Forum Vulgaris

Malgré tout je n'arrive pas à comprendre comment vous arrivez tous à manger. Les mixés m'écoeurent, tout est trop salé ou trop sucré. Quant au pain, n'en parlons pas. Et parler, quelle difficultés, ce qui énerve ma fille qui me trouve trop longue à répondre. Je n'arrive pas à mettre les gouttières car je ne peux pas ouvrir suffisamment la bouche. Je dois être un cas à part. Et je n'ai envie de rien. J'ai acheté de quoi faire des aliments mixés. C'est dans le frigo depuis 3 semaines. Je n'aime que ce qui croque. J'ai même du mal à avaler certaines gélules.
Quand je pense à ceux qui vont au resto, je me dis que je ne suis pas normale.  Je passe mon temps à me laver les dents.
Pour les baisers, je crois que c'est terminé, et c'est bien triste.
Si seulement, comme Alcor, ma salive revenait. Mais plus d'un est passé et j'ai l'impression d'en avoir moin encore. Je vais consulter mon orl, essayer le gel oral B et le bain de bouche.
Je n'arrive pas à avoir de l'espoir, surtout quand je lis tous vos exploits.
Bonsoir à tous

mais dans ta gouttière tu y mets quoi, puisqu'il n'y a plus de fluogel ? la gouttière pour le moment faut attendre que le fluogel revienne.. se brosser les dents longuement avec le dentifrice de remplacement, moi j'utilise fluodontil qui contient autant de fluor que fluogel, mais il y en a un autre dont le nom m'échappe qui est encore plus fort en fluor. mon radiothérapeute m'a préconisé le brossage de dents avec ça. sans gouttière. Déjà,ça pourra te soulager peut-être.

Bonsoir,

Merci du conseil pour le dentifrice puisque je n'arrive pas à faire passer les gouttières. Parfois je mettais du fluogel dans le dentifrice et je me brossais les dents l onguement, mais j'avoue que j'ai arrêté..
Pour l'instant il faut que je traite les brûlures de la bouche et que je prenne rv avec l'orl qui a découvert mon cancer. A Villejuif, ce qu'on me prescrit ne fait rien du tout.
Bonne nuit.
ps : il paraît qu'à La Roche Posay on peut faire revenir l'élasticité au tissus. Peut-être pour ouvrir la bouche, mais il faut faire une cure et suppporter les jets d'eau en pleine figure.

bonsoir marina,

Et bien on ne m'a rien donné qu'une solution avec du bicarbonate de soude qui ne me fait rien du tout. Je prends du Diantalvic pour les douleurs et je me lave les dents tout le temps. Mais si je retravaille !!!!
Mais jai quand même très peur de cette bouche qui s'ouvre si peu. Et tout ce que je mange me fait mal. Quant aux boissons fini tout ce qui pétille (ah! une bonne bière bien fraîche, un peu de Champagne...). Je ne suis pas comme les autres. Ma vie ainsi ne me convient pas du tout. Voir un resto et des gens avec du pain ou qui m angent me fait pleurer. J'ai une rancoeur contre les radiothérapeutes que vous ne pouvez imaginer. Une bombe pour un moustique. J'ai peur aussi de perdre mes dents. Je ne suis pas optimiste comme certains. Le spray Artisale ne m'aide pas du tout non plus.
Bonsoir et merci
Renée

Je vois mon oncologue demain justement pour la fin du traitement.
Je dois lui apporter une radio des poumons et une echo du foie et des reins, pour contrôle.
Je te dirai si j'ai eu un compte rendu ou non.

Bonjour,

Il semblerait en effet mavave que vous soyez quelque peu chanceux, si je puis.....  la tomothérapie n'est pas accessible à tous comme vous le confier vous meme. Elle va vous permettre de conserver toutes vos glandes salivaires. Celles ci ne seront pas touchées, mais je ne vous apprends rien. Vous ètes dans le milieu médical..il y a Bordeau Paris et Lille je crois qui pratique la tomothérapie. Comme vous avez pu le constater, sur le forum il  y a une personne qui a bénéficiée de ce traitement. J'ai le souvenir qu'il a bien supporté. par apport à nous qui avons perdu nos  glandes salivaires et tous les problèmes maintenant que cela engendrent.. c'est un succès cette nouvelle technique, qui va probablement, en tout cas je le souhaite de tout coeur ... finir par se généraliser.
Bon courage à vous

sophnet, as-tu  vu ton oncologue ? Qu'en est-il ? t'a t'il donné le compte rendu?

