Forum Vulgaris

en effet l' ablation de la rate n' est pas toujours éfficace.je parle en connaissance de cause ayant subie cette intervention actuellement sous traitement les plaquettes n'ont toujours pas stabilisées ce qui m'inquite car j'envisage une deuxiéme grossesse ayant 43ans je ne peut pas me permettre d'attendre des années si quelqun vie le meme probleme envoyer moi une réponse  d'avance merci

bonjour,
ce message s'adresse plus particulièrement à annylou et aux mamans de petits garçons atteint de pti.
j'ai moi même un petit mathias de 3ans et l'an dernier on a décelé un pti, il avait 5 000 de plaquettes,(hémmatomes et pétichies)2 transfusions d'immunoglobines n'ont rien donné alors nous sommes passé à la cortisone à haute dose (50mg/jour)
on a mis 6mois à en sortir et voilà le pire est arrivé, il rechute la semaine dernière à 7 000. de nouveau cortisone, de nouveau se battre pour qu'il avale ses médicaments, de nouveau prise de sang 2 fois par semaine, de nouveau coupé de toute sociabilisation (les parc et école sont dangeureux pour son faible taux de plaquettes et il peut attraper toute maladie car la cortisone fait baisser les défenses immunitaires)....
cela me fait du bien de voir qu'il n"est pas seul, que des personnes vivent avec cette maladie, y a t il des mamans qui pourraient témoigner ? 
l'an dernier nous lui avions donné des médecines parallèles avec mon naturopathe (on s'est tourné vers toute forme de médecine) et j'ai l'impression que ca avait marché. alors on va recommencer.
bises à tous et courage

J'ai un petit garçon Joey qui a 4 ans et qui a un PTI depuis le 31/07/06 il a déjà subit 6 transfusions de Tégéline pour remonter ses plaquettes. Les médecins et moi même nous refusons de lui donner des corticoïdes tant que nous ne sommes pas sûrs que rien d'autres ne fonctionnent et qu'il ne s'en sorte pas seul. Tant que les immunoglobulines fonctionnent et que le problème n'est qu'au niveau de ses plaquettes nous continuons comme cela.

J'explique tout notre parcours depuis Juillet sur un autre forum un autre site.fr dans santé de l'enfant ma file porte le nom de la maladie "Purpura Thrombopénique idiopathique" et d'autres mamans avec des enfants atteints de la même maladie partagent aussi leur vécu angoisse.

Nous nous soutenons face à cette maladie imprévisible et difficile à vivre surtout pour es bouts de chou pleins de vie :)

Je donne à mon fils de la vitamine C naturelle d'Acerola qui a la particularité de réguler la composition du sang et à fixer le fer ainsi qu'un produit de gemmothérapie le carpinus betulus qui aide à la production de paquettes

Bon courage

Attention, Damus.
J'ai été prise en charge à partir du 5ème mois à 47000 puis 28000.
J'ai pris des corticoïdes jusqu'à la fin.
J'ai été hospitalisée à l'IPP 3 semaines avant l'accouchement pour une prise de sang du cordon ombilical.
Attention, BB peut être sans plaquettes si PTI autoimmun et même s'il en a à l'accouchement il peut les perdre dans les jours qui suivent.
Il te faut un service de néonat et des gens qui s'y connaissent!!!
Tu peux lire mon histoire plus haut.
Courage.

Je me posais moi-meme beaucoup de questions sur cette maladie que j'ai attrapé en mai-juin de l'année écoulée . Aprés un traitement à la cortisone de quelques mois, à forte dose, presque sans succés mon héméto a décidé l'ablation de la rate . j'étais consentante car trop fatiguée par ces traitements qui n'avaient pas d'effet, et qui avaient des effets secondaires notables.
Pour répondre à une question posée par...oui, la baisse des plaquettes s'accompagne pour moi d'une grande fatigue, je deviens incapable de circuler  normalement, et je ne peux pas avoir des activités professionnelles normales , je pense que c'est nous les malades qui en savons plus sur ces symptomes que les médecins ..Car mon médecin me disait la meme chose, et pourtant je sentais la fatigue..

bonsoir tout le monde; je voudrai vous apporter quelques precisions que j'espere vous seront utiles, à commencer par le nom des anticorps que beaucoup trouvent etranges, en fait c'est simple, les personnes atteintes de PTI sont des personnes ayant developpé des anticorps contres leurs propres antigénes plaquettaires donc HPA veut dire Human Platelet Antigen et le chiffre qui vient aprés c'est pour differencier les differents antigenes c'est comme si un sujet de groupe sanguin A developpait des anticorps anti A qui vont donc detruire ses hematies et toutes les autres hematies A sauf que pour le PTI il s'agisse de plaquette, donc pour les femmes enceintes atteintes de PTI le risque pour le BB depends de la presence ou pas de l'antigene cible d'anticorps maternels car à la naissance les nouveaux nés n'ont pas d'anticorps personnels mais ceux de leurs mere  qui disparaissent apres quelques mois dés que le bb soit cappable se synthetiser ses propres anticorps; je ne sais pas si ces info vont vous aider à mieux comprendre cette maladie, en tout cas je l'espere et je vous souhaite un bon courage à tous.

