Forum Vulgaris

bonsoir aux amateurs d'huitres ! j'suis breton , donc vous pensez les fruits de mer ...... Je reviens vers vous avpres deux semaines sans avoir ouvert le forum .(merci Christian du petit message).  j'ai démarré la radiotherapie le 4 juin et j'en suis à ma 9ème séance et pour l'instant, pas grand chose à en dire en ce qui concerne les effets secondaires ,juste un peu géné pour déglutir...... j'attends "à chaque jour sa peine " ! et en attendant j'essaye de profiter au maximum de mon nouveau temps libre en toute intégration de mon corps ; en effet, pour l'instant j'ai fait le choix d'arrêter mon activité professionnelle, qui me génerait beaucoup de fatigues et de stress. J'utilise tous ce temps libre pour faire un point sur moi même , et je bouquine beaucoup d'ouvrages sur la santé , spiritualité ..... j'ai même fait une retraite de quelques jours dans un monastère en Bretagne dans le silence ....
j'aimerai essayé de comprendre .... rien n' est gratuit ... qu'est ce qui fait qu'il y est autant de monde dans les quatres salles d'attente de la radiothérapie ? qu'est ce qui fait que l'oms annonce dans les 15 ans une augmentation du nombre de cas de 50 % (20 000 de cas par an pour la planète)? pourquoi , par exemple ,le nb de cas de cancers de la thyroide augmenté depuis 20 ans de + 150% ?, cancer du sein +60 % BREF PROGRAME REJOUISSANT : ne serions nous pas tous simplement entrain , à notre inssu , de nous affaiblir notre système immunitaire ? par justement nos habitudes alimentaires,entre autres,  qui depuis l'industrilisation de la nutrition , nous fourni beaucoup de merdes , ou des produits sans aucune valeurs nutritifs . La dessus vous rajoutez une bonne dose de stress, des tas de médoc mis sur le marché et consommé en exces .... une air de plus en plus polluée , (pollution en tout genre ) ° l'eau pleines de nitrates ...... la seule chose que nous pouvons agir :" notre système immunitaire" ....... donc pour l'instant j'ai opté pour une alimentation biologique à 100%  plus toute une série de compléments alimentaires (anti-oxydants) et beaucoup de repos, j'ai arrête les entraînements sportifs .... je suis d'ailleur très surpris, de ne pas avoir de répondant lorsque je pose des questions aux médecins . Nous sommes pourtant à l'image de se que nous mangeons ? ne pas oublier que nous sommes formés de 10 milles milliards de cellules qui doivent vivre en harmonie et qui s'alimentent sur ce que nous leurs apportont ........  voilà en beaucoup de mots mes aspirations du moment ....j'espère de pas vous avoir  trop ennuyé ... je peux vous passer des infos sur les compléments que je prends ..livre de ref :  henry joyeux (professeur faculté de médecine de montpellier) : guérir définitivement du cancer -            'c'a serait bien pour tous !"
la méthode kousmine (association médicale kousmine) - et le programme de longue vie -
voilà pour ce soir bon courage à tous et merci pour  tous
patrick

Bonjour,

Je suis admiratif devant les gens qui sont debout à 3h du mat, mais il faut dire que ma femme embauche tôt et prend le train à 7h du mat donc, nous sommes couchés relativement tôt et ca m'arrange car je dors plutôt bien pour le moment. Je partage l'avis de Watotis sur la philiosophie de la vie et ne donne pas trop dans l'évasion sprituelle trop poussée et  n'oublions pas q'avant nous les gens décédaient tôt, souvent de cancers, accidents cardiaques, vasculaires qu'on ne savaient pas soigner  (même pas les plus riches) et que, grâce à la recherche les soins s'améliorent même si on peut regretter le manque de moyens et puis n'oublions pas non plus que  nous ne sommes que des mortels...
En attendant il est bien de profiter du moment présent et de réfléchir aux priorités vitales... c'est dans le malheur que notre humanité bascule quelquefois en bien, quelquefois en mal..mais nous on est fort et ce sera en bien.. n'est ce pas..
En attendant, 2ème injection tout à l'heure et questions sur le la chimio et sur un anesthésiant pour la langue si besoin..
Content d'avoir eu des nouvelles de Patrick et si les retraites spirituelles lui font du bien, après tout c'est bien connu  " ya pas de mal à se faire du bien"  .Malgrè tout, toujours d'accord avec Watotis attention aux marchands d'illusions, il n'y a toujours qu'un seul payeur .


