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#1 04-11-2005 13:14:36
- hélènechoquet
- Invité
Néoplasie endocrinienne multiple
Bonjour,
j'ai 23 ans et je suis atteinte d'une néoplasie endocirinenne multiple de type 2 (NEM2)
c'est une maladie génétique rare qui touche les glandes endocirniennes suivantes :
-Pancréas
-Parathyroide
-et hypophyse
J'aimerai savoir si d'autres personnes ont cette maladie.
Dans ma famille, mon prère, mon oncle et ma tante ont cette maladie et nous tenons tous ces gênes de ma grand mère aujourd'hui décédée.
Apparemment cette maladie ne touche que quelques familles originairement domiciliés dans le nord de de la france.
Si cela vous interesse ou si vous connaissez cette maladie, mercie de laisser un message.
#2 12-12-2005 17:22:32
- danielle
- Invité
Re: Néoplasie endocrinienne multiple
bonjour,
j'ai lu ton message, j'ai été opérée pour hypercalcémie en 2000 et 2003, j'ai toujours le calcium qui augmente, mais je n'ai pas du tout l'intention de me faire enlever les 2 autres glandes, je fais très souvent des crises de tachycardie, de tétanie, des douleurs osseuses et musculaires, je suis très angoissée et perturbée car cette situation est difficille à vivre.
as-tu fais enlever tes parathyroides ?
#3 17-12-2005 14:56:55
- nathalie audouin
- Invité
Re: Néoplasie endocrinienne multiple
Bonjour je viens de lire ton message...
Moi j'ai le NEM de type 1 avec même symptômes... donc surveillance tous les ans:IRM, scanner, prises de sang multiples, phmétrie,etc... rien de très folichon quoi...
L'avantage, c'est que çà a été détecté à temps, il faut voir le bon côté des choses... moi, c'est ma mère qui m'a transmis ce gène... son frère l'a également ainsi que plusieurs de ses enfants.... Nous sommes originaires du Sud Ouest...
Si tu veux me laisser un message, ce sera avec plaisir... J'oubliais, je m'appelle Nathalie et j'ai 31 ans.
Bon courage
Nathalie
#4 13-01-2006 17:11:55
- Stéphane
- Invité
Re: Néoplasie endocrinienne multiple
Bonjour, j'ai 33 ans je vis en région parisienne et je suis atteint de NEM 1, tout comme ma mère, mon frère ainsi que plusieurs membres de ma famille et surtout 1 de mes 2 filles agée de 5 ans. Comme vous j'ai un suivi assez contraignant et je viens d'être opéré pour la 2ème fois des parathyroïdes. Nous souhaitons ma femme et moi avoir des contacts avec des personnes ayant cette maladie car du fait de sa rareté il est difficile d'en parler. Bien que j'ai consulté les plus grands spécialistes de cette pathologie, le mieux c'est tout de même le vécu des patients. Si vous le souhaitez vous pouvez me répondre sur mon e-mail (cloud.stephane@wanadoo.fr). Bon courage.
Stéphane
#5 13-06-2006 12:11:44
- louandrea
- Nouveau membre
- Date d'inscription: 13-06-2006
- Messages: 1
Re: Néoplasie endocrinienne multiple
bonjour
apres ma grossesse et un allaitement prolonge de 15 mois( bebe severement allergique), je ne pesais plus que 32 kg pour 1,68
dosage de la parathormone et phosphatases alcalines tres augmentee, osteopenie tres marquee avec transparence osseuse, osteomalacie, diarrhee, steatorrhee, hypoglycemie, problemes gynecologiques, tremblements et faiblesse musculaire intense, je passe sur d'autres symptomes, les medecins ont d'abord penses a une hyperparathyroidie secondaire a une hypovitaminose d mais apres rectification carence la parathormone reste elevee avec hypercalciurie renale, la scintigraphie montre un petit foyer evocateur d'une lesion parathyroidioenne mais l'image n'est pas nette: proposition d'intervention bilaterale par risque d'hyperplasie puis errance medicale, aucun medecin rencontre ne connait la parathormone, j'ai 28 ans et souhaite retrouver une vie harmonieuse au moins sans ces maudites faiblesses musculaire et douleurs osseuses!
merci pour toute reponse
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