Forum Vulgaris

Depuis l'âge de 14 ans (j'en ai 64), j'ai couru de médecin en kiné, de kiné en rebouteux, de rebouteux en rhumatologue, de rhumatologue en ostéopathe, j'ai essayé toutes sortes de traitements : médecine traditionnelle, homéopathie, acipuncture, mezothérapie, injections de cortisone et j'en passe. Jusqu'à il y a trois ans, suite à des recherches sur des forums je lise des choses sur la fibromyalgie et en parle à mon médecin traitant qui venait de faire des ordinnances pour vérifier si je n'étais pas atteinte de sclérose en plaque ou de spondylarthrite ankylosante.

Pendant toutes ces années, j'ai souffert de fatigue intense et de souleurs à la limite du supportable. Dans la rue, je marchais les yeux fermés pour ne pas voir le chemin qui me restait à parcourir pour arriver à la maison. A la maison, il m'arrivait de me laisser glisser le long d'un mur tellement la position debout était épuisante. Durant des années, j'ai "carburé" à l'optalidon jusqu'à ce qu'il soit supprimé dans tous les pays.  C'était le seul  médicament qui me soulageait.
Ce qui est dur à supporter avec cette maladie, ce sont les remarques de l'entourage telles que : tu es paresseuse, tu te laisses aller, c'est dans ta tête, secoues-toi. Il faut être forte mentalement pour résister et ne pas tomber en dépression.

Bref, vous connaissez tous et toutes tout ça. Où j'ai été soulagée c'est lorsque l'on a mis un nom sur ce dont je souffrais. Ayant lu que le Lyrica était efficace, comme il n'était pas encore en vente en France, je suis allée en chercher en Allemagne. Le problème, c'est que j'ai dû arrêter presque tout de suite parce que je perdais mes cheveux par poignées. Il faut dire que j'ai souvent des réactions inattenues avec les médicaments. Je pense qu'avec d'autres personnes, il n'y a pas ces mêmes effets.

On dit aussi que les douleurs de la fibro s'atténuent avec l'âge. Ce doit être vrai parce que je me sens nettement mieux à présent qu'il y a 20 ou 30 ans. Les crises sont de plus en plus rares et surviennent uniquement en cas de stress ou de changement subit de température.

Comme traitement journalier, je ne prends plus qu'un demi-prozac le matin. J'ai essayé plusieurs fois d'arrêter, pour voir. Et bien, au bout d'une journée, les douleurs neuro-musculaires reviennent, en commençant par les points au niveau du cou et si je reprends pas le traitement, descendent aux autres points. Le soir, je prends un compirmé d'Havlane, sinon je ne dors pas. Je veille à ne pas prendre de poids et ai un régime alimentaire qui convient à mon organisme.

Voici le témoignage que je tenais à apporter. Je pense qu'il faut chercher le médicament "personnel" qui soulage et s'y tenir. Ce n'est pas forcément le même pour tout le monde. A présent, je peux faire de grands voyages, faire des balades à pied mais pas pendant des heures, faire du jardinage en évitant les travaux trop lourds, etc... Bref, mes conditions de vie se sont nettement améliorer et surtout, on me prend au sérieux lorsque je dis que je suis fatiguée ou que j'ai du mal à être mobile lors des rares crises que j'ai encore parfois. Quand cela se produit, je n'insiste pas, je cesse toute activité, me repose et dors en attendant d'être "rechargée" en énergie.

J'ajouterai enfin, que le mental est très important et que le fait de se dire qu'on veut avoir le dessus sur la maladie et de se programmer mentalement dans ce sens est vraiment utile. 

permettaitostéopathe, d'ost

bonsoir
alors mon traitement a été prescrit par la neurologue en premier lieu apres plusieurs examens qui a confirmé ma maladie de muscles sans repos sous forme sévère, mais apres plusieurs moi avec adartrel se fut un echec donc passé a sifrol qui lui aussi s avère pas tres efficace oui pour les muscles sans repos mais pas pour les douleurs qu elle croyais venir des secousses de mes membres. donc apres plusieurs visites chez mon médecin traitant , ne comprenant pas mes douleurs malgré le traitement et vu les symptomes que je decris il a changé les médicaments il y a peu de temps( un mois)il m a mise sous lyrica et anti depresseurs en plus. pour l instant je ne vois aucune amélioration
bonne soiree