Ah, félicitation Sophnet !! il ne peut y avoir meilleure nouvelle ! rémission complète, c'est ce que j'espère entendre moi aussi après le scanner. là, pour le moment l'Orl après examen de controle, m'a fait comprendre que c'était fini, mais tant que je n'ai pas fait le scanner, pour etre sûre..Mais enfin, je suis très optimiste.
Qu'estce que c'est que la chambre implantable ? jamais entendu parler de ça ?
Lui as-tu poser des questions sur le retour de la salive ? mais il est vrai que cela n'a jamais été leur priorité.. leur objectif, c'est se débarasser de cette saleté ! et c'est mission réussie !!  Heureusement, parce qu'avec tout ce que l'on a enduré ..

Mavave, merci pour l'excellente definition de la chambre implantable.:)...

Quant au fait que les medecins travaillent de façon cloisonnée, je ne suis pas tout à fait d'accord, c'est une equipe complete avec oncologue, radiotherapeute et l'orl de ville qui a travaillé ensemble.

Marina, pour le scanner, on ne me le fait qu'au mois d'avril, là je n'en ai pas fait apres tous les traitements. La radiotherapeute m'a dit que c'est tellement brûlé que l'on ne verrait pas grand chose, et mon oncologue m'a dit hier que c'etait l'oscultation chaque mois avec l'orl qui etait primordiale.
Comme quoi ils ont chacun leurs avis...
Je n'ai pas posé de questions au niveau de la salive, puisque l'oncologue se chargeait plutot de la partie chimio, j'avais posé toutes mes questions déjà à la radiotherapeute la dernière fois que je l'avais vue.

Bonsoir,

La chambre implantable s'appelle aussi un porte à cath. On n'a pas eu l'idée de m'en mettre un à l'<IGR de Villejuif et c'était un drame pour me trouver une bonne veine à chaque fois qu'on me piquait. Finalement, ils ne sont pas si forts que ça de ce côté là. Quant à la tomothérapie, c'est bien la première fois que j'en entends parler. Ce qui m'étonne c'est qu'un grand centre comme celui de Villejuif, ne le pratique pas. Je ne manquerai sûrement pas d'en parler à ma chirurgienne et lui disant ce que j'en pense. Car je ne veux plus entendre parler des radiothérapeutes qui nous ont tous handicapés.
Le compte renu, c'est mon médecin traitant qui l'a et qui me l'a lu. Pour lui c'est merveilleux. Tu parles. Lui qui est un bon vivant, je ne le vois pas ne manger que des "mixés". Merveilleux !
Comme je ne peux plus mettre les gouttières à force du rétrécissement de l'ouverture de la bouche, le pharmacien ma dit  que c'était une bonne chose de se brosser longuement les dents avec le fluogel. Sinon il m'a proposé un autre dentifirice (odontogel je crois) mieux que Fluocaril en % de fluor dont on peut se servir. Il faudra se faire préciser par son pharmacien.
Bonsoir,
Renée

Bonjour,
Oui, je sais bien Marina, mais être en vie avec de tels hancidaps ce n'est pas vivre vraiment. Je suis complètement isolée puisque personne n'invite un convive qui ne mange pas. Et quand tu ouvres n'importe quelle revue tu a tjs  des bonnes recettes de cuisine. C'est imparable. Et j'ai une soeur, bonne cuisinière, qui ne parles que de bons petits plats. Elle a un potager et c'est son hobbie : la cuisine. Et moi qui aimais tant les restos chinois où j'emmenai ma fille. Maintenant elle me quitte plus tôt pour dîner avec son compagnon. Et puis je commence réellement à en avoir assez de ces compléments alimentaires car pour moi seule je n'ai jamais envie de cuisiner, surtout s'il faut tout mixer après. Par contre le grignotage, les chocolats, les gateaux, les amuses gueule, les boissons telles que le cidre, le champagne, le coca, les tartines comme en Espagne ou en Italie (grillées avec de l'ail, de la tomate écrasée et du bon jambon cru, etc;) ce n'est plus pour moi et c'était mon repas du soir. Le midi, je mangeais à la cantine avec mes collègues et c'était le meilleur moment de la journée. Je ne me vois pas maintenant les regarder manger avec ma tasse de thé et même pas au citron, trop acide.
Tu as beau dire, non je ne suis pas heureuse dans cette vie là. Et personne ne le comprend. Vous êtes tous heureux du moment que vous vivez. Et bien pas moi. Et ma psy n'a rien pu faire pour moi. Je vis renfermée chez moi, la plupart du temps au lit car j'ai le trac d'aller dehors et du contact avec les autres. Je ne me sens bien qu'après 20h jusqu'à 3h du matin où je me réveille vers 9-10h pour les animaux, et je me recouche et ne fais rien. Et pourtant j'en ai des choses à faire.
Je hais les radiothérapeutes. Je déteste maintenant les hôpitaux et l'IGR de villejuif en particulier et j'ai peu d'y retourner. Rien que de voir un taxi et j'angoisse, car ça me rappelle les rayons tous les jours pendant 1 mois1/2. Et puis ces attentes angoissantes où personne ne se parle.
J'ai essayé de retravailler mais ça a été un fiasco. Un trimestre seulement. Le 25 décembre a été un calvaire à table. Je n'ai pas prononcé un mot.
Et je ne peux aller nulle part sans mes compléments. Avec le poids c'est impossible. Il est 18h et je suis encore en pyjama.. Quand je dors j'oublie.
Je me demande comment vous pouvez tous être optimistes.
Pardonnes moi Marina et vous tous de mes plaintes. Peut-être m'habituerais-je un jour.
Bonne soirée à tous,
Renée
ps : Mais qand même l'IGR , dont la renommée est mondiale, pourrait se munir de ma tomothérapie. On va m'entendre.

