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#26 05-11-2007 20:43:59

merlin22
Membre
Date d'inscription: 28-05-2007
Messages: 17

Re: Sécheresse buccale suite à radiothérapie gorge

Pour moi une nouvelle vie commence celle d’un handicapé pourtant tout avait bien commencé, je n’avais qu’un vulgaire petit cancer de l’amygdale gauche T2, N1, M0 pour les connaisseurs, oui mais voila.
Mon ORL fait la découverte, diagnostique cancer de l’amygdale gauche T2 (entre 2 et 4 centimètres) N1 (présence de très petit ganglions) M0 pas de métastases. Pour lui exérèse (opération).
Mais voila un ORL ne prend pas sa décision seul , donc conciliabule a rennes a l’hôpital Pontchailloux, et re ORL , lui déjà passe mon T2,N1 en T2,N0 bon c’est mieux. Mais conciliabule , décision pas besoin d’opérer, OUFFFFF soulager , juste 33 séances de radiothérapies début 3 mois après c’est long quand on sais qu’on a un cancer mais bref on a pas le choix , mais la méthode est apparemment la même pour tous le monde , il faut vérifier les dents, faire les gouttières, puis faire le masque , scanner et 1 semaine avant le début on vous appel et vous convoque a l’hôpital pour vous annoncer que l’on va vous faire une petite chimio adjuvante par sécurité , vous êtes tellement pressé que vous ne réfléchissez même pas , que vous ne demandez même pas ce que l’on va vous injecté et vous dites amen ( je l’ai fait ) , sachez que cette méthode est scandaleuse , on devrait être informé que cette chimiothérapie faites effectivement a petite dose est faites avec du métal lourd qui laissera forcement des séquelles ( souvent neurologique et grave ) . Pour mon cas personnel le centre eugéne marquis a agis comme cela , je suis a 9 mois après la fin de mon traitement chimio 3 séances de 3 jours et radiothérapie 33 séances, j’ai une Poly neuropathie sensitive distale aigue et aggravé pouvant conduire a une paraplégie ou une tétraplégie , bien sur la chimiothérapeute ne veut pas entendre parler de ca , et j’attend le résultat de myélite radique pour porter plainte contre le centre eugéne marquis , mais j’ai 42 ans je ne peux pas faire d’effort pendant plus de ¼ d’heure. Etc. etc. Ce long texte pour vous dire, si vous avez ou si vous avez eu une chimiothérapie a base de cisplatine et que vous pouvez demander par écris les risques que cela comporte faites le … vous verrez plus tard si cela vous servira ou pas, n’oubliez pas que ces messieurs dames les médecins spécialistes qui prennent nos généralistes pour des moins que rien, n’ont pas la science infuse, ils utilise encore le modèle américain au lieu de se rallier au modèle européen …. A très bientôt jean philippe.

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#27 11-11-2007 12:45:22

billoute
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Date d'inscription: 10-11-2007
Messages: 10

Re: Sécheresse buccale suite à radiothérapie gorge

il ne faut pas esperer grand chose, la salive ne revient pas,cela fait 2ans que j'attends rien à faire je trimbale toujours ma bouteille d'eau avec moi et toi depuis?   billoute

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#28 11-11-2007 13:01:29

billoute
Membre
Date d'inscription: 10-11-2007
Messages: 10

Re: Sécheresse buccale suite à radiothérapie gorge

bonjour jean-phillipe,je suis nouvelle billoute

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#29 11-11-2007 13:23:29

billoute
Membre
Date d'inscription: 10-11-2007
Messages: 10

Re: Sécheresse buccale suite à radiothérapie gorge

j'aimerais bien en discuter,mais je crois que je ne vais pas y arriver personne ne me reponds

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#30 21-11-2007 11:43:19

merlin22
Membre
Date d'inscription: 28-05-2007
Messages: 17

Re: Sécheresse buccale suite à radiothérapie gorge

bonjour, j'ai eu un cancer de l'amygdale gauche decouvert en octobre 2006 traité par radiochimiothérapie de janvier a fevrier 2007 , sur lesquel a été rajouté une chimio au cisplatine , depuis je soufr d'une miélopathie ( ou myelite radique) si quelqu'un a rencontrer ce probleme merci de me tenir informer , jean philippe
http://dinan-clermont-rouen.over-blog.com/

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#31 21-11-2007 12:08:07

merlin22
Membre
Date d'inscription: 28-05-2007
Messages: 17

Re: Sécheresse buccale suite à radiothérapie gorge

nous sommes en novembre, 2007, j'ai perdu pendant mon traitement 21 kg ( radio + chimiothéraie au cisplatine) du 8 janvier 07 au 23/02 07 . je ne pouvais plus bouger, plus manger, juste par la sonde .
j'avais tellement maigri que je pouvais sortir de mon masque si je voulais je bougeait comme je voulias dedans , malgré le signalement au médecin rien a été fait.
resultat des courses , je souffre d'une myelopathie ou myélite radique c'est a dire une atteinte de la moelle cervicale par les rayons, donc surtout si vous etes en cours de traitement et que vous pouvez bouger dans votre masque ne vous laisser pas faire demander a ce que celui ci soit refait , c'est beaucoup de travail pour eux mais pour vous c'est la garantie de ne pas vous retrouver comme moi, je ne peux pas faire d'effort + de 15 minutes , je ne peux pas marcher tres longtemps même avec ma canne , bref etc etc j'ai 42 ans .... donc faites trés attention a ça .
contactez moi ici ou sur mon blog
http://dinan-clermont-rouen.over-blog.com/

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