Forum Vulgaris

positplus,
J'ai bien pensé à vous pour vos deux rendez-vous. L'angioscanner est très pointu et fiable : vous en saurez plus. Quand le passez-vous ?
Pour le moment vous êtes sous le choc et il faut digérer tout cela. Il arrive un moment où il faut faire confiance à un spécialiste. Il vous faut voir si c'est à Mondor ou à La Pitié Salpêtrière. Au cours d'autres forums, j'ai plusieurs fois entendu parler du Pr H, spécialiste de cette maladie
et qui est à la Pitié.. Peut-etre le neurologue de la P-S peut le contacter et confronter ensemble leurs points de vue ?
Courage !
elettra

positplus,
D'abord, le paragangliome n'est pas forcément malin. Il peut pousser partout sans dégénérer. Seuls 5% dégénèrent. Si on ne l'enlève pas il grossit et comprime les artères, englobe les nerfs...
je dois vous dire que je suis aussi allergique à l'iode et que l'on m'a fait un angioscanner à l'hopital en me faisant une prémédication lourde (médicaments à prendre la veille et le matin de l'examen : j'étais zombie) car effectivement le scanner est plus fiable que l'irm.
Vous avez raison d'être attentive par rapport au corps médical car il s'agit de NOTRE vie c'est pour cela qu'il faut se renseigner au max pour être bien au courant et contacter les bonnes personnes.
Mais à un moment il faut bien faire confiance. Votre désarroi est normal. Ce soir, il y a un an que j'ai été opérée et nous sommes allés au resto avec mon mari pour fêter cela ! La vie est belle et je la regarde autremement. Je sais que j'ai une épée de Damoclès au dessus de la tête mais on ne peut pas rester au fond de la piscine : il arrive un moment où l''on donne un coup de pied au fond pour remonter.
Bon courage.
elettra

Bonsoir Elettra, Heureuse d'avoir eu de vos nouvelles bonnes, merci de vos messages qui sont toujours les bienvenus. J'ai eu le Pr de Marseille en ligne, très gentil car je craignais d'effectuer un déplacement inutile, de plus je n'ai pas encore mon angioIRM, je n'y suis donc pas allée. Par contre j'ai un RV à Lille pour les Gamma Kniffe le 12 août prochain et un à Tours le 25 août avec un Professeur dont j'ai entendu beaucoup de bien ; je dois me sentir en confiance et ma maman réside en Touraine. Je reprends du poids, je mange avec plus d'appétit et hier j'ai été faire quelques longueurs en piscine ; on dirait quelqu'un qui revient de loin alors que je ne me suis encore pas faite opérée ! opération non conseillée. Je veille en sophrologie à la réduction de la tumeur et au bon état de mes nerfs vague, facial .. hier çà allait car aucune douleur aujourd'hui des petites pertes de sensibilité et douleurs ? je ne sais si c'est bon mais je mâchouille des chewing-gums histoire de solliciter ces nerfs !!
Je vous envoie pleins d'ondes +,
Amicalement,

positplus a écrit:

Bonsoir Elettra, Heureuse d'avoir eu de vos nouvelles bonnes, merci de vos messages qui sont toujours les bienvenus. J'ai eu le Pr de Marseille en ligne, très gentil car je craignais d'effectuer un déplacement inutile, de plus je n'ai pas encore mon angioIRM, je n'y suis donc pas allée. Par contre j'ai un RV à Lille pour les Gamma Kniffe le 12 août prochain et un à Tours le 25 août avec un Professeur dont j'ai entendu beaucoup de bien ; je dois me sentir en confiance et ma maman réside en Touraine. Je reprends du poids, je mange avec plus d'appétit et hier j'ai été faire quelques longueurs en piscine ; on dirait quelqu'un qui revient de loin alors que je ne me suis encore pas faite opérée ! opération non conseillée. Je veille en sophrologie à la réduction de la tumeur et au bon état de mes nerfs vague, facial .. hier çà allait car aucune douleur aujourd'hui des petites pertes de sensibilité et douleurs ? je ne sais si c'est bon mais je mâchouille des chewing-gums histoire de solliciter ces nerfs !!
Je vous envoie pleins d'ondes +,
Amicalement,

réponse à positplus
vous êtes graziella sur le forum de l'internaute ? Je suis Marie-Christine
A bientôt
elettra

bonjour positplus,
Pas de nouvelles visibles de Chrystiane ; il se peut qu'un message soit mal aiguillé mais en principe il est remis dans le bon forum. Etes vous Graziella ?
Qu'en est-il de vos rendez-vous du 11 à Lille et du 25 à Tours ?
Qui prend la décision de la radiothérapie fractionnée. Allez-vous faire une recherche génétique ?
Bon courage
elettra

Bonjour Chrystiane, Merci de votre réponse. Avez-vous pris un peu de vacances ? Qu'en était-il de vos séances de radiothérapie, vous sentez-vous un peu mieux je me pose pas mal de questions sur cette thérapeutique. Je vous envoie plein d'ondes +++

