Forum Vulgaris

Votre paragangliome est-il une tumeur glomique ? Comment s'est passée votre opération et où en êtes-vous maintenant ? J'ai été opérée d'une tumeur glomique carotidienne droite en juillet et j'ai eu des douleurs insupportables ensuite chaque fois que j'introduisais un aliment dans la bouche. Je suis sous traitement avec du tegretol ce qui a fortement atténué la douleur. Je suis surveillée avec irm et scanner pour voir s'il y a repousse.
elettra

j'ai découvert par hasard aujourd'hui votre message, je n'en avais pas été avisée. Non, on ne m'a pas coupé de nerf car la tumeur n'avait pas encore englobé le nerf de la voix mais il était temps. Pour vous c'était mieux de faire des rayons. Donnez moi des nouvelles de votre IRM; Quelle saleté cette maladie ! Pour ma part un scanner en mars a été bon ; le prochain sera en fin d'année. Mes souffrances en mangeant (on a dû racler au max la carotide ds une zone hyper vascularisée et toucher des nerfs donc il faut que cela se reconstitue) sont atténuées par la prise de Tegretol donné par le neurologue. Courage
elettra

bonjour à tous, je viens de voir vos messages, bon courage à PaulH, j'espère que tout ira bien
elettra, merci pour votre réponseJe vois que vous souffrez tjs. Moi je repasse un Irm le 21 mai, je vous donnerai des nouvelles dès que j'aurais les résultats. Je ne sais pas si les rayons ont fait de l'effet mais même si c le cas je vais essayer de prendre à fortes doses de l'extranase, il parait que c très bon pour les cancers et autre maladies. (vrai ou faux je vais essayer car c un médicament sans efferts secondaires) et je vais également prendre du silicium G5 de Loïc le ribault. C'est soit disant efficace pour beaucoup de chose et en particulier pour la douleur. J'attends d'abord de passer l'IRM avant de les prendre mais même si cela ne me fait rien j'aurais tjs essayer et le G5 ne me fera pas de mal mais atténuera les douleurs que j'ai qui ne dépendent pas du paragangliome
Bon courage à tous
chrystiane (yelenna)

Dernière modification par chrystiane (07-05-2008 00:50:24)

Eletttra
merci elettra pour votre réponse,  non pour le paragangliome,  je n'ai aucune douleur sauf parfois des douleurs à l'oreille gauche et des difficultés de déglutition, il sagit en fait de douleurs dorigine rumathismales.
A plus
chrystiane

Bonjour
Concernant les 2 premiers (les carotidiens) ils ont été détectés simplement parcequ'ils se voyaient extérieurement (à droite cela me faisait une grosse boule très visible). La phase difficile a été celle de recherche du problème (4 mois). Le(s) nerf(s) n'était(ent) pas touché(s). J'ai conscience d'avoir eu beaucoup de chance. J'ai été opéré par le Pf Zanaret (La Timone à Marseille).

J'ai ensuite effectivement eu un dépistage génétique (positif donc) et une enquête au sein de ma famille (parents, oncles, cousins, ....., enfants). La bonne nouvelle est que je n'ai pas transmis la mutation à mes enfants).

Depuis je suis suivi par le Pr Niccoli-Sire (La Timone) spécialiste du domaine.
Fin 2007 elle a insisté pour que je fasse un bilan, nous l'avons fait en janvier (c'est très lourd : 4 jours de scanner, IRM, scintigraphie). C'est à cette occasion que le paragangliome de la crosse aortique a été détecté. Le nerf vague (c'est son nom) n'était pas touché (sinon dur dur pour la voix et les fausses routes quand on avale) et n'a pas été touché pendant l'opération (les probabilités qu'il le soit étaient au moins de 50%). J'ai été opéré  par le Pr Doddoli (Sainte Marguerite, Marseille) : thoracotomie, c'est une expérience ... mais en 3 semaines on se remet bien et il y a tout pour gérer la douleur à l'hôpital !.

Personnellement j'avais compris que si je laissais le paragangaliome se développer il finirait par englober le nerf. Donc entre une probabilité de 50% et une probabilité de 100% il n'y a pas photo.

Et j'ai aussi compris qu'il fallait faire les bilans systématiquement ! J'ai aussi compris qu'il s'agissait d'une maladie : avant je disais mutation génétique, maintenant je dis qu'il s'agit d'une maladie génétique, ca change tout, il faut apprendre à vivre avec ...... et attendre le suivant :-(

... tout en restant très positif, c'est important !!!!

Bon courage, au plaisir de vous lire.

Bonjour

Pas de suivi entre 2004 et début 2008.
Pour tout vous dire j'aurais du faire un bilan au bout de 2 ans. Je ne l'ai pas fait début 2006, j'ai été relancé fin 2006 et je n'ai accepté que fin 2007 pour le faire Janvier 2008.
Je n'y croyais pas trop ..... c'était une erreur et maintenant je sais que je le ferai tous les deux ans (si le dernier avait été vu début 2007 peut-être aurais-je évité la thoracotomie ? qui sait ?)

J'ai 45 ans (et c'est mon seul souci, mais il suffit).

A+

bonjour chrytiane,
C'est une bonne nouvelle que pour vous la maladie ne soit pas génétique et j'en suis heureuse pour vous et pour vos enfants. En ce qui me concerne, je n'ai pas eu encore de recherche génétique.
A bientôt
elettra