Forum Vulgaris

je viens de lire votre site et je me permets de vous souhaiter à tous beaucoup de courage en effet, les expériences que vous décrivez chacun à votre tour se ressemblent tout en étant différentes selon les individus et me touchent beaucoup.
Je voulais vous demander quels ont été vos symptômes au début qui vous ont amenés à consulter et malheureusement au diagnostic que l'on connaît.
Si je me permet de vous poser cette question c'est tout simplement que depuis quelques temps je souffre terriblement de la gorge, du nez et des oreilles et j'ai du mal à déglutir et avaler, un coup cette douleur est à droite, un coup à gauche et je n'en dors plus tellement j'ai mal.
Je viens de perdre ma mère d'un cancer du poumon qui avait elle aussi ces symptômes, mon beau père est décédé d'un cancer du lrynx alors vous comprendrez que je sois peureuse de voir un doc ? je suis ancienne fumeuse ( 2 paquets environ par jour ) et j'ai 52 ans.
Merci de votre compréhension et j'espère bientôt vous lire.
Amicalement
Josy

merci watotis de votre réponse je suis donc allée finalement chez le doc car je souffrais trop et heureusement, car il m a donné un traitement qui m a super bien soulagé car je peux enfin avaler sans avoir mal ou tres tres peu !
L'examen de la gorge a montré des taches suspectes sur le larynx il faut que j aille faire un prélèvement a l hosto mais le doc n'avait pas l'air trop inquiet, o, verra bien ! je vous remercie de votre soutien malgre tout ce que vous traversez, le moral est primordial, c'est vrai qu'en ce moment je suis plutot pessimiste avec ce qu il m arrive mais la vie continue et il faut continuellement se battre pour survivre.

J'ai des examens complémentaires aux poumons à faire et je crois qu'une fois que tout sera fini je serai plus tranquilisée.

Merci encore et j'espere vous lire bientot.

Amicalement
Josy

Bonsoir Jean Jacques,

D'abord comment allez vous ? .

J'ai beaucoup aimé votre phrase dans un de vos précédents messages :
"NE VOUS LAISSEZ PLUS KARSHERISER LES GLANDES SALIVAIRES".

Je le dis en toute connaissance de cause , je fais partie des karsherisés. En plus, j'ai eu droit à ce qu'on appelle de la radiothérapie adjuvante. Le cancer s'était propagé dans les ganglions du cou alors ils les ont retirés. Comme ils ne savaient pas si les métastases s'étaient propagées ailleurs ou si j'étais sorti d'affaire ils m'ont prescrit de la radiothérapie "au cas ou".
Je ne saurai jamais si la radiothérapie m'a sauvé la vie ou si j'ai perdu mes glandes salivaires pour rien.
J'en parle ici parce que je sais que dans cette discussion certains savent parfaitement de quoi je parle. Ailleurs peu de gens savent ce que c'est de se réveiller chaque nuit avec la bouche en feu, de courir à la salle de bain pour boire d'urgence un verre d'eau, pour décoller sa lèvre supérieure de la gencive avec un gant de toilette.
J'ai mangé une glace ce soir. Je n'avais jamais imaginé la brulure intense que cela me provoque aujourd'hui sur la langue.
Le seul médecin à qui j'ai parlé de cela m'a dit " Au moins vous êtes vivant ".

C'est exact et ma salive a l'air de revenir deux ans après donc il y a peut être espoir.
Mais si la médecine pouvait travailler plus activement à empêcher que sans doute des milliers de gens comme moi se fassent karsheriser chaque année alors je pourrais me dire que je ne suis pas entrain d'en baver pour rien.

Bonjour CG,

Je crois que le gout revient en partie mais qu'il est complètement modifié. Je vais prendre un exemple. Je suis grand amateur de chocolat noir. Pendant le traitement et jusqu'à quelques mois après , si j'avais le malheur d'essayer de manger un carré de chocolat cela provoquait une brulure immédiate. Il fallait nettoyer la paroi bucale avec un jet dentaire pour arrêter la brulure. Aujourd'hui j'arrive à peu près à m'en sortir mais je suis obligé de macher longuement le chocolat qui se transforme petit à petit en une espèce de pate collante que j'avale avec de l'eau. Le gout n'est plus le même mais aussi le sentiment qu'on a en mangeant n'a plus rien à voir.
Manger constitue pour moi et , j'ai l'impression , pour nous tous un effort à fournir. Manger du chocolat était pour moi un plaisir rien que le fait que ce soit un effort maintenant change le gout. J'espère que vous voyez ce que je veux dire.
L'autre problème , que m'a confirmé mon médecin , c'est que je ne digère plus rien. Il semble que le salive qui revient n'a plus les même capacités qu'avant. Si j'ai bien compris la salive "normale" commence la digestion , ce n'est plus le cas maintenant. Alors si j'ai le malheur d'avoir deux repas un peu riches par jour pendant plus de deux jours , je suis malade le jour suivant.
En tout cas c'est redoutablement efficace si l'on souhaite garder la ligne et puis je pense qu'il faut quand même persévérer. J'ai des hauts et des bas , cela va sans doute prendre une dizaine d'années mais mon objectif reste de pouvoir manger avec bonheur un immense gateau au chocolat en levant une coupe de champagne à la vie.

