Forum Vulgaris

Bonjour à tous,
Je me suis longuement absentée des sites internet pour "digérer le chiffre de 12000 plaquettes" ; puis finalement nous sommes partis 2 semaines en Auvergne... Je suis revenue en ayant complètement oublié la maladie, les craintes et pourtant le controle sanguin n'a guère évolué : 14000 plaquettes depuis. Sauf que cette fois-ci, je suis déterminée à ne pas m'assombrir...
Merci pour Rog pour ton soutien et tu as bien raison : il faut poursuivre sa route pour voir arriver le mieux !

Pour Taniet, si tu veux nous rejoindre sur cette discussion, ce sera avec plaisir.
Noisetine

Bonjour Catlau,
je suis désolée pour toi qui entre dans la maladie. Tu as pu lire mes chiffres qui permettent parfois de relativiser : même si c'est grave, il ne faut pas s'imaginer qu'on va mourir demain !
Je compte sur toi pour donner de tes nouvelles. Les internautes sont pour moi une bouffées d'oxygène même si il ne faut pas toujours comparer les maladies... Pourtant, tu sembles te trouver dans mon cas où on n'intervient pas... Je m'interroge d'autant plus.
Je pense bien à toi et à très bientôt.
Noisetine

Bonjour Catlau,
J'ai lu attentivement ton dernier message. La biopsie osseuse est fondamentale pour confirmer et/ou exclure une série de maladies .  Mon aplasie au départ sévère s'est transformée au fil des années en hypoplasie de la moelle osseuse ('absence de tissu hématopoiétique qui sert à la fabrication des celulles du sang). Je suis également en hypogammaglobuninémie (absence de défense immunitaire).
Mon aplasie est atypique puisqu'elle relève à la fois du système central (la moelle osseuse) et du système périphérique (rate, foie) .
Je te souhaite plein de bonnes ondes pour que tu retrouves tes forces après la transfusion d'hématies (je suppose).
Pense à te reposer, rien ne sert de forcer : quand les cellules manquent, le corps doit beaucoup travailler...
Amitiés
Noisetine

Oui Catlau, quelque soit la dénomination finale de ta maladie, rien n'est perdu à l'avance. Il est possible que tu restes en observation (c'est à dire sans traitement) pendant plusieurs mois ou même années afin que l'hémato sache vers quoi tu te diriges. Par exemple, dans la discussion de Claude atteint d'une myelodisplasie, il s'est écoulé pas mal de temps avant qu'il ne bascule vers une leucémie.
Chacun est différent. Moi par exemple : je n'ai toujours pas déclenché de cellules cancéreuses dans le sang alors que cela devait m'arriver dans les 2 premières années de la maladie.
Tu sais, c'est bien normal de pleurer. Ensuite,  l'essentiel est de ne pas avoir peur de sa maladie. Donc pose les questions au bon moment c'est-à-dire quand tu te sens forte.
Pour ma part, je m'efforce à ne pas paniquer face à mes résultats d'analyse, je suis "hors norme" et en un sens être toujours vivante me prouve que je suis sacrément résistante !
Je t'embrasse.
A bientôt
Noisetine

bonsoir
je me présente sivannah, j'ai une anémie aplasie depuis 2001 je suis transfusée depuis 8 ans tous les mois c'est le seul traitement je souhaiterai communiquer avec des personnes qui souffrent de la même maladie que moi car je me sens très seule et je n'ai pas toujours le moral j'ai 46 ans
merci à celui ou à celle qui lira ce message
sivannah

bonsoir catlau
tout d'abord c'est très gentil à toi de m'avoir contacté je vais pouvoir un peu te parler de ma maladie et de ma vie donc pour répondre à tes questions je retravaille depuis deux ans mais un temps partiel car j'ai mon statut cotorep j'ai eu un seul traitement de l'o p o le nom je crois que c'est du néorécormon il me semble que c'est se nom pendant trois ans il me semble c'est pour stimuler la moëlle et faire grossir les globules rouge mais sa n'a pas trop espacé mes transfusions pour la suite je continurais notre conversation demain car il est tard et je travaille demain
sivannah

