Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

Ah les cèpes!  je vais en rêver la nuit, mais les glandes salivaires étant là, une fois passée la radiothérapie, je vais peut être pouvoir y goûter...
Les radiothérapeutes, que dire, ils ont beaucoup de patients, ils les voient 10 minutes par semaine, pour le moment moi c'est le remplacant, l'autre étant en vacances, (méritées certes..) Il a fallu que je rouspéte (une fois de plus) car il avait oublié une semaine de soins dans la base de données, et il voulait me traiter une semaine de plus. Je les compte, moi les séances, et 40 c'est 40, point barre! non mais!) - Toujours pour le fun, réflexion de la radiothérapeute : "c'est bien, vous n'avez loupé aucune séance!!! -" a vrai dire, je ne savais pas que c'était facultatif, les séances ou la vie... humour de cancereux...

Pour le coupeur de feu, je crois qu'il s'agit en fait, d'un magnétisme physique, il n'y a rien de paranormal dans ces histoires, mais il est vrai que cela enlève les sensations de brûlures, et même les pharmaciens le conseille pour les zonas.. alors pensez...

Panake comment se passe la villégiature, prêt pour les vacances. Moi, ça y est j'ai prévu 1 semaine à la campagne et 1 semaine dans le morbihan. On verra bien.

A bientôt

Christian

Dernière modification par christian16 (23-07-2007 13:37:11)

Panake, je vous félicite pour votre courage. Bonne continuation
Moi je dis que tous vas bien mais au fond de moi je suis incertain et malheureux.
J’ai repris le travail voila 5 jours je pense que sa me fais du bien.
Mais je ne sais pas comment enlever ce mot de ma tête (cancer bien sur).il me suis toute la journée. Vous avez une recette ?

Bonsoir à tous,

Je vais être volontairement provocateur. Il existe une seule chose certaine dans une vie c'est que nous allons mourir. Le fait d'y penser n'y changera rien à part , j'ai l'impression dans votre cas mohandamokrane , de vous pourrir la vie et c'est dommage.

Nous ne savons pas ce que réserve la vie. Nous sommes nombreux dans ce forum à nous dire que la mort n'est pas passée loin et qu'elle peut revenir. Continuer à y penser de temps en temps ? , nous y pensons tous et c'est normal. Mais nous préoccuper pour autant ? non . pour quoi faire ? .

Je ne sais pas ce qu'il y a dans "votre assiette" , j'espère qu'il y a des choses sympathiques. Mais pourquoi vous imaginer entrain d'avoir faim ?.
Vous avez, comme beaucoup d'entre nous, vécu une expérience difficile et vous vous en êtes sorti puisque vous êtes dans ce forum.
Au pire, et je dis bien au pire, si ça revient dites vous que vous êtes mieux armé pour vous battre que quelqu'un qui n'a pas eu de cancer. Lui ne sait pas ce qui va lui tomber sur la figure , vous oui.
C'est l'été , il commence enfin à faire beau et chaud. La nature est magnifique, les femmes sont belles.
Qu'est ce que vous attendez pour vivre . Que l'hiver revienne ? .

Surtout pensez à ceux qui sont encore en traitement. Bon courage à Christian pour demain.

A bientot.

Christian tu tiens le bon bout
dans quelques jours ta douleur va s'apaiser
courage , nous sommes tous avec toi
tu a réussi a surmonter un traitement de cheval !!
repose toi et dans quelques semaines ton energie sera de retour
nous sommes prés de toi
jj

Bonsoir à tous,

Je suis entrain de boucler mes valises avec une place pour le gel fluoré , je pars en vacances demain pour trois semaines. Malheureusement pas d'internet dans mes montagnes.
Catherine, bon courage pour la reprise.
Christian bonne chance pour lundi . J'espère que la "machine" n'a pas eu d'autre panne et que ce sera la dernière séance.

Je vous retrouve avec plaisir le 20 Aout. A cette date Christian et Patrick auront rejoint le club des anciens.

Bonsoir à tout ceux qui sont encore là !

Bienvenue à Christian dans le club des anciens ! Quel soulagement de ne plus aller chaque jour à l'hôpital, n'est-ce pas ?

Vous devriez vous remonter assez rapidement. Indispensable : bien s'alimenter et apporter à votre organisme les calories quotidiennes indispensables. Quand vous irez sur l'Atlantique, faites vous plaisIr avec les huitres (plein de proteines).