Merci pour le conseil sur le gel , je vais tester.

En tout cas, je suis frappé de constater que pour vous aussi le symptome le plus significatif a été juste une immense fatigue.
Je pense qu'il faudrait monter cette association des "karshérisés". J'aimerais bien savoir combien nous sommes dans ce cas. A la sortie des traitements j'étais bien décidé à tirer un trait définitif et à passer à autre chose. Le malheur avec ces ennuis quotidiens c'est que c'est toujours un peu le cancer ou au moins ses séquelles qui se rappellent à notre bon souvenir. De votre côté , Comment le vivez vous ? .

Je pense que vous navez pas été avisés de mon message car j'ai répondu le jour même au dernier message reçu.
Amicalement

Bonjour,

J'ai déposé un message mais en fait c'est votre expérience qui a attiré mon attention. Suite à un T2 N0 M0 à l'amygdale droite on m'a dans un premier temps prescrit des séances de raditohérapie (8 semaines) en prévenant des dégats sur les glandes salivaires. (je n'ai pour le moment ni opération ni chimio. j'ai eu un TEP SCAN qui affirme une localisation bien ciblée de la tumeur.

Suite à un documentaire vu à la TV sur la nouvelle technologie , tomothérapie (pratiquée depuis 1 mois à Curie, 15 jours à Nantes et bientôt à Bordeaux) on m'a avisé qu'un traitement par IMRT serait possible, j'ai donc un rendrez vous avec le radiothérapeute pour envisager cette option.

Quel conseil pratique me donnez vous, quelles questions dois poser ? pour la protection des glandes salivaires ?

Je vais probablement faire 200 kms tous les jours en vls, est ce supportable ou est il préférable de loger sur place, et quelle alimentation avoir

Merci

je viens de lire la totalité des messages , et je voudrais à tous vous souhaiter mes encouragements pour le devenir et un grand merci pour les conseils donnés ......
j'ai subi une sous maxillectomie gauche début  avril 07 , une grosseur sur une glande salivaire , qui était apparu il y a 4 ou 5 ans , dont je ne me souciais pas puisqu'à l'époque l'ORL consulté , avec seulement une échographie , m'avait confirmé que je ne devais pas me soucier , et puisque pas de gène .....
A l'analyse .... pas bon ..... adénome pleiomorphe ....une autre opération : curage cervical gauche ...retirer la chaine ganglionnaire ..... Je suis en attente des résultats . Je dois voir le radiotherapheute en fin de mois ...Pour un certains nombres de séances ???? sur Nantes , le chirurgien m'a informé du risque d'assèchement des glandes salivaires .....j'avoue que tous vos témoignagnes m'effraient .... Et, je remercie JJ pour l'info sur la possibilité de l'injection HETYOL et de la technique IRMT ...... j'aborderai ces tehniques leur de l'entretien ... Je suis un coureur à pied de fond , 47 ans, Marathonnien  et prof de gym qui cumule depuis plusieurs années une moyenne de 10 heures de sport perso par semaine : 7heures courses à pied + coursd'aquagym / semaine ... Je souhaite reprendre très rapidement l'entrainement ,j'minteresse actuellement aux techniques alimentaire du docteur KOUSMINE -.renforcer son système immunitaire par l'alimentation , entre autre .... comment voyez vous l'avenir ?
Patrick

Bonjour à tous,

Bien pris connaissance de ces informations, je n'habite qu'à 100 kms de BORDEAUX donc je vais aviser pour le trajet. Pour info j'avais également contacter le docteur BARDET de NANTES pour la tomothérapie (nouvelle technique de pointe - voir le site de l'institut CURIE PARIS - Dr GIRAUD)
et ces 2 radiothérapeuthes sont d'un abord ouvert et prêt à conseiller d'une façon efficace, c'est d'ailleur le Dr BARDET qui m'a conseillé l' IMRT.