Bonjour à tous, Merci de vos nouvelles Elettra. Mon RV à Lille a été reporté le 9 septembre (changement date des congés du docteur). Concernant le régime alimentaire la thyramine se trouve dans pas mal d'aliments et notamment dans quelques produits italiens que j'aime beaucoup et qui font parti de mes repas (famille italienne) où trouver une liste complète ? J'ai repris un peu la natation à faible dose évidemment mon moral est au beau fixe dans le milieu aquatique !Désolée Christiane59 vu l'urgence code déontologique quelque peu oublié ..
A bientôt

Bonjour
Je ne m'étais pas connecté sur ce forum depuis bien longtemps.
Un petit mot pour vous assurer de toute ma solidarité. Gardez le courage et l'espoir c'est important.
Je crois qu'il faut aussi garder toute la confiance envers les professionnels de santé ..... ! A titre personnel c'est ce que j'ai fait, et j'en suis très heureux.
De mon coté : se remettre d'une thoracotomie c'est physiquement assez long (la cicatrisation prend quelques mois !) et j'ai fait mon chemin (il y en aura un autre un jour, je l'attends de pied ferme !!).
Coté recherche (génétique, dépistage, ...) ça à l'air d'avancer, mais ça aussi c'est un long chemin !

Encore une fois bon courage !

Bonjour à tous, Contente de vous retrouver ; voilà je reviens de mes RV concernant Lille et ORL Paris il semblerait que la radiothérapie soit opérationnelle à un certain dosage, qu'elle soit Gamma Kniffe ou fractionnée ; il semble que des cas de para aient été traités par radiothérapie, bien sûr chaque cas est STRICTEMENT particulier
De ce que j'ai retenu,
avantages : pas d'opération, la tumeur s'assèche et resterait "tranquille" pendant environ une dizaine d'années
inconvénients :  si reprise de la tumeur on ne peut refaire de radiothérapie
J'a
Dans mon cas

Oups suite ... l'ORL rencontré ce matin connaît le para, contente d'avoir eu un échange avec ce Professeur : je dois faire une scintigraphie, la recherche génétique se fera à moyen terme. Si para unique (ce que j'espère) orientation radiothérapeutique ; si autre je pense que la thérapeutique est autre, je pense au phéochromocitome ... eh oui j'avais tant de questions à poser que j'en ai oublié les principales. C'est en tout cas la seule personne qui a détecté une paralysie du côté gauche de ma langue, je me disais aussi que je me mordais pas mal la lanque en machouillant du chewing-gum ! En ce qui concerne le milieu professionnel, je suis toujours en arrêt maladie. Mon employeur me propose de voir avec la Médecine du Travail si mon problème relève de l'article 33. Je pense beaucoup à vous Paul, Elettra à ce chemin parcouru, ce qui me conforte beaucoup sur l'importance du moral positif. Dommage de n'avoir aucun retour sur les forums des personnes ayant eu recours à la radiothérapie.
Pleins de ++++++++   A+

bonsoir positplus,
vous avez avancé dans vos investigations. La chose à attendre est la scintigraphie et surtout la recherche génétique puisque le suivi dépend de la forme du papagangliome. Dans un autre forum, j'avais lancé une discussion sur le sujet et j'ai eu une internaute de 68 ans qui avait eu de la radiothérapie car non opérable et elle n'en était pas contente.
J'ai essayé de la recontacter pour savoir pourquoi, mais elle n'a jamais repris contact. Encore une fois chaque cas est différent ;
Le CYBERKNIFFE semble très intéressant ; et vous avez raison, il y a une petite avancée en la matière !
bien amicalement
elettra

bonjour positplus,
merci pour les nouvelles. J'ai essayé par deux fois d'entrer à nouveau en contact avec l'internaute en question, mais elle ne m'a pas répondu. Je vais réessayer
Bien amicalement
elettra

Bonjour
Vous êtes entre d'excellentes mains avec elle. Je peux affirmer que je n'ai eu qu'à me féliciter d'avoir suivi ses conseils !
Oui c'est long parcequ'il n'y à que très peu de labos qui savent faire ces analyses. En général d'ailleurs il faut faire le test deux fois (la deuxième pour confirmation) et après si vous avez des enfants ca sera leur tour (à titre perso cela a permis de vérifier, ouf !, qu'ils n'avaient rien !!).
Tenez nous au courant svp !

D'un autre coté il est bon que nous soyons le maximum à participer aux protocoles de recherche. Ca fait avancer le schmilblick et les protocoles d'investigation ... en espérant que cela se simplifiera un jour !

Au fait : j'ai suivi récemment une formation (rien à voir avec les para) auprès d'un neurologue/consultant de renom. Il me disait qu'il fallait nommer la chose pour mieux l'intégrer et mieux lutter contre. Je comprends mieux pourquoi alors puisque que depuis quelques mois j'accepte d'etre MALADE, je me sente mieux qu'avant quand je me disais MUTANT (pourtant le passage de "super héros" à "qui a un problème de santé" ca n'est pas trivial !).

Au plaisir de vous lire toujours et encore !