A bientôt

Christian

(suite) aujourd'hui le corps médical est hyper spécialisé  (toujours plus de choses dans un domaine toujours plus restreint) , l'aspect nutrition ne serait  t il pas laissé de côté  ? quand j'ai demandé si il y avait des mesures à prendre  sur le plan diététique " mais non mangé ce qui vous fait plaisirs"  ..... en attendant bon week à tous Patrick

Bonjour à tous,

Christian, derrière les noms barbares que vous citez il y a vraiment de bonnes nouvelles. Devenir pharmacien pourquoi pas , quand je vois la grosse voiture allemande du mien je me dis que cela doit être un beau métier. A mon avis c'est surtout intéressant de savoir ce que nous font les médecins. Pour savoir j'ai tout simplement acheté un cours de cancérologie.

Commençons par le carboplatine, c'est le petit frère du cisplatine que Catherine et moi avons reçu mais moins toxique pour le système nerveux, les reins et provoquant moins de nausées. Seul défaut il est plus dangereux pour la moelle épinière mais personne n'est parfait. Globalement vous devriez vous sentir moins mal que nous pendant le traitement et c'est crucial pour garder le moral.

S'ils vous ont prescrit du durogesic et que vous avez mal, il vaut mieux ne pas attendre avant d'en prendre. Il y a une chose beaucoup plus dangereuse que de tomber dans la drogue, c'est de tomber dans la douleur. La douleur rend fou et c'est très difficile de s'en sortir. Ca aussi on n'en parle pas. J'aurais aimé savoir si catherine a vécu quelque chose de similaire. D'ailleurs qu'est ce qu'elle devient ?

Avec les noms que vous écrivez j'ai l'impression que vos médecins font tout pour que vous traversiez cette période dans le meilleur état possible. Cela ne sert vraiment à rien d'avoir mal.

En ce qui concerne votre tumeur vous avez bien dit T2N0 , vous n'aviez donc pas les ganglions du cou touchés ou je me trompe ? .
PS : Le durogesic va peut etre calmer vos douleurs de langue.

A bientot.

Bonjour,

Est ce qu'on peut réellement dire que fumer est un travers, je n'en suis pas si sûr. Evidemment ce n'est pas politiquement correct mais il faudrait peut être se demander ce qui rend le tabac nocif. Est ce que c'est le tabac lui même ou est ce que ce sont les cochonneries que les fabricants de tabac mettent dedans ?. Est ce qu'on a mesuré les effets d'un tabac "bio" ?. Je parle autant pour le fumeur actif que pour le passif. Et puis est ce qu'on doit se considérer comme coupable quand on prend quelque chose qui facilite la vie ?. Un des gros reproches qu'on fait au fumeur c'est de polluer l'atmosphère des autres. On considère qu'il a le droit de se faire du mal mais il n'a pas le droit de faire du mal aux autres. Mais a t on rencontré un fumeur qui se rend compte pleinement qu'il fait du mal , je n'en suis pas sur.
De toute façon, si votre cancer est lié au tabac, on peut dire que vous payez l'addition alors .... J'ai attrapé un cancer à 44 ans, deux ans après avoir arrêté de fumer. Encore aujourd'hui cela me laisse un peu rêveur. Surtout quand je revois le cancérologue qui était persuadé que j'étais alcoolique. Pour lui c'était ça la raison. J'ai eu beau lui dire que je buvais un peu comme à peu près tout le monde il ne m'a pas cru.
Dans le fond , on est sur terre pour vivre le mieux possible. On est là pour profiter du premier rayon de soleil du matin d'été autant que de la petite pluie froide de l'hiver. Qu'est ce qu'on s'ennuierait si on ne faisait jamais d'excès.
Déjà 3h et demi.   
Pourquoi je suis levé à cette heure ?. Juste parce que je me réveille toutes les nuits depuis deux ans avec la gorge en feu et des maux d'estomac. C'est l'effet que me fait le manque de salive mais cela s'améliore avec le temps. Au début j'étais obligé de décoller ma lèvre de ma gencive avec de l'eau. Cela ne m'empeche pas d'être à mon travail tout à l'heure avant 9h du matin comme tous les matins et il n'y a rien d'admirable la dedans. Il faut gagner sa vie c'est tout.
 