Chère Marina, vous deviez être dans une petite structure, pas comme à  l'IGR où les radiothérapeutes ne sont jamais les mêmes chaque semaine que vous avez rv. La plupart sont des étrangers et vous racontent la même chose : manger gras, de la crème, de la sauce, etc. Vous pèsent et basta. Quant aux opératrices elles étaient ou désagréables ou complémente indifférentes. Personne n'avait d'état d''âme et vous leur cassiez les pieds plutôt qu'autre chose. Elles ne me parlaient que pour le strict nécessaire, mais jamais me réconfortaient. Ce doit être ça les grandes structures. Nous sommes trop nombreux.
Quant au personnel hospitalier il n'y en avait que quelques unes d'agréablzes mais on ne vous aidait jamais. Il fallait se débrouiller avec un entonnoir et sa sonde gastrique pour prendre quelque chose. Une seule m'a lavé les cheveux. La kyné, 'espagnole, était gentille. La nutrictionniste très froide et s'en est une autre, au service de chimio où on passe deux jours qui m'a tiré d'arffaire avec les compléments alimentaires. C'est d'ailleurs la seule que je consulterai. Ma chirurgienne était bien aussi, la dentiste très autoritaire et dure. Par contre s'il y avait quelque chose qui n'allait pas on faisait venir un spéciaiste. Je pleurais,, on est allé chercher le psy.  J'aimerai cependat reveoirl l'aide anesthésiste qui a été d'une grande bonté avec que je m'endorme. Sa douceur je ne l'oublierait jamais. Et puis dans un autre service de chimio j'ai eu affaire à un charmant médecin et une gentille infirmière. A l'accueil tout le  monde est agréable. Mais je détesteles radothérapeutes, et un infirmier qui me parlait trè mal (la gestapo) alors que je ne pouvais bien lui répondre avec la deuxième canule. Je ne 'l'ai plus revu et c'est tant mieux. Je suis rentrée chez moi, pleine de crasse et maintenant encore ma peau pèle. J'ai eu aussi une infirmière déchaînée, alors que j'étais en observation qui était persuadée me trouver une veine aux pieds. Elle m'a fait souffrir terriblement et n'a aboutit à rien. Par contre à l'accueil c'est la méga organisation et on est bien accueilli avec le sourire. C'est pourquoi j'ai dis à ma chirurgienne que je ne voulais plus voir qu'elle. Malheureusement il va falloir que j'en passe par la dentiste.  On voit que le personnel manque et c'est pourquoi il est si pressé d'en finir avec vous. Il fallait tout demander : serviettes, gants, savons, pyjamas (il faisait très chaud en mai 2007) et il me fallait de grandes manches à cause de l'athèle que j'avais au bras droit là où on avait pris la peau pour faire ma greffe dans la gorge. Et paradoxalement c'est là que j'ai eu le plus mal et comme on a choisi le bras droit, mon écriture est déformée. La pompe à morphne ne marchait plus, alors efferalgan codéiné. Mais finalement le pire  c'était ces foutus rayons dans un sous-sol sombre à mourir. Et cet horrible masque moulé sur vous, qui vous serre et compresse vos cicatrices.. ET PAS BOUGER, même si on est angoissé. On m'a même dit que des gens pleuraient. C'est fou ce qu'il y a comme étranger dans le personnel à l'IGR. eT puis on se faisait engueuler souvent par les secrétaires. Bref, on dérangeait tout le monde.C'est pourquoi j'y retourne à reculon. Moi j'ai de la rancoeur et chapeau à personne. C'est un travail de bricolage. On est doué ou on ne l'est pas. A si,les anesthésistes sympas. Et les derniers opérateurs du scanner.
Quand j'aperçois ce grand bâtiment j'angoisse. L'avantage c'est que nous sommes seuls pas chambre à double vitrage pour ne pas qu'on se suicide..
J'aurais préféré Curie, mais ma cousine n'y travaillait pas et c'est elle qui m'a introduite et ce n'est pas facile d'avoir un rv. On a le temps de crever.
Maintenant j'ai peur de tous les hôpitaux et cliniques, pourant j'ai fait de la chirurgie esthétique sans crainte à différents endroits. Il faut dire qu'on n'y séjourne pas longtemps et les chirurgiens sont sympas avec ce qu'ils touchent, ils peuvent.
Voici mes plus de deux semaines passéesà Villejuif. Mais je reste traumatisée par les rayons et ce, pour longtemps.
Bonne nuit
Renée

