Forum Vulgaris

bonsoir,
il y a un peu plus de 3 mois, les medecins avaient diagnostiqué une myelodysplasie à notre petite Lilou (agée alors de 13 mois). depuis elle est hospitalisée tres regulièrement en unité protégée, elle reçoit des plaquettes toutes les semaines et des culots de sang tous les mois environ. son taux de neutro avoisine les 100... les médecins ont décidé de lui faire une greffe de moelle osseuse; sa grande soeur n'etant pas compatible ils ont fait appel au listing et ont trouvé un donneur compatible. la semaine dernière nous avons fait les examens pré-greffe à robert debré (car elle est trop jeune pour subir la greffe dans notre hopital). la greffe est prevue le 13 juillet et aujourd'hui, le medecin nous a annoncé que Lilou ne souffrait pas d'une myelodysplasie mais d'une aplasie medullaire. la greffe est toujours maintenue ,nous devons rencontrer les généticiens pour qu'ils recherchent la cause. nous sommes perdus face à cette nouvelle; est ce bien, mauvais?
en tout cas Lilou est exeptionnelle, elle est forte, et chaque jour elle nous motive face à cette epreuve.
nous apprehendons la greffe, le conditionnement mais nous sommes aussi trés impatient pour elle.
bon courage à tous
Peggy François et leurs petites puces

BONSOIR PEGGY ET FRANCOIS
comme le signale le message de BEN, contactez Séverine, maman très courageuse, qui m'a beaucoup apporté, grâce à son blog, ewen fait partie de la famille, je me rend compte avec surprise que malheureusement beaucoup d'enfants sont atteint d'aplasie médullaire.Mon petit fils de 7 ans est atteint depuis novembre 2006, le trait paraissait suffire hélas depuis plus d'un mois sa moelle ne fonctionne plus, il est en attente d'une greffe, comme pour ewen, je suis heureuse pour votre petit bout, malgré les contraintes la greffe est le seul espoir.Les enfants nous donnent une superbe leçon par leur maturité. Nous pensions être isolés en fait nous allons constituer une chaîne d'amour pour nos petits et tous les enfants qui souffrent
bon courage à vous.

chèe noisetine, avez vous passé de bonnes vacances malgré tout?
La dernière fois que nous nous étions contactées, Antoine avait eu une ponction dont le résultat était plutôt positif, la moelle "repartait", possibilité d'aller à l'école en septembre ect...une semaine après retour à la case départ, déception pour le petit, pour éviter l'hospitalisation, une injection de granocytes tous les jours, lui permet de rester à la maison. avec un allez retour pour plaquettes et GR toutes les semaines Il est maintenant important de trouver un donneur, une greffe parait la seule solution malgré tous les risques que celà comporte, vous connaissez la suite..
voilà nous vivons dans l'attente des prochains jours ,des prochains mois, je vous informerai de la suite
je pense à vous prennez soins de vous

bonsoir sindy, désolée pour votre papa. je comprend votre inquiètude
je n'ai pas trop de réponse à vous donner car pour moi il sagit de mon petit-fils qui à 7 an et demi, le traitement n'a pas marché, tous les deux jours il se rend à l'hôpital de la Timone, la prise en charge est excellente il est en attente d'une greffe. Pour les adultes et sans greffe, je n'ai aucune expérience, mais je pense que d'autres personnes concernées (malheureusement, il y en a de plus en plus), pourront vous aider, mais si vous avez besoin de discuter continuer sur ce forum
bon courage à vous ne perdez pas espoir

bonjour à tous,
En parcourant ce forum et en lisant vos messages Gisounette, j'ai reconnu votre petit fils Antoine que je rencontre regulierement à la Timone ! En effet ma fille Charlotte de 9 ans est également atteinte d'une aplasie medullaire idiopatique sévère; ils sont parfois dans la meme chambre et plaisantent souvent ensemble. Charlotte a pu bénéficier d'une greffe d'un de ses petits freres et est sortie de chambre stérile il y a un peu plus d'un mois. je sais que l'annonce d'une greffe pour Antoine a été rude mais les médecins qui s'en occupent sont performants . Charlotte raconte souvent à antoine son séjour en isolement ; les infirmières y sont adorables, prennent beaucoup de temps pour jouer et distraire les enfants. Personnellement je me faisais une idée terrible de ce séjour en isolement et pour finir tout s'est tres bien passé et les enfants sont chouchoutés au maximum !
Vous avez un peit fils surprenant et génial , et je suis de tout coeur avec vous. Si vous avez des interrogations sur la greffe , n'hésitez pas à m'interroger !
Bonne soirée...

