Vous n'êtes pas identifié.
Nounou d'enfer,
Je me reconnais bien en vous... moi aussi je pleurais ce matin... et hier soir et beaucoup de ces jours ci... fatiguée de la douleur... épuisée... ras le bol, je n'ai parfois plus le courage d'aller sur le site prendre de vos nouvelles, certains jours j'ai presque envie de ne plus savoir que j'ai la fibromyalgie, de me réveiller et de me rendre compte que je faisais juste un cauchemar, que ça va s'arrêter.
Moi aussi j'ai 43 ans bientôt, 2 enfants de 12 et 16 ans, qui sont très équilibrés, en avance à l'école, mon fils passe déjà un bac S, il est le premier de sa classe (!) et partira l'année prochaine pour faire Math-Sup et ensuite Math-Spé car il veut être pilote d'avion. Je parle une dizaine de langues, j'étais assistante de direction, j'ai un bac trilingue et fais 1 fac d'anglais... ensuite j'ai aussi, comme vous, gardé des enfants car je pouvais me reposer dans la journée ou m'allonger par terre pour jouer...
Moi aussi, la plupart du temps, je plaque 1 beau sourire sur mon visage comme tout à l'heure, quand les enfants vont rentrer du sport ou mon mari du travail... moi aussi, je me maquille presque tous les jours même sans sortir de la maison... et rares sont les personnes qui savent autour de moi que je souffre... mais en ce moment... JE CRAQUE.
Je n'ai aucun traitement, pas de docteur qui s'occupe de moi... pas de spécialiste dans ma région...
Lora
Et en plus, je ne me rappelle plus de mon mot de passe, j'ai changé de fournisseur d'accès à internet et d'adresse email, alors impossible de me reconnecter, sauf en "invité"...
Lora
c'est pas grave Dalo de toute façon nos tetes font comme elles peuvent!!!! je t'avouerai un petit secret, je viens de faire du maquillage permanent!! ça fait super mal mais à avoir mal autant se faire plaisir non??? comme ça meme avec une salle tete ou si tu viens de pleurer ou que tu souffres tellement que...et bien tu as toujours l'air imp. c'est sur c'est sournois mais c'est comme la fibro!!!
Salut Nounou d'enfer,
T'as pas à être désolée, je voulais juste te remonter le moral, j'espère ne pas t'avoir égratiné ! T'inquiète pas il m'arrive régulièrement aussi de pleurer ! Et comme j'ai dit on est toutes là pour se soutenir moralement quand l'une d'entre nous flanche ! Je suis dans le même KK que tous les fibromyalgiques ! Sauf SNIFF ! Peux pas me maquiller car ne supporte plus ce dernier.
Ne t'en fait pas pour l'avenir, tu trouveras bien une super activité pour t'occuper et te changer le moral si tu ne peux plus t'occuper des enfants et c'est super de le cacher ainsi. Je le fais également autant que je le peux quand j'ai de la visite. Mais si on me sort du lit, là c'est autre chose ! J'ai même une fois failli me retrouver en p'tite tenue (hum, je dirais même très très petite tenue si tu vois ce que je veux dire....) devant une personne car dans les choux j'ai failli oublié de mettre quelque chose sur le dos ! Imagine le tableau !
Bisous et bon courage
Guylaine
bonjour à t ous et bien je viens mettre une touche positive ce jour, je viens de faire un méga exploit et je tiens à vous le faire partagé: je viens d'eplucher et de couper en rondelle 1 kilo de carottes je n'en reviens pas!!!! bon comme vous l'avez tous compris dans mes messages precedent, c'est lhumour qui est important n'est-ce pas ? ça peut faire rire mais c'est tellement dérisoire! c'est vrai, j'en ai les doigts et les mains tétanisés!!!! bonne journée
si vpus saviez ce que je suis fatiguée et comme je souffre cet a.m j'en deviens presque folle... mon mari est désepéré!! je regarde la pendule et je me dis que ma journée est loin d'etre finit!! de toute façon meme si j'allais m'allonger ça ne changerait pas grand chose.... je pense que j'ai une sciatique et je ne peux plus poser la jambe par terre, la douleur me remonte dans le dos et descend dans la jambe, le genou et je suis obligée de prendre appuie sur des béquilles, c'est mon mari que fait nounnou assistant, il vient de les lever et de changer mon petit bouchon qui pèese 11k à 7 mois bref je vais essayer d'aller jouer à la dinette avec eux ...que puis -je faire? mes vacances ne sont que le 23/12! ma maman va venir m'aider un peu quelque jours la semaine prochaine voilà je vous voie lundi dr Martzoff et je viendrais meme en rampant je vous l'assure je vous avoue que je mets beaucoup d'espoir en vous et votre connaissance de la maladie bon weekend à tous
Hello à toute la famille fibro,
Je n'arrive pas à dormir et pourtant je suis épuisée, mais j'ai de telles douleurs dans les jambes et bras que j'ai l'impression que quelqu'un me passe un rouleau compresseur sur le corps ! En plus, je n'arrive pas à garder les jambes tranquilles, il faut absulement que je les bouge sans arrêt.
