Forum Vulgaris

Bonsoir à toutes et à tous.
Voilà déja 1an je terminais mes séances de radio le 31 octobre 2006.
Impossible de manger voir très peu jusqu'au 15 Décembre.
La chimio n'avait pas gêné du tout. Nous sommes début décembre j'ai repris le travail depuis le mois de mars 2007 mais ce n'est pas facile tous les jours car le manque de salive me gêne encore .Plus exactement la qualité de la salive qui est épaisse et grasse m'oblige à manger par confort des plats plus saucés et surtout de ne jamais me séparer de ma bouteille d'eau car je donne des cours; donc parler longtemps crée des situations ambarassantes.  Je suis très satifait toute fois du résultat, plus de gêne dans la gorge un trés bon apétit je mange de tout il faut simplement prévoir un peu plus.
Je dois dire que j'ai eu certainement de la chance d'avoir un très bon suivi médiacal entre mon médecin traitant mon ORL et le spécialiste de la radio sans oublier mon nutritionniste qui m'a posé une gastrostomie ce qui m'a permis  de m'alimenter directement par l'estomac avec de la mourriture en poche dont les caractéristiques étaient calibrées en fonction de mon poids initiale. Je n'ai pas perdu de poids du tout .
Somme toute, c'est une expérience qui marque bien sur, mais pour l'instant les contrôles sont bons donc pas de soucis. Le seul bémol que je déplore, c'est que j'ai du me faire enlever pas mal de dents et là  du côté mutuelle il faut en avoir une bonne! Fini le poivre, le piment, l'alcool !!! si! le seul un fond de wisky avec plein d'eau.Toutes ces choses trop dosées me donnent un goût trés amer dans la bouche.
En guise de sauce j'achète des fiords de danone cà ressemble beaucoup à la crême fraîche c'est supert pour manger du poisson, des pommes de terre, des chataîgnes (n'st ce pas renée g )
Je profite de cette fin d'année pour  vous souhaiter les meilleurs fêtes de fin d'année possible, garder le moral , et accepter la maladie pour mieux la vaincre.

Bonjour Renée

Bonjour à toutes et tous,

Après avoir été opérée en 1994 d'un cancer amygdale (stade 4) je m'en suis sortie après un long et pénible combat. Mais avec des séquelles : problème d'élocution et problème d'alimentation, depuis je ne m'alimente que par sonde antérale c'est-à dire sonde à l'estomac, je ne dis pas que c'est facile bien entendu mais je voudrai aider Renée, qu'elle garde confiance, ma salive est revenue au bout de plusieurs années à présent j'en ai de trop et ne peux l'avaler, alors je ne me promène pas avec ma bouteille d'eau mais avec des mouchoirs.
Je garde toujours espoir de pouvoir remanger je me dis avec les progrès de la médecine on ne sait jamais.

Pour les fêtes de fin d'années et comme toutes les fêtes entre amis, famille, j'amène ma petite bouffe que je passe avec une seringue et je mange avec tout le monde, je me suis efforcée dés le début pour ne pas être coupée du monde, certes ce n'est pas facile, surout quand je vois défiler tous les plats huitres foie gras et j'en passe.
Alors j'ai renversé la vapeur et pendant les repas qui durent je suis devenue une photographe pour le plaisir de tous.
Et à la maison quand nous invitons je prépare les repas, je ne goûte pas et c'est toujours la surprise de savoir si il y a eu un peu trop de sel ou de poivre!!!!! Je me suis adaptée à mon handicap, je n'avais pas le choix, ce qui me manque ce sont les petits restaus !!!!! mais sinon avec nos amis aucun problème je tiens ma place comme chacun.
Alors ne perdez pas courage Renée, positivez tous les petits progrès et soyez confiante.
A toutes et tous courage et bonnes fêtes et surveillez le père Noël !!

Amicalement

Françoise

Bonsoir  Renée,

Ne vous tourmentez pas, et surtout il n'y a pas de honte à avoir, chacun réagit différemment devant les épreuves de la vie, votre opération est assez récente alors ne vous découragez pas gardez l'espoir et réjouissez vous  de vos petits  progrès, pensez au chemin  que vous avez parcouru et que vous avez surmonté, alors courage pour la suite.
Là je parle avec du recul puisque mon opération a eu lieu en 1994, je suis sûre que la salive reviendra un peu. Patience patience. Gardez le moral, le meilleur est à venir.
Je vous embrasse.
Françoise

Bonsoir Renée,

Je viens vous dire un petit bonsoir, c'est vrai que la maladie fait peur et rebute certaines personnes, c'est là que l'on reconnait ses "vrais amis". Dans mon malheur j'ai de la chance je suis en famille avec mari et 1 fille pour lesquels je me suis battue, et des amis qui sont restés et m'ont entourés.

