Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

Ma maman va se faire opérer d'un neurinome de plus de 2.5 cm vendredi.
En lisant, les témoignages de ce forum (et d'autres), j'ai toujours aussi peur.
Ma maman est fragile, tendance dépressive... Et le fait d'avoir une paralysie faciale l'a fait paniquer (et moi aussi). Je crois qu'elle ne le supporterait pas, surtout si c'est définitif.
Pour les personnes qui sont dans ce cas, vous précisez que vous avez toujours l'oeil ouvert ? Et la bouche ouverte ?Et pour parler, avez-vous rencontré des difficultés ?
les médecins nous disent qu'il faut au moins 1 an, pour se retrouver en forme, ou du moins comme avant l'opération...
L'ORL et le neurochirurgien lui ont dit, que dans le cas de la paralysie faciale, il y avait la solution de chirurgie réparatrice... est-ce que quelqu'un a déjà pratiqué cette intervention après l'opération d'un neurinome ? Quel en est le résultat ?
C'est vrai, que comme l'ont déjà précisé certains internautes, il y a plus grave qu'un neurinome... C'est vrai, ce n'est pas cancéreux... C'est déjà pas bien!
Mais bon, les médecins informent d'une intervention de 8heures... c'est déjà pas mal...
POur les personnes qui parlaient de leur entourage, qu'elles n'étaient pas forcément présentes... Moi je sais, que je ne suis pas forcément démonstrative...Mais sachez que ce n'est pas pour autant qu'on en est pas touché ! Bien au contraire, et c'est notamment pour ne pas m'effondrer que j me comporte de cette façon... Ce n'est pas facile, surtout de voir les gens qu'on aime souffrir et être malheureux...
Bon courage à tous.

Bonsoir,

je vous remercie pour votre réponse.
J'ai 25 ans, et ma maman 52 ans... Donc, vous êtes un peu dans le même cas...
En théorie, je sais comment va se passer l'intervention, mais ce sont les conséquences qu'on appréhende...
Elle rentre jeudi soir à l'hopital, opération vendredi... pendant 8 heures..ensuite 48 à 72 heures en salle de réanimation, 15 jours d'hospitalisation, et 15 jours en maison de repos...
Je vous tiendrai au courant de l'évolution de son rétablissement.
A bientôt
Emilie

je suis très heureuse pour vous et surtout votre maman, cela me donne du courage pour l'avenir . Je n'ai pas eu encore de résultats, je vais appeler le service dans lequel je suis allée en consultation pour qu'ils me transmettent au plus tôt ces résultats - Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de bonheur pour l'avenir

Bonjour à vous deux...et vous remercie pour vos réponses.
Attendez d'avoir les résultats des examens... Si votre neurinome est petit, les médecins peuvent aussi faire le choix de vous le laisser, si vous n'avez pas de gêne (vertige, maux de tête...) ou encore parce qu'il n'est pas "expansif".
DE plus, s'il est petit, il paraît que les rayon gama-knife sont efficaces sur les petits neurinomes... et donc l'opération n'est pas nécessaire.
Dasn tous les cas bon courage à vous.
PS : hier ils ont arrêté la morphine et la perf à ma maman.... Ca été un peu difficile, car elle ressentait le mal de tête...
ET l'ophtalmo dit qu'elle a la cornée de l'oeil rritée, c'est pour ça qu'elle avait mal à l'oeil... mais ce qui est normal, car elle ne cligne pas suffisemment des yeux (dû à la paralysie)... elle a des gouttes, de la crème et un pansement sur l'oeil pour fermer l'oeil (et ça va mieux)
Elle a commencé la rééducation : marcher est très difficile et fatiguant pour le moment, mais c'est le but de la rééducation...
Je vous tiendrais informé des suites de son opération au fil des semaines... en espérant que cela vous rassure.

j ai ete operee en septembre 95 .J ai evidemment perdu l audition de l oreille gauche, mais un autre neurinome, etait cache sur le nerf facial. Indecelable a l IRM , a cause de la grosseur de celui de l auditif, contrairement a mes espoirs et a ceux du chirurgien , apres tout ce temps je nai toujours pas retrouve la mobilite de mon visage. je comprends les angoisses de Michel, mais il faut savoir qu un neurinome devenu trp important est inoperable et c est la catastrophe assuree!!!!!!! Un petit neurinome peut etre traite par rayons, mais la recidive est probable , l operation deviendrait inevitable,avec les consequences attendues.
Chere Catherine R : je me mets a ta place et suis de tout coeur avec toi! Quoiqu on puisse en dire, meme si on est entoure,la souffrance est la notre: qu elle soit physique ou morale. celui qui n a pas EU cette souffrance-la ne peut pas imaginer ce que ca peut etre. La douleur est une chose particuliere......... mais le regard des autres, les rictus que nous leur infligeons en permanence,!!!!! on ne sait meme plus si on rit ou si on pleure. Tu as le courage de te "botter les fesses" pour sortir et voir du monde, je ne l ai pas !Je suis sans doute lache ,mais ces regards genes en face de moi, je ne peux toujours pas les affronter. J ai essaye bien des fois depuis tout ce temps, mais c est toujours en larmes que je rentre chez moi. Certes, on va me dire que je n ai aucun courage, que ma famille m accepte  et m aime comme je suis, que ca pourrait etre pire etc........ J en ai beaucoup entendu , j en entends toujours ,mais ,pour une fois, j ai envie de dire: bon sang, moi aussi j existe, moi aussi je souffre et meme si vous compatissez, c est moi qui me retrouve averc mes cauchemars! On va me rprocher de ficher le cafard aux autres!!!! NON !!!!! C est juste pour dire que ceux qui ont mal ont le DROIT de le dire . Ce n est pas en moralisant tout le temps que nous nous sentons mieux pour autant, au contraire ,on se planque encore plus pour ne pas gener les autres, Onfait ce qu on peut pour se soigner, et on sait encore une fois qu il existe bien pire . 
.    En attendant nous sommes encore la et nous nous battons rt nous battrons encore ,avec et pour les autres!!!! MERCI en tout cas aux chirurgiens ,aux infirmieres et a tous ceux qui nous soutiennent et nous supportent. Amitie et force a tous

bonjour à toutes et à tous
j'ai été opéré du neurinome le 5 avril et je suis sorti du chr de lille le 10. tout c'est bien passé. de part la position du neurinome, le chirurgien a opté pour la voue trans labyrinthique. j'ai perdu complétement l'audition de l'oreille droite. pas de paralysie faciale. des troubles de l'équilibre et de la vision (image en double). j'ai commencé de la kiné vestibulaire. le chirurgien m'a parlé d'une nouvlle opération qui consite à implanter un "capteur de son" à droite perttant ainsi le renvoie ves l'oreille gauche.je dois le rencontrer pour en discuter le 18 juin
bon courage à toutes et à tous

REPONSE à CHRISTIAN H
Bonjour,
la disparition de la paralysie faciale a été rapide, 2 mois environ après l'opération également par voie trans labyrinthique . Par contre j' ai toujours des acouphènes sans interruption et parfois assez sévères. Cele n'arrange pas l'audition restante  c'est assez pénible. On a très envie de s'isoler. Un médecin m'a conseillé de prendre du Nootropyl. J'ai essayé sur plusieurs périodes mais ce n'est pas très concluant . Avez vous également ce problème ? Si vous connaissez un traitement je suis preneur.
Cordialement
Patrick