'espère de tout coeur que les réponses a tes dernières questions seront négatives.
C'est vrai qu'il est difficile de trouver des réponses dans un hôpital lorsque c'est le week-end ! En général, les médecins nous envoient balader, c'est ce qui m'était arrivé lorsqu'ils avaient décourvert mon syndrôme de Gougerot, ils m'ont laissé dans le plus grand flou ! Car le médecin est venu confirmé ma maladie un samedi matin en me disant que je pouvais sortir et quand je lui ai demandé des explications sur ma maladie (je me posais les mêmes questions que toi), il m'a envoyé sur les roses en regardant sa montre et m'a dit qu'il n'avait pas le temps, il avait d'autres choses de prévu (je pense qu'il pensait à son week-end !).
As-tu essayé de joindre par téléphone 'Maladies rares Info Service' au 08-10-63-19-20 (appel gratuit sur un poste fixe) pour en savoir plus ? Maintenant à toi de voir si une réponse par téléphone ou par écrit te convient mieux que d'avoir la réponse de ton médecin traitant qui pourra peut-être te l'expliquer avec du tact si effectivement c'est une maladie grave.
Tout mon affection
Guylaine

dalo · 19-11-2006 22:19:32

Elisa,

Surtout arrête de t'inquiéter inutilement, ce n'est pas une question de minutes ou d'heures... je sais que c'est très difficile de ne pas s'inquiéter quand on a de mauvaises nouvelles, mais s'inquiéter n'a jamais fait "avancer le schmilblick" ! Au contraire... Plus tu sera stressée, plus tes douleurs seront fortes et moins tu les supporteras.

Essaie d'attendre le plus calmement possible l'avis de ton médecin taitant demain matin ou l'appel au n° de téléphone du service des maladies rares...

Relativise et essaie de te changer les idées, de voir quelqu'un de confiance si tu en as. Regarde un film, met de la musique, admire la couleur du ciel (même s'il est gris, tant pis, ça peut être une belle couleur !)...

Pense à nous, qui nous inquiétons pour toi... et donne nous vite de tes nouvelles lundi dès que tu en auras, pour nous rassurer !

Dans quelle région es tu ? Moi je suis sur la côte d'azur.

J'ai eu une "totale" il y a deux ans, à 40 ans. Moi aussi j'ai soufert d'endométriose de 18 ans (début de mes règles !) à 40, date de fin... Et de kystes, de fibromes, de polypes... Franchement, mon opération s'est super bien passée : je ne me souviens pas avoir eu mal une seule fois. Ca a été un super soulagement : enfin, je n'avais plus mal ! (quoique, j'ai toujours des colopaties, mais c'est "moins pire" qu'avant)

J'ai été opérée par un gynéco super, par les voies naturelles et sous coelioscopie, avec juste 2 petites ouvertures presque invisibles au nombril et sur le côté gauche (+ une autre ouverture plus grosse à droite, en "profitant" d'une opération d'hernie inguinale précédente).

Depuis cette opération, je revis ! Plus de "ragnagnas" ! Et il a pu conserver un tout petit bout d'ovaire qui m'empêche d'être en vraie ménopause !

Je te souhaite une opération aussi parfaite que la mienne si tu dois passer par là !

Quand au reste de tes "mauvaises nouvelles", ne t'inquiète pas trop : je ne pense pas qu'ils t'auraient laissée sortir de l'hôpital si tu avais quelque chose de très grave. Qu'en pense tu ?

Essaie de faire quelque chose que tu aime, ou range une étagère de placard, classe tes papiers, range ton dossier médical, ça t'aidera à passer le temps si tu n'arrive pas à dormir !

Bon courage ! A demain !

Lora

Dernière modification par dalo (19-11-2006 22:22:15)

isavll · 20-11-2006 07:48:02

Elisa
j'espère que tu auras des réponses à tes questions trés bientôt. Et qu'elles serons bien meilleures que ce que tu nous decris.
Courage je pense à toi et donne nous de tes nouvelles si tu le peux
bises isabelle

dalo · 20-11-2006 19:02:21

J'espère que ça va... En tout cas, bon courage pour la suite ! On attend des nouvelles !

Lora

elisa7 · 20-11-2006 22:47:42

bonsoir,
et merci pour vos messages...J'ai été hospitalisée aujourd'hui, puis on m'a laissée sortir mais j'y retourne demain pour une fibroscopie(hémorragie digestive).J'ai appellé bordeaux, le spécialiste me voit vendredi, il ne peut se prononcer tant qu'il n'a pas vu l'IRM, m'a t il dit.Et le gynéco je le vois vendredi aussi, et on va fixer la date de l'abblation de l'utérus.
Je vs dis a vendredi, et encore merci pour votre gentillesse qui réchauffe le coeur
bises a tous,
elisa

dalo · 21-11-2006 08:20:08

Elisa,

Contente d'avoir des nouvelles ! Bon courage pour la fibroscopie ce matin ! J'en ai déjà passé 3, c'est pas très agréqble de faire passer le "tuyau" par la gorge, mais bon, ça va... on a connu pire ! Je ne sais pas si tu auras droit à la "confiture de fraise" pour anesthésier la gorge, ils ont peut être un autre parfum ?!

Et ne t'inquiète pas pour ta "totale" : pense à demander si le gynéco opèrera "par voie basse" comme moi... je ne me souviens pas d'avoir eu mal ! et seulement 3 jours et demi à l'hopital ! Une opération super ! Et pas du tout de répercussions psychologiques du tout... Je t'en souhaite autant !

Bonne journée !

