Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

D'abord un grand merci à tout ceux qui apportent ici témoignages et réconfort. J'ai puisé dans vos contributions des informations qui ne sont distillées qu'à petite dose, presque à contre-coeur semble-t-il, par les médecins.
Déjà 20 séances de radio (déjà ???). Je suis traité pour un carcinome épidermoïde des VADS, de primitif inconnu. En clair, on m'a enlevé toute la chaîne ganglionnaire au niveau du cou, parce que j'avais une boule qui s'est avérée être un ganglion rempli de cellules cancéreuses. La tumeur d'origine n'a pas été retrouvée. Trop petite ? Disparue ? On n'en sait rien. En attendant, matraquage de la région aux rayons X...
J'ai perdu le goût, la salive et j'ai de plus en plus de mal à déglutir. Je ne dors plus que trois heures par jour. Evidemment je perds du poids, à raison de 400 g par jour. J'ai très peur de la suite, et une petite voix me murmure de plus en plus souvent de stopper le traitement.

J'ai aussi perdu la voix. Très ennuyeux. Je n'ai pas trouvé de témoignage signalant cet épisode du traitement. Certains d'entre vous ont-ils vécu cette expérience ?

A bientôt et courage.

CC

Dernière modification par Chilly Charly (14-10-2007 14:41:36)

Novembre45, merci pour cette réponse rapide.
Encore deux semaines à subir ce traitement, et mon inquiétude vient de l'augmentation progressive des effets. Je porte un patch de morphine depuis 4 jours, avec un résultat très positif.
Mon principal problème, pour l'instant, n'est pas la douleur. C'est la perte du plaisir de vivre : impossible de parler, pour moi qui suis enseignant ; perte totale du goût, alors que j'étais plutôt gourmand... Cela à associer à l'idée que le traitement est manifestement empirique, basé sur des résultats statistiques, alors que les médecins se refusent à émettre un pronostic sous prétexte que chaque individu réagit différemment. Quelle incohérence !..
Je me révolte peu à peu contre la faiblesse, tant en qualité qu'en quantité, de l'information que nous apportent les médecins. Par exemple, c'est ici, sur ce forum, que j'ai découvert que la perte du goût était le plus souvent durable. Pas un mot de la part de mon "équipe" soignante !

26 kilos perdus ! Quel était votre état d'esprit pendant cette période ? A quel moment avez-vous perdu la voix ? Quand l'avez-vous retrouvé ?

Merci pour votre soutien !

un salut particulier à chilly charly!  j'ai eu exactement la même pathologie que toi.  Le traitement est difficile à supporter mais ça vaut vraiment le coup d'aller jusqu'au bout .Ca fait 3 ans que je l'ai terminé et mise à part le manque de salive il est vrai pas toujours facile à vivre,je vais trés bien .Je n'ai plus aucune douleur et je mange volontier quasiment de tout.Aujourd'hui je surveille même ma ligne ! comble de l'ironie quand on connait la difficulté de manger quand on est en traitement.mais accroches  toi tu oublieras toutes ces misères . à bientôt!