Pour votre grande fatigue, je dirai c'est normal, il n'y a pas si longtemps que vos séances de radiothérapies sont terminées, il faut du temps pour que la machine se remette en route. Je n'ai jamais autant dormi lors de la radiothérapie. Et pour votre déprime avez-vous un traitement ?  je me souviens à l'annonce de mon cancer j'ai eu un comprimé le matin pendant 1 an et que j'ai arrêté progressivement.
cela m'avait fait beaucoup de bien.

Pour mon travail j'étais prof de gym et là ça a été très difficile, car j'ai été arrêtée 5 ans puis mis d'office à la retraite pour handicap !!! dur dur alors je vous comprends mais vous avez encore du temps devant vous, et puis on trouve des occupations internet super cela permet de s'évader, de discuter d'échanger, puis d'ici là vous ne réagirez plus de la même manmière car vous aurez retrouver la forme, alors vivez le moment présent, reposez-vous, et profitez de tout ce qui vous entoure, je ne veux surtout pas que mes paroles vous blessent, loin de là, j'espère que ces mots vous réconforteront un peu et vous redonneront la pêche et le sourire.
Je vous embrasse.
Françoise

Et bonsoir à tous ceux qui parcourent le forum.

A toutes et  tous,

Je vous souhaite de passer un Noël le plus agréable possible malgré la maladie.
Moi qui ne peut m'alimenter que par sonde, eh bien je me régalerai de voir les plats, c'est toujours un plaisir pour les yeux.
Bon Noël et soyez assurés que j'aurai une pensée pour tous et trinquiez à ma santé !!!!

Bon courage à tous.
Françoise

Bonjour à tous,

Depuis quelques temps, je souffre de douleur à la gorge (coté droit), gonflement des ganglions, douleur quand j'avale et cela me fait très peur.

Pouvez-vous me dire quels sont les symptômes d'un éventuel cancer à la gorge?

Merci

Alex

Bonne année 2008 à tous et meilleure santé !
Bravo Christian d'avoir pu faire des repas de réveillon presque normaux ! J'en déduis donc que votre salive n'a pas été trop atteinte.
Pour ma part, je ne peux toujous avaler qu'avec une gorgée d'eau (18 mois après la fin des traitements).
Catherine

Jakie56
Bonsoir, j'espère que vous allez tous le mieux possible
Finalement, mon mari n'a commencé sa radioT que lundi, donc 5 séances à ce jour. Mardi il ajoutera à ceci une chimio (2 séquences de 4 jours durant les 30 séances de radioT).
Pöur l'instant tout va bien, enfin dans la situation actuelle mais il souffre du rachis cervical et se demande si c'est normal.
Quelqu'un a-t-il une réponse?
Christian, heureuse de voir que tout va
Catherine, bonne année à vous
Pensées amicales.
Jacqueline

re-bonsoir,

Bravo Christian d'avoir pu passer des fêtes convenables. J'ai bien essayé au début, mais j'ai abandonné et regardé passer les plats avec peine. Même les bûches glacées ne me tentaient pas. En plus je n'avais pas faim du tout. J'ai bu ma bouteille de complément alimentaire dans la cuisine de ma cousine. De ce 25 j'en ressors avec une déprime qui ne me lâche pas. D'autant que la stomato de Villejuif a été très directe en me disant que je ne serai jamais plus comme avant et qu'il fallait que je m'habitue à manger différemment. A en pleurer.
Depuis je regarde d'un mauvais oeil ceux qui  mangent des sandwiches ou des viennoiseries dans la rue.
J'en ai marre des soupes, des yaouts, des compotes. Pas de chocolat, pas de galettes, pas de crêpes.
Je ne suis bien que chez moi toute seule avec mes chiens.
Je n'irai pas voir les radiothérapeutes (j'ai attendu 3h30 pour la stomato) car je leur en veux beaucoup d'être dans cet état là. De plus ils ne vous consacrent que 5 mn et ce ne sont jamais les mêmes.
Je verrai la chirurgienne pour poser des questions.
Par contre à Villejuif on est très surveillés du point de vue poids. Pas une consultation sans bascule.
La langue me brûle beaucoup  et cette bouche gluante me dégoûte un max.
Désolée d'être si négative. Mais je vis ces séquelles comme une vraie mutilation. Personne ne m'a jamais dit que je ne pourrais jamai manger comme avant. Sauf pendant les rayons et deux  mois après.
Je me force à manger le soir seulement.
A la différence de certains j'ai été fatiguée après les rayons et je dors en moyenne 10 à 12 h. Je passe même des journées à somnoler.
J'admire celui qui travaille 12 à14h. C'est une force de la nature ou alors son travail l'intéresse à haut degré.
Bonne chance à tous
Dites-moi si la salive reviens un peu.
Merci, Renée

