Forum Vulgaris

merci Cécile de ta réponse encourageante. Tout comme toi, quand on perd un être cher (mon frère est décédé en montagne, j'avais 20 ans et lui 22 ans), nous ne sommes pas en mesure de gérer seul ce qui nous arrive. Mais aussi tout comme toi, j'avais déjà des douleurs bien avant ce choc terrible, depuis mon adolescence -par certains moments, je ne pouvais plus me toucher l'oreille droite tant elle ne faisait mal et le mal  irradiait une partie de mon crâne et du cou. Ces douleurs repartaient comme elles étaient venues et il ne passait pas une semaine sans que je souffre. Mes parents ne m'ont jamais fait osculté car ils pensaient à un torticoli. Cette même douleur, entre toutes les autres, est tjrs là. Ce qui m'est le plus difficile à accepter, c'est le regard des autres. Quand je travaillais encore (je suis en arrêt 100% depuis août 2005) et que j'arrivais au travail, mes collègues me voyant boîter (par exemple) me demandaient ce que j'avais encore fait. Je leur répondais mais rien. J'ai alors pris la décision de leur répondre que tout allait toujours très bien car j'avais l'impression que l'on me prenait pour une "folle". Même au niveau de ma famille, j'ai entendu ma soeur dire à ma mère que je faisais du cinéma car je ne voulais plus aller travailler. Le seul soutien que j'ai est un psy avec qui je m'entends très bien. Je le vois tous les mardis et nous fixons ensemble le programme de la semaine. Programme qui semble léger à appliquer mais dont je suis incapable de suivre. C'est un effort que d'aller faire les courses car si je vais dès l'ouverture pour éviter la foule qui me fait peur, je ne sais pas si je vais pouvoir revenir tant la fatigue est présente ; je conduis encore un peu mais je dois m'arrêter fréquemment ; je ne peux plus passer l'aspirateur, j'ai du arrêter mon sport - le vélo-. Je me forçais mais je pleurais tellement (mauvaise position des épaules, jambes qui ne répondent plus, douleurs intenses) que je l'ai vendu. Je suis tombée deux fois dernièrement, sans raison apparente et me suis foulée une fois la cheville droite et l'autre fois la gauche. Je ne trouve jamais de position de confort et suis tjrs entrain de bouger pour essayer d'adoucir mes douleurs mais rien n'y fait. J'ai perdu 12 kg en un an car vivant seule, je n'arrive pas tous les jours déjà à me lever et ensuite à me faire à manger. Je sais que je dois me bouger et revenir dans le monde des "vivants" (comme je le dis au psy) mais j'étais une personne super active, j'avais un travail super intéressant et maintenant je redoute de rencontrer et d'aller vers les gens. Donc je reste des jours entiers consécutifs à ne pas sortir et attendre. Voir le jour se lever me fait peur car je me demande tjrs comment je vais pouvoir encore passer une journée à supporter tout cela. Un de mes médecins, que j'ai quitté, m'a dit en sortant d'une consultation "Mais Madame, vous n'êtes pas en phase terminale de cancer" et moi de lui dire : "Docteur, je vous donne un seul jour mes douleurs et je suis certaine que vous allez me les redonner". Je ne l'ai plus jamais consulté. Ma meilleure compagne est la radio la nuit car je n'arrive pas à dormir correctement. Actuellement je porte une attelle à la main gauche tant tout mouvement me fait "sauter" en l'air. L'envie de me "secouer" est là mais je n'y arrive plus tant je suis fatiguée. J'aime lire : j'en suis incapable maintenant car je ne sais pas ce que je lis. Je faisais des gobelins (broderie), je ne peux plus. Enfin, je ne peux plus rien faire sans avoir mal. Tout ce que je viens de t'écrire je le fais en pleurant tant ces satanées douleurs sont là mais tu as été si gentille de me répondre si rapidement que je me devais de te répondre. Je te souhaite aussi courage. Avec toute mon amitié.

Domi a écrit:

Dans le cadre de notre dossier sur la fibromyalgie, nous pensons qu'il serait intéressant et utile d'avoir quelques témoignages de personnes atteintes par cette pathologie et qui nous décriraient ce que c'est que de vivre avec la fibromyalgie. Les témoignages des proches seraient également bienvenus ("vivre avec un fibromyalgique").
Ces témoignages seront publiés (anonymement bien entendu) dans le cadre de notre travail sur la fibromyalgie.

bonjour Domi,

voila c'est pas un témoignage que je viens faire mais un coup de "gueule".
faire des dossiers sur la fibromyalgie, des témoignages, des associations dessus, etc... C'est bien beau mais rien n'avances, es ce que quelqu'un avec cette maladie a pu etre bien pris en charge par les médecin, sans qu'on lui dise: je ne c'est pas ce que vous avez, vous avez un problème spy, ou autre connerie comme ça.

