Forum Vulgaris

Merci guylaine...Mais pourquoi ne pas refaire 1 cure qui durera elle aussi qqs mois...Le medecin m'a expliqué qu'effectivement pour certains patiens cela devait etre renouvellé...Merci de m'avoir fait part de votre experience....Moi aussi je travaille a mi tps et je souhaite continuer....Bon courage                                 Caro

bonjour à tous,
guylaine, oui, moi aussi j'ai du mal à marcher, d'ailleurs je ne sors que pour aller chez le médecin ou réunions scolaires, en voiture, et c'est mon mari qui conduit(je ne px conduire).Rester debout me met en sueur au bout d'une poignée de secondes, obligée de m'asseoir car j'en fais des malaises.
Pour ce qui est du fauteuil, je ne vx pas te décourager mais le neveu d'une amie(décédé il y a 2 ans) était atteint de myopathie, ce qui est tout de même une maladie extremement grave.Et bien il n'avait droit qu'à un fauteuil manuel(pratique lorsqu'on est myopathe!!!), et sa famille s'est cotisée pour lui offrir ce fauteuil électrique...
Pourtant il ne pouvait absolument+marcher...comme quoi on se demande bien ce qu'il faut avoir comme horrible maladie aujourd'hui pour avoir droit aux appareillages nénéssaires! et étant donné que la fibromyalgie ne paralyse pas au sens littéral du mot, cela m'étonnerais beaucoup que tu obtiennes ce fauteuil, surtout que tu dis que tu px marcher et conduire(à moins que tu le paies de ta poche...)
cela dit, je te souhaite d'obtenir gain de cause,
courage à tous,bisous au passage à caro
elisa

caton a écrit:

Pourquoi ne pas y retourner alors??Pour faire 1 nouvelle cure??

Bonjour Caro,

Je ne sais pas si c'est à moi que vous vous adressez, si c'est le cas, j'ai répondu hier c'est le 2ème message avant le votre.

Bonne soirée
Guylaine

Rebonsoir Caro,

Attention, il ne faut pas arrêter des anti-dépresseurs d'un coup car on peut sombrer dans une plus grande dépression, je suis passée par là ! Mais je pense que cela doit dépendre aussi depuis combien de temps on le prend. Seul un médecin pourra répondre à cette question.

Avec le 1er anti-dépresseur, j'avais pris 10kg au moins d'une, le médecin du centre anti-douleurs m'en a prescrit un autre (qui soit disant faissait très rarement grossir, il était même marqué dans la notice, que certaines personnes pouvaient maigrir !). Ce ne fut pas mon cas : 10kg en plus en même pas 1 mois.
Il m'a dit d'arrêter immédiatement les anti-dépresseurs sans faire de sevrage et m'a juste prescrit un calmant. Résultat : crises de nerf sur crises de nerf, insociable, irritable, et très grosse dépression avec envie de suicide.

Mon médecin traitant est venu en urgence chez moi car je faisais une superbe crise de nerf et m'a prescrit un autre anti-dépresseur et a augmenté les calmants. L'anti-dépresseur se nomme " IXEL", il a commencé avec du 20mg (2 comprimés par jour), et là au bout de un mois, quelle n'a pas été ma surprise : 2,5kg en moins !!! puis comme j'ai eu des problèmes familliales, ma dépression a empiré et mon psy a demandé à ce que mon médecin l'augmente avec du 50mg (toujours 2 comprimés par jour).  Pour accélérer ma perte de poids (car le médecin du centre anti-douleurs aimerait que j'arrive à nouveau entre 54 et 55kg : c'était mon poids en août 2005 après une perte de 20kg inexpliquée à partir du 24 décembre 2004 et en très peu de temps) . Super j'avais retrouvé mon poids de mes 20 ans !!!), j'ai consulté un nutritionniste : lundi  j'ai fêté 8kg en moins.  Et tout ça en étant sous anti-dépresseur !!!
J'espère retrouvé au moins 55kg car j'avais jeté toutes mes vieilles fringues et refait toute ma garde-robe d'été.  Avant d'avoir perdu ces 20kg, je n'achetais plus rien hormis des joggings car je n'arrivais plus à accepter mon corps.
Mais j'ai eu également beaucoup de difficulté à accepté mon nouveau corps lorsque je faisais 54-55kg car j'ai perdu ces kilos trop rapidement et je n'ai pas eu le temps de m'y habituer. Lorsqu'on les perds petit à petit, on voit son corps se modifier mais on a le temps de se faire à sa nouvelle image.
Donc il ne faut pas désespérer, et pourquoi pas essayer cet anti-dépresseur, parlez-en à votre médecin ! Car je pense que tous kilos superflus, pour nous les fibromyalgiques, amplifient les douleurs aux niveaux du dos et des jambes. Il faut les porter ces kilos en trop !!!