Bonsoir à tous,
J'ai pris connaissance de ce forum hier soir grâce à ma soeur. Comme la plupart d'entre vous j'ai eu un cancer de l'amygdale (droite). J'ai subi exérèse le 16 mai dernier, suivie de juillet au 17 août de 35 séances de radiothérapie et de chimio (à ce propos je souhaite dire à la personne traitée au cisplatine -je ne connais pas encore bien tous vos noms- que je n'ai pas connu les mêmes symptômes qu'elle et que j'ai eu la chance -si l'on peut dire- de n'avoir eu qu'une séance, très contraignante et qui m'a rendue malade comme un chien, à cause de ces mauvais effets sur les reins. De 3 séances, je suis passée à 1 séance/semaine de carboplatine, très supportable -3/4 d'h au lieu de 2j d'hospitalisation).
Comme vous tous la séquelle que je déplore le plus et qui me déprime, c'est le manque de salive.
Pour me nourrir, je n'ai eu une sonde gastrique que les 15j qui ont suivis l'opération. Ensuite je devais avoir une gastrostomie, heureusement évitée (et je lui en suis très reconnaissante) grâce à une nutritionniste de l'institut qui m'a prescrit des petites bouteilles de Resource 2.0 fibres 400 kcl Novartis, soit 5/j pour une femme. On les obtient sous prescription médicale et on peut les commander directement à BL medical (Paris et région parisienne 0149080505) qui vous les livre à domicile. J'espère que cette petite contribution viendra en aide à l'un de vous.
Maintenant j'ai besoin de savoir, approximativement, combien de temps il vous a fallu pour pouvoir vous alimenter normalement, si l'on peut dire.
Le radiothérapeute et ma chirurgienne m'ont dit 6 à 8/ semaines après la fin des rayons. Que nenni, pour moi. J'ai toujours des brûlures, malgré tous les soins buccaux, et les 8 semaines sont passées.
J'ai essayé de manger des aliments non salés et du chocolat, que j'aime. Quelle horreur : 1/ faute de salive on n'arrive pas à avaler sans eau ; 2/ on se retrouve avec une bouillie épaisse qui colle aux dents ; 3/ finalement, comme quelqu'un l'a écrit "manger n'est plus un plaisir, mais un effort. Si bien que je continue avec mes bouteilles et je vois venir les fêtes avec une grande tristesse.
De plus, comme je vais reprendre le travail, je ne me vois pas déjeuner au self avec mes collègues en essayant, avec le doigt, de décoller mes dépôts sur les dents.
Comme j'ai lu que certains arrivaient à manger de la vraie nourriture, merci de me rassurer quant à l'avenir.
Cordialement et bon courage à tous
Renée

Bonsoir Renée,

Bienvenue !

Le manque de salive est manifestement une séquelle de la radiothérapie pénible à subir. Le vécu de chacun semble différent. Certains retrouvent la fonction après quelques mois. D'autres pas. Au delà de 40 grays, ce qui est le cas pour chacun d'entre nous, les radiothérapeutes sont tous d'accord pour dire que les glandes salivaires seront affectées.
Pour ma part, après 50 grays (encore 7 séances - mon traitement a été suspendu jusqu'à lundi), il me reste encore un  peu de salive et j'arrive même à nouveau à manger sans boire ! Ce n'était pas le cas après la deuxième semaine de traitement. Ma bouche était alors complètement sèche. Il semble que les glandes parotides soient progressivement relayées par d'autres glandes salivaires, habituellement peu sollicitées.
J'ai la chance de bénéficier d'une irradiation par modulation d'intensité (IMRT), qui permet, en principe, de mieux cibler la zone malade et de moins toucher les tissus sains sensibles. Mais le traitement n'étant pas terminé, je n'en tracerai pas le bilan aujourd'hui !
A coté du manque de salive, mon gros problème est la perte totale du goût. Absolument plus aucune sensation. Rien de rien. Je me suis "amusé" aujourd'hui à essayer de faire la différence entre sucre en poudre et sel. Deux petits tas. Une pincée de l'un sur la langue, une pincée de l'autre... Pas de différence. Dans les deux cas, c'était juste un peu de sable, fondant lentement.
Manger n'est effectivement plus un plaisir. C'est une corvée ! Ou, plus justement, un devoir...
As-tu retrouvé le goût ?

bonjour ,                                                                                                                                                                                                                                                   Désolée de ne pouvoir te répondre exactement chilly charly,mais hônnetement ce sont des détails que j'ai oublié .Le temps faisant son oeuvre !  je sais que j'ai reçu 60 grays mais pas en IMRT .Malheureusement   !! Tu as donc cette chance en plus(si on peut dire)  .Je vais te répéter ce que mon medecin me disait toujours "restes en roues libres" . je pense que quand les médecins ne répondent pas clairement aux questions c'est tout simplement qu'ils ne savent pas ! je crois que l'on en est encore aux balbutiements dans cette maladie .Beaucoup de progrés sont à faire. Tout ce que je peux te dire c'est que les seules séquelles que j'ai gardé sont le manque de salive et ma cicatrice,donc tu as des chances de t'en sortir mieux encore! Même si on sait que rien n'est jamais gagné ! Mais pour qui ça l'est ??            je n'aime pas parler de courage .ça me déprime ,mais je vous souhaite plein de bonnes choses à tous!!!!