J'ai également toutes les articulations de mon corps qui sont très douloureuses, j'ai l'impression d'avoir les chevilles foulées, je ne sais pas si c'est dû à la fibro ou à la Gougerot comme en ce moment je fais une grosse crise de sécheresse pulmonaire et bucale, ça me fatigue encore plus.
Mais là, y'en a marre !!! Oh désespoire quand tu nous tiens !!!!!
Je suis pressée d'être lundi pour commencer le protocole 'Kétamine' et j'espère avoir les mêmes résultats que l'année dernière, ça me permet de tenir le coup moralement.
Elisa,
Toutes mes pensées seront pour toi lundi....
Bisous à vous toutes et tous.
Guylaine
merci guylaine, denis, lora,isa, et tout le monde
a bientôt,
bisous, elisa
Guylaine,
c'est une dure journée qui a commencé pour toi. Garde le moral et j'espère que tes soins permettront de te soulager. je te remercie pour les sages conseils que tu as donné à Mae.
bises
Elisa , je suis de tout coeur avec toi et c'est promis on se recontacte aprés dés que tu le peux et j'attendrai ton retour sur le forum avec impatience
courage et milles pensées vont vers toi
bises isabelle
Dernière modification par isavll (09-12-2006 15:01:01)
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Isabelle
Malgrés les duoleurs et le reste, je garde le moral.
Aujourd'hui (euh vu l'heure c'était hier !!!) pour me changer les idées j'ai fait des petits gâteaux, mais dur dur car la fatigue me fait oublier quelque fois que je suis entrain de faire cuire des aliments. Fort heureusement, je n'ai pas voulu que mon propriétaire m'installe une plaque de cuisson au gaz (trop de souvenir : ma Mère lorsqu'elle avait le cancer, oubliait de l'éteindre complètement, donc plus de feu mais le gaz s'échapait !).
Mais j'oublie et je pars faire autre chose, et du coup bien souvent tout est bien cramé ! Donc direction poubelle !
Concernant Mae, c'est tout naturel, si je peux aider par mon vécu, je le fais volontié. Je crois que j'ai loupé ma vocation (je suis informaticienne) car j'aime m'occuper des autres surtout des enfants. Mais de toute façon, à l'heure actuelle je ne pense pas que je puisse retravailler un jour......Est-ce ta fille ?
Bises et à la semaine prochaine avec une pêche d'enfer !
Guylaine
Bonsoir, nous sommes tous et toutes au bout du rouleau, et je dirais de CE ROULEAU COMPRESSEUR QUI A ECRASE MON CORPS ENTIEREMENT car mon corps n'est que souffrance en permanence. J'ai des piques plus ou moins douloureuses, c'est comme si on nous brûlait un endroit de peau et qu'ils laissent jusqu'à ce que nous ne supportions plus cette brûlure grandissante. Chaque jour est le même jour où il ne faut pas se laisser aller et pourtant, malgré fatigues, douleurs et micro-sommeils, nous nous retrouvons si faibles face à cette maladie invisible et handicapante. J'aimerai pour Noël, ne plus souffrir et revivre comme jadis (quand je ne souffrais pas) mais c'est un rêve que je caresse du bout de mes doigts tout en sachant que rien n'apportera le repos demandé envers les souffrances.
A bientôt et serrons-nous les coudes,
cette maladie sera un jour reconnue mais laissons faire les recherches, il faut y croire et rester positif.
Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies
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allez c'est parti pour le grand saut, le petite s'est réveillée déjà 2fois en pleurant, je pars la mort ds l'âme................