N'oubliez jamais que le plus important c'est d'être là.

A bientot.

Dernière modification par watotis (19-06-2007 03:42:16)

Bonjour à tous,

J'ai envoyé un mail à Catherine , elle va bien . Elle a juste un problème technique avec son ordinateur.
Christian, content de savoir que vous n'avez rien de spécial à signaler c'est bon signe. Pour ce qui est du gel fluoré c'est effectivement un peu désagréable mais il parait que nous sommes tous des héros ordinaires alors .... Et puis le sourire édenté ça a beaucoup moins de charme.
Intéressant que le durogesic calme les brulures de langue mais il va falloir que je fasse vraiment les yeux doux à mon généraliste pour qu'il m'en prescrive. Dommage.
Vous en êtes à combien de jours ? .

A bientôt.

Bonjour à tous,

Désolée de vous avoir "lâchés" ces 2 dernières semaines, mais je ne pouvais plus aller sur internet...Merci de vous être inquiétés de mon sort : vous voyez rien de grave !
J'ai donc pris connaissance de vos échanges et suis heureuse de voir que Christian,  à la 13ème séance, aille assez bien et que Patrick tienne également bien le choc et profite de ce temps libre pour faire le point.
Pour ma part, j'avais abandonné le gel fluoré pendant tout le traitement, y compris le lavage de dent, tellement j'avais la bouche irritée. Votre inconfort est donc normal
N'hésitez surtout pas à prendre des médicaments pour calmer la douleur : pour ma part, j'ai été sous morphine (cachets de SKENAN) au bout de 3 semaines (et cela pendant 4 mois...) et cela m'a permis de mieux supporter. Les médecins n'hésitent plus maintenant à donner ce type de médicaments : il n'y a pas de conséquences. Gros avantage : on dort très bien la nuit et donc on se repose ! certe, on est un  peu dans le cirage pendant la journée, mais tant pis. Il vaut mieux cela que souffrir.
J'avais également des gouttes de RIVOTRYL et LAROXYL pour détendre.
Primperan également comme vous.
Pour soulager la langue, on m'avais donné du gel "xycolaine visqueuse" : mais je l'ai très peu utilisé.
Quant à la question que nous nous sommes tous posée : pourquoi moi et pour quelle raison ? J'ai eu mon cancer l'an dernier à 49 ans alors que j'étais loin d'imaginer que je puisse avoir un cancer de la gorge (je n'ai jamais fumé , et bu comme tout le monde lors de fêtes) ; j'avais juste une très grosse fatigue que j'attribuais à mon surcroit de travail depuis 3 ans.
J'ai donc pris mon cancer comme un signe pour revoir mon mode de vie.
Terminé les journées de 10 heures de travail (plus les transports région parisienne...). Terminé de manger à n'importe quelle heure et toujours de façon précipitée. ..de toutes façons, ce n'est à présent plus possible de manger vite !!!
Je songe de plus en plus à me mettre à 4/5ème : tant pis si les revenus baissent ! Terminé les transports en commun parisiens (je vais à mon travail en voiture et m'en trouve beaucoup mieux).
Je suis par ailleurs convaincue, même si les médecins vous rient au nez  quand on leur pose la question, que le stress et les contrariétés peuvent être une cause de développement de cancer. Pour ma part, je pense que c'est un évènement et une situation que j'ai eu du mal, comme on dit, à avaler qui a fait que mon cancer s'est développé à la gorge.
Voilà, certainement l'échange sur nos vécus nous permettra d'avoir des pistes pour mieux comprendre cette fatalité.
En tout cas, bien sûr, il faut profiter pleinement de tous les bons moments qui se présentent et les provoquer.
Je pars en week-end prolongé  et ne reviens que lundi. Je reprendrai donc le cours de la discussion dans 4 jours.
Catherine

bonsoir et courage à tous ceux qui subissent l'assaut des rayons !

