Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

Chaque cas est bien différent, je n'ai ni opération ni traitement et je sais depuis 2 mois que j'ai une tumeur T2 sur l'amygdale qui pour le moment ne me pose pas de problème important.

Je confirme bien que le nombre de patients traités est restreint mais cela tient compte des préparations machine, et des emplois du temps radiothérapeute également, qui doivent travailler en IMRT et conventionnelle en même temps. Le médecin a téléphoné pour bien préciser les dates de disponibilité ...fin juin pour l'IMRT et début juillet pour la tomothérapie qui débute également à Bordeaux. Dans ce cas la machine traite encore moins de patients et tous cancer confondus (ORL, prostate et sein) donc encore plus de demande dès que l'information est connue.

Le médecin m'a reçu une heure de temps, m'a ausculté demandé mes antécédents médicaux et a bien pris le temps de me détaillé tous les détails.

En fait il aurait fallu que je connaisse cette technologie lors de mon 1er entretien (il y a7 semaines), car je serai entré dans la file d'attnteà ce moment et mon traitement aurait commencé, mais JJ ne crois tu pas qu'attendre 1 mois de plus avec une tumeur qui continue d'évoluer, c'est jouer avec le feu et dans notre cas le feu tue.

J'ai donc rdv mardi pour la mise en place de ma radiotherapie conventionnelle avec toutes les appréhensions que vous imaginez.

Ceci dit encore une fois , l'IMRT semble moins dur mais il y a dans la majorité des cas une perte de salive pendant 18 mois et pas forcément une récupération de qualité. (Catherine semble d'ailleurs nous le confirmer)

Chaque cas réagit différemment mais j'avoue que j'aurai bien aimé pouvoir le vérifier.

Merci de vos messages cela m'aide et avec panake nous allons nous tenir la mainet échanger des recettes de cuisine mixées n'est ce pas !!!
Haut les coeurs et que la vie gagne.

Christian

SALUT LES GARS
bien sur que j'ai pensé moi  aussi a ne pas suivre la radiothérapie,
un séjour au soleil avec ma chérie, du matos pour pratiquer le windsurf et quielques amis.Bref de quoi oublier toutes ces questions sans réponses,tous ce stress ,sortir de ce cauchemar
mais finalement j'ai decidé d'affronter la béte droit dans les yeux,de lui faire avaler une bonne rasade de potion malefique (la chimio )  une grosse tartine de rayons et ainsi de la terrasser et c'est comme ça que je partirais l'hivers prochain au soleil avec quelques amis, mon amour  en ayant mis tous les atouts de mon coté
et croyez moi , le fait de surmonter cette epreuve nous rend plus forts,nous donne encore plus le gout de la vie
vous allez passer par des moments de doutes ,personne n' a toutes les réponses aux questions que nous nous posons
peut etre resentirez vous des effets secondaires que je n'ai pas eu et  inversement vous n'aurait surement jamais les méme sequelle que moi
en deux mot  courage et force !!!  on ne va pas se laisser enmerder par si peu de cellules
je suis de tout coeur avec vous
jean jacques

Bonjour à tous,

Bon courage à Christian . Tenez bon et venez nous raconter votre parcours. Est ce que vous allez essayer l'Ethyol ?.

N'hésitez pas à demander qu'ils fassent un trou dans le masque. Certains n'y pensent pas mais c'est important.

Pour Watotis,

Après réflexion, quel trou dans le masque? en dehors des yeux et de la bouche ?

Merci

Bonjour à tous,

Petit conseil à Christian et Panake : faites des repas copieux pour prendre du poids (Christian pendant les 2 premières semaines du traitement, vous pourrez encore manger à peu près normalement) : ces kilos supplémentaires sont précieux pour ne pas trop "décoller" ensuite.

Par ailleurs, j'ai fait appel à un radiesthésiste qui a un don pour enlever le feu (il y en a surement dans vos régions). Au bout d'un mois de traitement, j'avais le cou tout brûlé (j'ai la peau très fragile) : j'avais des plaies et la peau qui tiraillait énormément (j'avais du mal à tourner la tête...) . Ce radiesthésiste m'a soulagée de ces brûlures en 3 jours et jusqu'à la fin du traitement, je n'aI plus eu de problèmes de peau. Mon médecin traitant n'en revenait pas ! Malheureusement, il ne peut agir que superficiellement et l'intérieur est par contre bien brûlé.  Cela vaut vraiment la peine d'essayer.

Bon courage à Christian pour ce début de traitement. Tenez nous au courant ainsi que Panake

Catherine

Bonjour Christian,

Le gel fluoré est la seule protection des dents qu'ils m'ont prescrite. D'après ma cancérologue de l'époque on ne peut pas protéger la machoire parce qu'il y a des zones ganglionnaires qu'ils doivent irradier qui sont dans l'axe de la machoire. Le plomb empêche les rayons de passer.
A mon avis il vaut mieux se rincer la bouche . J'ai d'abord suivi scrupuleusement les indications qui étaient de garder la gouttière remplie de fluor chaque jour dix minutes sur les dents. Au bout de deux semaines je me suis senti très mal, j'ai vu mon généraliste qui m'a dit que je faisais une intoxication au fluor. J'ai fini par ne le faire que tous les deux jours et me rincer la bouche soigneusement. Je me suis senti mieux aussitôt.
Parlez en à votre dentiste , il peut surement vous donner un avis plus "médical". Il faut utiliser le gel dès le début des rayons , c'est très important pour garder ses dents.
Est ce qu'ils vous ont donné cette "potion cicatrisante" de couleur orange avec laquelle il faut se rincer la bouche plusieurs fois par jour. Je ne sais pas ce qu'en pensent les autres "anciens" mais moi cela m'a beaucoup aidé.
Je suis très content si les conseils des "anciens" peuvent vous aider. Sachez que nous sommes là pour vous lire n'importe quand si vous avez besoin. N'hésitez pas à venir nous raconter ce que vous êtes entrain de vivre.
Un grand merci à Catherine pour avoir lancé cette discussion.