chère SINDY,
votre papa a en effet déjà souffert, et vous verrez qu'il aura la force de se battre a nouveau. Il y a malheureusement de plus en plus de personne souffrant d'aplasie, la greffe parait le seul moyen de guérir, malheureusement en ce qui concerne votre papa, ce n'est pas tout à fait le cas, mais soyez confiante, car il y a surement un traitement qui pourra l'aider, il y de plus en plus de progrés en ce domaine. Dans le cas d'Antoine des injections de "granocytes", lui permettent  de tenir en attendant...Aujourd'hui pour mon anniversaire, j'ai eu la joie de l'avoir avec moi ainsi que mes enfants. Nous profitons de chaque jour. Dites a votre papa combien vous l'aimait, même s'il le sait, l'amour de sa famille va énormément l'aider.
Bon courage à vous, je vous tiendrais informée

Bonjour Roland,
J'étais étonnée de lire un message à mon intention et j'avoue que cela m'a fait plaisir...
Depuis une semaine, un mal de tête ne me quitte plus (jour et nuit), je n'en connais pas l'origine. J'attends sagement que cela passe.
Ma dernière analyse du 10 nov indique les chiffres suivants :
Hémoglobine        12
Leucocytes       1 500
Plaquettes     15 000
Ce dernier chiffre m'effraie car je passe souvent d'une semaine à l'autre de 30 000 à 15 000 plaquettes (et inversement) . Cette fluctuation brutale pourrait avoir raison de moi... un jour ... sans crier gare. Comment ne pas se laisser envahir par la peur ? Comme tu le dis si bien, certain jour je perds ma gaieté puis je me relève pour un temps.
J'imagine que tu as reçu ( et reçoit encore) beaucoup de poches d'hématies. N'as-tu pas une ferritine élevée ? et traitée par Exjad ou Desféral ? Pour ma part, j'ai dû interrompre le Desferal pour neutropénie sévère.
Je te lirai avec plaisir. Bon courage. Noisetine

Bonjour à tous,
Je souhaite que chacun de vous soit excaucé pour le voeu que vous allez formulé d'ici quelques jours...
Chers lecteurs, si vous souffrez d'une aplasie médullaire chronique, n'hésitez pas à m'apporter votre témoignage.
Je vous raconterai également l'histoire de ma maladie.
Amitiés
Noisetine

Bonjour, en tant que malade d'aplasie medullaire et d'HPN, je me permets de passer par ce forum pour vous laisser l'adresse de mon site internet fraichement mis en ligne.

Bon courage à tous les malades et ne jamais baisser les bras
A bientôt
Morgan

http://morgan.segard.free.fr

Bonjour Noisetine,

Je sens dans ton message un état de lassitude important que je ne peux que bien comprendre car nous vivons tous une situation difficile et peu méritée. Mais garde espoir dans la vie et profite de celle ci au maximum avec l'approche des beaux jours une fois que la plupart des maladies hivernales des "autres" sera loin. Mon coeur est avec toi dans ces moments d'épreuve. Je t'envoie mon énergie et un rayon de soleil depuis l'Helvétie.
Roland

Bonjour,
je reviens enfin sur le forum après un passage à vide où la déprime a pris le dessus sur mon moral pourtant d'acier !!!! J'ai dû me résoudre à prendre une pillule pour voir la vie en rose, temporairement bien sûr... C'est efficace et je suis ainsi de meilleure compagnie pour mon entourage.
Mes analyses n'ont pas changé, sauf les neutrophiles qui tentent de remonter (626mm3). Rog, tu as bien raison, le printemps devrait être salutaire pour permettre du repos au système immunitaire trop sollicité...
Je pars une semaine début avril dans les Vosges pour m'oxygéner les neurones ! Je compte les jours....J'adore admirer la nature. Je ferai de la photo à la place des randonnées. Comme quoi, on peut toujours trouver une activité en rapport avec ses forces.
Je suis positive aujourd'hui, n'est-ce-pas ?
Merci à tous pour vos encouragements.
A bientôt

Bonjour à tous,
Prise de sang du mois de mai inchangée.
L'arrivée des beaux jours me stimulent et je suis contente de vivre même au jour le jour.
Les médecins sont étonnés que je me maintienne si bien ; cela annonce une évolution très lente... Donc à moi d'en profiter !
Une bise à tous
Noisetine