Forum Vulgaris

bonjour
je suis brigitte, épouse de Yan, et je prends effectivement le relais pour vous tenir au courant de la situation - Yannick garde le moral et , grâce aux 2 auxiliaires de vie que nous rémunérons, je peux me consacrer encore davantage à yannick -
Hélas, il ne peut plus seul vous écrire, ses muscles sont de + en + fatigués .... heureusement, il a une volonté titanesque et s'accroche chaque jour .... le neurologue a augmenté le valium et cela a l'air de faire un peu effet....
yannick a été très contrarié par un refus de l'établissement de réadaptation fonctionnelle où il souhaitait aller (le médecin a dit : je ne veux pas prendre de risque !!!) - De même, nous avons encore des soucis avec la sécurité sociale (refus d'un traitement sous prétexte qu'il est cher) - donc le neurologue a fait un certificat - on verra bien - maintenant yannick a aussi de l'oxygène car il fait des apnées respiratoires de + en + longues et des pertes de connaissance aussi ........
c'est cela le plus difficile à gerer ! il a tellement de perte d'autonomie et ses difficultés à s'exprimer aussi .... mais je suis là

ET VOTRE SOUTIEN EST TRES IMPORTANT  JE VOUS EN REMERCIE DU FOND DU COEUR

voici ses adresse e-mail si vous voulez lui écrire directement stifmann@gawab.com ou guegan_yannick@hotmail.fr

MERCI A TOUS

merci à toi ron et bonjour à vous tous

je suis un peu mieux grace au nouveau neurologue qui s'occupe de moi - l'oxygène pendant les poussées m'aide bcp - il y a 2 jours je me suis mis dans mon fauteuil pendant .............1/4 heure ............. un exploit pour moi - cela faisait 4 mois que j'étais au lit. bref, la joie pure ...........
amitiés à tous - brigitte prends le relais

rien à ajouter - au plaisir de vous lire - courage à tous

voilà après quelques jours, je reviens sur le forum avec un moral regonflé à bloc !!! l'année nouvelle a bien commencé car je souffre bien moins grâce au nouveau traitement mis en place par le neurologue ..... 4 fois par jour du valium 5mg + vlium 10 mg injectable avec primperan lors des crises !!! - je souffre certes encore mais quelle différence - je peux rester environ 1 h 00 dans un fauteuil ... cela faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé !!!
le moral remonte forcément et le médecin m'a soutenu à fond - j'ai vu également un dentiste super qui a déplacé son matériel pour pouvoir faire un bilan ... c'est tellement exceptionnel que j'en suis resté "baba".
j'espère que pour vous tout va bien et accrochez vous - c'est cela qui fait la différence !!!
bien amicalement à tous

Et bien je reviens sur ce forum après de longs mois d'absence !!!!!
la vie n'est pas facile et mon stiff man m'accompagne et ne me lâche guère : voilà l'évolution - en ce moment, je suis par jour à 40 mg de valium (diazepam) , 30 mg de Neurotin, 30 mg de lioresal - et en plus des 10 mg en injection mprs des poussées ....
bref, c'est pas facile - viens s'ajouter le syndrome des jambes sans repos !!! c'est pas génial cela de cumuler !!!!
je n'ai pas d'incontinence mais par contre j'ai des pertes de connaissance et de respiration je suis sous oxygène la nuit et lors des poussées....
Quant à l'entourage, mon épouse est rès présente et de même qu'une équipe d'auxiliaires de vie qui m'accompagnent dans les gestes quotidiens.... Pas facile d'accepter cela mais je n'ai pas le choix - j'arrive en ce moment à sortir dans mon fauteuil éléctrique mais pas + d'1 heure car alors je suis trop fatigué - la température est également importante (23° maxi) , le vent m'inssuporte et le bruit également .....
Il faut savoir gérer ses moments de tranquilité et en profiter au maximum
Pour info, les immunoglobulines ne m'ont rien apporté !! j'ai souffert et rien .....
la clinique MAYO édite des documents mais ils sont a priori réservés aux médecins par l'intermédiaire d'un réseau spécifique .....
pour ceux qui le veulent voilà ma nouvelle adresse e-mail (celle de mon épouse qui me retransmet tout!!)
brigitte.guegan0386@orange.fr

bonjour à tous,
effectivement il faut lutter sans cesse - mais quel bonheur lorsque je peux sortir et me promener ... les poussées commencent à régresser .... le traitement des jambes sans repos m'a été néfaste donc arrêt immédiat - sinon je reprends chaque jour du" poil de la bête " et c'est tellement motivant d'avoir des messages .. merci à toi sms10 ton e-mail m'a redonné le mordant nécessaire....
mon épouse est en passe de créer une association donc si vous voulez nous aider nous en serions super reconnaissants .... je vous tiendrai au courant quant à l'évolution de l'association.....
mon traitement actuel :
lioesal 30 mg - valium 50 mg - Neurontin 300 mg - glucor 15 mg /jour
bon courage à tous

bonsoir à tous
pour l'association, j'en suis au tout début - je pensais m'orienter vers orphanet effectivement et me raprrocher de l'asso maladies rares - je vous tiendrai au courant c'est sur et le simple fait d'être réunis sera déjà beaucoup - c'est ma femme qui en sera chargée car moi j'ai du mal pour beaucoup de choses mais je garde effectivement le moral et le "mors au dent" --- c'est vrai que les séances kiné, médecins, transports etc.... demande du temps et surtout une énergie que je n'ai pas souvent heureusement pour moi, brigitte, mon épouse, me soulage beaucoup dans toutes ces démarches
voilà au plaisir
a+++