bonjour Coralyne
oui j ai deja u du pronzac mais depuis que je suis sous anti coagulant je suis tres limité dans les médicaments.
il n est pas facile pour moi de me soigner, meme lorsque je suis enrhumée je ne peux pas prendre l antibiotiques, ni d anti imflamatoires.
donc dur dur pour moi.
bisous bonne journée

bonjour,
j'ai 36 ans, maman de deux enfants, mariée, j'ai été décelée fibromyalique en 2002, c'est en 2006 que la maladie c'est réveillée !
je suis comme toute les fibromyalgiques qui s'expriment sur ce forum et pourtant vous dites que tous les symptomes ne vous intéresse pas pour le moment, j'ai les mêmes symptomes et d'autres aussi (d'après ma kiné qui me soigne).
j'ai pris fin aout jusqu'à mi novembre du lyrica et je vous avoue, vu que cela vous intéresse, que j'ai fait les effets indésirables de ce médicament : j'ai fini dans un fauteuil roulant car j'ai perdu l'usage de mes muscles, ce symptome fait partie des effets indésirables c'est un grand professeur rhumatologue du chu qui me l'a prescrit après m'avoir dit que c'était une maladie de merde qu'on ne savait pas soigner.
Une fois le lyrica éliminé de mon corps j'ai eu le traitement suivant :
oxycontin 20 mg matin et soir
nureflex 400 matin et soir
ixel 25 matin et soir
dafalgan 1mg 1 matin 1 soir plus dans la journée
tégrétol matin et soir
inipomp 25 le matin 40 le soir

j'ai donc essayé le lyrica qui a on peut le dire completement foiré, le laroxyl m'a fait prendre du poids et j'ai fait leseffets indésirables, j'ai essayé le tétrazépam inactif, doliprane et tout ibuprofene inactif j'ai eu des patchs de morphine qui ont fini par etre inactifs aussi et je finis régulièrement à l'hopital pour qu'on me fasse des perfusions d'anti-inflamatoires et morphine.

J'ai également essayé la neuro stimulation avec un appareil qui envoie de l'électricité trop douloureux en puissance normal et inutile en méthode massage, je suis suivie par un centre anti douleur avec  un médecin de réadaptation fonctionnel, un psychologue, un médecin de la douleur, une kiné et je dois dire que malgré tout cela les deux seuls qui voient physiquement ma douleur sont le médecin traitant et la kiné qui soulage énormément de fibromyalgique alors qu'on ne pense pas à les interroger dans le cadre d'étude sur la fibromyalgie.

pour une fibromyalgique on me dit que je fais partie des exceptions car je suis jeune ma kiné par exemple a beaucoup de patient mais tous beaucoup plus agés que moi.

J'étais une personne hyperactive, multipliant les activités extra professionnelles, et du jour au lendemain j'ai été réduite à rien du tout. Je me suis battue me disant que la maladie n'aurait pas le dessus sur moi, que j'avais trop de belles choses à vivre pour m'arreter maintenant, et puis au bout de 4 ans de lutte, elle a eu raison de moi !

ma plainte face à cette maladie ressemble à celle de tous les fibromyalgiques, c'est un mal qui nous ronge à l'intérieur sans motifs et effets apparents et nous fait perdre toute dignitée sociale, professionnelle, amicale. Je finis même par perdre ma tête et devient dangereuse même au volant alors que c'est la seule chose qui me permet encore d'avoir un tout petit peu d'autonomie.

Par contre, j'ai une question et je trouve que l'on en parle pas beaucoup sur les site, mes douleurs avant étaient réglées par mes menstruations. Je l'ai dit mais personne a écouté ! je suis stérile depuis 11 ans et ne supportant aucune contraception et sans aucun soucis depuis. Or il y a deux mois on m'a annoncé une grossesse qui c'est arrété à trois semaine ce qui tombe très bien d'ailleurs depuis mon curetage je cr'ois que je rencontre a nouveau le problème ma kiné s'intérroge car la fibromyalgie est du également à un déréglement hormonal et tout à coup je deviendrais fertile ?

vous etes vous penché sur ce problème ?