oui , je croix aussi , l'importance d'harmoniser sa vie avec ses propres convictions, et non pas dans le semblant et le paraître..... moi depuis plusieurs années je fonctionnais sur un rythme toujours de plus en plus vite avec je crois le sentiment de ne plus être en accord avec moi même dans  le domaine professionnel , " toujours plus de travail,de stress, je confirme, et pour palier ,  plus d'entraînement sportif " , et je trouvais presque légitime cette grosse fatigue quotidienne qui m'habitait ....... pour l'instand : la pose , je ne travaille plus depuis deux mois , depuis le fameux diagnostic et les deux opérations qui ont suivies.... la fatigue est toujours présente, surtout en fin d'apres midi malgré une sièste chaque jour d'une heure ( par contre, début de matinée 4h30 du mat - réveillé, et comme je ne souhaite pas me laisser envahir par mes pensées , je me lève et m'active ) . j'immagine que cette fatigue est liée à la radiothérapie ??? je chemine donc vers un mode de vis qui serait plus en accord avec moi même; mais je ne me précipite pas . Pour l'instand , allez au bout de la radiothérapie le mieux possible ...
à bientôt  patrick
patrick

Bonsoir à tous,

Vous avez eu beaucoup de courage Watotis de subir le traitement sans aide médicamenteuse contre la douleur. Personnellement, je n'aurais pas pu.
Christian et Patrick, quand les douleurs commenceront à être insupportables, réclamez des médicaments (j'ai eu de la morphine -SKENAN- et j'ai très bien supporté).

Quant à l'aide psychologique, je n'y crois pas trop non plus ; mais elle doit être utile quand on n'est pas bien entouré. Il est en effet essentiel de parler de sa maladie et de ce que l'on vit, même si l'entourage, malgré sa bonne volonté, a du mal à se rendre compte. Je regrette personnellement d'avoir intégré le forum si tard (5 mois après la fin du traitement ! )

Patrick, la fatigue est tout à fait normale après les rayons. Reposez vous ; surtout ne pompez pas trop de votre énergie pour continuer à avoir une vie "normale" ; le traitement et les mois qui suivent sont une parenthèse qu'il faut accepter.

Christian, les vomissements sont aussi "normaux" après la chimio. Les attentes sont parfois pénibles, en effet.
Il est formidable qu'à la 4ème semaine de traitement, vous puissiez continuer à vous alimenter presque normalement : c'est toujours cela de pris ! Donc cela se présente bien pour vous et j'en suis ravie.

Christian, il n'y a pas de marqueur pour notre cancer à la prise de sang (pas de chance pour nous ... il aurait été détecté plus tôt). La prise de sang permet de vérifier vos globules blancs et rouges ainsi que les plaquettes.

Quant aux vacances, je parlerais plutôt de convalescence ... il est bon d'aller se mettre au vert ; donc ayez cela comme ligne de mire. Pour ma part, je suis allée à la campagne 2 semaines après la fin de mes rayons en juin puis ensuite 2 mois de mi juillet à mi septembre. J'essayais de marcher environ une heure et j'avais des occupations très paisibles. Ma hantise : les repas ....

Tenez bon !
Catherine

Bonjour à tous,

Très satisfait de vos réponses car tout en nous encourageant, elles soulignent que vous êtes très présents et également plus au fait que nous pour un certains nombre de soins.

Hier, journée à peu près normale, j'envisage si pas trop fatigué ,de passer le WE en bord de mer, prendre l'air et le soleil du matin (sans huitres , car elles n'ont plus beaucoup de goût). Je vais réfléchir pour une convalescence à la campagne  début août (2 à 3 heures de chez moi c'est à dire peut être dans le cantal ou la dordogne) et fin août je serai en bord de mer sur l'atlantique (ensuite mon épouse reprend le travail donc.. rythme maison si tout va bien)

Le médecin prescrit 40 séances, mais comment va se faire le contrôle, un autre TEP ? un scan ?

Je continue à manger solide, et je crois que cela épate même le médecin, parce que l'on me pose la question tous les jours ? mais encore une fois, je n'ai pas eu d'opération, cela fait sans doute la différence.

