Forum Vulgaris

Bonsoir à toutes,
Je viens de me "soulager" en écrivant une lettre d'enfer à mon père. J'ai lâché tout ce que j'avais sur le coeur. J'estisme que si sa copine et lui me crachent leur venin dessus, pourquoi je n'en ferais pas autant. Sa copine est loin d'être une sainte ! Et là miracle, j'ai le moral bien au dessus du 0 ! Maintenant allons savoir s'il va la lire jusqu'au bout et s'il va accepter le courrier car je lui ai envoyé en recommandé avec accusé de réception afin d'être sûre et certaine que ce soit lui qui l'ouvre ! Mais quelle délivrance et surtout que ma soeur et mon petit frère pense la même chose que moi. Ca fait du bien de se sentir soutenue.
Hier j'ai participé à un groupe de parole créé par la psychologue du centre anti-douleurs, nous étions 6 fibromyalgiques. J'ai été étonnée par une dame qui disait que plus elle faisait du sport et moins elle avait des douleurs ! Je l'envie et pourvu que ça dure ! Je n'arrive même pas à faire 2mn30 sur un appareil que j'avais acheté juste avant de faire mes grosses crises de fibro. C'est un "raider" (genre de vélo mais on "pédale" debut et on peut également travailler les bras). Après je n'arrive même plus à faire mes courses, à me faire à manger.... pendant 1 semaine ! Alors je ne fais que promener ma p'tite chienne et mes courses alimentaires. C'est très intéressant, et ça fait un bien fou de rencontrer des personnes qui vous comprennent et ne vous jugent pas !
Aujourd'hui ma psychiatre m'a trouvé rayonnante et ce malgré mes douleurs que j'estimerai à 10++++ sur 10. Je lui ai dit que le fait d'avoir mis sur papier toutes mes rancoeurs m'a provoqué un déclic. Je continuerais à me battre mais uniquement contre mes maladies et non contre les ignorants !!!
J'ai eu une chance énorme, lundi j'ai obtenu un rdv chez le médecin du centre anti-douleurs pour aujourd'hui même, juste après la psy. Nous avons décidé de retenter ma chance avec la kétamine qui m'avait soulagé 5 mois. Le seul hic dans l'histoire, c'est qu'il faut reprendre tout le protocole au début, c'est-à-dire 3 jours d'hospitalistations avec pour le 1er jour pose d'un catétère et injection du produit. Ensuite je me trimbale pendant 3 jours avec un boiboite qui injecte automatiquement des doses à des intervalles réguliers.
Il veut absolument le faire le plus rapidement possible et je serais hospitalisée à partir du 11 décembre.
J'apprécie particulièrement ce centre anti-douleurs, d'une part parce qu'ils maîtrise bien le sujet, et d'autre part lorsqu'il y a urgence, la secrétaire fait tout pour me trouver au plus vite des dates de rdv ou d'hospitalisation. Il faut dire qu'elle me voit régulièrement puisqu'elle s'occupe également des rdv de ma psy. et qu'elle a vu ma fibro. empirée de semaines en semaines.
Malgrès les douleurs et un épuisement total (je ne parle plus de fatigue car c'est bien au delà), ce soir j'ai une pêche d'enfer !
Alors, les filles, j'espère vous avoir remonté un peu le moral. Et j'espère que vous trouverez toutes des médecins aussi compréhensifs que les miens. Ca met du baume au coeur !!!
Bises à toutes
Guylaine

bonjour sylno,
pour le moment j'ai toujours mon utérus.On va me le retirer prochainement, mais par chance il me reste un ovaire, je ne connaitrais donc pas les désagréments du manque d'hormone, puisque mon corps continuera à fonctionner normalement.
Merci en tous cas de la peine que tu t'es donnée à me donner ttes ces infos
bisous à toi,
elisa

bonjour nounou d'enfer,
je connais hélas les effets de la totale, pour l'avoir lu sur endofrance, et je crois qu'a moins d'une nouvelle dble torsion(ce qui est qd même extremement rare), je n'accepterais jamais qu'on me retire cet ovaire qui me reste.
Je te souhaite beaucoup de courage, je sais à quel point ce que tu vis est difficile.
Amicalement, elisa

oui nounou d'enfer!
tu as vu je me fais traiter de parano, les rabatteurs sont parmi nous!tu px compter sur mon soutien à100/100
bisous, elisa

la nounou d'enfer a écrit:

élisa tu es une parano! c'est pas comme ça que nous voient le corps médical quand ils ne comprennent pas la fibro? bon j'rigole!!!! c'est une meilleure thérapie que l'intervention!!! ah ah ah(là j'rigole aussi!!)

tout ca vous fait rire vous avais qu'elle ages ?????????????pour réagir ainsi cette maladie na rien de rigolo......... mes vous sa vous fait rire.......et bien bravo a vous deux si ca vous amuse allé vous amusé ailleur car une souffrance comme celle si na rien de plaisant..... et il n'y a pas de quoi en rire...............

comme je vous les deja dit vous etes vraiment parano ou vous avais un gros probleme  .... je n'ai pas changé de pseudo et j ai aucun probleme avec le fmo et je suis pas le genre de personne que vous pensé....... je sais pas qu'elle age vous avais.... pour avoir de tel comportement mes franchement vos propos vole tres tres bas......

Je veux juste donner mon opinion sur la fibro.

J’ai appris au long des années j’ai 42 ans et suis atteinte de maladie grave depuis l’âge de 17 ans que malgré la gravité de mes maladies, il fallait absolument en rire pour pouvoir avancer et supporter tous ces douleurs et toutes ces souffrances. Si je n’avais pas appris cette règle, je crois qu’il y a longtemps que je serais partie pour parler poliment. Ca vous donne du courage et laisse les gens en face de vous sans voix.
Je pense Thomas qu’il faut pouvoir en rire pour ne plus en pleurer.

abigail,
vous lirez sur d'autres posts que je souffre d'endométriose, et que les fibro ont7fois+ de risques de déclarer une endo...courage

Thomas,
j'ai 41ans, 3enfants tres équilibrés dont l'ainée part en fac de médecine l'an prochain, et je prépare une licence de lettres modernes, et j'obtiens d'excellents résultats!!!
je n'ai vraiment pas le profil d'une détraquée parano....Et vous?
elisa

Oh la la, que lis-je Nounou d'enfer,

N'oublies pas que nous sommes toutes là et que si tu as un moment de faiblesse, de cafard envers la maladie, ne la laisse pas te ronger le moral et fais-nous en part, on te soutiendra moralement....

Aujourd'hui j'ai revu pour la 2ème fois le groupe de parole avec des fibromyalgiques, elles ne comprennent pas qu'à mon âge, on va me prescrire un fauteuil roulant, mais quand je les vois marcher, moi je sais pourquoi !  Elles prétendent que je suis trop sensible aux douleurs, alors que des médecins et kiné m'ont dit l'inverse ! Elles ne le croient pas de trop, tant pis ! Peut-être n'ont-elles pas compris que la fibro était différente d'une presonne à l'autre. Si ça leur fait plaisir de se casser la figure ou de vomir devant tout le monde lorsque les limites à la marche sont au taquet, eh bien tant mieux pour elles !

En ce qui me concerne, je n'ai pas envie de montrer cette image et je préfère (mais je le reprécise, uniquement pour les longues balades et non continuellement), être dans un fauteuil roulant et ne point souffrir le martyre ! 
Je suis la plus jeune du groupe et ça les a choquée !

Ce soir j'étais chez mon médecin traitant pour prolonger l'arrêt de travail, et je lui en ai parlé, il pense exactement la même chose que moi, ça ma rassuré car il me connaît bien plus que ces personnes que j'ai vu 2 fois.

