Forum Vulgaris

merci pour ces explications
j'attends d'autres internautes de connaitre leur vécus , à bientot de vous lire

merci pour vos explications
je vois que ce n'est pas facile à vivre après l'opération
du fond du coeur je vous envoye toute ma sympathie et je me propose de garder contact par mail mdsomain@yahoo.fr dans un premier temps

J'ai 32 ans je me suis fais opérée d'un neurinome accoustique de 3.5 cm (très gros) au mois de juin de cette année.L'opération a durée 10 heures.
Suite à l'apération j'ai toujours une paralysie faciale. Il faut garder le moral c'est 80 % de la réussite de l'évolution.
Bien sur tous les soirs je ferme mon oeil avec du strip, je me met de la crème plusieurs fois par jour, mais je sais que tout reviendra dans l'ordre, alors il faut garder le moral.
Je vous souhaite bon courage.

Je me retrouve lorsque vous parlez de l'apparante indifférence de votre entourage. Peut-être était-ce pour ne pas trop dramatiser et m'aider ? Cependant, j'ai souvent eu un sentiment d'indifférence vis à vis de la perte d'audition côté opéré, j'aime la musique, la guitare, c'est très important pour moi. Je ne trouve compréhension qu'à l'écoute d'un ami guitariste. Il ne banalise pas ce déficit avec lequel je dois vivre dorénavant.
Il subsiste toujours, après presque 3 mois un "bruit de fond", le médecin ne sait pas si cela durera ou pasJ'ai aussi du mal à suivre une conversation avec plusieurs personnes, ça devient une cacophonie où je dois me concentrer sans cesse, c'est épuisant, et démoralisant. Chaque nouvelle sortie en public est un test auditif pour moi. Même lorsque j'ai envie de rester au calme chez moi, je me pousse à sortir (j'habite la campagne). Je redoutais quelques jours sur Paris et ses transports en commun, ses foules, j'avais tord, ça c'est bien passé (avec allure modérée, bien sûr), même si je me suis trouvée plus fatiguée qu'à l'habitude.
Sans doute m'habituerai-je ?
J'aimerais trouver quelqu'un à qui c'est arrivé.
Après 3 mois, je me sens encore très vite fatigable, est-ce normal ?
En général je ne dramatise pas, j'essaie d'être objective. Mais je crois qu'il faut connaître les éventuels "aléas" de ce type d'intervention pour mieux les prendre en charge. Ce qui peut paraître banal, un détail avant l'intervention, devient difficile à accepter lorsqu'il faut vivre avec.
Par exemple, j'ai une paralysie faciale, je l'avais envisagée, je connais un peu car je suis infirmière, cependant, je n'avais pas pensé comme il est inconfortable de vivre avec un oeil à la vision floue. La paupière ne se ferme pas bien et je suis obligée de me mettre de la pommade plusieurs fois par jour ce qui perturbe ma vision. Un truc pour qui ce message "causerait" : pour regarder la télévision, je colle un post-it sur le verre de ma lunette... pratique !!
En bref pour aujourd'hui ! Malgré les menus progrès, le temps de la rééducation est si long. J'ai eu un gros "creux de vague "pendant quelques jours, j'ai tellement envie de sourire à nouveau, de pleurer, sans que mon visage ne se déforme en une horrible grimace.
Quand je doute, je regarde "en arrière" et je vois les progrès faits, ma paupière qui se ferme mieux, ma bouche aussi, mon cou sur lequel je vois apparaître quelques contractions.
C'est difficile, aussi, je suis seule avec mes enfants (ado), ils me voient telle que l'image que je leur donne, "forte". Je suis parfois obligée de hausser la voix pour dire "stop", j'ai besoin d'aide (quelque aide ménagère), je me repose une 1/2 heure.
Pour répondre à Micheld, peut-être votre femme devrait-elle jeter un oeil à ce forum, vous aurez besoin de son soutien. Vous serez tellement épuisé après l'intervention, physiquement et intellectuellement, vraiment KO. Je n'ai touché des mots croisés, puis un roman que 3 semaines après l'intervention, quel plaisir j'ai eu ! Une tante, puis une amie, sont venues quelques jours, et je les remercie tant. Je ne me suis jamais autant fait servir ! Je me reposais ou dormais tout le temps, le moindre déplacement me coûtait. Quel bonheur quand ma tante devançait mes besoins, je n'étais pas obligée de lui demander. J'ai beaucoup de mal à me faire servir !
La récupération est longue, plus ou moins, les cas sont si différents, taille du neurinome, localisation, mais gardez dans un coin de votre tête que ça peut être long et le MAITRE MOT doit être PATIENCE. c'est ce que j'ai un peu oublié ces temps ci !

Je n'ai voulu exprimer aucune vengeance dans mon comportement, désolée si mon expression vous y a fait penser.
Je  veux juste partager ma difficulté et ma solitude devant cette épreuve.
Mes épaules ont toujours été solides face aux aléas de la vie, en ce moment, c'est plus difficile, et j'ai besoin de l'exprimer, ça passera avec le temps. J'ai l'habitude de m'adapter.