Les médecin ne veule pas voir, ou entendre quoi que soit pour dire il m'ont sorti que il n'aime pas utilisé le mot fibromyalgie. ALORS QU'ES CE QU'ON A, A LA FIN.
je vie avec ça depuis l'age de 13 ans j'en ai 28, je suis maman aussi et j'ai moi aussi voulu faire comme la maman de ORELI (je suis d'ailleur désolé pour elle, elle ne vouler pas de laisser seule).

Pourquoi toute cette souffrance en plus de cette maladie, on est pas folle ou fou.

Plus de considération de cette maladie ça nous feras un poid en moins.

voila une partie de ma colère................

Bonsoir à toutes et à tous de la Suisse !

Je suis restée quelque peu en retrait ces temps car je viens de passer une période où si je n'avais pas été entourée par ma fille, je pense que je ne ferais plus partie de ces personnes qui souffrent et dont la parole est souvent mise en doute.
Incapacité de me lever, douleur nerf d'Arnold, sommeil inexistant, super fébrile, portant minerve et attelle à la main gauche. Enfin toujours les mêmes situations qui se répètent.

A tous les membres, ressentez-vous une amélioration ou une aggravation des symptômes lors des changements de temps ? merci de votre réponse

L'hiver je le redoute (froid et humide) et l'été accentue davantage encore mes douleurs. Il est vrai aussi que j'ai arrêté tous médicaments contre la douleur, rien n'y faisait et prend maintenant anti-dépresseur et Tranxilium 10 à raison de 3 fois par jour, parfois plus si mes douleurs sont insoutenables car je n'arrive plus à gérer cette "cochonnerie".
J'ai 52 ans et je vais bientôt être grand-mère (avril) et j'ai tellement peur de ne pas pouvoir m'occuper de ma petite fille. En effet, je tombe souvent et j'ai la crainte de lui faire du mal. Je me répéte souvent que cette naissance va m'apporter du baume au coeur mais je n'arrive même pas à m'en réjouir. Moi qui faisait du crochet, du tricot et de la broderie (gobelin), je suis aujourd'hui incapable de tricoter un petit bout de layette tant mes doigts me font mal.

Je souhaite à vous tous courage et que chaque jour qui passe nous rapproche du but où les chercheurs trouveront la cause et le remède pour nous soulager.

Domi a écrit:

Dans le cadre de notre dossier sur la fibromyalgie, nous pensons qu'il serait intéressant et utile d'avoir quelques témoignages de personnes atteintes par cette pathologie et qui nous décriraient ce que c'est que de vivre avec la fibromyalgie. Les témoignages des proches seraient également bienvenus ("vivre avec un fibromyalgique").
Ces témoignages seront publiés (anonymement bien entendu) dans le cadre de notre travail sur la fibromyalgie.

Bonsoir Domi,

Voici mon histoire : depuis 1997 je faisais régulièrement des malaises, avec une fatigue qui grandissait de jour en jour. Les médecins m'ont toujours dit que c'était soit psychosomatique ou de la spasmophilie. Voilà ça s'arrêtait là !  Je faisais de plus en plus d'intolérences médicamenteuses, j'ai fait plusieurs oedum de Quinck, et là également on me disait que c'était psychosomatique. Que ce soit les médecins ou les membres de ma famille ! Je commencais à les croire !!! On se sent incompris, sans soutient.