Avez-vous des difficultés à bouger la langue et à déglutir ? Si oui, des séances d'orthophonie vous feraient du bien. En ce qui me concerne, ces séances m'ont un peu aidée car j'avais perdu le reflex de déglutition (je ne savais plus avaler, même de l'eau ...: je prenais de l'eau gélifiée) et j'ai galéré ainsi pendant de nombreuses semaines (mais je m'étais alimentée exclusivement par sonde naso gastrique pendant 3 mois ce qui n'a, heureusement, pas été votre cas).

Au quotidien, après le traitement, les progrès ne sont pas perceptibles et cela est parfois décourageant. Mais, il y en a et c'est l'entourage qui vous en fait prendre conscience. Donc soyez confiant, chaque jour vous irez vers un mieux être.

Veillez également à faire quotiiennement des mouvements de rotation de la tête, de rotation des épaules et à faire des exercices d'ouverture de la bouche (exercices que je fais encore , sinon tout cela  s'enkylose...).

Il est bon que l'expérience des anciens vous ait permis de mieux affronter le traitement. Cette chaine de solidarité qui s'est ainsi tissée entre les participants à ce forum est très réconfortante, et par ailleurs fort sympathique ! Je suis sûre que nos expériences respectives vont encore apporter beaucoup à chacun d'entre nous.

Que deviennent Jean-Jacques et Patrick ? En vacances ?
En tous cas, profitez bien Christian de ces jours de repos en dehors de chez vous (c'est bon pour le moral de replonger dans le monde) et tenez nous au courant dès que vous le pourrez.

A bientôt
Catherine

bonjour a vous tous
je viens de suivre une partie de vos conversations et je fait aussi partie du club : cancer de l'amygdale gauche traité de janvier 2007 a fin février 2007, je n'ai vu personne parler des effet secondaire de la chimio et en particulier du cisplatine , quelqu'un a t'il des souccis avec ca moi oui , je suis en train de me paraliser du coté gauche et tous mon systeme nerveux baisse coté droit , apres analyse il  s'avére que je fait une reaction 6 mois apres la derniere chimio , reaction a la cisplatine , le neurologue est categorique cela sera irreversible sur une grande partie , donc je ne peux encore pas retravailler , je ne tiend pas debout ou  a peine , pour la salive ca reviens , le gout ca va ca viens . merci a vous tous de votre aide et bonne vacances .
jean philippe
http://dinan-clermont-rouen.over-blog.com/

Bonsoir à tous,

C'est formidable, Jean-Jacques, que vous soyez en forme et que vous vous sentiez presque comme si rien ne vous était arrivé ! L'IMRT a donc été efficace pour vous.
Vous bénéficierez sans doute de l'éte indien quand vous serez en vacances fin septembre.

Jean-Philippe, j'ai également eu une chimio au cisplatine (3 séances) et j'ai eu un enfourmillement au niveau des mains et des pieds pendant environ 9 mois. C'est maintenant passé, même si de temps en temps j'ai des sensations un peu bizarres au niveau d'un bras. D'ailleurs, j'ai eu pendant plusieurs mois des difficultés à lever ce bras et des séances de kiné m'ont débloquée (le bloquage venait -bien sûr- de la nuque).
Vous faites, apparemment, une forte récation au cisplatine.
Que vous a préconisé le neurologue comme traitement en dehors de vous avoir dit que c'était irréversible !!! Quelle est l'avis de votre radiothérapeute ? Courage à vous.

En effet secondaire au cisplatine, j'ai également eu des bourdonnements d'oreille qui sont partiS au bout de 4 mois environ.

J'ai, en ce qui me concerne, retravaillé 7 mois après la fin des traitements.
Bonne soirée

Catherine

Bonjour à tous,

Ouh là, déjà qu'avec 7kgs j'ai une mine de détérré, alors 21 je ne veux même pas y penser.

Demain vacances, (petit rythme).

A bientôt

Christian

Dernière modification par christian16 (03-08-2007 16:43:55)

Bonsoir,

Mon père (70 ans) se plaignait en septembre 2006 d'avoir une gène dans la gorge.
Lors du diagnostic par endoscopie, un cancer à la gorge a été confirmé et des prélèvements dans l'oesophage ont réagi à la coloration. Le cancer était très minime puisqu'il n'avait pas été vu avec la caméra. Pour cela, il a subi une mucosectomie à Angers.
Ensuite, il a été traité par radiothérapie (35 séances) pour ce cancer de la gorge mi février 2007 et a fini mi avril à Nantes (Catherine de Sienne). Il a perdu 15 kgs (car il ne mangeait pratiquement plus), mais comme il avait des kilos en trop, cela ne l'a pas affecté
Par contre, Il a toujours l'impression d'avoir la bouche "en feu".
L'efferalgan codeine ne lui fait rien, le gel xylocaine et les bains de bouche non plus.

