Forum Vulgaris

Bonjour,

Ce qui passait le mieux ce sont les crèmes diverses (au chocolat, à la vanille...), les purées et dans les desserts le pain perdu, les îles flottantes. Chacun doit faire des essais pour trouver les aliments qu'il peut avaler sans problème. La clé du succès est la patience.

Comme je l'ai déjà dit j'avais perdu 25 kg et j'en ai maintenant regagné 5, 9 mois après la fin de ma radiothérapie.

Courage. J'ai trouvé un acupuncteur qui pratique l'auriculothérapie près de Lille (Annoeulin) et je vais y aller fin septembre. Je vous en dirai plus ensuite.

A bientôt,

Bonjour,

Suite à cancer à l'amygdale j'ai eu le souci d'alimentation et un an après je mange mieux mais toujours de la nourriture molle (la pression sur mes gencives me fait mal). Donc, je mange des huitres, pâté, cervelle, steack hâché (cru ou cuit), poisson, fromage, yaourt, compotes, du pain, des madeleines au petit dej. J'ai tendance à essayer de manger beaucoup de petites préparation mais en petite quanté. J'ai perdu 17kgs et je n'ai rien repris depuis malgré une alimentation me semble t 'il correcte.

Pour le fluogel, je confirme, j'écume également les pharmacies et on n'a actuellement que le stock disponible..

Courage

Christian

Dernière modification par christian16 (04-09-2008 10:48:29)

Réponse sur la vinaigrette, moi ça passe, mais j'ai toujours eu de la salive. Sinon tomate avec de la crème fraiche ou de l'huile et progressivement un peu d'acidité (vinaigre) pour voir si ça passe..

Pour le fluogel, effectivement l'orl va recommander un dentifrice fluoré...no n remboursé et après la radiothérapie, nous en avons besoin à vie.

Il semble que toutes sortes de médicaments  fabriqués à l'autre bout du monde subissent ce sort, les pharmaciens en ont des liste de plus en plus longues y compris pour des traitements vitaux (cardiaques, diabète etc..)

Bon courage

Christian

En complément, je n'ai pas eu de douleur musculaire importante, mais il faut consulter les premiers message du forum de Catherine and Cie, il y a beaucoup d'indication sur les soins et petits conforts pour tenir. Moi en tout cas cela m'a aidé et je les en remercie encore.

Dernière modification par christian16 (04-09-2008 12:43:15)

bonjour je voudrais des renseignement pour mon papa qui a un cancer de la gorge plus une tumeur de la langue merci pour les info que vous pourais me donner

Voilà un peu plus de trois mois que j'ai fini ma radiothérapie, et je mange pratiquement de tout , meme du pain.
Bien sur, il me faut de l'eau pour faire passer mais franchement je ne pensais pas remanger aussi rapidement.
Il y a encore des aliments qui sont trop acides comme les tomates ou les crudités mais je me dis que ça viendra.

J'aimerais bien fêter ça avec un petit apéro mais là non plus pas encore possible lol

Mais, j'aimerais donner de l'espoir à ceux qui sont encore dans les ennuis de radiotherapie.... les choses peuvent revenir vite en place et pourtant je n'y croyais pas trop.....

Je suis suivie tous les mois par mon orl qui surveille et tout est ok.
Mais je n'aurai un scan de contrôle qu'au mois d'avril maintenant.

Pour le gout, je ne l'ai jamais perdu... par contre, je suis etonnée que tu puisses toujours manger à la fin de tes rayons... j'ai passé un mois sous perfusion pour me nourrir et 3 mois à ne pouvoir avaler que du liquide.

c'est ce que je me dis aussi et c'est ce qu'il faut se dire... nous avons passé le plus dur,  nous avons ete courageuses,maintenant profitons de la vie :)

Petite question : maintenant que j'arrive à me nourrir presque normalement, je suis retournée avec grand plaisir au restaurant plusieurs fois... mais , quand on mange au restau, un petit peu de vin avec le repas, c'est quand meme mieux.... pour l'instant, j'ai testé : impossible de boire, bien trop acide !!!! meme un bon vin....