ATTENTION AU CISPLATINE , vous avez le choix, demandez les effets secondaires ( par ecris a vos chimiothérapeute )
A refaire je prend l'exerés .
jean philippe

Bonjour à tous,

Pour info j'ai été traité au carboplatine- cancer amygdale droite T2 N0 M0, (41 séance de radiothérapie) et les effets secondaires ont été moindre Juste une fatigue le jour et le lendemain de l"injection.

Aujourd'hui, j'ai toujours de la salive, j'ai par contre mal aux dents et la gorge gonflée le matin j'ai perdu un peu de goût, je mange moins et j'ai donc perdu du poids (environ 11 kgs aujourd'hui..)

Pour le reste j'ai quand besoin de repos.

A bientôt

Christian

Bonjour Shasef, salut tout le monde !

Ma mucite semble se résorber doucement, après 27 séances de radiothérapie..
Ce qui marche le mieux pour moi, ce sont les bains de bouche : un gramme d'aspirine dans un verre de bicarbonate (garder 3 minutes dans la bouche, 4-5 fois par jour ; surtout ne pas avaler). Les aphtes, apparus rapidement dès la première semaine, ont disparu tout aussi rapidement.

Mon principal problème aura été de garder le nez libre. J'avais du mal à respirer, surtout la nuit, en raison de la formation de paquets épais de mucosités. Problème résolu grâce à des lavages insistants et abondants avec du sérum physiologique ou de l'eau de mer (Sterimar) en alternance, répétés eux aussi 4 à 5 fois par jour. Et, une fois les narines propres, quelques gouttes d'huile goménolée, pour éviter quelles ne sèchent trop vite.
Au final, j'aurai consacré presque deux heures chaque jour à me nettoyer les fosses nasales ! Mais quel plaisir de pouvoir dormir sans s'étouffer...

A bientôt !

Dernière modification par Chilly Charly (12-11-2007 16:08:04)

Bonjour Chilly Charly et salut tout le monde
Merci des conseils.
J'ai toujours des brûlures, malgré tous les soins buccaux surtout au niveau de l’eosophage depuis le 29/10/2007 fin du traitement de séries (de  24 séances de radiothérapie et de  20 séances de radiothérapie) espacées de 15 jours de repos.

Aujourd’hui j’ai été chez le service de stomatologie pour le suivi de cette radiomucite et vu qu’aucune amélioration n’a été constatée, on ma mis sous antibiotiques et sous corticoïdes. Et on m’a orienté pour une consultation chez ORL. 
Je fais  6 à 8 fois des bains de bouche avec une solution composée de bicarbonate de sodium + eludril (ou corsodyl) + Zylocaine à 1 % avec des application topiques de la fungizone.
Je vais essayer, aujourd’hui même l'aspirine mélangée au bicarbonate.
Combien de temps t-a fallu pour retrouver une bouche sans  aphtes et pour que tu retrouves un minimum de voix ?
Combien de temps il vous a fallu aussi pour pouvoir t‘alimenter normalement ?