Lora

médecin à vulgaris · 21-11-2006 10:33:34

Tout d'abord il est nécessaire de savoir que toutes les encéphalites ne conduisent pas forcément, n'évoluent pas forcément vers des problèmes cognitifs graves.
il me semble, que devant un tel tableau clinique, et confronté à tant d'angoisse et d'anxiété vous devriez demander une consultation chez un neurologue en apportant vos résultats d'imagerie médicale.

Maritche · 21-11-2006 15:43:20

Bonjour Elisa7

je te souhaite beaucoup de courage et de force pour affronter ce qui t'arrive.

Je t'ai écrit un mesage sur " je suis au bout du rouleau " en date du 31 10 2006

Si tu as la volontée pourrais-tu m'éclairer. Je te remercie d'avance

tient moi au courant de tes suites STP je compatis et je suis de tout coeur avec toi

A bientot dans l'attente de te lire
gros bisous

elisa7l · 21-11-2006 19:01:37

bonsoir et merci de vos encouragements,
on m'a trouvé un début d'ulcere mais ça ne m'étonnes pas vu le stress de ces derniers jours.ET j'en saurais+ lundi et pas vendredi(voir post un peu+ haut).
Merci a vous docteur de me rassurer, car il est vrai que je me suis crue condamnée...
Je vais tenter de me raisonner, comme m'a dit mon spécialiste, il faut qu'il lise l'IRM avt de se prononcer, alors j'attends.
Merci encore pour tout, vs êtes tous trop gentils de me soutenir ainsi
bisous
elisa

elisa7 · 22-11-2006 17:15:31

Bonjour,
je m'adresse au médecin de vulgaris avant tout, mais à vous tous aussi.J'ai vu le généraliste aujourd'hui, il me dit comme vous d'aller consulter un neurologue, je vais donc demander au spécialiste lundi de me diriger vers un confrère.Pour mon généraliste, il s'agit + d'un problème de démyélinisation, et comme il est prouvé que j'ai une maladie auto-immune, il serait possible qu'il s'agisse non pas d'une encéphalite, mais d'une sclérose en plaques...Ne suis je pas un peu"vieille" pour déclarer une SEP?(41ans)
excusez moi encore pour toutes ces questions, mais il est très difficile de rester ainsi dans le flou, j'ai très peur d'être obligée d'interrompre mes études, et cette idée me pourrit littéralement la vie.
Merci de ce que vouv pourrez m'apprendre
cordialement,
elisa

dalo · 22-11-2006 17:30:15

Bonsoir,

Au sujet de cette "démyelinisation", est ce que sont des petites "tâches" ou des "plaques" ? De quelle taille ? Moi aussi j'avais des petites démyelinisations qui m'ont inquiétée : il semblerait que tant que ce ne sont pas des plaques, ce n'est pas une sclérose en plaque...
Mais je ne suis pas docteur... c'est ce que j'ai compris pour mon propre cas.
Ne t'inquiète pas pour rien à l'avance !
Reste cool autant que possible, sinon tes douleurs vont s'aggraver...

Lora

dalo · 22-11-2006 17:32:15

Quelles études fais tu ? Tu as quel age ? Dans quelle région es tu ?
Questions indiscrètes...

Lora

elisa7 · 22-11-2006 20:39:34

lora,
j'ai 41ans, je suis sur bayonne, je prépare une licence de lettres modernes et j'aimerais aller jusqu'à la maîtrise.
Non, il ne s'agit pas de plaques, mais de "rupture kystique dans la région de virchow robin du côté lenticulaire gauche(un truc comme ça, je n'ai pas le compte rendu sous les yeux)
le médecin m'a parlé de démyélinisation de substance blanche, enfin, je ne me souviens+ des termes exacts.Mais je n'ai pas de plaques apparentes(ce n'est hélas pas obligatoire)
j'attends donc lundi en espérant en savoir+
Bisous, elisa

dalo · 23-11-2006 15:24:42

Elisa,

Moi j'habite sur la côte d'azur. A Beausoleil, j'ai la grande chance d'habiter une région souvent ensoleillée ! Je me met parfois sur ma terrasse sur une petite chaise confortable (avec des lunettes de soleil car sinon j'ai encore plus mal à la tête) et ça me fait du bien...

Bon courage pour lundi et bonne continuation pour les études !

Lora

Guylaine68 · 27-11-2006 22:54:59

Bonsoir Elisa,

Je viens aux nouvelles, comment s'est passé ton rendez-vous ?

As-tu trouvé des réponses à tes questions ? Si oui, j'espère de tout coeur qu'il n'y a rien de grave.

Ton spécialise a-t-il pu de diriger vers un neurologue ? Le délai d'attente pour un rdv n'est pas trop long ?

En attendant de tes nouvelles, bisous et à bientôt

Guylaine

Forum Vulgaris

#1 19-11-2006 18:42:57

Encephalite?

#2 19-11-2006 19:33:06

Re: Encephalite?

#3 19-11-2006 22:19:32

Re: Encephalite?

#4 20-11-2006 07:48:02

Re: Encephalite?

#5 20-11-2006 19:02:21

Re: Encephalite?

#6 20-11-2006 22:47:42

Re: Encephalite?

#7 21-11-2006 08:20:08

Re: Encephalite?

#8 21-11-2006 10:33:34

Re: Encephalite?

#9 21-11-2006 15:43:20

Re: Encephalite?

#10 21-11-2006 19:01:37

Re: Encephalite?

#11 22-11-2006 17:15:31

Re: Encephalite?

#12 22-11-2006 17:30:15

Re: Encephalite?

#13 22-11-2006 17:32:15

Re: Encephalite?

#14 22-11-2006 20:39:34

Re: Encephalite?

#15 23-11-2006 15:24:42

Re: Encephalite?

#16 27-11-2006 22:54:59

Re: Encephalite?

Pied de page des forums