Est ce que vous avez reussi à boire de nouveau du vin? et si oui au bout de combien de temps?

marina.31m a écrit:

Bonsoir,
oui, pour répondre à Sophnet, l'état de ma gorge s'améliore puisque j'arrive  à boire depuis peu, du vin. c'est par hasard que je l'ai découvert. au court d'un pot. il y avait du vin blanc. J'en ai bu un verre. sans problème d'acidité comme auparavant. J'ai meme trouvé  que c'était un bon vin.J'arrive à boire les jus de fruits,  évidemment. jus d'orange, citron carotte etc. raisin.. tout quoi. c'est nouveau tout ça..je suis satisfaite de voir l'évolution de ma gorge. Je mange de mieux en mieux. Mais c'est long tjrs. le gout revient aussi, mais enfin il en manque encore..mon généraliste m'a dit que le gout  revient plus facilement. C'est pas comme la salive. la récupération est plus rapide. Il y a des choses que je mange et que j'apprécie, mais enfin, je suis loin du compte. le café du matin, lui il passe tjrs pas.

Moi non plus le café du matin ne passe pas, mais parfois je prends un fortimel ou parfois un lait fraise.
Tu m'etonnes beaucoup pour le vin, déjà tu as pu en boire alors que ça fait moins longtemps que moi que tu as fini tes rayons !!!! pour les jus de fruits, c'est encore trop acide pour moi .

Bonsoir,
Au sujet de l'auriculothérapie, c'est le Dr Halimi de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif que vous avez vu à la télé. J'avais rv avec lui avant l'émission, mais comme on ne précise jamais la fonction des médecins et vu l'heure du rv, je n'y suis pas allée. Je l'ai bien regretté. J'ai repris rv et c'est avec un médecin de son équipe et plus avec lui. C'est pour le 4 nov à 9h15 (très tôt pour moi qui suis en dépression car je n'arrive pas à manger ni à boire autre chose que de l'eau plate et du thé vert). Cela fait plus d'un an que j'ai terminé le traitement et je souffre le martyr, malgré les bains de bouche, de toute la sphère au point de prendre des antalgiques. En plus j'ai l'impression que l'ouverture de ma bouche se rétrécit et cela m'inquiète dans le cas où on doit me soigner les dents. Ah ! je fais des économie de nourriture puisque mes aliments médicalisés sont pris en charge, mais je commence à être lasse et puis je ne me sens pas comme les autres et c'est ce qui me déprîme le plus. Je n'aime rien de mixé. Pour moi c'est à vomir.
Et quelqu'un parlait de douleurs articulaires. J'en ai aussi et c'est terrible pendant les crises.
Plus de repas entre amis, en famille, plus de resto. C'est triste. Je tiens pour mes petits animaux. Et puis ne pas pouvoir soutenir une conversation sans boire tout le temps c'est pénible. Si on m'avait parlé de ce genre de séquelles, j'aurais refusé les rayons avec le risque que cela comporte. Mieux vaut vivre moins et bien que plus longtemps et mal. Trois cerises et la bouche en feu.
Sophnet a beaucoup de chance. Je vais me coucher avec la bouche douloureuse comme d'ab, d'autant que j'ai encore plus mal car j'ai essayé de faire des exercices d'ouverture. Je dois vraiment être mal foutue par rapport à vous tous.
Bonne nuit,
Renée
ps : je ne suis pas venue pendant deux mois et plus sur le forum car mon opérateur n'arrivait  à trouver comment me reconnecter à internet et c'était tout bête. Alors j'ai changé pour un opérateur qui envoie des tecniciens. C'était une banale histoire de prise non adsl dans le salon. Bravo ceux de télé2 dans mon secteur. Une belle bande d'incapables.
pour

Renée, je ne sais pas si j'ai beaucoup de chance... est ce que l'on a de la chance de toutes façons d'avoir eu ce sacré cancer....