Bonjour Chilly Charly et salut tout le monde

Malgré que ta convalescence ne soit pas encore terminée, tu arrives comme même à manger moi pas du tout, j’espère que ça ira encore mieux pour toi dans les prochains jours
Je n’ai pas encore mangé quelque chose de dure à ce jour, depuis le 8 eme jours de la première séries de la Radiothérapie, soit depuis le 23 Septembre 2007 et je me nourrie à l'aide de compléments alimentaires  (fortimel + profitas à diluer dans la soupe ou dans une tasse de lait).
S’alimenter est pour moi une punition, moi qui aimais mordre à pleines dents  surtout du melon, j’en est bien envie c’est mon dessert préféré.
J’espère que ça va  marcher pour nous deux dans les prochains jours.
A bientôt

Bonsoir à tous,

C'est vrai que manger est une véritable corvée. Je ne peux pas me passer de mes compléments alimentaires et je me sens tellement différente des autres que j'en déprime. En plus, rie ne me tente à par les cacahuètes (on croit rêver).

Comme le dit Chilly Charly, les coquillettes passent très bien. Mais ne manger que cela c'est assez restreint. Ce soir j'ai mis 1/2h à avaler un friand avec de l'eau, évidemment. C'est décourageant. Et pour une fois je vais passer le 25 décembre en famille, alors que depuis de nombreuses années personne n'arrive à se réunir. C'est vraiment le comble ! J'ai aussi essayé les clémentines. Ca va à peu près, mais parfois un quartier r'este coincé dans le gosier. Et hop ! de l'eau.

Je n'ai pas encore essayé de vrais repas avec de la viande. J'ai peur de l'échec. En plus, comme je suis seule, je ne vais pas m'amuser à gâcher un coquelet ou autre viande. J'ai essayé les tartines. Un fiasco. Impossible de mordre ou d'avaler du pain. Et j'ai si envie de sandwiches. Encore faudrait-il ouvrir la bouche suffisamment grand.

Qui y arrive ?  Au bout de combien de temps après les rayons s'alimente-t-on normalement ? Grand merci de me répondre, car je m'inquiète.

Bonne nuit
Renée

ps : mon bain de bouche est du glycothymoline av ec du bicarbonate de soute. Mais je ne suis pas très persévérante.
Et Resource 2.0 de Novartis c'est super (400kcl la bouteille).

,

bonsoir

Bravo Chlly charly d'avoir le courage de manger si peu de temp après vos séances de radiothérapie. En plus, pratiquement de tout.
J'avoue être peu courageuse et choisir la solution de falicité avec mes complémebts alimentaires.
il faut dire que tout ce qui est salé ou sucré me brûle affreusement. Ce n'est donc pas cette fin d'année où je ferai la fête aux chocolats. Je viens d'essayer une truffe.  à moitié seulement. Quelle m....
Je me sens terriblement handicapée et si je n'avais pas mes petits animaux je me foutrai bien en l'air, même si je sais qu'il y a pire encore que nos pb de salive, etc.
J'en ai marre des soupes, la purée me sort par les yeux. Tout ce que j'aime je ne peux le manger : couscous, choucroute, tartine de bon pain tout frais.
Je vais parler à  mon véto demain dont le beau-père a été opéré il y a dix ans. Il paraît qu'il mange de tout et a un bon coup de fourchette.
Le goût, je l'ai gardé. Apparemment j'ai moins souffert que la plupart d'entre vous.
J'ai repris mon travail, arrêté par les grèves. Mais fini les repas au  self avec les collègues. Je suis bien triste.
J'espère ne pas vous barber avec  mes états d'âme.
Quelle vacherie cette radiothérapie.
J'ai rv avec le dentiste de Villejuif le 12/12 et les autres rv en mars 08. Donc tout irait bien si mon moral suivait.
Les endives cuites passent bien sans eau. Mais çan'est pas très calorique. Je vais essayer le boudin blanc.
J'ai envie de châtaignes, mais je suis sûre qu'il va falloir des litres d'eau pour les faire passer. Zut et zut. Et les noix fraîches... idem.
Et puis j'ai l'impression de parler avec une patate chaude dans la bouche. Je suis hispanisante et ne peux plus rouler les r. Pourvu que tout redevienne normal.
Cordialement à tous
Renée