Forum Vulgaris

Bonjour Brigitte et Salut Yannick  pauvre gas tu pense un moment difficille lache pas on est avec toi et pense a vous en esperent que tu va avoir un mom ent de repis.   j ai essayer de t ecrire sur ton i-mail  mais cela n a pas fonctionner je vais de donner le  mien et ecrivais moi .merci brigitte de faire l intermediare a bientot a vous deux . Ron ,    ronaldt@morin-heights.net

BONJOUR A TOUS,

après quelques jours du nouveau traitement, j'ai pu être mis dans mon fauteuil hier, pour noel, pendant 1heure !! je revis .... en fait j'ai été pris en main par mon neurologue ; il me soutient à fond ! il  m'a refait un electromiogramme et m'a confirmé que cela se passe au niveau de ma moelle épinière !!  il a pris rendez vous pour moi avec un pneumologue (j'ai heureusement aucun problème nouveau- mes apnées sont bien dues au stiff man syndrome) j'ai également rdv avec un cardiologue (car j'ai des pb de ce coté là) - et surtout avec un dentiste car à chaque poussée je me contracte tellement au niveau des machoires que cela me provoque des cassures des dents j'en ai cassée deux à la dernière poussée !!!! - génial!!! - j'espère que vous passez tous de bonnes fêtes et vous souhaite à tous une meilleure année 2007 avec surtout le moyen de ne pas avoir mal !!!

BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

PS - je suis actuellement sous valium à 2 mg 4x2 par jour et 3 lioresal avec lors des poussées des intra musculaire de valium 10 mg et primperan !! et cela fonctionne bien avec l'oxygène !!

COURAGE A TOUS - IL FAUT S'ACCROCHER !

Bonjour à tous
je suis nouveau dans ce forum, apparemment délaissé depuis 2006 ...
Je suis moi-meme atteint de cette pathologie depuis1998 (au moins)
J'ai lu en partie les commentaires qui précèdent.
J'ai essayé de rechercher sur le web des infos et de les rassembler dans une note (http://www.vulgaris-medical.com/forum/s … yndom.html).
Il y a bien une multitude de formes de SPS.
Pour info, dans mon cas, je suis traité par immunoglobulines, diazépam (valium), gabapentine (neurontin). Les résultats sont plutot positifs, mais pas définitivement convaincants. On verra ! ...
Pas d'incontinence (pas de rivotril)
Je suis un peu surpris pour l'allusion faite plus haut à la clinique MAYO  : leur site(http://www.mayoclinic.com/health/SEARCH/Search)  ne paraît pas donner d'info concernant le stiffman syndrom ...).
J'aimerais bien partager infos/expérience avec divers stiffman comme moi, soit par forum, soit par messagerie (stiff10.fr@gmail.com)
Courage à tous
L'entourage est très important ...

Je vous ai fait parvenir un message personnalisé.

Luttez, svp

En luttant tous ensemble nous nous soutenons mutuellement ...

aaaaah un peu de mieux, apparemment, pour yan30
ca fait plaisir .... et ça me remonte un peu moi aussi ...
Pour l'asso, l'idée est séduisante.
j'y avais déja pensé, mais découragé car seul, sans contact  ni aide et des pb au quotidien à régler pour d'autres choses : travail, traitement (IvIg), kiné, ostéo,  MDPH + AGEFIPH + transport, médecine du travail, etc, etc.
mon idée était de contacter la FMO et ORPHANET, mais jusqu'à présent, je ne l'ai pas fait, je l'avoue ...
j'ai simplement ouvert dess forums de discussion (ici et ailleurs). Par ex sur la FMO. Mais le modérateur de la FMO a sabré mon contenu sans beaucoup de discernement. Là, ça m'a *ù$% (lol)
Enfin, bon, faut quand meme "reprendre du poil de la bête" ! (lol et cliché à yan30)
En tous cas , que ce soit une nvelle asso ou d'une sous-asso (de la FMO paar ex), je suis pret à y contribuer dans la mesure de mes faibles possibiités ...
A bientot tout le monde

Bonjour à tous, je suis de Saint Malo,  j'ai cette maladie depuis au moins 8 années, j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans, comme vous, je suis passé devant un neuro qui m'a envoyé chez un psy... (j'ai refusé bien sûr), comme vous, on a pensé pleins de maladies différentes.. en premier, une tumeur cérébrale, ensuite une fibromyalgie, ensuite une sclérose latérale. Depuis le diagnostique et le peu de connaissances du milieu médicale sur cette maladie, j'ai décidé d'arreter toute consultation (marre des electro myogrammes pour rien etc...) et les médicaments (pas envie des effets secondaires et pas envie d'être un animal de laboratoire), j'essais de maintenir ma masse musculaire par une activité constante (piscine, sport etc ..) quand c'est possible. J'évite tout stress, le bruit et essais d'avoir la vie la plus équilibrée possible et de garder le moral quoi qu'il arrive. j'ai 4 séances de kiné par semaine.  Pour l'instant, ça a bien marché, pas sans souffrance certe, mais ça marche. Reste à savoir pour combien de temps.. j'ai du mal a accepter la maladie, c'est pour ça que je ne viens que maintenant sur ce forum, c'est parce que ce soir, j'ai particulierement mal partout, avec toutes  les douleurs que vous connaîssez bien... et j'ai peur que ça ne parte pas.. et en plus, j'ai personne pour en parler, les gens ne se rendent pas compte de la difficulté de vivre normalement avec ces douleurs..  Bon, j'arrête de me plaindre, quand je lis vos messages, je vois qu'il y a bien pire.. Si j'avais un message pour vous, ce serait : NE LACHEZ RIEN !!, pour ma part, je vais tout faire pour essayer de garder ma mobilité, mais même si mon entourage n'y voit que du feux, c'est super dur...
A bientôt
Eliot