Je vous dis à bien tôt, merci pour votre soutien,tenez bon
bisous à tous
elisa
bonjour, vous êtes probablement en ménopause artificielle, seule possibilité pour vous soulager c'est un traitement substitutif d'hormone.Bon conseil ,aller voir votre gynéco. A bientôt, marita.
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elisa7 a écrit:
allez c'est parti pour le grand saut, le petite s'est réveillée déjà 2fois en pleurant, je pars la mort ds l'âme................
Je vous dis à bien tôt, merci pour votre soutien,tenez bon
bisous à tous
elisa
Bon courage !!! si j'ai bien compris (peut être pas ?) c'est demain ton hysterectomie ?! Si c'est bien ça et qu'il reste 1 ovaire, tu seras comme moi et l'opération avait été géniale !!! presque plus de "bobos au ventre" après !
Ne t'inquiète surtout pas...
Je te dis ça, mais j'ai rendez vous demain pour enfin voir 1 spécialiste neurologue qui connait la fibro et je suis super stressée...
Gros bisous à toi et à ta fille. Re-bon courage !!!
Lora
Me revoilà.... bonjour à tous et toutes.
J'ai passé 3,5 jours à l'hôpital pour suivre le protocole 'Kétamine' et je ressors de l'hospitalisation avec un virus !!!
L'hospitalisation n'a pas été de tout repos, le 1er jour, pose d'une perfusion (enfin 3 le matin car elle ne tenait pas !), injection d'une dose de Kétamine ensuite le médecin branche un appareil qui injecte une certaine quantité du produit à heures régulières.
A 13h30, la perf. est sortie ! Les infirmières qui devaient me surveiller ne voulaient pas m'en reposer une car elles n'arrivent pas à poser des perf. ! Donc elles m'ont laissé sans le produit pendant plus 1h00 avant de me redescendre dans la salle où on subit le protocole et là rebelote : pose de 2 perf. avant que la 2ème tienne dans mes veines. Je pense que mon corps en a raz-le-bol des corps étrangers (LOL) !
La veille de mon départ, j'ai constaté une grosse bulle d'air dans le tuyaux (taille d'environ 10 cm et à 5 cm de ma veine ! J'ai vu palir l'infirmière : tout pour me rassurer !), arrêt de l'appareil pendant à nouveau + d'une heure avant qu'elles n'arrivent à le régler car un petit clapet s'était ouvert (je sais pas comment car l'appareil est protégé par une grosse saccoche). Je me pose des questions ! Qu'ai-je fait pour rencontrer toujours des problèmes lors de mes hospitalisations !???
Les douleurs avaient considérablement dimuniuer avec quelques piques à 7/10 mais maintenant les douleurs sont à nouveaus intolérables. Je n'ai pas de fièvre alors je ne sais pas si j'ai des courbatures dû au virus ou si c'est la fibro.....
Je revois le médecin du centre anti-douleurs le 20 décembre et je vais lui parler de mes déboires car je ne sais pas si les infirmières l'ont mis au parfum.
Enfin, j'ai retrouvé ma petite chienne et je peux refaire mes petites balades quotidiennes car même si le médecin et les infirmières sont très sympas, rien de mieux que d'être chez soi !
Biz à toutes et tous
Guylaine
bonsoir,
je suis revenue aujourd'hui.En + de l'hystérectomie, le chir m'a retiré plein d'adhérences ds le ventre.3cicatrices externes, et 3 internes!! ben dites moi j'en ai bavé!!et comme couchée pdt un moment, devinez qui vient me faire du charme? oui!! gagné!! la fibro!!
j'ai mal au dos, épaules, cou, jambes, tête, alouette!!!
en+ de l'opération, c'est sympa!!
mais bon, je suis de retour aupres de mes3filles qui m'ont tant manqué, et c'est le principal.
Courage à vous tous,
elisa
Salut !
Very nice to see you again !!! Très content pour toi Elisa que cela soit enfin fait et maintenant en arrière ! Le pire est passé et lorsque ton corps aura récupéré ses forces, il pourra beaucoup mieux affronté la fibro. Je te souhaite un très prompt rétablissement avec un Beau et Bon retour avec ta petite Famille !!!
Guylaine, quelle épopée !!! C'était vraiment pas ta journée celle-là....Le virus, tu l'a attrapé à l'hopital ou bien il a été diagnostiqué seulement cette fois-ci ? C'est un peu décourageant de voir à quel point les gens aujourd'hui travaille mal. Oui ils ont beaucoup plus de connaissances techniques que les plus vieux, mais lors de l'application en pratique, c'est une tout autre histoire ! La transmission du savoir de plus vieux à plus jeunes s'est beaucoup perdue malheureusement.....Enfin bref, je souhaite que le traitement t'apporte un réel soulagement et le plus longtemps possible !