Certaines d'entre elles cachent leur maladie et ne comprennent pas que d'autre ne le cache pas (et encore pire si on en parle au boulot). Je n'ai pas eu la choix vu que pendant les congés de Noël en 2004, j'ai perdu 8kg et au bout de quelques semaines, j'en avais perdu 20 ! Et tout ça en mangeant très très gras (une plaquette de beurre ne me tenait pas 1 semaine !) et pas du tout sainement. Comment cacher une maladie lorsque la personne devient livide et tombe dans les vapes ? Comment cacher une maladie lorsque nous ne pouvons même plus tenir un stylo ou pianoter sur l'ordi ? Ou d'être constament aphone ? Ca je te rassure ça vient pas de la fibro. !
Enfin bref, elles ont l'impression que je baisse les bras, hors pas du tout, mais c'est vrai qu'avec la fatigue, il m'arrive de mal m'exprimer ou de dire le contraire sans m'en rendre compte. Là, on m'a dit que c'était mon insconcient qui parlait et donc c'est en fait ce que je vis réellement. Ben soit, j'ai beau leur dire que je sors ballader ma petite chienne, que je parle à des gens, elles n'écoutent pas car 2 secondes après elles me disent de sortir !!! Dur dur la vie ! et dur dur de se faire entendre !!!
Tout ce que je demande c'est de pouvoir sortir non pas seulement pour faire mes courses et pour promener ma p'tite chienne, mais pour rencontrer des personnes de mon âge et non pas que de personnes relativement agées même si je les adore et que j'ai lié des liens avec elles.
Mais étant abandonnée par la plupart de mes soi-disant amies lorsque ma Mère a eu la cancer, je me sens seule. Et la seule amie qui me restait, à déménagé bien trop loin ! Et mes voisines avec qui je m'entendais très bien, viennent toutes les 2 de déménager !
Est-ce un mal que de vouloir sortir ailleurs que dans son village ?

Ouille, je viens de voir l'heure et je comprends maintenant pourquoi mon estomac qui famine !!!
Bisous
Guylaine

bonsoir je  m'appelle imane je suis etudiante en ecole des infermieres, je voudrais savoire tout sur les escarres

Dernière modification par AS12 (28-11-2006 21:25:44)

je complète:vous n'étes pas dans le bon forum

Salut Nounou d'enfer,

Je vois que ce n'est pas la grande forme aujourd'hui, j'espère que tu vas bientot la retrouver !!!
Comment fais-tu dans ce cas-là pour garder des enfants ? Si j'ai bien compris, c'est ça ton boulot ? Tu les gardes à la maison où dans une crêche ?
Arrives-tu à contrôler tes pleurs devant eux ? Et comment réagissent les enfants et parents en te voyant dans cet état ? Est-ce que les enfants sont plus calmes et te facilite la tâche ? Tu vois, personnellement, j'estime que tu es une personne malgrés tes douleurs à en pleurer, très courageuse et malgrés ton message d'hier, une battante !

Ici il pleut et c'est pas génial pour les douleurs. Mais on fait avec, pas le choix !

As-tu reparlé de tes douleus à ton médecin ? As-tu consulter ou reconsulter ces derniers temps un médecin au centre-anti douleurs ?

Il y a quelque année (l'année où le gouvernement a permis de prélever la participation aux bénéfices sans aucune restriction), j'ai investi dans un lit électrique avec télé-commande et avec 2 matelas séparés car j'ai une scoliose et des hernies cervicales et je suis quelque fois coincée à tel point que je ne peux bouger que les bras, cela me permet d'activer la télé-commande et de me mettre en douceur en position assise. Et si par bonheur de venais à rencontrer un p'tit ami, comme les matelas sont séparés et commandés chacun avec une télé-commande différente, je ne l'embêterais pas ! Et depuis que la fibro s'est aggravée, je suis hyper contente d'avoir investi dans ce lit !
Je sais que c'est très cher, mais cela ne serait-il pas un bon investissement pour toi ? Peut-être que tu aurais même une aide par la maison départementale des personnes handicapées ? Regardes à faire une demande si tu estime qu'un lit électrique pourrait être une solution, tu ne perds rien même si la réponse est négative. Un ergothérapeute et une autre personne (je ne sais plus qu'elle est sa fonction) se déplaceront chez toi pour étudier tes besoins et t'expliquer ce à quoi tu as le droit ou non.

As-tu lu mon message précédent, que penses-tu de ce qui je dis dedans. Enfin, ce groupe de parole m'a littérallement épuisé, si tu veux dormir la nuit, rien de tel ! Je me suis couchée à 23h00 et j'ai dormi jusqu'à 8h40 tellement j'étais épuisée !!! Je ne sais pas si je vais y retourner la semaine prochaine ou si je vais là-bas et qu'elles repartent sur ce genre de discussion, je sors de la salle et fais appeler le VSL !

Je t'embrasse très très fort et bon courage
Guylaine