salut je m'appele rahima j'ai20 ans .moi aussi j'ai eu une purpura depuis l'age de 14 ans ,mais ce type de purpura s'appele purpura rhematoide il ne differe pas beaucoup de purpura trobmbopenique, il apparait comme des taches rouges sur la peau avec une fievre. ,j'ai suivi un traitement qui est vraiment efficace ,il s'agit des corticoides pour dimunier le risque inflammatoire.pendant les dernier 03 ans j'ai arreté le traitement et je me sens bien ,mais dans le cas de fatigue je me derrange à cause des dolleurs au niveau de mes pieds , le docteur me dit que le traitement seul est pas suffisant,donc il faut le repos pour que les vaissaux sanguins ne s'eclatent pas.c'est mon hestoire mes amis avec la purpura .
merci

Bonjours  J'ai 48 ans. Depuis le mois de juin 2007, j'ai été diagnostiqué thombopénique auto immu. Dans la vie j'étais très actif et comme travail je suis maître de chien policier, secteur faune. Je dois courrir fréquemment des distances de plus que 5 km. A l'entraînement  je faisait 10 km. Depuis l'apparition de " bleu sous la peau" j'ai eu deux ponctions de la moel-osseuse, un carto-osseuse nucléaire et un scanner au cerveaux ( pression a la tête). Daprès le spécialiste j'ai suffisamment de mégacaryocites normals pour fabriquer les plaquettes en nombre suffisant. Depuis 4 mois je prend de la Prednisone 75 mg  2/mois, 50 mg/1 mois etc. Le mois passer avec 15 mg de prednisone mon organisme est en chute 120000 pl.  Le plus haut que j'ai eu est de 140000 et le plus bas est de 30000pl.  tout semble pencher pour enlever la rate. L'opération ne m'inquiète pas..c'est le retour a la vie normal. Parmis vous est ce que quelqu'un peu me dire si on peu revenir normal en activité phisique avec peu de plaquettes, est ce que l'exercice physique exigeante influencera sur les plaquettes.... je dois décider prochainement si je change de travail pour un travail moins "actif" et je ne revois pas mon doc prochainement.

Je dis a la blague au doc.
" L'être humain a inventé l' automobile et il n'est pas foutu de la réparer du premier coup alors comment exiger qu'il resoude mon problème de santé du premier coup...." 

Merci

Bonjour,
après des mois de galère avec ce traitement à la cortisone et tous ses effets secondaires, j'ai eu le même parcours que ta fille. Cela fait 9 mois que je prenais de la cortisone et les plaquettes ne faisaient que monter et descendre, il n'y avait aucune stabilité. Le 2 février 2008, j'ai rechuté à 4000 plaquettes c'était la 3ème fois quand même! j'ai été hospitalisée et opérée d'urgence le 7 février. Je n'ai plus de rate et mes plaquettes sont remontées en flèche, j'en ai à ce jour 535 000. Au début de la maladie, les médecins m'ont parlé du traitement à la cortisone, il faut attendre 6 mois pour en connaître l'efficacité, puis la splénectomie (abblation de la rate) et en dernier recours si l'abblation de la rate ne marche pas, les imunosuppresseurs appelés rétuximab si ma mémoire est bonne et ils m'ont également dit, que ce médicament était nouveau sur le marché depuis peu et qu'ils n'avaient pas encore assez de recul pour en décrire les effets secondaires et ne pas garantir une leucémie aigue dans 15 ans... Voilà ce que m'a dit mon médecin. Alors, je te conseille d'opter avant tout pour l'abblation de la rate, organe sans lequel on peut vivre, l'opération n'est pas douloureuse, il y a juste des vaccins  à faire contre le pneumocoque et des antibiotiques à prendre pendant 2 ans. En tous cas c'est beaucoup moins lourd que la cortisone, traitement avac lequel j'ai vraiment eu du mal, car il des effets secondaires impressionnants!!! Si tu as besoin de plus d'infos, n'hésites pas

Bonjour, visite hier au CHR.
Vu que ma fille fait des fluctuations de plaquettes et qu'elle ne pourra pas être sous cortisone des années, ils veulent changer de traitement... On m'a dit que l'ABLATION DE LA RATE ne se faisait plus (?????!!!!). Par contre un nouveau médicament aurait de bons résultats. Je ne me rappelle plus du nom que la praticienne m'a indiqué... A la question sur les effets secondaires elle a eu l'air d'indiquer qu'il y en avait mais a changé aussitôt de sujet... Je suis inquiète. J'ai peur que ma fille serve de cobaye... Merci de vos témoignagnes !

Bonjour,
je m'appelle Laëtitia, j'ai 27 ans et j'ai subi une ablation de la rate il y a bientôt 3 mois. Opération sans douleurs, et depuis mes plaquettes tiennent le coup. (je touche du bois...) Il y a une prise d'antibiotiques durant les 2 ans qui suivent l'opération, des vaccins à faire et c'est tout. On peut très bien vivre sans rate, on est plus énergique et on sent moins la fatigue, mais ça n'a rien changé à ma vie, si ce n'est que du bien. Ce qui est plus compliqué, c'est que les touts petits ont peur de ce genre d'intervention et même des hôpitaux, mais si tu prépares bien ta petite, elle n'en ressortira pas traumatisée. Ca ne peut qu'être bénéfique, n'aies pas peur. N'hésites pas à me contacter si tu veux d'autres renseignements sur l'intervention, je me ferais un plaisir de te répondre. Bon courage.