À tous, je souhaite que les douleurs et souffrances vous fassent cadeau d'un répit plus que bien mérité afin que vous passiez de très Belles Fètes aves les gens qui sont chers à votre Coeur !
Amitiés et Joyeuses Fêtes à Tous par delà l'océan !
Denis
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Bonjour Denis,
Merci pour tes mots d'encouragement.
Eh oui, le virus je l'ai attrapé à l'hôpital ! Certaines infirmières venaient travailler tout en étant malade (j'étais quand même dans le batiment de chirurgie !) et ma voisine de chambre était bien arrangée également !
Je ne comprends pas pourquoi les infirmières ne portent pas de masque lorsqu'elles sont malades, en France il passe régulièrement une pub conseillant justement de porter un masque lors d'un rhume, d'une maladie transmissible.... A croire que personne ne regarde la télé. Cela devrait être obligatoire dans le milieu hospitalier !
A chacune de mes hospitalisations, je suis ressortie avec une autre maladie (souvent des virus style grippaux !).
Pour le moment le traitement me fait dormir toute la journée, au moins un truc positif : la fatigue est plus forte que mes douleurs, elle a pris le dessus même si mes douleurs sont pour le moment intolérables !
Je te souhaite également des très beaux jours.
Elisa,
Contente de t'avoir à nouveau parmis nous, tu vois rien de grave ne sait produit, même si la fibro fait des siennes ! Tu as revu ton mari et tes enfants, c'est le principal, toi qui avais tellement peur.
Alors, comment as-tu fait pour gérer cette peur que te tenaillait tellement et chasser tes idées noires avant l'opération ?
Rétablie toi bien
A Bientôt et courage
Guylaine
Bienvenue à nouveau à toi Elisa !
Alors, tu as été opérée par les voies naturelles ou pas ? Tes cicatrices sont grosses ? Tu as encore mal de l'opération ? Combien de jours a tu été à l'hopital ?
Bon rétablissement de l'opération et un coup de pied aux fesses à la fibro !
Lora
bonsoir dalo, denis, guylaine, et à vous tous.
Merci à denis pour ton soutien.
guylaine, je me suis simplement dit que je n'avais pas le choix, et j'ai pensé à des personnes que j'aime.
Dalo,
je suis restée5jours, j'ai3cicatrices sur le ventre + 3 internes(adhérences, donc 2 sur le péritoine, +1 au fond du vagin, car mon utérus à été retiré par voies basses).
Merci à vous 3,
portez vs bien,
elisa
Elisa,
Bon rétablissement !!! Tu as eu la même opération que moi, donc je te souhaite que les suites soient aussi bonnes que moi... As tu encore mal... au ventre, de l'opération ? (sans la fibro) As tu le moral en ce qui concernerait une "perte de féminité"?! N'en ai surtout pas, cela ,'est pas justifié... Ton mari est il compréhensif et patient à ce sujet ? J'espère que oui. Tu verras, dans pas longtemps, tu n'y pensera plus du tout, comme moi... Ca ne m'a absolument pas traumatisé comme disent certaines personnes ! Au contraire...
Bisous et tiens moi au courant !
routaboul.dalo@aliceadsl.fr
Lora
Bonjour à tous et toutes,
Comme vous pouvez le constater, il est actuellement presque 5h00 du mat. Je me suis endormie vers 23h30 et je ne dors plus depuis 1h30 du matin ! Galère..... douleurs, insomnie, migraine.... plus je me retourne dans mon lit pour essayer de dormir, et plus je deviens nerveuse car je n'y arrive pas !
Du coup je me suis levée, j'ai trié des papiers et maintenant je passe un peu de bon temps sur le forum.....mais aujourd'hui j'ai une journée chargée et cela me fait relativement peur car je dois prendre ma voiture et je sais que lorsque je suis comme ça (en plus de la Kétamine), j'ai d'énorme difficulté pour conduire car la notion de distance entre les véhicules est complètement faussée, mes mouvements sont très lents et j'ai des hallucinations !
