Forum Vulgaris

Bravo à Antoine qui remonte la pente...
Non, je ne suis pas guérie. Dans mon cas, on parle d'aplasie médullaire chronique. Je me suis adaptée  "à ma condition"  pour ne pas gâcher tout ce que je peux réaliser même avec une épée de Damoclès en permanence au-dessus de moi.
Bien sûr, vous pouvez me joindre sur mon mail perso :
                   noisetine@wanadoo.fr

Courage TOTOPH, la médecine fait des progrés, depuis quand souffrez vous de cette maladie? ne désespérez pas, avez vous besoin d'une greffe.? Dans le cas de mon petit-fils, il n'a que 7 ans et nous ne
savons rien sur l'évolution de la maladie, mais chaque jour et un jour de gagné et plein d'espoir.

bonjour, j'ai un enfant dans mon entourage qui souffre d'une aplasie
médullaire il a 5 ans cela a commencé il y  dix mois. j'ai constaté des
bleus partout sur le corps surtout aux jambes. Après une prise de sang
on a dianostiqué un purpura trombopénique. Plusieurs transfusions de
plaquettes plusieurs prélevements de moelle et d'os qui n'ont pas donnés
d'explications sur l'origine de l'aplasie. Les plaquettes sont descendues
à 2000 les médecins ont envisagé une entrée en chambre stérile et ont
placé un broviac. Depuis quatre mois il n'a pas eu besoin de tranfusions
de plaquettes elles sont remontées petits à petits et le taux de globules
blancs est presque normal. On veut croire que tout va rentrer dans
l'ordre tout seul.  Comme cela est arrivé on ne sait comment il faut
croire que ça parte comme ça.
Beaucoup de courage et d'espoir aux détenteurs de cette maladie

Boujour, j'ai mon neveu 3 ans et demi qui a aussi une aplaisie depuis un mois maintenant. Sa mère, enfin ma soeur lui consacre un blog http://ewenp.over-blog.com. Quand je vois votre forum, ca me donne du courage. Je vous souhaite a tous un bon retablissement.

Ben

Bonjour,
mon neveu a commencer son traitement medicamenteux au debut de la semaine, puique son frere n'est pas compatible.
Tout a l'air de bien se passer.
Je voudrais savoir, si tout se passe bien, quel sera son quotidien : ecole, vacances, ...et travail a sa majorité.

Salut a vous tous

bien le bonjour a tous je me demmande si il y a une personne avec une A M qui a ete en contact direct ou indirect avec des produit chimique et si les medecins vous lon demmande  et y a til des personnes qui son considere com maladie professionel

Bonjour,
moi j'ai un parent qui souffre d'une apalsie toxique il y a plus de 2 mois maintenant suite a un  traitement par myléran d'une polyglobuilie essentielle primitve (maladie de vaquez)
il n'est pas sortie de son aplasie jusqu'a maintenant , et je crain que ca soit irreversible ...
il y a maintenant 2 semainesou on a observé une lègère monté des plaquettes mais aucune monté pour les globules rouge et blanc ...

Je Souhaite De Tout Mon Coeur A Toutes Les Personnes Qui Souffrent D'une Aplasie Chronique De Garder L'espoir,depuis Que J'ai Decouvert Cette Maladie A Travers Mon Petit Fils, Je Me Rends Compte Que De Plus En Plus De Personnes Et Notamment Des Enfants Sont Atteints. Donc Les Chercheurs Vont Bien Trouver Une Solution. Noisetine Courage Je Vous Embrasse Vous N'Êtes Plus Seule.

bonjour je suis nouveau sur le forum.mon beau frere est décédé de la maladie de fanconi. ma femme est porteuse aussi .elle a 35 ans et elle a attrapé la coqueluche fin janvier. depuis elle a une anémie et des plaquettes à 36000. Pensez vous que cette baisse est liée à la coqueluche et que ce taux de plaquettes peut remonter et dans combien de temps ? A partir de quel taux de plaquettes faut-il vraiment  s'inquiéter?  merci

Bonjour.  en fait jusque fin février elle avait une légère anémie et des plaquettes à 100000. depuis elles sont descendues à 36000. Comment se présentent les pétéchies? Sinon il n'y a pas de signes d'hémorrhagie.   
Connaissez vous également des remèdes plus naturels tels que des plantes comme le ginseng et y a-t- il des aliments qui peuvent aider à "fortifier" la moelle ?  merci

il me semble que j avais vu que l'acupuncture aurait un effet bénéfique.en avez-vous entendu parler ?

Bonjour Gisounette,
Ma consultation en hémato n'a rien donné de positif. Pas de traitement sans risquer de précipiter une leucémie. Pas de transfusion de plaquettes si pas d'hémorragie avérée car déjà trop tranfusée (anticorps contre les plaquettes). Rien à faire pour les leucocytes... l'hémoglobine en baisse (à 12) reste satisfaisante. Il semblerait que ce soit une chance... C'est pourtant difficile de se rejouir de cette situation.
Enfin, c'est ainsi. J'ai un trop lourd passif médical pour traiter sans risquer d'aggraver le tableau.
Je vis au jour le jour et  j'essaye d'accepter car ce sera moins pénible au quotidien...
Comment va votre petit Antoine ? Est-il en bonne voie, pour assurer la suite des traitements ?
je serai absente jusque début juillet, donc silencieuse sur ce forum...
Amitiés - Noisetine

bonjour à vous,
Je suis atteint d'une maladie rare (pas de nom), je ne fabrique pas de globules rouges. Les medecins ont decouvert ma maladie à l'age de 10 ans suite à un evanouissement a l'école. J'ai été transfusé réguliérement jusqu'en 2000 ou j'ai reçu un traitement au nilevard. Ce traitement m'a permis d'éviter d'être transfusé pendant 6 ans, malheureusement suite à de nouveaux malaises, je suis de nouveau transfusé et depuis un mois j'ai un traitement d'aranesp 500 pour réduire les transfusions. J'ai 35 ans, j'ai du réduire mon temps de travail (mi-temps) pour éviter les grosses fatigues car j'ai déja fait 2 comas en voulant me dépenser dans mes activités.
Aujourd'hui je vais me marié, j'ai un beau-fils de 6 ans et je m'occupe de lui, cela me permet de ne pas penser au pire. J'apprécis chaque jour qu'il m'est permis de vivre ....