bonsoir catlau
donc je continue ma conversation j'ai eu le même traitement que tu vas commencer epo je me suis trompée dans l'écriture du mot mais pour mon cas sa n'a pas trop marché ensuite un statut cotorep c'est une reconnaissance travailleur handicapé  reconnue par la cotorep donc la maison départementale des handicapés j'ai l'impression oui effectivement j'ai relu un peu tes textes que sa fait pas longtemps que tu es malade c'est normal d'avoir peur je suis passée par là mais on s'habitue à notre maladie c'est triste à dire mais c'est comme sa on n'y peut rien donc pour en revenir à la reconnaissance je suis reconnue travailleuse handicapée avec un temps réduit de travail c'est à dire temps partiel mais tu sais j'ai arrêté mon travail pendant 6 ans je suis suivie sur lyon hôpital édouard hériot depuis 6 ans j'ai fait un protocole de nouveau traitement pendant 6 mois et rien n'a fait que je guérisse un jour j'ai dû vivre avec ma maladie  et encore maintenant voilà je suis comme ça mon état est stable et mon seul traitement tranfusion de globule rouge car j'ai que les rouges qui ne se reproduisent pas la moëlle en fabrique très peu je vais répondre à ta deuxième question je ne suis jamais aller voire sur Paris mais toi si tu y vas tiens moi au courant j'ai lu un peu tes résultats à part les plaquettes je trouve que ton hémoglobine bon un peu basse n'est pas trop mauvaise
bon j'arrête pour se soir si tu as des questions que je puisse t'aider n'hésite pas à me les poser
bonne soirée
sivannah

bonsoir catlau
donc pour répondre à ta question car en ce moment beaucoup de boulot j'ai que la lignée des globules rouges pour la greffe ils ne veulent pas car ils me disent que pour le moment mon état est stabilisé donc il ne vaut mieux pas trop y toucher alors j'ai appris à vivre avec mais pour en revenir à toi deux transfusions sanguine par mois je trouve énorme en plus le sang amène du fer supplémentaire donc est ce que tu prends un traitement pour éliminer le fer ? et ton temps de travail est énorme il faut le réduire à un mi-temps je me permets de te tutoyer tu travailles dans quoi si ce n'est pas indiscrêt, moi je suis vendeuse dans un magasin de vêtements à 25 h par semaine mais je perçois une pension d'invalidité deuxième catégorie et toi? tu sais il faut vraiment t'accrocher et avoir le moral c'est ce qui compte le plus et surtout garder espoir
très bonne soirée à toi catlau n'hésite pas à me contacter
sivannah

bonsoir catlau
on va reprendre un peu le début de ta maladie car je ne comprends pas pourquoi tu ne peux pas réduire ton temps de travail quand tu es tombé malade est ce que tu as été arrêtée et combien de temps c'est vrai tu peux voire un médecin conseil il faut absolument que tu sois reconnue en invalidité du fait de tes soins et en plus tu as bien obtenu le ticket modérateur pour les soins tu es bien à 100 pour cent au niveau sécurité sociale alors tu m'expliqueras depuis le début car j'ai pas tout compris sinon ou effectivement j'ai dû changer ma vie justement par le temps de travail je fatique trop et c'est pour ça que je peux pas faire des semaines à 35 h surtout quand j'arrive en fin d'émoglobine j'arrive à tomber à 7 même en dessous une fois je suis tombée à 6,5 mais généralement j'attend d'être à 7,5 pour me faire transfuser je pense que j'ai répondu à tes questions mais garde surtout le moral une petite question quel âge ont tes enfants? les miens ont  21 et 15 ans et tu  vois j'ai dû me battre car sa fait 10 ans que je suis malade pour ta fatigue aménage toi des petits temps de repos dans la journée je sais c'est pas facile mais on est bien obligé de vivre avec sa
je te souhaite une très bonne soirée
à bientôt sivannah