Mais le frigo est vide et malheureusement pour les kilos, il faut bien le remplir avec beaucoup de difficulté car en hivers, les légumes se font rares hormis tout ce qui est choux, poireaux... enfin tout ce que je ne peux pas manger (car pblème intestinaux) ! Donc difficile pour moi d'avoir une alimentation équilibrée et j'avoue que depuis Noël, c'était plutôt petits gâteaux et chocolat !!!!
Je demanderais bien à un de mes voisins de m'assomer pour que je puisse dormir, mais je pense que le réveil serait alors assez douloureux ! Bon, il est 5h00 du mat, et j'arrive encore à plaisanter malgrés le fait que je sois pliée en 2 par les douleurs musculaires et à cela s'ajoute des 'torsions' au niveau de mon estomac !
J'ai pas le droit aux somnifères tant que je suis sous Kétamine !
Je sais plus quoi faire pour dormir, j'ai déjà essayé le tri de mes papiers (ce qui est en général relativement ennuyeux), le bol de lait .... mais rien n'y fait ! Je ferais bien un petit footing pour faire passer ma nerveusité mais je pense que la tête suivrait mais pas le reste !
J'ai quand même une petite question, car je ne sais pas si ce symptôme est lié ou non à la fbro. : plus je marche et plus j'ai les pieds (surtout le droit) qui partent complètement de travers (vers l'extérieur), et du coup, je traine ma jambe droite car je n'arrive plus à la soulever et si je force mes pieds en position droite, j'ai l'impression d'avoir les jambes en X et les douleurs sont atroces (des chevilles, talons jusqu'à dans le dos !). Est-ce que l'une d'entre vous rencontre le même problème ?
De plus, plus le temps passe et plus je me tiens de travers car j'ai alors l'impression de me tenir droite ! Lorsque je demande à des personnes de ma famille si je me tiens droite, on me répond que non, que je suis complètement de travers et lorsque je suis vraiment droite, j'ai moi l'impression d'être complètement de travers ! J'ai une scoliose, des problèmes aux rotules et un bassin qui bascule d'un côté alors je ne sais pas si c'est pour compenser tout cela ou si c'est un problème dû à la fibromyalgie !?
Bon vu l'heure, je vais essayer de me soualer avec un bol de lait, peut-être qu'1 2ème sera de l'effet sur mon insomnie !
Bisous à tous et toutes
Guylaine
Lora,
je viens seulement de prendre connaissance de tes questions, je te prie de m'excuser.
Alors dans l'ordre, mon ventre va beaucoup mieux, je ne me sens absolument pas moins femme, et mon ami est tres patient, ne te soucies pas. :)
je sui contente d'avoir subi cette intervention, et j'ose espérer que, comme le dit Denis, par la suite je serai+ forte pour lutter contre la fibro, et surtout contre cette maladie auto-immune qui me pourrit la vie.
Bises à tous
elisa
ps: guylaine, je suis insomniaque et ne dors jamais avant 3heures(dans mes meilleurs jours), et cela aggrave les migraines, mais je ne prends pas de somniferes. A propos de la kétamine, tu n'as pas changé d'avis apres ce que t'en a dit le docteur Martzkoff?
Tu as vu, l'effet bénéfique n'est que provisoire, et tu risques la folie!!
fais attention à toi, ce médicament est de la drogue pure...
Courage,
elisa
Bonjour Elisa,
Non pour le moment je n'ai pas changé d'avis mais je dois voir le médecin du centre anti-douleur la semaine prochaine et je vais lui en parler franchement.
Bonne journée
Guylaine
Elisa,
Je suis contente que ton opération se soit bien passée, comme pour moi... alors, tu vois ! Qu'est ce que je te disais ! Tout s'est bien passé et tu oublieras même que tu as été opérée très vite, moi je n'y pense jamais... et quel pied de na plus avoir de ragnagnas !!! Et plus les douleurs de l'endométriose pour moi ! Ni celles de mes kystes aux ovaires, de mon fibrome et du polype qu'il ont trouvé dans la foulée...
Guylaine, je t'ai répondu sur ta question de gouttière... porte toi bien, ne mange pas trop de chocolat et note bien tes heures de prises de médocs !
Je passe moins souvent sur le Forum et sur l'ordi, ça me fait des douleurs en plus, alors je limite... je passerais de temps en temps pour prendre de vos nouvelles ! et vous pourrez me joindre sur mon email privé : routaboul.dalo@aliceadsl.fr quand vous voulez ! En tout cas, moi je vais mieux pour l'instant !
Bisous ! Lora