A paritr du 24 décembre 2004, j'ai commencé à perdre beaucoup de poids (j'ai perdu 20kg en peu de temps), j'avais des hallucinations, dès que j'étais assise sur une chaise, je m'endormais, j'avais dû mal à savoir pourquoi j'étais allée à tel ou tel endroit. J'étais et je suis encore plus que épuisée, cela me gâche la vie. A cette époque, j'avais demandé à mon nouveau médecin traitant de me faire interner car finalement on m'avait tellement persuadé que c'était psychosomatique que je croyais que j'étais devenue vraiment folle. Mon médecin m'a rassuré sur ce point, non ce n'est en aucun cas psychosomatique car j'avais des symptômes ne relevant pas de cet ordre-là. OUF enfin un médecin qui me croit, cela m'a soulagé. Je suis tombée sur une perle rare, un médecin trés à l'écoute et trés humain, ça fait un bien fou au moral !
Il s'est inquiété de ses symptômes. Il m'a fait hospitalisé en urgence en médecine interne E. Le 1er diagnostique posé : syndrôme de gougerot. A ce moment-là, personne ne m'avait encore parlé de la fibromyalgie. Mais autre problème rencontré lors de mon hospitalisation : j'ai dû demandé aux archives de l'hôpital le dossier complet pour connaître les résultats car les sécrétaires n'ont jamais envoyé le compte-rendu de mon hospitalisation. Cela a été très dur psychologiquement car à la sortie de l'hopital, on vous annonce qu'il y a de trés grande chance que j'ai le syndrôme de Gougerot sans certitude à ce moment-là car tous les résultats n'étaient pas arrivés. Et aucuns médecins n'a vraiment pris le temps de me dire si cette maladie était ou non mortelle ! C'était un samedi, il était midi et ils étaient pressés de partir en week-end !
Vu la qualité du service de cet hopital, mon médecin traitant a pris l'initiative de m'envoyer dans un autre hopital (toujours en médecine interne E), pour vérifier les résultats. C'est à ce moment-là que le médecin m'a diagnostiqué la fibromyalgie. Et enfin, ce médecin a pris tout son temps pour m'expliquer la Gougerot ainsi que la fibromyalgie ! Il a même fait une lettre en précisant que j'étais incapable de reprendre mon travail à temps plein, ainsi j'ai pu faire du mi-temps thérapeutique (pas très longtemps car mes collègues trés jaloux de cette situation ont mis la pression à mon supérieur afin d'arrêter ce mi-temps.
De ce fait, mon médecin traitant m'a prescrit un arrêt de d'un mois jusqu'à ce que la sécurité sociale me déclare en invalidité catégorie I (janvier 2006). La Cotorep m'a reconnu travailleur handicapé, ainsi le médecin du travail a tout fait afin que j'ai un nouveau contrat définitif en mi-temps.
Je n'ai pas tenu longtemps : mi-mai 2006 mes symptômes se sont aggravés et je suis en arrêt depuis ce temps-là.
Il m'a été très difficile de trouver un médecin à l'écoute de ses patients, je me battais depuis 1997 ! C'est une période très longue lorsqu'on sent ses forces diminuées et sa capacité à ce concentrer également. Je suis informaticienne et j'ai besoin d'une énergie sans faille pour pouvoir programmer : ce qui n'est plus le cas aujourd'hui. Lorsque j'ai commencé à travailler en mi-temps, je réussissais à être active 30mn sur une journée de 7 heures ! Il m'arrivait de disparaître du bureau plusieurs heures s'en m'en rendre compte car je m'étais endormie car la fatigue était ingérable !

Au niveau travail, j'ai subi du harcélement moral de certains de mes collègues, une personne m'a même proliferé des menaces. Elles ont tout fait afin que je quitte mon emploi de part moi-même ou que mon employeur me vire. Mais heureusement, le médecin de travail me soutenait car à chaque consultation, elle me m'était apte à travailler à mon poste.
Depuis mon arrêt de travail, j'ai reçu une lettre recommandée de mon employeur qui me disait en gros : si je continue mes arrêts de travail, ils procèderont à mon licenciement pourtant le médecin du travail a bien expliqué qu'une demande de catégorie II était en cours à la sécurité sociale !

Côté famille : il m'a été très difficile de faire accepter le fait que j'étais réellement malade. J'ai été en guerre froide avec mon père pendant un sacré moment jusqu'à ce que j'ai failli mettre fin à mes jours à cause des insultes et remarques désobligeantes de sa copine (ma mère étant décédée en 1998). Aujourd'hui je n'accepte pas sa copine chez moi, s'il veut me voir, il doit venir seul car le souvenir de ce couteau sur la veine de mon bras droit est très douloureux surtout que je n'avais aucune envie de mettre fin à mes jours (mon médecin m'a expliqué que j'ai fait une crise de nerfs et que par chance ma petite chienne m'a sauvé la vie car elle a senti le danger et que mon geste était vraiment inconscient car j'avais perdu toute notion de la réalité dû à ma crise de nerfs, je dois préciser que je ne suis pas du tout sujette aux crises de nerfs mais un médecin m'avait fait arrêté des anti-dépresseurs sans faire de sevrage).
Ma soeur et mon petit frère pensaient que j'en rajoutais. Jusqu'au jour où ma soeur a vu une émission sur la fibromyalgie et que la jeune femme qui témoignait, a expliqué tous les symptômes qu'elle ressentait... Un jour mon petit frère m'a avoué qu'il avait pris conscience que je ne simulais pas (je ne sais pas le pourquoi du comment, est-ce parce que je suis tombée sans raison devant lui !?).
J'ai coupé définitivement les ponts avec mon grand frère qui pour lui, si un adulte est malade c'est parce qu'il a voulu cette maladie ! Et que les malades lui coûtent cher car lui, il travaille pour gagner son pain et qu'en fait les malades sont des vrais faignants !

Vivant seule, je n'ai pas beaucoup d'amis qui m'ont soutenu, ils m'en restent très peu (malheureusement les seuls amis fidèles ont tous déménagé de ma région pour raison professionnelle ou autre) ! Ne pouvant plus sortir dans des soirées, en ville...je ne fais plus de rencontre avec des personnes de mon âge. Je me sens rejetée par la société, une pestiférée.