Là encore, si je souffre je prendrai ce qu'il faut, je suis à l'écoute de ma douleur sans tomber dans l'obsession.

Je suis vos conseils et  tout ce qui est pris, n'est plus à prendre, n'est ce pas ?

Je ne me fatigue pas plus que nécessaire le seul problème, c'est que, hors les soins, je suis seul (avec ma petite chienne tout de même) dans la journée et je cafarde un peu.

Enfin, je suis chez moi, et je dois relativiser vis à vis des opérés et autres cas bien douloureux.

Je résume, nous ne sommes pas des héros, laissons nous soigner, reposons nous et comme d'habitude profitons de tout ce qui va bien.


A bientôt

Christian

Bonjour à tous,
Merci Catherine pour ce complément d'information, car ce genre de question, je présume on est nombreux à se les poser ?
Le médecin le précisera sans doute à la fin des rayons mais en attendant, ça tourne dans la tête.

J'ai bientôt fini ma 4ème semaine, je mange encore solide et à vous lire, je me dis que tout ne va pas si mal... bien que j'ai perdu du poids, je contrôlerai cela samedi, mais rien de dramatique pour le moment. A la radiothérapie j'ai la chance de ne pas trop attendre, mais c'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de discours. J'ai vu sur le journal qu'il allait y avoir, de plus de restrictions de soins de cancérologie sur les centres qui ne traitent pas suffisemment de cas. Pour les petites unités qui traitent quelquefois les personnes âgées pour de la chimiothérapie de "confort", cela va poser problème.

Je commence à avoir sur la peau des petites piques de brûlure au cou et derriere les oreilles, je crois que la dernière moitié va être éprouvante, mais je ne vous apprends rien.

J'espère que pour panake tout va aussi bien que possible.

A bientôt

Christian

Bonsoir à tous,

Jean Jacques, content de vous retrouver. Que devenez vous ? .

Christian, inutile de penser à "l'après". Le plus important pour vous c'est le N0 qui est déjà une bonne chose. Vous n'avez pas de métastases , vous semblez bien réagir, il faut laisser les choses suivre leur cours. En plus, la deuxième partie peut ne pas mal se passer.
Au début lors du contrôle quand je voyais mon ORL se limiter à m'enfoncer une caméra dans le nez pour scruter mon palais je m'inquiétais . Je n'ai même pas eu de scan. J'ai juste une radio du poumon chaque année. Aujourd'hui ca fait plus de deux ans que j'ai fini le traitement et ça va.
Comme on dit les trains arrivent aussi à l'heure.

Bon courage pour la suite.

Bonsoir à tous,

Il y a en effet des séquelles suite aux rayons, autres que la sécheresse buccale. Elles s'estompent plus ou moins vite avec le temps, voire disparaissent,  ce qui n'est malheureusement pas le cas avec la sécheresse buccale.

Pour ma part, mon cancer était classé T1 N2B MO.
Après la fin des rayons, j'ai, comme Watotis, craché du sang pendant un à deux mois. Le radiothérapeute m'a dit que c'était "normal" .

J'ai eu également ce qu'on appelle un "jabot sous mental" (je n'avais pas triplé de volume comme Watotis) et cela s'est à présent estompé, un an après la fin des rayons.

J'ai eu également des bourdonnement dans les oreilles pendant bien 3 mois : cela résultait de la chimio au cisplatine.

J'ai eu des fourmillements au bout des doigts et au bout des pieds pendant environ 9 mois, dus également à la chimio au cisplatine

La motricité au niveau de l'ouverture de la bouche et au niveau du cou, des épaules a été touchée. Je fais des exercices tous les jours pour que ce ne soit pas enkylosé.

Il y a également des dégâts au niveau digestif (reflux, nausées...etc) : cela s'estompe un peu avec le temps.

Mais ne vous inquiétez pas de cette liste à la Prévert, les "nouveaux".  Ce qui est le plus ennuyeux, c'est la sécheresse buccale ; le reste soit s'estompe, soit on s'en accommode.
Dans les points positifs : j'ai meilleure mine qu'avant et on a du mal à imaginer, en me voyant, que j'ai été gravement malade.

Contente de voir que Jean-Jacques est revenu dans la discussion.
Bon dimanche à tous

Catherine