De plus il a une osteo radio nécrose de l'os de la machoire, ce qui lui fait mal pour manger. Personne ne nous dit quand cela peut revenir à la normale.

Mardi il passe une radio des poumons, j'ai peur des risques d'évolution ou de propagation de cette maladie.

En espérant vous lire bientôt- Merci

Bonsoir
Merci pour votre réponse.
Mon père, avant sa radiothérapie aimait manger de bonnes choses, donc les compléments alimentaires ne lui disent rien.
Il essaie de manger comme "avant", il y arrive quand même un peu (ce n'est pas facile car avec son pb de machoire, il ne peut mettre son appareil dentaire du bas) en choisissant des aliments assez mous, et son poids se stabilise.
Effectivement, en cherchant sur internet j'ai vu qu'il y avait 3 niveaux d'antalgique. Les médicaments à base de codeine sont du niveau 2 et ceux à base de morphine sont de niveau 3.
Quand j'ai vu le stomatologue avec lui, le 23 juillet, il n'y avait pas d'évolution dans le bon sens comme dans le mauvais, de son osteo radio nécrose et je crois que ce problème est un grand point d'interrogation pour les docteurs. Comme j'ai vu (encore sur internet !!), que dans ces cas là on pouvait prescrire de l'oxygènation en caisson hyperbare, j'en ai parlé au stomatologue, ce qui l'a laissé perplexe...Il lui a dit que tant qu'il supportait les douleurs, il fallait faire avec. Personne ne lui a proposé de médicament à base de morphine, la prochaine fois qu'il verra le docteur, il faut qu'il en demande.
Pour ce qui est de la radio des poumons, il n'y a rien (je suis soulagée)
Ce que voudrait savoir mon père, c'est quand il n'aura plus cette sensation de bouche en feu (il a toujours avec lui une gourde avec de l'eau pour s'humidifier la bouche) et quand il n'aura plus mal à cette machoire, mais d'après les témoignages que je lis sur le Net, chaque personne réagit différemment et le retour à la normale varie d'un individu à l'autre.

Merci encore pour votre message.
Muriel

Bonjour à tous,

Le retour après quelques semaines de détente. Je viens de lire les quelques messages nouveaux et je tiens à dire à ceux qui se ceux exprimés que ce forum soutient  et le moral et le physique. Un petit bonjour d'amitié à Catherine qui est toujours vigilante pour aider.

Pour ma part après avoir terminé depuis 1 mois les 41 rayons pour cancer sur l'amygdale droite (T2, N0, M0) + chimio "douce" pour cibler la tumeur 1 fois par semaine, j'ai suivi les conseils de mes anciens, et l'effet de brûlure a été atténué. je ressens par contre toujours des soucis sur la langue et des maux aux dents, donc gel fluoré et soins dentaires.

J'ai perdu 7 kgs et maintenant  je suis stable, lorsque mon alimentation a été difficile j'ai pris les complements alimentaires et maintentant, je continue (1 par jour).

J'ai vu le cancerologue hier pour contrôle, il m'a dit que j'étais guéri mais à surveiller.

Je suis un peu étonné que l'on puisse me dire cela ausi vite et à la limite, cela ne me rassure pas.

Je dois voir l'orl tous les 2 ou 3 mois je crois qu'il m'en dira plus.

Voilà mon expérience à ce jour elle est plutôt positive et il semble qu'il n'y aura pas d'autres conséquence (dixit le médecin) du moins dûes à ce cancer.

A suivre

A bientôt

Christian

Dernière modification par christian16 (07-09-2007 08:35:32)

bonsoir a tous
les nouvelles pour moi sont plutot bonnes.j'ai pu travailer normalement  cette saison,c'est a dire 10 a 14 heures par jour pendant 6 mois et tout ça sans perdre de poids et surtout sans ressentir de fatigue particuliere Le corps humain recelle vraiment de sacrées  ressources !!
déja 7 mois sont passés depuis la fin des rayons,les seules séquelles sont des acouphènes permanentes dues a la chimio et des fourmillements dans la nuque quand je baisse la téte
bon ça me semble peu de chose par rapport à d'autres anciens 
donc je m'estime verni !!
pour moi va commencer une bonne periode c'est a dire enfin quelques vacances et cette fois ci pas pour courrir les hopitaux mais plutot passer du bon temps sur l'eau ou avec les copains
cela fait du bien de souffler un peu
pour moi aussi rendez vous tous les 3 mois en alternance  avec l'orl ou le radiotherapeute
bonsoir
jj