Bonjour à tous,

Renée, je pense qu' à votre place, après tout ce que vous décrivez, j'aurais la meme rancoeur que vous, envers toutes ces personnes. Je vois ce à quoi j'ai échappée en n'étant pas dans une grande structure. Car c'était bien le cas. J'était dans une clinique. secrétaire agréable. manipulateurs qui ne s'attardent pas trop sur vous, mais qui tout de meme sont à l'écoute.. à chaque fois que j'ai parlé d'une difficulté, ils transmettaient à l'oncologue. quand j'arrivais pour le suivi chaque semaine, il était déjà au courant.. Certains manipulateurs étaient plus humains que d'autres..cela se voit de suite quelqu'un qui n'en a rien à faire.. et c'est vrai que j'en ai cotoyée.
Je me suis sentie également seule et pas suffisamment entourée par l'équipe.. mais dans l'ensemble les rapports étaient bon. Je ne suis pas passée domme vous par la chirurgie, ni par l'hospitalisation. j'ai eu 37 séances de rayons et 6 séances de chimio de 3/4 d'h chacune. à raison d'1 séance/semaine.
Mais je suis d'accord, devant le nombre recrudescent de cancer, on le banalise maintenant. On ne traite plus le cancer comme une maladie exceptionnelle. et il y a tjrs eu des professionnels incompétents.. apparemment vous en avez rencontré.
Ce n'est pas de psy que j'avais besoin, mais plutot d'etre reconfortée. Et d'etre réconfortée par un médecin..! seul un médecin, enfin l'oncologue aurait pu me réconforter..j'en voyais un chaque semaine et le réconfort n'était pas la priorité.. ils manquent réellement d'humanité. l'entretien durait comme 5mn
c'est vrai que lorsque je vois le prix de ces entretriens !!  90 à 100€  les 5 mn tout de meme. J'ai regardé mon décompte sécu
il est évident que lorsque l'on ne vit pas les memes choses, on ne peut pas les voir de la meme façon..
il n'est pas normal qu'à l'heure actuelle tu sois encore dans cet état. des améliorations auraient du se produire.. sors de chez toi, ne te referme pas sur toi meme, (je comprends que tu n'ai envie de rien ..) CONSULTE ! revoie les médecins!  le mental est important..

Bonsoir renée,

as tu essayé de voir un ostéopathe ? figures-toi que j'en ai vu un récemment, en fait je pensais qu'il était plus proche de l'auriculothérapie.. et en fait lors de cette première séance, il a fait diverses manipulation dont une, je ne m'y attendais pas au niveau de la machoire. il m'a fait mal mais il me l'a remise en place. elle avait légèrement déviée semble-t-il.. ensuite le reste c'était pour me déstresser plus ou moins. à la prechaine visite il s'attaque à mes glandes salivaires.. car j'y allais essentiellement pour ça. Il m'a dit que mes parotides n'ont pas été touchées par les rayons mais qu'il suffit de les réactiver..on verra bien..   je vous tiendrais au courant.
Je pense qu'un ostéopathe peut vraiment vous décoincer la machoire.
Il n'y a que vous qui pouvez vous en sortir, l'entourage a ses limites.. comme on dit, "on n'est jamais mieux servi que par soi-meme" non ?

Mais puisque vous aviez consulté sur internet avant de vous faire opérer, vous n'avez pas vu qu'existait la tomothérapie ? c 'est étonnant.  Comme quoi les infos, tout dépend comment on les cherche.
Et pour la prise en charge, c'est normal.. il n'y a pas qu'à villejuif. pour ce type de maladie c'est le 100%  je n'ai rien eu à avancé moi non plus durant tout le traitement et pendant toute la durée de l'ALD ça sera ainsi. mes frais de voiture, m'ont été remboursés. A la clinique j'aurais pu y aller en métro, c'était à coté mais comme il y avait le parking je préférais la voiture..
Bonne soirée..