Alors tout mon courage dans vos recherches
Guylaine

Bonsoir à tout le monde,

Voilà j'ai eu mon rdv chez le neurologue pour le permis de conduire.
Le rdv a très bien commencé :  son cabinet est au 4ème étage, je suis claustrophobe et il m'est impossible de monter seule dans un ascenseur. Mon petit frère est venu avec moi et le comble, c'est que l'ascenseur n'a pas voulu fonctionner !!! J'ai dû monter les 4 étages à pied, autant dire que j'étais une vraie loque lorsque je suis arrivée dans le cabinet du neurologue !!! Et pire, lorsque je suis arrivée en haut, l'ascenseur s'est remis à fonctionner, je crois que j'ai vraiment la poisse !!!!

Résultat : d'un point du vue neurologique, il n'y a aucun problème pour le permis  mais il pense que je ne devrais plus conduire car je n'ai plus de réflexes. J'ai les mouvements très lents, ce qui peut-être dangereux en cas d'urgence autant pour les autres que pour moi. De plus avec mes doigts qui se "recroquevillent" dès que je fais un gros effort (une trop longue marche, courses....), il pense que tenir un volant doit être plus que compliqué, le fait de le tourner relève du défit, car lorsque j'ai ce genre de crises, je n'arrive plus à déplier mes doigts. J'ai peur de ce que me réserve l'avenir car je vis seule.

C'est vrai que je balise un max lorsque je dois prendre le volant. Le fait de devoir être 10 fois plus attentive à tout ce qui se passe autour de moi me fatigue énormément et là les douleurs se font plus intenses et je dois lutter pour ne pas m'endormir !
Il m'a conseillé avant de faire quoique ce soit (achat de véhicule + aménagement), de prendre 1 à 2 heures de conduites d'affilée sur un véhicule aménagé et de voir ce que pense la personne qui donne des cours de conduite (désolée, j'ai perdu le mot, je suis extrénement épuisée et de ce fait j'ai des gros trous de mémoire!).

Je pense que je dois me renseigner d'abord auprès des médecins de la préfecture (ils s'occupent d'accorder ou non le droit de passer ou repasser le permis dès qu'il y a problème de santé) car s'ils décident de me supprimer d'office le permis, il sera inutile que je claque inutilement de l'argent dans des heures de conduite (j'ai eu une perte de salaire dû à mon invalidité et peux pas assumer des dépenses inutiles).

Les consultations de ces médecins sont à la charge du patient. Donc je vais essayer d'avoir une réponse par téléphone pour ne pas à avoir à payer 3 fois une consultation si c'est pour m'entendre dire que je n'ai plus le droit de conduire !

Je devrais avoir le compte-rendu du neurologue la semaine prochaine et pouvoir procéder à toutes ces étapes.

Je suis désespérée car j'ai horreur de devoir dépendre de quelqu'un, ça a toujours été dans ma nature et là ça fait très mal de se sentir diminuer ainsi.

Je suis à bout de force car j'ai beau tourner et retourner tous ces problèmes dans ma tête pour trouver des solutions,  je n'en trouve aucune  !
Petite baisse de moral... Ca ira mieux demain

Biz à toutes et tous
Guylaine

fabienne68 a écrit:

Bonsoir Guylaine,

Je suis aussi du 68, de Mulhouse, peut on communiquer ensemble ?
Voici mon e.mail : fabienne_moreau@voila.fr
Amitiés,
Fabienne

Bonsoir Fabienne,

Je viens de vous envoyer mon adresse e-mail, et papoter un peu beaucoup !!!

A bientôt
Guylaine

lol!
nounou d'enfer, tu es une fille d'enfer!
ton message m'a bien fait rire ;)
courage à tous!
caro, comment ça va?
elisa

oups, je me suis planter excuses élisa c'était pour toi mais caro aussi si tu veux...!!!!

Bonjourà tous

ce message est particulièrement adressé à Elisa7. Elle a écrit sur le forum en date du 31 10 2006 .
Il disait qu'une fibro pouvait être associé à l'endométriose;
Qu'il y avait 7 fois + de risques de déclarer une endo avec la fibro.
Et que l''on m'était + de temps à se remettre d'une intervention chirurgicale.
Voilà je rentre dans se profil.
il y a huit ans j'ai subi une césarienne depuis je ne suis jamais bien.
EN 2000 opération du canal carpien bilatérale avec residive en 2OO3
2002 hernie discale opérée L5 S1  ,  Juin 2006 Laminectomie L5S1 + L4 L5
Avril 2006 sinusite sur-infectée maxilaire droite opérée
Et pour conclure à ce jour ADENOMIOSE utérine syn:ENDOMETRIOSE
jE SUIS DOULOUREUSE DE PARTOUT
TRES FATIGUEE
J' ai beaucoup à remonter la pente
Qu'en penses tu Elisa7?

Qui est donc se spécialiste que tu as rencontré ?