J'en saurais plus la semaine prochaine après la consultation. En tout cas merci pour toutes ces informations qui m'aident et me soutiennent car j'ai le moral dans les godasses..
Bon courage

Dernière modification par christian16 (15-05-2007 08:58:37)

jj:
merci pour l'info, j'aurai voulu savoir également si tu sais : "sur quels critères le radiothérapeute sélectionne les zones à traiter , et ce qui va déterminer le nb de séances et "l'intensité"," ? merci de nous faire parvenir cette drôle expérience de vie ... Salutations patrick

Bonjour à tous,

Je participe à une étude (questionnaires réguliers à remplir et ce sur 2 ans) , à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif, pour comparer une radiothérapie classique, qui provoque dans tous les cas une sécheresse buccale d'intensité variable, à une technique nouvelle de radiothérapie sous IMRT, dite avec modulation d'intensité, dont l'effet sur la survenue d'une sécheresse buccale n'est pas connu mais qui pourrait peut-être limiter les séquelles salivaires.

Dans mon cas, les résultats n'ont pas été probants (j'ai été traitée il y a un an) : j'ai une sécheresse buccale importante et je ne peux pas manger si je n'ai pas de l'eau avec moi.

Je n'ai pas les résultats globaux de cette étude et ne manquerai pas de vous en informer.
Quels sont les résultats à Nantes et à Bordeaux ?

Cette technique est beaucoup plus onéreuse que la classique : peu de machines en France (à Villejuif, il n'y en a qu'une) ; les séances sont plus longues (25 minutes au total quand il n'y a pas de problèmes de réglages...). Ces machines sont par ailleurs assez  souvent en panne ...: mon traitement a été retardé de 3 semaines à cause d'une panne, il m'est arrivé souvent d'attendre ma séance
car problèmes de réglages, ou  même de devoir retourner chez moi .

Dans le cadre de l'étude, il est demandé de ne pas prendre des médicaments connus pour influencer la production de salive ( Ethyol que prend Jean Jacques, Pilocarpine, Salagen).

J'ai par ailleurs eu une sonde naso gastrique pendant 3 mois car je ne pouvais plus m'alimenter : cela permet de ne pas trop maigrir et donc de ne pas trop s'affaiblir. Mais, si cela vous arrive, surtout essayez de continuer à avaler un petit peu par les voies naturelles (ne serait-ce qu'une gorgée d'eau par jour, pour ne pas perdre les réflexes de déglutition).  Cela m'a par ailleurs provoqué des problèmes au niveau digestif (sphyncter non étanche entre l'estomac et l'oesophage).

Cela étant, physiquement, les apparences sont sauves ... : rien ne laisse deviner que je sors d'un cancer et d'un traitement lourd !!!

Cordialement
Catherine

bonsoir tout le monde
Patrick , comment les radiothérapeutes sélectionnent ils les zones a traiter.bon je ne suis pas médecin mais dans mon cas,(cancer de l'amygdale droite ,le choix du radiologue à été de traiter les zones ganglionnaires ( 5 point d'entrée pour les rayons )a l arrière de la tête coté gauche et droit puis devant y compris 25% de la thyroïde   puis les deux cotés sous maxillaires. J'avais passé un TEP ce qui permet la localisation précise de la tumeur.pour la dosimetrie le protocole est de 25 X2 grays dans les cas classiques,dans mon cas (rupture capsulaire) j'ai eu droit à 33 X2 gray. Une fois encore je ne suis pas une autorité en la matière;je peut simplement vous faire profiter de ma petite expérience en la matière.
En ce qui concerne l'HETYOL.je n'ai pas eu ce traitement .Le radiothérapeute de Nantes qui m'a suivi ne l'utilisais plus au profit de lIMRT trop cher,trop contraignant et pas toujours efficace. Vous trouverez des témoignages sur l'etyol sur : forum.un autre site.fr/santé/cancer  puis lancez une recherche sur  etyol
merci Catherine pour ton petit mot Je suis triste que ce traitement n'ai pas préservé ta salive.
pourquoi le même traitement provoque t' il des effets aussi différents d'une personne à l'autre ?
bravo Patrick  rien de mieux que de ne pas changer les bonnes habitudes ,le sport est un grande source d'équilibre et nous apporte le calme et la sérénité
bonsoir 
a nous tous !! nous vaincrons cette anarchie de cellules !
jj

Bonsoir Christian,Patrick
et tous les membres de ce drôle de club
Que vous ont dit les médecins ? Quel choix thérapeutique ?
Avez vous pu leur poser toutes vos questions?
comment vous sentez vous ?
JJ

bonsoir Christian
comment ose t'il te dire que l'on ne traite que 6 patients par  jour avec une machine ?Une séance prend environ 20 minutes au lieu de 5 a 10 mn.Donc on traite 2 fois moins de patient mais pas ce nombre ridicule de 6 par jour !!
n'hésite pas à consulter ailleur.On ne peux pas malheureusement être sur a100% des effets protecteurs sur les glandes salivaires de l'IRMT mais l'absence de séquelle après les "soins" est bien meilleur.
Lui à tu demandé ce qu'il ferait ,lui même s'il été concerné?
jj