Forum Vulgaris

slt je suis attein de la polyradiculonévrite et je vais monter une association sur orléans si sa tinteresse envoie moi un mail........

pouvez vous me decrire vos symptomes svp

Bonjour,j'ai 64 ans, ma polyradiculonévrite, à débuter depuis une douzaine  d’année, soigné par un neurologue qui a, à cette époque diagnostiquer une polynévrite, a été incompétent pour me soigner me prenait 1000fr pour 10 minute d’entretien, et un électro-neuro-myogramme bâclé, ma fais perdre plus plusieurs années, depuis 4 an je suis soigné par un neurologue sérieux qui n’hésite pas à contacter d’autres neurologues pour élargir les recherches,  j’ai passé tous les examens possible, ponctions lombaires biopsie d’os (dans la hanche), du foie, du nerf et du muscle (sur la jambe) radio, scanner etc. etc
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,  Description de ma neuropathie par le neurologue

une polyradiculonévrite chronique évoluant environ depuis 1994 n poussées avec un déficit sensitivo-moteur asymétrique surtout proximal prédominant nettement sur la motricité. Le diagnostic n'a été effectué que tardivement en décembre 2004 LCR normal avec chimie normale, présence d'Ac IgM anti GMl et GM2, anti GDlb significativement positifs, biopsie neuro-musculaire retrouvant une raréfaction importante des fibres myéliniques avec une démyélinisation au teasing. A noter par ailleurs des CPK en permanence entre 2 et 3N, des Ac anticardiolipides positifs isolés avec une thrombopénie oscillant entre 110 000 et 150 000/mm3 et l'absence de gammapathie monoclonale.il a bénéficié de cures d'immunoglobulines IV 0.4g/kilo par jour pendant 5 jours à 4 reprises

l’évolution en 10 ans (pour mon cas) au début une canne, un déambulateur, un fauteuil roulant , manquant de force dans les bras j’ai du prendre un fauteuil électrique  (une indépendance retrouvé,) en ce moment je peu  marcher avec 2 cannes  une dizaine mètres,
Mais chaque cas est différent, pour moi la maladie est trop ancienne et la guérison  peu probable l’espoir est que le traitement stop ou au moins ralentis les poussées
Bon courage et n’hésité pas à changer de toubib, prendre des avis différent dernièrement je suis allé consulter  un professeur Centre de référence maladies neuromusculaires hôpital Henri Mondor maintenant il est en relation avec mon neurologue

bonsoir 
votre maladie ressemble fortement à un syndrome de guillain barré
ou les immunoglobulines par intra veineuse on pour ma part   permis  une guérison en cours. voir comme disait
" eddy" 
les échanges plasmatiques!Il    équivalents au tratement igiv  que j ai reçue rapidement aprés mon entrée à l hôpital  (   LE SOIR MEME  pendant 5 nuits.  et de paralysie pieds bras  jambes et faciale  2 semaines environ aprés je quittais mon fauteuil roulant et cela va crescendo depuis ce jour. enfin cela fait quand même 1 an.
ma maladie s appelle   PAID   ( polyradiculonevrite axonale immunitaire deficient)

Bonjour.Des solutions miracles,il n'y en a pas.J'éprouve les mêmes douleurs et sensation à la marche que Chotmail.En plus de la morphine qui arrive à atténuer la douleur,on me fait des échanges plasmatiques qui m'apportent du soulagement mais il faut en faire souvent.Jer crois que nous devons apprendre à gérer notre mal.sans envisager la guérison.Je connais plusieurs qui personnes qui ont accepté de tester un nopuveau protocole avec du RITUXIMAB.Pour l'une d'entre elles,du mieux semblerait se faire sentir.A voir!!!Courage à tous.Heddy.

Bonjour gdriat.Il s'(agit d'une polyradiculonévrite démyélinisante,ce dont moi-même je souffre.Si vous voulez d'autres informations n'hésitez pas.A bientôt.Heddy

Bonjour.Lun m'a parlé de RITUXIMAB ,l'autre de protocole RIMAG.Est-ce la même chose?Je n'en sais pas davantage que ce que ces patients ont bien voulu me dire.Maintenant???A bientôt.Heddy.

Bonjour.La personne que je connais ,qui suit le protocole Rimag ,est soigné à la Salpétrière.Si elle est d'accord,je peux vous mettre en relation.Cordialement.Heddy

Bonjour,

Si vous voulez joindre des pièces, faites le par courrier électronique mais vous pouvez aussi si c'est un document que vous avez sur votre ordinateur, lui donner une adresse URL en passant par Imageshack : http://imageshack.us/ et ensuite donner le lien ici.

Il y a aussi la possiblité si c'est un lien internet de simplement donner ce lien.

Bonjour,

Pour joindre par courriel, vous pouvez vous directement envoyer un courriel à l'internaute de votre choix, en cliquant simplement sur : courriel qui se trouve en dessous du pseudo.

Cela dit certains internautes ne voulant pas être contacté, ont pu répondre non à cette option. Cela se fait dans le profil.
Dans ce cas, le seul moyen est de mettre le lien ici sur le forum.

En ce qui concerne l'article science et vie, si c'est tiré du magazine papier, alors là y a pas trente six solutions.
Si vous avez un scanner, vous scanné l'article et vous pouvez alors procéder comme je l'ai indiqué plus haut en lui donnant une adresse URL en passant par imageshack.

Si pas de scanner, bin là on peut pas tout simplement sauf donner la référence du magazine.