suite aun cancer de la gorge (tabagit passif) j'ai eus 3 semaines de chimio +35 seances de rayons a rennes morphine 6 mois je ne pouvais +marcher ni manger j'avais perdu 12 kgs maintenant je mange a peu pres normalement mais toujours manque de salive +mycoses a repetitions je prend triflucan +sulfarlem+aequasyal bain de bouche 3 fois jour mes dents ont cassees car mon docteur avait arrete flogel  j'ai refait les dents +gouttieres et fluogel matin et soirmon probleme actuel c mycoses a repetition tres doulourex pour boire et manger  grosse galere tout a debute septembre 2004 courage a toute et tous dans cette maladie

bjr a tous apres le cancer j'ai l'impression que les medecin generalistes sont bien depourvu pour nous conseiller ce qu'il faut faire  ou quel traitement nous donner  pour mon ca c'est une de nos fille qui travaille dans le milieu pharmacie qui me conseil ensuite le medecin accepte peut etre un manque de formation ? TROP DE PATIENTS  mais cela est parfois bien decevant mais de pouvoir avoir ce forum est un vrai reconfort courage battons nous creons des reunions dans nos villes nos quartiers rassemblons nous pour nous mais aussi pour notre entourage et ceux qui nous accompagle au quotidienet qui souffre aussi

Dernière modification par André35 (17-02-2008 22:08:22)

Bonjour à tous,

Voilà je suis une nouvelle venue sur le forum.
Voilà une ou deux fois que je suis venue vous lire avant de commencer le grand saut : mes soins.

J'ai un cancer de l'amygdale droite qui a été décelé au depart grace à un ganglion qui est apparu au mois de janvier dernier.

On me l'a retiré et donc là la nouvelle m'est tombée dessus.

Apres ce fut un veritable parcours du combattant pour trouver le primitif (je peux dire merci Petscan)...

On m'a retiré l'amygdale jeudi dernier , et aujourd'hui j'ai fait ma première seance de rayons. Je vois la radiothérapeuthe demain qui va m'expliquer la force , les conditions etc...  Et je commence ma chimio au cysplatine demain.


Vous lire me fait du bien dans le sens que je me dis : ahhhhhhhhhhhhh je ne suis pas toute seule dans mon petit coin.

Mais, parfois cela fait peur aussi de vous lire :)

Je pete la forme et on ne pourrait jamais deviner que j'ai cet alien en moi... c'est ce que tout le monde me dit...

Je me demande seulement maintenant combien de temps je vais réussir à garder cette forme.
Moi qui n'ai jamais été malade, j'ai peur de ce statut de malade qui m'attend...

Ouf, une réponse:) j'ai eu peur d'etre toute seule ici maintenant:)....

Lors de ma consultation aujourd'hui, la radiothérapeuthe a commencé à me parler des complements alimentaires et m'en a donné deux pour que je goûte lolll pour m'habituer.
Elle m'a averti aussi donc de la perte de poids.
J'ai perdu 5kg500 pour l'instant, mais surtout à cause de l'amydalectomie en fait.

A partir de quel moment en fait, on n'arrive plus à avaler?

Moi qui suis une bonne vivante, qui adore les bons mets, les bons vins, les bons restos c'est une veritable punition qui s'annonce des mois durant j'ai l'impression.

Dernière modification par sophnet (29-04-2008 16:12:38)