Bonjour,
je me reexplique.
En fait cela fait un an et demi que je suis suivie car mes globules blancs , mes globules rouges, et mon hemoglobine sont trop bas.
On m'a fait myelogramme et biopsie mais jusqu'alors on me disait qu'il fallait attendre que quelque chose allait se déclarer.
Depuis le mois de mai, j'ai aussi les plaquettes qui ont commencées à descendre régulièrement.
En juillet après une prise de sang on m'a donc fait ma première transfusion car les taux étaient très bas(  hématies 1920000, leucocytes 1990 hémoblobine 7.7 et palquettes 91000). A savoir qu'à ce moment, je faisais mes journées de travail complètes, avec beaucoup de mal, lorsque je rentrait à la maison je pouvais seulement m'allonger.
A ce moment on m'a refait un miellogramme, et on m'a diagnostiqué une hypoplasie médullaire , j'ai demandé  alors si j'étais prise à 100%, mais mon hémathologue m'a répondu que rien ne s'était déclaré encore et qu'elle ne pouvait pas faire la demande qu'il fallait attendre..
Entre temps prise de sang environ tous les mois.
Fin septembre j'ai rendez vous chez mon hémathologue et donc la elle me prévoit une nouvelle transfusion, et vu mon état trés mauvais, je suis trés fatiguée, une tension à 7, elle m'hospitalise 3 jours pour me transfuser,  me contrôler et me refait un miéllogramme et une biopsie. Là je suis en arrêt pour un mois.
mi octobre elle me confirme que c'est une aplasie médullaire modérée, et commence les injections epo, pour un mois. Je dois alors faire une prise sang tous les 7 jours.
La semaine suivante elle me rappelle mon hémoglobine est à 7.9, et me retransfuse. Elle me propose de reprendre mon travail pour voir comment cela se passe.
Je reprend donc mon travaille mais comme je me sens fatiguée, et que j'ai beaucoup de congés d'avance je m'arrange pour faire 2h en moins chaque jour.
Je travaille comme comptable au Luxemvourg, je pars de la maison à 7h et je rentre à 18h, j'ai 2h de trajet dans la journée. Les régles au Luxembourg sont différentes, déjà quand on est en maladie c'est le patron qui paie la maladie pendant 4 mois d'arrêt consécutif, et  au niveau des mi temps thérapeutique je ne sais pas comment cela se passe, c'est pourquoi j'ai pris un rendez vous chez un médecin conseil afin qu'il m'explique mes droits.
J'ai téléphoné à la caisse de maladie, je ne suis toujours pas déclarée à 100 %, aucune demande n'a été faite
J'espère ne pas avoir été trop longue et avoir éclairé ma situation
bonne journée

Dernière modification par CATLAU (10-11-2008 09:41:44)

bonjour,
En fait puisque mon médecin me fait retrailler normalement mais que moi je me sens fatiguée,  vu que j'ai beaucoup de congé j'ai demandé pour un certain temps volontairement de finir plus tôt.
Ce que je ne comprends pas c'est lorsque je lis tous les messages il me semble que les personnes atteintes d'applasie médullaire sont en arrêts ou travaillent avec des horaires aménagées, et moi rien ne m'est proposé.
Sinon aprés mes 2 transfusions en 15 jous et mes trois injections D'EPO, mon hémoglobine est remontée à 10.6, et hématies à 3000000. je ne sais pas si c'est l'epo qui agit ou simplement les transfusions, mais physiquement je me sens mieux, j'ai ralenti ma vie, et je délègue à mon entourage, je me repose souvent dès que je le peux, parfois, je ressens des coups de fatigue important, et la je lutte, le moral ne me quitte pas;Mais je ne sais pas pourquoi malgrès la fatique ressentie, je ne trouve pas le sommeil.
un bonjour à Noisetine à qui je pense souvent.
a bientôt

Dernière modification par CATLAU (12-11-2008 16:26:18)

bonjour,
donc je suis allée voir le médecin du travail, en fait il veut un courrier de mon hémathologue qui explique la maladie et ensuite il lancera une procédure qui durera environ 6 mois d'aprés ses dire, pour un eréduction de tempsde travail.
Ce avec quoi j'ai du mal, c'est moi qui doit demander à mon hémathologue, je pensais qu'en fait c'est le médecin qui doit proposer au malade d'entamer une procédure pour une réduction de travail, et non l'inverse, mais bon puisque c'est ainsi, à mon prochain rendez vous je lui en parlerai.
sinon merci pour le site.
bonne journée