Je pense que lors de votre opération votre nerf faciale a été touché.
Car dans la majoritée des cas la paralysie revient, si le nerf faciale n'a pas été touché. Car ce n'est pas le nerf qui repousse mais la reconnection qui doit se faire en moyenne il faut 1mm par jour, imaginez donc le temps qu'il faut.
Je vois mon chirugien le 14 décembre,je vous tiendrai au courant.
Courage à TOUS

moi, c'est un paragangliome qui me donne du souci : épaule paralysée et corde vocale gauche également ce qui m'a changé ma voix et m'handicape pour certains gestes. Pas opérable d'après les spécialistes et donc après 5 semaines de radiothérapie afin d'éviter que la tumeur ne grossisse, je n'ai pas d'amélioration mais j'ai retrouvé le gôut perdu avec les rayons et il faut vivre avec en souhaitant que cela ne s'étende pas ou devienne cancéreux. Y a t'il des internautes ayant connu cette expérience ?

j'ai été opéré le 15/03/2006 d'un neurinome de l'acoustique de 27 mm à l'hopital henri mondor par le Pr KERAVEL et le Dr LACOMBE .tout c'est trés bien passé et l'équipe médicale  est formidable et le personnel compétent.Je garde donc un bon souvenir de ce service de neuro-chirurgie et je le recommande.
A ce jour il me reste une petite séquelle de paralysie faciale , mais compte tenue de l'évolution lente mais progréssive de cette paralysie depuis ma sortie d'hopital , j'ai bon espoir que cela s'arrange en presque totalité, j'ai bon moral et j'ai la chance d'être soutenu par ma famille et mes amis. Je tiens à rassurer les futurs opérés et je veux leur dire que nous avons en france d'excellents spécialistes et que ce type d'opération (sans être banale) est assez bien maitrisée. J'ajoute que  mon audition coté opéré est pratiquement nulle  mais ce n'est pas à cause de l'opération puisqu'a  la découverte du neurinome j'avais une audition très dégradé.
pour info , l'opération à durée 4 heures et s'en est suivi , une très grande fatigue. Aujourd'hui après dix mois je me sens bien mais pas encore au top.
D'autre part il faut positiver car après avoir perdu mon épouse , décédé d'un cancer du pancréas dans de grande souffrance je peux vous dire que cette tumeur bénine qu'est mon neurinome, ne me parait pas grand chose. (cela n'engage que moi ).Il faut regarder autour de soi et vous verrez qu'il y a bien plus grave.
bon courage à tous et meilleurs voeux  pour 2007.

merci pour vos témoignages, j ai ma maman qui vient d'apprendre après un IRM qu'elle avait une masse de 7mm soit une lésion neurinome soit une lésion méningiomateuse sur le nerf cochléaire.J'aimerais savoir si la taille de 7 mm est une taille petite ou non? Pouvez-vous m'expliquer ce qu'est une lésion méningiomateuse?Cela m'inquiète, est-ce tjs opérable, ma maman a 72 ans.Merci encore de votre vécu.
hckl

Bonjour à vous, Je découvre ce site aujourd'hui, je n'y suis donc pas très familiarisée, et je ne sais si je réponds à Michel ou au groupe.
Moi, je souhaitais vous faire part du parcours de mon fils. Aujourd'hui, il a 23ans. A 19 mois, on lui a découvert un rétinoblastome( cancer de la rétine chez le jeune enfant ) : radiothérapie suivie hélàs d'une énucléation . En 2004, il fait une crise d'épilepsie qui conduit à un scanner, puis Irm et découverte d'un neurinome ! De taille 15 à 18 mm, avec déjà des vertiges , pas de perte de l'audition, et une marche en crabe par moment .Il a été dirigé sur La fondation Rotschild et Nous avons obtenu un rdv à La Salpétrière avec Le Pr Van EFANTERRE. Ce dernier a préconisé suerveillenace par IRM et Audiogrammes .  Le dernier IRM montrait une modification de la forme de la lésion avec"nécroses",pics de doubles créatines etc ...Une lésion qui s'est aplatie sur la partie des cellules nécrosées et qui s'est enflée à l'autre extrémité.La dernière visite qui a suivie et qui date du 21 février, donc récente conclut encore à la surveillence . Avez vous entendu déjà ce style de diagnostic, ou votre expérience peut elle m'éclairer ?
Pour vous dire aussi que pour monfils , ce n'est pas facile à vivre, puisque c'est le côté droit qui est atteint et le même côté que celui où il a été énucléé et l où il a aussi une fosse temporale( creux causé par la radiothérapie ). Son parcours est difficile, c'est aussi le mien car je le porte depuis longtemps.
A bientôt de vous lire

PS : Michel

le cancer de ma mère n'a rien à voir avec les radiations du gama knife, mais c'est un adénocarcinome qui se place sur de vieilles cicatrices, maman avait eu a 10 ans une pleurésie mal soignée et avec les années de tabagisme passif dans son travail ( restauratrice ) l'oncologue a bien dit que cela venait de tout cela.

Ne faisons pas d'amalgame et surtout ai confiance.
amicalement

micheld a écrit:

suite à une IRM, on vient de me découvrir un neurinome de 4 mm sur 2 mm venant en contact avec la fossette cochléaire sans argument IRM en faveur de son envahissement... des mots qui font peur à 52 ans, qui donne le frisson !!!
Mon ORL m'envoye consulter un professeur au CHR de Lille.
Je suis preneur de toute information sur les suites qui m'attendent, sur votre "expérience" personnelle ou familiale etc
à bientôt de vous lire

bonjour J'ai 50ans idem neurinome etape 4 relativement important et ditué assez profond operation reussi depuis le 7 janvier perte de l'audition a droite manque d'equilibre c'est tres dur pour moi attente de retablissement inconnu;;;;chaque cas est different bonne chance