Je ne peux plus conduire le soir car la fatigue prend très vite le dessus, je m'endors au volant, et en plus la nuit, je n'y vois plus très clair.

Lorsque je fais mes courses, à la caisse prioritaire, si je ne tiens plus sur mes jambes, et que je sors ma carte de station debout pénible, certaines personnes vous laissent passées mais d'autres vous insultent !

Les plus gros problèmes physiques que m'apporte cette maladie sont :
fatigue extrême, insomnie, migraine, douleurs musculaires intenses, des paralysies des jambes et des mains. Si je fais trop d'efforts (vaisselle, si je marche 1 mètre de trop), j'ai tous les muscles qui se tétanisent, j'ai des nausées, je perds l'équilibre, je tombe... et là je passe aux yeux des passants pour une alcoolique, personne ne vient voir ce qui ce passe, on vous regarde, prolifère des insultes.... Je ne peux plus aller faire les magasins en ville car les longues marches sont banies. Pour cela, on me prescrit un fauteuil roulant électrique car je n'ai que 37 ans et j'ai encore envie de profiter de la vie et non de rester la plupart du temps cloitrée chez moi (seule sortie hors de mon village : courses alimentaires).
Je dois faire aménager mon véhicule pour facilité mes déplacements
à cause des mes paralysies qui surviennent à n'importe quel moment.

Je ne fais quasiment plus le ménage, j'aurais besoin d'une aide-ménagère, tous sont d'accord (ergothérapeutes, assistante sociale...) mais à priori je gagne un peu de trop et je devrais payer moi-même une aide-ménagère. Si c'est le cas, je ne pourrais plus manger correctement alors tant pis pour le ménage !  Je ne comprends pas le système car une personne malade à besoin en priorité d'une aide-ménagère et non forcément d'une aide pour se laver, s'habiller.....

Encore un supplice : faire à manger ! Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis ébouillantée car la casserole de pâte est tout à coup trop lourde à porter et mes mains ne peuvent plus la tenir !
Je ne compte plus le nombre de verres, d'assiettes... cassés en faisant la vaisselle ou en préparant ma table car même un verre peut me paraître pesé une tonne ! Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis blessée car j'ai laissé tombé une bouteille d'eau ou une boîte de conserve sur mes pieds ! Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis brûlée avec le fer à repasser car je m'endors en faisant le repassage.
Du coup tout ceci a un coût : achat d'un sèche-linge car cela évite beaucoup le repassage, achat d'un lave-vaisselle....

Il m'arrive également de jouer avec ma chienne et de me réveiller quelque temps après (voir m^me +sieurs heures) frigorifiée car je me suis littéralement endormie sur le carrelage tout en jouant avec elle !

De pianoter sur mon clavier m'est quasi insupportable mais ce forum est presque le seul moyen de ne pas couper totalement les ponts avec le monde extérieur.

Ce que j'ai également beaucoup de difficulté à admettre, c'est que j'étais plutot bonne en orthographe et que là je fais énormément de fautes et que j'ai toujours un dictionnaire à côté de moi pour vérifier quelques fois l'orthographe d'un mot. Là, je me sens encore plus diminuée !

Lorsque je suis épuisée, je n'arrive plus à tenir une conversation orale correcte car je n'arrive plus à me concentrer, je dis des choses incompréhensibles, je me répète X fois car je ne me souviens plus de ce que j'ai dit il y a 2 secondes, ce qui a le don d'énerver les personnes avec qui je discute !  Je fais répéter la personne plusieurs fois jusqu'à ce que je comprenne ce qu'elle me dit.

Je ne lis plus car j'ai une très grande sécheresse oculaire et que je suis obligée de lire et relire plusieurs fois une même phrase pour la comprendre. C'est très fatiguant. J'ai énormément de difficulter à comprendre certains courriers, il est épuisant de devoir lire et relire pour comprendre ce qu'il faut faire et lorsqu'il s'agit d'une déclaration (ex : impôt), je transpire d'avance de peur de me tromper (toujours dû au manque de concentration et à la fatigue).

Il m'a été impossible de mettre en route pour la 1ère fois le lave-vaiselle toute seule, car lorsque je commencais à lire la 1ère étape à suivre, à la fin de la phrase, j'avais déjà oublié le début de cette dernière !

Je pense avoir oublié beaucoup de chose, mais je vais m'arréter là car je tombe de fatigue et je veux en profiter pour essayer de dormir quelques heures avant que l'insomnie ne revienne.....

J'espère avoir contribué à votre demande et de ne pas vous avoir trop saouler avec tous les problèmes que me pose cette maladie.

Bien à vous
Guylaine