Dans l'attente de t e lire ou de vous lire
   A très bientot

Merci de me lire  Merci je suis désespérée

les filles, je vois le spécialiste lundi finalement au lieu de vendredi(mon mari ne peut me conduire avant)
je souffre aussi d'adénomyose(endo intra utérine), j'ai subi l'abblation d'un ovaire a cause d'une dble torsion(!) sur kyste d'endo, mon utérus va y passer incessament sous peu, et maintenant on suspecte mes intestins!!
je vs en dirais+ lundi.
Pour le spécialiste de l'endo, je l'ai trouvé ainsi: j'ai cherché "ENDO-FRANCE", vous y trouverez une liste de quelques médecins rattachés à cette association.Mon médecin est celui de bordeaux(je ne donne pas le nom, je ne sais pas si j'ai le droit, mais vs trouverez aisément en suivant mes indications.
Courage et bisous
elisa
ps:par contre, je n'ai pas eu de douleurs apres l'abblation de l'ovaire mais au contraire un immense soulagement

et bien, cela fait un petit moment que je n'étais pas venue vous voir et à ce que je constate "tout le monde s'éclate"!!!!! et bien moi aussi je suis un tas de douleurs j'ai été obligée d'aller aux urgences ce dimanche tellement mal aux cotellettes et au ventre.... je ne leur dit pas que je suis fibro, ils me osent une per de perfalgan, analyses d'urines , prise de sang et je passe l'echo car ils suspectaient une collique néphrétique et comme d'habitude après examen à part du sang dans les urines que j'ai depuis 1 mois : RIEN aussi sec on me deperfuse et on me renvoit à la maison avec mon rien un antiinflammatoire et débrouille toi de bosser!!  mon généraliste vient de me demander à quand remonte mes dernières règles alors qu'il sait très bien que j'ai eu une histérectomie totale il y a 3 mois  ou je rigole ou je l'explose!!!!  je dois voir le dr Martzoff le 4 décembre, je viens également de régler mes comptes avec ma mère, ça fait du bien de mettre les choses à plat et je viens d'écrire 15 pages de ma vie  de la souffrance, de la déchéance , de la honte d'etre fibro et du denni de notre maladie si quelqu'un à un fax je veux bien faxer mon témoignage pour le mettre sur le net car le rentrer moi meme je ne peux pas techniquement, j'ai envoyé le tout au ministre de la santé auquel je demande audience , nous verrons bien.. ainsi que tf1 er fr2 à suivre ......

Bonsoir,Nounou d'enfer

Je suis de tout coeur avec toi dans cette souffrance et ces incidents qui n'en
finissent pas .
 
          Bonsoir,Elisa7

Merci de m'avoir répondu.
Une question élisa,as-tu déjà navigué sur le forum SANTE doctossimo:
Endométriose?
C'est interressant parfois.
Je pense que tu pourrais les éclairer sur certains points de la maladie l'endo et
aussi sur la fibromyalgie
Depuis que je communique sur ce le forum,(celui-ci)je trouve des réponses à
mes questions.
Je m'y sens bien et il m'a l'air plus sérieux.
Je m'en doutais qu'il ne pouvait  pas voir de l'endo sur les intestins en passant
l' IRM.Enfin bref.....
J'ai un pré-sentiment d'avoir des adhérences sur mes boyaux,tellement qu'ils
sont douloureux en continue ,pour ma part constipation surtout avant ma période(les reds) et après diarhée et énormément de spasmes aigüs qui m'obligent de m'allonger .
Ces douleurs abdominales sont présents en continue ,ils ne me quittent jamais.
J'ai lu que l'endo s'agrippait aussi sur la vessie.
Je sens constamment un poids sur celle-i,toujours cette sensation de vouloir
uriner et je vous parle pas des sistites à répétition et des infections urinaires.
Comment se sentir en forme avec de tels symptomes.
C'est pour celà que je vous comprends dans ces souffrances qui sont les miennes et je m'y retrouve enfin.
Enfin je ne simule point,
ce n'est pas spychosomatique,
Enfin,je ne suis pas folle,
Enfin,je ne suis pas une fénéante,une tire au flanc,une personne qui contribue
au déficite de la CPAM
et j'en passe d'autre.
Voilà aujourd'hui l'opinion qu'a mon entourage sur mon cas que se soit sur le plan professionnel,familiale et amie.
C'est super.Bref!!!
Vous savez un coup de langue ,fait plus mal qu'un coup de lance.
Je pense que l'on souffre assez et il faut que des individus maladroits viennent encore en rajouter.
N'est-ce pas??????? Qu'en pensez vous??
Lachez-vous les filles!!!Dites leurs ce que avez sur le coeur( oh!oh ! je fais des vers sans s'en avoir l'air  lol lol (rire rire...)
UN GRAND MERCI DE ME LIRE
Dans l'attente de vous revoir
A très bientot
Quel soulagement de pouvoir en parler!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!