Bonjour,

Cette maladie n'étant pas curable, vos affirmations sont pour le moins assez curieuses.

Êtes-vous sur de bien parler de la même maladie : maladie de l'homme de pierre ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) ?
Surtout que c'est seulement en 2008 qu'on a réussi à mettre en avant le gène responsable de la maladie,  ce qui permet d'espérer seulement depuis 2008, que l'on puisse trouver une solution, un traitement à la maladie. A l'heure d'aujourd'hui ce n'est pas encore le cas.

De plus petite remarque : évitez d'écrire en majuscule. Sur le net cela signifie que l'on crie et ...... on n'est pas sourd. Merci.

Bonjour,

Symptômes très semblables.... examens fait identiques....... cela ne dit pas qu'il s'agit bien de la maladie.

Les symptômes identiques peuvent se trouver aussi dans d'autres pathologies.
Les examens réalisés peuvent donner des résultats très différents et donc donner un diagnostic différent.

Les médecins n'ayant donc eux pas mit de nom précis sur votre pathologie, il serait plus normal de ne pas affirmer que vous avez bien cette maladie sur le simple fait de lecture que vous avez eues.

Cela ne pourrait qu'être préjudiciable aux  internautes qui pourraient alors espérer et l'espoir ça aide mais quand il est déçu il peut faire de gros dégâts.

Donc sans certitude réelle n'affirmez pas. Merci.

De plus la maladie ne s'attrape pas puisque elle est héréditaire et elle se manifeste très précocément dès le plus jeune âge.

D'autres pathologies ont-elles été mise en avant avec les examens sanguins ?

Bonjour,
je voudrais par ce message essayer d'éviter toute confusion:
Le syndrôme de l'Homme Raide (SHR) ou Stiff-Man Syndrome (SMS) ou Stiff-Person Syndrome (SPS) ou Moersh-Woltman  syndrome n'a rien à voir avec la maladie de l'homme de pierrre (ou FOP).
La définition du SMS/SPS est faite sur orphanet
tapez stiffman dans la recherche simple de :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
Cette pathologie rare reste mystérieuse pour les neurologues.
Cordialement
Cordialement

Bonjour,

l'article de vulgaris-médical informe sur la description fonctionnelle du stiffman, et c'est bien.

Manque néanmoins la symptomatologie que l'on peut trouver directement ici :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis … mp;Maladie(s)%20concern%E9es=Stiff-man-syndrome&title=Stiff-man-syndrome&search=Disease_Search_Simple

ou dans un article (en pdf) un peu ancien (2002) mais toujours d'actualité :
http://www.neurologies.net/pathologies/ … inique.pdf

ou dans bien d'autres sites (NINDS par ex.) américains pour la plupart

Etant moi-meme atteint de cette pathologie dans sa forme classique depuis 1996, je peux vous fournir qq renseignements sur monsentiment ou mon .vécu, si vous le souhaitez.

Il serait intéressant d'effectuer un recensement géographique (non nominatif), la "prévalence" ou nombre de cas rapporté à la population paraissant particulièrement (trop) faible (1/100000).

Marc

Exact.
Merci Christiane59 !

Concernant zico, je suis curieux et perplexe.
Comment avez vous fait pour récupérer 90 % de mobilité ?
Votre maladie est-elle bien établie et confirmée par un neurologue ?

Bonsoir,
je suis nouvelle sur ce site et sur le forum. J'ai été interpellée par le titre de la discussion syndrome de l'homme raide.
Je souffre aussi de cette maladie depuis l'âge de 18 ans (suite à un choc psychologique). J'ai 27 ans aujourd'hui. On vient tout juste de porter un nom sur cette maladie au mois de mars. Ma neurologue a dit que je souffrais de "spasticité pyramidale". Cette raideur que j'ai au niveau des jambes et seulement au niveau des jambes est dûe (d'après les médecins) à une déformation de ma colonne vertebrale. J'ai une cyphose dorsale depuis lâge de 11 ans.
Je prends pratiquement le même traitement que Yann.
Je suis sous Liorésal depuis le mois de mars et du lexomil (benzodiazèpine) depuis l'âge de 19 ans.
En associant les deux je sens que je souffre un peu moins mais tout dépend des jours. J'ai tellement à raconter au sujet de cette maladie et cela me ferait le plus grand bien d'en parler .
Je vous laisse mon adresse mail (azurra2111@hotmail.com).
A très bientôt.