C'est pour cela que je pense que pour avancer sur la fibromyalgie il faut prendre cette maladie dans son ensemble, puisque la médication ne semble pas réussir à tout le monde et est différente selon les patients?

je me tiens à votre disposition pour collaborer avec vous

Bon courage et merci pour nous

annaka

Bonjour.

Merci pour l'intérêt que vous portez à l'étude de cette maladie.
C'EST SI IMPORTANT D'AVOIR UN MEDECIN A NOS COTES !

En ce qui me concerne, j'ai commencé par prendre du laroxyl à raison d'une quinzaine de gouttes + une dizaine de gouttes de rivotil + du propofan : Le laroxyl pour soulager mes douleurs nocturnes, le rivotril pour m'aider à m'endormir (en principe efficace) et le propofan pour soulager mes migraines + douleurs au niveau de la tête, de la nuque, des machoires et du haut du dos, liées à des tensions musculaires (surtout le nuit).

Résultat :
Laroxyl : un peu moins de douleurs au niveau des jambes, des bras, mais pas d'amélioration au niveau de sommeil (réveils répétés dus au mal de tête et à un état d'exitation)
Rivotril : en principe, efficace pour s'endormir, je dis bien, en principe !
Propofan : beaucoup de comprimés absorbés pour peu de résultats ; n'empêchant pas de très grosses crises de migraine avec vomissements et autres...

Depuis 1 mois, laroxyl remplacé par cymbalta (ma priorité : DORMIR). Toujours pas de résultats, ni au niveau des douleurs, ni au niveau du sommeil.
Moins d'appetit, problème de digestion, de nausées et de transit.
Est ce lié à ce médicament ?
A savoir, je prends toujours le laroxyl et le rivotril et j'ai toujours peur aux problèmes d'incompatibiité.

J'ai aussi essayé la codéine, prozac et atarax  : sans effet.

Ma priorité aujourd'hui : DORMIR pour alleger mes douleurs !

Merci d'avoir bien voulu me lire...
A bientôt !

Merci à vous Coralyne pour cette information. Toutefois, j'aimerais savoir ce que vous prenez en dehors de ce somnifère, le problème étant que, comme je le disais dans mon précédent message, l'accumulation de certains médicaments peut être dangereuse, d'autant plus que je prends personnellement un médicament assez nouveau et qui n'a pas encore fait ses preuves : le CYMBALTA. Ce sominifère vous permet il de passer une nuit complète ? Si j'ai bien compris, depuis 2002, l'effet positif de ce médicament n'a pas changé ? Merci encore pour votre réponse. A bientôt !

Bonjour Docteur Martzolff,
Je ne sais pas si votre enquête esst toujours en cours... Je viens juste de découvrir le site.
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique par un rhumatologue en 2003. Tous les traitements que j'avais essayés ont  été stoppés car sans effet ; auparavant on pensait que je souffrais de grosses crises d'arthrose.
J'ai commencé le Laroxyl (15 gouttes que je montais à 20, 25 ou 30 pendant les grosses crises). Puis j'ai entendu parler du Lyrica et mon généraliste me l'a prescrit. J'ai dû arrêter très vite suite à des effets secondaires, entre autres des crises d'hypertension.
Je suis donc revenue au Laroxyl.
Quand je suis en crise, et que les douleurs sont fortes, je prends des gélules de LAMALINE (2 à la fois, 3 ou 4 prises par jour).
J'ajoute que j'ai aussi une hypothyroïdie pour laquelle je prends 100mg de LEVOTHYROX par jour.
Celà m'intéresserait de savoir si d'autres personnes ont eu des effets secondaires avec le Lyrica (mon mari en prend régulièrement 1 gélule de 150mg matin et soir pour soulager des douleurs neurologiques dues au diabète et le supporte très bien). J'ai été très déçue de devoir l'arrêter car je pensais que c'était une nouvelle molécule qui pouvait bien soulager ma fibromyalgie).
Je vais avoir 63 ans.

Bonjour,
Je prends du Neurontin et du Structum depuis plusieurs mois...sans effets. Avec cela, du xanax,de l'Athymil et de la mépronizine car je n'en peux plus. La sécu vient de m'accorder une cure pour ma fibromyalgie mais ne reconnait pas cette maladie !! Ma maladie est au sommum et je n'ai que 40 ans.