Ma secheresse buccale me gêne plus pour parler que pour manger maintenant... difficile d'etre en groupe d'amis et de pouvoir tenir la conversation à cause de ce manque de salive... Et puis, ça a l'air tout bete, mais difficile aussi d'embrasser son mari comme avant... ça a l'air bete mais c'est aussi difficile à vivre...

Cependant, meme avec toutes ces difficultés rencontrées durant le traitement et maintenant, je ne regrette pas de m'etre fait soignée... 44 ans ce n'est pas un âge pour dire oui au cancer....

Je comprends tres bien Renée qu'il soit difficile de vivre ainsi, comme tu dois le faire, mais malgré tout ... nous sommes là:)....

Est-ce qu'un medecin t'a donné une raison et une solution pour les douleurs articulaires?
Ma radiotherapeute m'a dit que ça venait de la cortisone injectée en meme temps que la chimio....
Je me dis que ça fait bien loin apres la chimio .... plusieurs mois apres, souffrir autant des articulations... Quant à la bouche, j'ai moi aussi du mal et des douleurs pour l'ouvrir... je pense que ça ce sont les rayons...

Marina, je ne connais pas ce  gel Oral B de Biotène. Peux-tu m'en dire plus ? Merci.

Dernière modification par sophnet (12-10-2008 17:34:33)

Bonjour à tous et à toutes,
J'ai subi une radiothérapie (37 séances) après 3 chimios pour le traitement d'un cancer du cavum. La radiothérapie est terminée depuis 11 mois. J'ai été nourri par sonde gastrique pendant la radiothérapie et encore pendant le mois suivant. J'ai pu remanger au bout de 6 semaines (aliments mous, etc.) en buvant beaucoup. J'avais une sécheresse buccale très handicapante. On ne pouvait pas me pronostiquer un retour de salive. Au bout d'un an, ma salive est revenue à 70%. Les aliments n'ont plus le même goût, mais le plaisir de manger est de retour. Comme vous, je ne peux avaler tout ce qui est acide; tomates, etc. Le vin, même le meilleur, et je suis en région viticole réputée, est de la piquette! Moi qui animait des séances d'initiation à la dégustation... me voici comme Louis de Funès dans "l'aile ou la cuisse". Le blanc passe un peu mieux, mais c'est sans aucun intérêt car réduit à peau de chagrin.
Malgré tout je me sens revivre et suis heureux de redécouvrir quelques saveurs. J'ai une sensibilité accrue pour le sucré et le salé; tout me parait trop sucré (confitures, gâteau) ou trop salé (chips insupportables!)
Finalement, cela me préserve de manger des aliments pas très bons pour la santé.
Faites bien le soin des gouttières et du gel fluoré indispensable, ce n'est pas très contraignant quand on en prend l'habitude. Il faut surtout garder un moral d'acier et se dire que le plus dur est passé et que ça s'améliore chaque jour un petit peu. Un seul mot: PATIENCE
Bon courage à tous et à toute.
PS:je suis un homme de 50 ans à nouveau en pleine forme!

oui sophnet, le gel oral b de biotène s'achète en pharmacie, il y a aussi les solutions de bain de bouche de la meme marque. ces produits aident à maintenir une bonne hygiène buccale. le gel oral b à une action de protection contre la sècheresse buccale, il est à mettre le soir après le brossage de dents ; une noisette sous la langue ensuite il faut  l'étaler partout  et  voilà ! moi perso, je l'utilise depuis peu et il me semble que c'est bien. Mais j'ai toujours réussi à passer des nuits sans avoir recours à l'eau.. mais la gorge est moins sèche lorsque l'on applique le gel. Pourtant ce n'est pas un produit miracle malheureusement..
Moi aussi j'ai plus de difficulté à soutenir une longue conversation qu'à manger..
Salagen ou Pilocarpine, j'ai entendu parler mais c'est sur une longue période que ça agit. mais j'en sais pas plus. je ne connais personne qui l'utilise. Mon radiothérapeute me l'avait conseillé.. lorsque j'étais en de mande..
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions..

Bonne nuit à Tous