Bonjour à tous,

Merci de vos conseils, jusqu'ici tout va bien sauf cette petite musique dans la tête qui dit, cela ne va pas durer...

Suite à des antécédents cardiaques en 2004, et à une perte de poids importante, je m'étais refait et ai repris du poids correctement, j'espère que cela va m'aider. Pour le moment je mange ce que j'aime sans plus.

Je verrai et vous demandanderai si besoin de l'aide.

Je confirme les bains de bouche avec la solution orangée, par contre je ne vois pas le médecin radiothérapeute, est ce normal, cela semble compliqué de le voir pendant les séances.

Aujourd'hui 4ème séance...

A bientôt

Christian

Bonsoir à tous,

Je ne voyais également le médecin radiothérapeute qu'une fois par semaine et la consultation ne durait que 10 m : visite de routine.
J'ai également pris des compléments alimentaires (sonde pendant 3 mois) et cela m'a permis de ne pas trop m'affaiblir.
Tenez nous au courant de la suite.
Courage
Catherine

Bonjour,

Moi aussi, dans un premier temps, la chimio n'avait pas été évoquée.
J'ai eu 3 séances de chimio au cisplatine en ce qui me concerne. J'étais hospitalisée 2 jours à chaque séance afin d'être hydratée sous perfusion car les reins risquaient d'être attaqués.
Cette chimio ne fait pas tomber les cheveux.
En revanche, les rayons m'ont fait tomber une bande de cheveux (3 cm de large environ) au dessus de la nuque : ce n'est rien, ça repousse !

Combien de séances avez-vous Christian ?
Pendant tout le traitement, je n'arrivais pas du tout à me concentrer : impossible de lire, aucune envie de regarder la télé, écouter la radio...
Un mois environ après la fin des traitements, j'ai à nouveau pu lire et petit à petit l'intérêt pour ce qui nous entoure est  revenu.
Bonne fin de semaine

Catherine

Bonjour à tous,

Réponse à Frédéric, effectivement au 28/03/ pas de métastases mais aujourd'hui en est on si sûr ?
J'ai demandé le nom du produit injecté , c'était un code donc vendredi prochain je l'écrirai pour être sur de mon info.

Le cancérologue m'a bien précisé qu'il n'y aurait pas les effets secondaires d'une chimio "normale", mais m'a prescrit du primpéran au cas où. Cette injection, doit permettre aux rayons d'être plus précis et efficaces, c' est pourquoi, je pense que c'est une chmio "douce" vis à vis du combat contre les métastases.
Ce week end, je n'ai pas eu d'effets secondaires. J'ai un programme de 40 seances de radio, et apparemment peut être plus si nécessaire. Donc, comme vous tous, je suis comme l'oiseau sur sa branche ou peut être devrait on dire comme l'oiseau dans sa cage...
Je m'inquiète de ne pas avoir de nouvelles de panake, est ce que tout va normalement ?

En attendant Week end normal, bord de mer, et huitres qui commencent à avoir un goût différent..
A bientôt et merci

Christian

Dernière modification par christian16 (11-06-2007 08:52:20)

Bonsoir à tous,

En ce qui concerne les métastases, le cancérologue m'avait dit que les métastases lymphatiques étaient beaucoup moins mobiles que les métastases sanguines. Il parait que le cancer de l'amygdale fait des métastases lymphatiques. Quand elles se propagent elles mettent beaucoup de temps à aller loin alors même si vous en avez elles vont se faire bruler par les rayons. C'est le seul cas ou j'apprécie la paresse , celle des métastases.

Pour Panake, il faudrait peut être lui envoyer un E-mail.

Je me suis renseigné sur votre traitement , je ne suis pas médecin mais j'ai lu que c'était fait pour ne pas vous opérer ce qui n'est pas plus mal. Franchement j'ai de temps en temps la nostalgie du morceau de palais que j'ai perdu dans la bagarre.
Pour le reste, si vous aimez les huitres, c'est la première chose que je suis arrivé à manger sans problème à l'issue du traitement. Si vous êtes amateur comme moi vous savez à quel point c'est un bonheur.

A bientôt.

Bonjour à tous,

Effectivement les messages se sont croisés, je vois le cancérologue vendredi et je lui poserai la question pour l'anesthésiant. Je vais suivre également  les conseils antérieurs de Catherine et voir quelqu'un qui arrête le feu, cela enlevera peut être l'effet brûlure.

Ce qui est bien dans cette discussion c'est que l'on obtient des réponses que ne donnent pas forcément le médecin, c'est fou !

Pour le reste je commence à selectionner l'alimentation et bain de bouche dès que brûlure.. il faut tenir et merci à vous de m'aider..

J'envoie un mail à panake pour avoir des nouvelles

A bientot


Christian